France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-03-2012 04:20:59

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Presentation en retard !!!!

Bonjour a toutes et a tous

je m'appele Jacky et je suis le mari de Michele (pseudo:michele54)
certains nous connaisse deja bien, car déja inscrits depuis quelques semaines !
je n'avais pas encore pris le temps de vous relater le parcours de Michele et je mis met de ce pas car Michele n'est pas trop a l'aise pour vous conter son parcours ! donc je prend la plume et je me lance ! lol

tout débute debut 2008 , 1 boule sein gauche detectée en se rasant le dessous du bras , panique ! medecin qui nous oriante chez 1 radiologue, mamo, echo, verdict : cancer du sein !.......pleurs evidement !
puis pris dans l'engrenage , hospit et enlevement de la tumeur de 1 cm puis egalement toute la chaine ganglionaire et aprés examen ,pas de ganglions touchés , tumeur de stade 1 , donc pas de chimio ! 28 seances de rayon .......et puis on reprends le dessus , on digére , les rayons se terminent en juin tout se passe pour le mieux , reprise du taf prevue fin aout.....ça roule quoi !!

et la courant juillet , michele se leve 1 matin et constate 5 ou 6 boutons disséminés sur son corps ressemblant a des boutons de moustiques !! pas de panique .....visite chez le toubib, bon rien de grave 1 ou 2 pommades on se reverra ds 15 jours voir si c'est parti !
et puis tout s'enchaine ..vite trés vite ! des boutons apparaissent un peu partout puis la fievre puis plus d'appetit donc perte de poids ......et les visites s'enchainent chez le toubib qui ne comprend pas qui ne trouve pas surtout !
les prises de sang se succédent sans probléme particulier , puis vient ces terribles douleurs, ds les mains les jambes et ces boutons qui se mettent a necroser et au bout de 1 mois plus moyen de faire quoique ce soit ! fatigue terrible et cette fievre qui ne la quitte pas !!! c'est la panique et la tout s'enchaine ils decident de faire 1 biopsie et cette attente des resultats.....terrible ! le resultat revient ....on ne voit rien !!! et l'etat de ma cherie continue a se degrader , 10 kg deja de moins ....je deviens fou je suis en panique compléte !
et les biopsies se succedent jusqu'a aller a paris et la ..enfin le verdict tombe, on est en octobre !!!

lymphome cutané T trés agressif et surtout trés rare !!! la terre s'ecroule autour de nous ds 1 tourbillon de panique , de pleurs......nos filles accusent le coup tant bien que mal !!! on n'avait jamais entendu parler du lymphome !! neant total !

et le combat commence ! les choses sont claires dés le debut : il faut agir vite ! le menu ?
en entrée se sera 8 cures de chop ! en plat 1 autogreffe et le dessert .....1 allogreffe !! voila le decors est planté , tu rentre chez toi tu met tout ça sur la table et tu trie !!.....ou tu prie plutot pour que ça aille !!

donc , 8 cures de chop jusqu'en fevrier 2009 , le traitement repond bien mais il reste des traces ! donc en mai 2009 autogreffe , 3 semaines en sterile et je vs passe les details ! ceux qui y sont passés comprendront !
et puis allogreffe prevue en juillet mais comme le service est plein on peut la faire qu'en octobre ! et la je demande : et si la maladie revient ?  le toubib me regarde et me dit ah oui ça fait loin ! bon on va lui mettre 4 seances de chimio d'entretien ! ...ben voyons c'est les soldes on liquide !! (lol)
et enfin arrive octobre et cette allogreffe avec le greffon d'un donneur, que l'on ne pourra jamais remercier assez pour son geste !!!,
la greffe se passe le 27 octobre , 6 semaines de sterile et je vous passe encore les details ! mais bon ds l'ensemble elle se passe plutot bien ! et puis la sortie pour 10 jours......et la ,gvh cutané, retour en secteur protégé pour 3 semaine avec en prime cortisone et isolement a nouveau !!
puis la sortie...enfin , la vrai et le retour avec la fatigue , les dizaines de cachetons etc.... mais bon elle est la !
et la vie tout doucement reprend son court , les visites se succedent a l'hosto et finalement courant 2010 la remission tant attendue arrive (que ça dure!), avec cette fois des pleurs mais de joie !
voila en gros le parcours de ma cherie qui a fait preuve d'un courage et d'une volonté exemplaire !
aujourd'hui on essais d'en profiter 1 max , mais bon la peur est tjr la dés qu'un bobo reaparait, 1 bouton, 1 rhume, le spectre de cette saleté ressurgie ,mais bon c'est normal on ne peut pas oublier comme ça !

et puis j'ai decouvert se forum grace a notre Ludivine nationale qui sort de l'allogreffe il y a qqls jours ! et pleins de gens plus genereux et attentifs les un que les autres : Iona , ludivine63 , nutellamandine ,amande-in, lilly,annie,notre camille , aurelie,stef,kate,vanessa, et tous les autres qui m'excuseront de ne pas les citer car je vais y passer la nuit !!
j'ai trouvé la 1 vrai echange , 1 ecoute et ce besoin de chacun a remonter le moral des troupes !
et c'est pourquoi je m'empresse des que je le peux et par rapport a mes connaissances bien sur a repondre a chacun afin de rassurer !
voila je terminerai en vous remerciant de votre gentillesse a tous et a toute et surtout faire passer 1 message!
simplement dire a tous ceux qui sont actuellement en traitement qu'il est important de s'accrocher , cela en vaut vraiment la peine !! je sais c'est plus facile a dire qu'a faire, d'autant plus que c'est pas moi le malade !!
en tout cas je vous admire pour votre courage et votre humilité malgrés cette terrible epreuve qu'est la maladie!!
chapeau !!
j'admire aussi la façon dont certains et surtout certaine (n'est ce pas nutella !!) arrive a nous faire rire de la sorte !! malgrés cette maladie !
je tenais aussi a remercier mes filles qui nous tellement soutenus ds cette epreuve et sans qui j'aurai surement craquer plus d'une fois !!
et surtout merci a Michele de s'etre battue avec 1 telle force et 1 courage exemplaire !!!
bon j'espere ne pas avoir été trop saoulant et si vs avez besoin , pas d'hesitation on essayera de repondre au mieux a travers notre experience !!!
des gros bisous a toutes et a tous ! smile
et merci de nous avoir lus !!!
Jacky54 et sa fabuleuse guerriere : Michele

Dernière modification par jacky54 (22-03-2012 04:31:30)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#2 22-03-2012 04:41:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Presentation en retard !!!!

Non non Jacky tu n'as pas été trop saoulant, au contraire c'est bien d'avoir pris le temps de nous raconter le parcours de ta femme ; effectivement elle a fait preuve d'un courage exemplaire pour s'en sortir.

Comme tu le dis si bien, je pense qu'ensuite il faut apprendre à profiter à fond de la vie et de tous les petits moments de bonheur qu'elle peut nous offrir mais aussi apprendre à vivre avec cette peur de la rechute que nous connaissons parfois même si on y pense pas tous les jours, heureusement !

Merci au passage d'avoir eu une pensée pour Camille et pour moi.

Gros bisous à toi et à ta femme Jacky smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#3 22-03-2012 08:36:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Presentation en retard !!!!

Jen ai les larmes aux yeux... merci jacky de nous avoir fait partager le combat de michele... quelle femme formidable!!
Merci au forum de nous avoir tous reuni et permis de faire la connaissance de personne extraordinaire!! smile

gros bisous michele et jacky smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#4 22-03-2012 10:11:03

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Presentation en retard !!!!

Comme je l'ai dit à Michèle, c'est beau de voir un couple aussi soudé ! Comme beaucoup, la vie ne vous a pas gâté mais vous avez réussi à rebondir et à en faire une force ! J'espère qu'on arrivera tous à ce stade un jour ! En tout cas, quelle histoire ! Bravo pour votre courage et votre soutien qui est toujours au rendez-vous ! La maladie nous aura permis (entre autre) de rencontrer des personnes formidables qui prennent le temps d'aider les autres et donc de vivre avec tous les (mauvais) souvenirs plutôt que d'essayer de continuer leur vie en oubliant...
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#5 22-03-2012 11:38:34

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation en retard !!!!

Lol Jacky, il était en effet temps que tu te présentes par ici wink

Je t'embrasse, embrasse Michèle aussi de ma part big_smile D'ailleurs, on a bavardé au téléphone hier soir wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#6 22-03-2012 23:22:24

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci les filles pour vos com !!
et merci aussi a ceux qui nous lisent, meme si ils ne commente pas
c'est deja 1 marque d'interet et de partage que de lire le parcours de michele !
et surtout merci pour elle ! smile
jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#7 23-03-2012 09:11:40

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Presentation en retard !!!!

Quel parcours...
vous êtes vraiment très forts tous les deux...car même si le malade subit beaucoup, les personnes aux cotés du malade souffrent terriblement aussi...à la mesure de l'affection portée...
tu es sans doute pour beaucoup dans cette rémission et je suis très contente que tout se passe bien à présent...
un exemple à suivre...

Gros bisous Jacky!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#8 23-03-2012 15:31:35

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Presentation en retard !!!!

Tu avais l intention de me faire pleureu??, ben c est fait LOL je suis admirative devant votre couple, la maladie!
Cpontinuez comme ca on vous adore!!!
Bisous
Aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#9 23-03-2012 15:57:27

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Presentation en retard !!!!

Vanessa, c'est très juste ce que tu dis à propos de l'entourage : on souffre à la mesure de l'affection portée. C'est très beau et c'est la formulation exacte !

C'est vrai que Jacky et Michèle forcent l'admiration ; une épreuve comme celle-ci fait voler le couple en éclat ou au contraire le renforce. Je crois qu'on ne peut que vous féliciter pour ce combat mené ensemble.

Bisous


Annie

Dernière modification par annie1963 (23-03-2012 17:10:45)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#10 23-03-2012 15:57:49

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci vanessa ! ton parcours est exemplaire aussi !!! smile
aurelie@ il faut pas pleurer ! c'est surtout 1 message d'espoirs et de rage de vivre !!smile
on t'adore aussi !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#11 23-03-2012 16:59:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Presentation en retard !!!!

voilà enfin je découvre le parcours de Michéle
qui est loin d'étre simple aussi et court sur le temps entre les différents événements
vous étes un super couple
contente de faire plus amplement votre connaissance et merci du soutien que vous apportez aussi aux autres


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#12 23-03-2012 19:11:46

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci kate !
je crois que personne ici n'a eu 1 parcours facile !!
super contents aussi de trouver ici des vrais gens , unis ou reunis dans la meme galere ,1 ecoute , 1 partage et surtout tellement de gentillesse ! des choses que malheureusement on a du mal a retrouver aujourdhui chez les non malades !!
content de pouvoir apporter 1 peu de reconfort par rapport a nos experiences et dieu sait qu'il en faut du reconfort dans ces moments de m....e !!!
Michele et jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#13 23-03-2012 19:18:43

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

re merci super Annie !!!
je viens de voir ton 2ém message et .....les larmes me monte devant vos temoignages a toutes !!!
c'est vrai que j'ai tellement d'amour a lui offrir que je voudrai que cela ne s'arrete jamais !!!!!!!!
ma michele.....c'est ma femme , la maman de mes 2 filles ......mon amie ......c'est mon souffle.....c'est ma vie !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#14 23-03-2012 19:29:03

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Presentation en retard !!!!

Heu Jacky, tu cherches à te venger et à me faire pleurer aussi wink ?

Hé bah dis donc quelle déclaration ! C'est très beau tout ça


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#15 23-03-2012 19:30:48

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Presentation en retard !!!!

Wahou, quelle preuve d'amour ! C'est trop beau ! Vous êtes vraiment très touchants...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#16 23-03-2012 20:02:36

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Presentation en retard !!!!

c est trop beau!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#17 25-03-2012 11:10:46

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

bon ben re..re..merci les filles !!
et surtout merci de partager avec vous.......je fais defois le gros dure mais tout comme vous j'ai aussi mes moments de trouille !!!!!
jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#18 25-03-2012 19:19:44

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation en retard !!!!

Mais non, mais non Jacky, tu es fort wink

Entre nous, vu tout ce que tu as soutenu Michèle, et la façon exemplaire dont tu l'as fait, tu as une sacré force!!!!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#19 25-03-2012 20:05:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci ma ioana !!
je crois plutot que c'est......l'amour plus que la force !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#20 25-03-2012 21:43:48

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Presentation en retard !!!!

Bonsoir Jacky,

Je découvre ta file et ouh la la que d'émotions...et que d'amour.

C'est vrai que la maladie fait éclater le couple ou le renforce et c'est vrai également que la position du conjoint n'est pas toujours évidente ; on a toujours peur d'en faire trop ou pas assez, bref de ne pas être à la hauteur des attentes du malade ; c'est tout du moins ce que je ressentais au plus fort de la maladie de mon mari.

Mais quand l'amour est là alors rien ne peut lui résister.

Bises à Michèle et à toi.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

Hors ligne

 

#21 25-03-2012 22:39:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Presentation en retard !!!!

un témoignage qui mérite d'être sur ce forum, biz à vous deux !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#22 26-03-2012 11:41:42

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci valerie et ludi !!
je pense que vous savez toutes les deux de quoi on parle !smile
je te rejoins Valerie quand tu dis : trop ou pas assez !!
je reve parfois d'etre 1 toubib du futur et d'avoir inventé 1 nouvelle chimio !!.....Amour,partage et tendresse avec comme effet secondaire ....le bonheur !!
mais je crois que c'est pas demain la veille !!
bisous a vous 2 aussi !!

Dernière modification par jacky54 (26-03-2012 17:17:56)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#23 03-04-2012 07:38:34

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

bon allez c'est reparti pour les exams.......de controle pour ma cherie !!
irm du foie (pour voir le taux de fer) le 6 avril et en meme temps je fais ma prise de sang pour le typage HLA pour etre donneur de moelle osseuse !!!
et pet scan le 12 avril !!!
on va encore bien ruminer en attendant les resultats !!
mais bon c'est comme ça et on y changera rein !!! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#24 03-04-2012 09:50:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Presentation en retard !!!!

bon courage pour l'attente des résultats!! smile je pense bien a vous!!

gros bisous a vous 2


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#25 03-04-2012 10:28:28

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Presentation en retard !!!!

Bon courage moi ce stress là j'ai vraiment du mal a le gérer.
bon courage en vous souhaitant que tout aille bien wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.