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#26 10-08-2012 19:45:06

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Cycle menstruel

héhé petit chat, tu peux pas savoir comme ça m'a remonté le moral... j'ai du coup pleins de nouveaux projets c'est fou !
bon ça veut pas dire que tout focntionne bien mais c'est un début !

Sweety, c'est marrant j'ai suivi ton parcours mais j'ai toujours pensé que tu étais un garcon... honte à moi !
perso, je prenais lutényl en continue pendant tout le traitement, à la fin je suis retournée voir ma gynéco qui m'a dit de continuer cette pilule mais de la prendre 21 jours puis arrêt 7 jours, etc... et pas de soucis niveau risque de grossesse.
je ne connais pas ta pilule mais peut-etre es-ce le même principe malgré tout.

Bon au final j'en ai eu marre de prendre une pilule comme toi, ras le bol de prendre des trucs et de contraindre mon corps donc j'ai arrêté y a deux mois... on verra ce que ça donne.
je crois quand même que j'avais envie de savoir si j'étais ménopausée avant ces fameux 2 ans, juste pour me rassurer...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#27 14-08-2012 00:22:28

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Cycle menstruel

GYE! rha j'écris comme un mec ou koi!!!!!!! lol non non je suis une fiiiiiiiiiiiiiiiiiille! bah ma pillule c'est celle que j'ai toujours prise ms la je l'a prenais en continue depuis octobre car la gynéco que j'avais vu en oct 2011 ( pour ponction ovocytes) m'avait dit de faire ça , au cas ou j'aurais mes plaquettes bassent.... mais je ne pense pas qu'elle penserait que ça durait plus de 10 mois et que je serait peut-etre gueri avant! Mais c'est pas le cas. Là mon cycle est normal!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#28 07-09-2012 15:45:37

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Cycle menstruel

coucou, 3 semaines aprés mon 1 cycle avec la reprise de pilule sans interruption...jm'inquiète un peu, car la j'ai donc fini ma 2eme plaquette mardi ms pas de règles a l'horizon....jpense qu'il faut laisser du temps pour que ça se remette en place....ms bon.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#29 28-10-2019 13:23:46

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 20

Re: Cycle menstruel

Bonjour à toutes,

Je remonte ce vieux sujet pour avoir de nouveaux témoignages. J'ai terminé mes traitements en juin et j'ai stoppé ma pilule contraceptive (Luteran) en août car j'en avais plus qu'assez des médicaments (une sorte de burn-out médical, situation assez courante apparemment et on comprend tous pourquoi). Depuis août, je n'ai pas de règles mais de sympathiques bouffées de chaleur. Ma question est la suivante : au bout de combien de temps avez vous retrouvé vos règles ? Si vous les avez retrouvées...

Merci d'avance pour vos témoignages

Laure


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

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#30 28-10-2019 13:32:14

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: Cycle menstruel

Bonjour,

Je vois que tu as eu du BEACOPP est-ce qu'on t'avait proposé une préservation ovarienne?

Je ne suis pas experte, mais les témoignages des autres patientes font état d'un délai moyen de 6 mois environ (après c'est vraiment différent selon chaque femme).

Le BEACOPP est connu pour les risques de ménopause précoce, si cela te perturbe trop, je te conseille de prendre rendez-vous avec un gynécoloque.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#31 28-10-2019 13:51:13

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 20

Re: Cycle menstruel

Merci Cassis pour ta réponse,

Oui j'avais eu la préservation ovarienne (17 ovocytes de préservés - une bonne récolte), même si les enfants ne sont pas prévus avant au moins 2 ans, ça me rassurerait d'avoir des règles pour espérer avoir des enfants naturellement. Tu avais eu la préservation aussi ?

Bon alors on va patienter jusqu'à mon prochain contrôle hématologique en janvier. J'ai déjà eu un rendez-vous en août avec une gynécologue, je dois encore patienter et faire une prise de sang quand mes règles seront revenues. Et j'ai pris un nouveau rendez-vous en décembre pour faire le point avec elle comme elle me l'avait conseillé.

Mais d'ici là je voulais faire un état des lieux des femmes dans la même situation que la mienne.

Dernière modification par LaureC (28-10-2019 14:07:50)


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

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#32 28-10-2019 14:29:46

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 283

Re: Cycle menstruel

Wow 17 c'est même une récolte exceptionnelle smile. Oui j'en ai eu une aussi et ils étaient déjà très contents que j'ai 8 ovocytes de côté.

Je vois que tu t'es bien organisée. J'espère que tout rentrera dans l'ordre pour toi.

Je n'ai pas le même parcours que toi alors je vais laisser répondre les autres femmes du forum, bonne continuation.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#33 28-10-2019 15:40:46

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 92

Re: Cycle menstruel

Bonjour Laure,

J’ai terminé mes traitements début avril (2 BEACOPP et 4 AbVD). J’ai aussi eu une congélation d’ovocytes + blocage hormonal (enantone) pendant les traitements. Depuis mai, je suis sous pilule Qlaira.
Les 1ers mois je n’avais rien si ce n’est des bouffées de chaleur, mais j’en ai eu pendant les traitements et j’en ai toujours...  par contre depuis août, j’ai un semblant de cycle artificiel (car sous pilule!) qui reprend avec des règles et syndromes pré-menstruels. J’ai rdv dans 3 semaines avec la gynéco pour faire le point, et j’aimerais aussi arrêter la pilule car je pense mal ma supporter. Comme toi, je crains la pré-menopause, car même si j’ai déjà un petit loup, ma véritable victoire sera le jour où je donnerai naissance à un 2eme...
J’ai lu la même chose que Cassis concernant les délais pour retrouver un cycle, certaines femmes parlent de 6 mois, d'autres plus longtemps. En tous cas il y a de belles histoires de femmes ayant eu de lourds traitements qui ont eu des bébés naturellement et c’est peut-être, pour le moment, ce qu’il faut retenir 😊😊

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#34 28-10-2019 15:41:49

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 20

Re: Cycle menstruel

Haha oui 17 on m'a dit que c'était assez hallucinant, mais ils m'ont aussi dit que quantité n'était pas synonyme de qualité, histoire de me faire redescendre de mon nuage.

Merci ! J'espère que tes traitements vont porter leurs fruits. Courage !


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

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#35 28-10-2019 21:46:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Cycle menstruel

Salut LaureC et les filles,

pour ma part, après mon autogreffe, j'ai attendu 13 mois pour ravoir mes règles. Avec un seul ovaire mal protégé (ce biiiiip d'infirmier qui n'avait pas injecté tout le produit...), et le deuxième congelé tout entier pour préservation rapide.
Ensuite, après 8 mois de cycles irréguliers, j'ai eu le feu vert de mon hémato pour tenter bb2, et 13 jours plus tard j'avais un test de grossesse positif. Je mesure la chance que j'ai eue... on espérait juste avoir un + dans les 2 ans et j'aurais été contente...
J'avais vu une gynéco au centre anti cancer où j'étais hospitalisée, elle a préféré me faire une échographie pour voir l'état de mon ovaire plutôt qu'une prise de sang. Elle y avait vu 4-5 follicules (de mémoire), donc m'avait dit qu'elle pensait que mes règles allaient revenir un jour (c'était au moins 6 mois avant le retour de mes règles).
Il faut une bonne dose de patience... on mérite tou.te.s d'être heureux (et fatigués mais la maternité est une fatigue heureuse smile) !

Bises

ps : j'ai aussi des souvenirs de bouffées de chaleurs réccurents dans l'année sans cycle... je croyais être en pré-ménopause..

Dernière modification par caroline69 (28-10-2019 21:49:25)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#36 29-10-2019 15:39:30

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 20

Re: Cycle menstruel

Merci les filles pour vos témoignages,

Woua Caroline, 13 jours plus tard seulement et ta voilà enceinte ! C'est fou, quelle chance ! J'espère que j'aurais la même chance que toi quand je voudrais des enfants.

On va patienter encore pour les règles et patienter encore au minimum 2 ans pour tenter d'avoir un enfant.

Bonne continuation à toutes (et à tous, si quelques hommes lisent ce post).


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

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#37 30-10-2019 11:38:42

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 137

Re: Cycle menstruel

Bonjour LaureC,
De mon côté, préservation folliculaire aussi (13 je crois). Mes règles ne sont jamais revenues sous brentuximab, et 2 mois après le traitement, j'ai pris rdv avec la gynéco qui m'avait fait le préservation ovarienne. Prise de sang et écho ont confirmé que mes ovaires sont tout vide ☹️.
Donc heureusement que j'ai mes œufs tout jeunes au congel !! Selon le médecin, c'est probablement le protocole dautogreffe qui a tué tout les follicules. J'avais pris rdv rendez vous rapidement car je n'avais pas la patience d'attendre de voir si mon cycle allait reprendre, je préférais être sûre, surtout que moi aussi j'avais des bouffées de chaleur donc je voulais savoir. Ma gynéco m'a dit que j'avais bien fait d'y aller tôt, comme ça elle a pu me donner un traitement hormonal de substitution, qui est important à mon jeune âge !
J'espère que tes cycles vont reprendre spontanément, mais sinon je pense que tu peux demander, lors de ton rdv de décembre, à faire des examens piur en avoir le cœur net. Enfin, si tu en as envie !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#38 31-10-2019 15:29:10

LaureC
Membre
Lieu: CHU Nantes
Date d'inscription: 21-05-2019
Messages: 20

Re: Cycle menstruel

Merci Emmanuelle pour ta réponse,

Je vois que le prélèvement d'ovocytes va servir à quelque chose pour toi. C'est quand même génial que la médecine mette ça en place. 
Tout comme toi la gynécologue m'a parlé d'un traitement hormonal de substitution si jamais je suis en pré-ménopause, et ça ne m'enchante pas vraiment. Je n'ai pas envie d'attendre 2 ans pour savoir si je suis "stérile" donc je vais lui demander si je peux faire les examens le plus rapidement possible.

En attendant, c'est peut-être dans ma tête mais j'ai l'impression que d'avoir des douleurs pré-règles en ce moment.


Laure (27 ans) Lymphome de Hodgkin stade II Bb avec masse Bulky médiastinale diagnostiqué en février 2019 - 4 BEACOOP + 2 ABVD. Rémission complète depuis fin juin 2019.

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