France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 03-04-2012 10:32:15

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Presentation en retard !!!!

Bon courage pour ces moments pénibles mais obligatoires ! Moi j'attends mes résultats de prise de sang, le stress monte aussi...
Gros bisous à vous 2


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#27 03-04-2012 11:53:08

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci ma petite Amandine !!!
en fait on attends tjr queque chose ......c 'est dingue !!! smile
gros bisous a toi aussi !! on se tient au courant !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#28 03-04-2012 12:31:33

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Presentation en retard !!!!

Comme tu le sais jsuis en plein dedans!!! je vs appel jeudi soir wink et go go go!!!!!!! ca va le faire!!! ( pffff c est moi qui dit ca)


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#29 03-04-2012 13:40:28

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci aurelie !!
ta interet a nous apeller !! lol !! smile
et oui ca va le faire !!!!!!!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#30 03-04-2012 14:09:20

JULIANGELO
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-04-2012
Messages: 3

Re: Presentation en retard !!!!

Bonjour à tous,

En premier lieu, je tiens à féliciter toutes les personnes qui témoignent sur ce site (malade, familles...) pour leur force et leur courage à travers les récits.
Je me lance à mon tour, au risque de paraître ridicule face à tous vos parcours. Mais mon angoisse est en "dents de scie" depuis plusieurs semaines, et j'ai sincèrement besoin de vos avis.
Tout à commencer vers le 20 février dernier, ou j'ai remarqué un ganglion gonflé dans le bas de mon cou, à droite (en avant de l'épaule). Au bout d'une semaine, lors d'une simple visite chez un médecin de garde pour ma fille, je montre à celui-ci ce fameux ganglion. Le médecin en remarque un deuxième, en sus claviculaire (côté droit). Après quelques questions sur mon état général, il me prescrit une échographie et des analyses de sang. Un fois rentrée chez moi, je me "jette" sur internet car ses interrogations m'avaient un peu inquiété. Là, stupeur. Comme tout le monde, je retrouve : "ganglions sus-claviculaires gonflés = cancer". Bref, pas très rassurée, je fais faire les analyses de sang et l'échographie deux jours après. Ce jour-là, l"échographe prend l'initiative de faire une radio du thorax qui ne révèlera rien de plus, et confirme l'examen par "adenomégalies sus-claviculaires droites non spécifiques, intérêt au vue des données cliniques de discuter si ces anomalies ne régréssaient pas, de l'indication d'une étude cyto-histologique". Un fois, mes analyses de sang et d’urines récupérées quelques jours plus tard, je me rends chez mon propre médecin généraliste. Elle m'examine, retrouve un troisième ganglion gonflé dans le cou (qui n'y était pas quelques jours avant) me pose des questions sur mon état général (depuis 1 ou 2 mois : fatigue générale mis sur le compte de la fatigue hivernale mais je ne me traîne pas au sol non plus, grosse migraine à droite, nausées) et au vue de mes analyses de sang qui ne sont pas catastrophiques (aucun virus, aucune bactérie, CMV et EBV ancien, numération erytrocytaire = tout en dessous des normes mais ceci est dû à ma thalassémie donc "normal") elle décide de me mettre sous anti-inflammatoires pour 1 semaine. Me voilà rassurée.
Dès la première heure le lendemain matin, mon médecin me téléphone en me demandant de finalement passer un scanner en urgence et de voir un ORL aussitôt (elle avait demandé l'avis d'un collègue la veille), « finalement, on ne va pas attendre l’effet des anti-inflammatoires » me dit-elle. De plus, elle me demande si j’ai des démangeaisons après la douche et des sueurs nocturnes (pas de démangeaison mais 2 grosses sueurs nocturnes 1 semaine avant mais qui  restent très ponctuelles) . Re-panique pour moi.
Résultat du scanner thoraco-abdomino-pelvien : RAS mis à part mes ganglions. Là, je me dis « super, ce n’est sûrement rien du tout ! je n’ai absolument rien de grave surtout ! ». Je me rends, confiante, chez l’ORL sans savoir pourquoi on me demandait d’y aller. Sur place, celui-ci examine à peine mes oreilles, et me mets une caméra dans la narine droite, RAS. Il examine mes ganglions et mes examens passés. A son tour, il pose des tas de questions sur mon état général et sur les cancers qu’il pouvait y avoir dans ma famille (sein chez une tante et une cousine, Hodgkin chez une autre cousine). Il décide de faire une biopsie, je lui demande alors de me dire sans aucun détour, pourquoi, à quoi pense-t-il ?. Il me répond « ok, Madame, je n’ai pas pour habitude de faire de détour, je pense qu’il pourrait s’agir d’un lymphome ganglionnaire, par forcement le même que votre cousine. Certains lymphomes ne se voient pas forcement aux analyses de sang, dans votre cas la biopsie est indispensable. Mais ne vous inquiétez pas, dans le pire, c’est le meilleur si je puis dire. Ca se soigne très bien par radiothérapie et chimiothérapie, une fois guérit, ça ne reste plus qu’un mauvais souvenir ! ». Wahouuu ! ok ! « et sinon, ça ne pourrait pas être dû à mes allergies ?  et sinon rien d’autre ? », « non, par rapport à tous les examens, ça n’a rien à voir avec vos allergies. Sinon, à part vous être fait piquée par un chikungunya, je ne vois pas pour l’instant… ». Je retourne bosser comme un zombie, je sais, c’est idiot mais je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir autrement…..Mon mari étant en déplacement toute la semaine, toute l’année, sur le moment  je décide de ne rien lui dire à propos de la biopsie pour ne pas l’inquiéter. Fort heureusement, mes 2 enfants de 12 et 8 ans, me changent les idées (ils ne sont au courant de rien, donc naturels et insouciants). Ce soir-là, je me dis que la vie continue, que si ce n’est rien, j’ouvrirai une bouteille de champ’…et si c’est « ça », je me soignerai au mieux. Mais au coucher, je me suis écroulée en pleurs…
La biopsie + endoscopie à eu lieu, le 27 mars, j’attends le résultat pour le 10 avril prochain. Tout c’est bien passé, l’ORL m’a dit avoir prélevé plusieurs ganglions. Depuis, je suis en arrêt maladie jusqu’aux résultats.  Depuis le début : la fatigue (je suis plutôt « hyper-active » en général), mes maux de tête à droite, mes nausées, quelques sueurs nocturnes ponctuelles (mais qui sont je pense psychologiques, de plus je dors avec une grosse couette donc pas fiable pour moi), frissons parfois (mais que d’un côté du corps, bizarre non ?) etc…. sont toujours là.
Je pense que depuis, j’ai un peu trop tendance à écouter le moindre signe anodin que m’envoie mon corps, à tort je pense. Plus les jours passent, plus je me dis que ce n’est pas ça, que je m’écoute trop, que ça se serait vu dans les prises de sang, c’est obligé. Mais parfois, je me mets à angoisser, à imaginer le pire, surtout le soir car mon mari n’est pas là (il ne rentre que le WE).
Je ne suis peut-être pas dans le bon forum, et je m’en excuse par avance, mais je ne sais pas « où » aller. Je voulais écrire depuis plusieurs jours, et me suis décidée aujourd’hui. Même si ce n’est rien à côté de vos souffrances, même s’il s’avérait que je n’ai pas de lymphome, l’attente n’est vraiment pas facile et  je ne sais pas sur quel forum aller.
Merci de m’avoir lu car mon message est un peu trop long.
Bises à vous tous et surtout, gardez tous votre courage exemplaire.

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#31 03-04-2012 14:39:58

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Presentation en retard !!!!

Salut juliangelo,

Bienvenu chez nous,comme tout le monde te le dirra il ne faut pas t'inquieter tant que tu n'a pas les résultats et meme si il se révele que tu a un crabe,il y a une batterie de munition pour l'anéantir et comme ton medecin te la dit ca se soigne trés bien .
Chaque personne vit a sa maniere cette traversé,j'emplois le terme traversé parce que ca ne doit etre que ca;)
Tu ne doit pas te laisser aller et sur tout si il trouve quelque chose,le moral fait beaucoup dans ce genre d'épreuve et ca permet des miracles.

Amitié.


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#32 03-04-2012 16:15:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Presentation en retard !!!!

Salut Julie (je suppose ;-)) Tu as bien fait de poster ... L'attente va être longue d'ici les résultats et on te souhaite tous que ce soit une fausse alerte. Si ce n'était pas le cas alors tu trouveras plein de ressources ici pour te soutenir pendant la bataille et pour répondre à tes interrogations sur les éventuels traitements et effets secondaires. En attendant essaie de ne pas trop cogiter, facile à dire mais pas à faire je sais ! Si tu nous lis tu verras que certains d'entre nous qui sont en période d'examens ont tous des douleurs là où ils pensent que leur cancer est revenu (le pouvoir des angoisses ...) ! Tiens nous au courant en tout cas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#33 03-04-2012 17:42:42

JULIANGELO
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-04-2012
Messages: 3

Re: Presentation en retard !!!!

Merci à vous 2, ça me fait du bien.
Vous avez raison : tant que je n'ai pas les résultats, je ne suis pas malade.
Et grâce à des personnes comme vous, je saurai quoi faire au cas où, je ne serai pas perdue.
En tout les cas, beaucoup de bonté et d'espoir se dégagent de tous les messages que je lis au fil des pages de ce forum.
Encore merci et à bientôt.

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#34 03-04-2012 17:53:42

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Salut Julie !
Bon j'espère de tout cœur que ce n'est qu'une fausse alerte , mais si cela n'était pas le cas comme  le dit amandine tu trouvera effectivement ici le réconfort attendu !
Attend donc les résultats sans trop te mettre la pression !
Amitiés
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#35 03-04-2012 18:35:25

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation en retard !!!!

Tout d'abord, je croise les doigts pour mon amie Michèle wink même si je sais que ça va le faire, parce que franchement, après tout ce qu'elle a vécu, quelle pêche!!!!

Sinon, Aurélie, je vois que tu es en plein dans tes examens, tiens-moi au courant aussi, ça me ferait plaisir Miss, en sachant que je croise les doigts pour toi;) Que de croisage de doigts, je finirai par avoir mal à la fin wink

Julie, j'espère également que c'est une fausse alerte, mais dans tous les cas, comme les autres te l'ont dit avant moi, l'arsenal contre ces maladies est bien puissant, quant à ce forum, tu trouveras toujours des gens pour te soutenir... Courage pour cette longue attente...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#36 04-04-2012 07:30:09

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

1 grand merci pour Michele ma Ioana !!
ça fait super plaisir ton attention et en plus c'est sincère !! je le sais !!
et oui ca va le faire !!!
gros bisous Iona ....du fond du coeur !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#37 05-04-2012 23:14:55

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Presentation en retard !!!!

Bonsoir jacky, je change de file et apres avoir recu votre reconfort je quitte mon nombril familial pour enfin lire votre parcours qui au dela de ce combat transmet tout l'amour que vous portez a votre femme et bravo pour ce beau combat, bravo pour la force de vos 2 caracteres et de nous faire partager tout cela car vous etes l'ecoute mais aussi l'espoir, merci...petit message pour Juliangelo : aujourd'hui vous etes dans l'attente insupportable qui j'espere vous apportera une belle nouvelle si ce n'est pas le cas: sachez que nous connaissons vos craintes, vos peurs,vos coleres, vos pleurs, nous serons la pour vous et vous verrez vous decouvrirez l'ESPOIR grace aux gens merveilleux qui prennent le temps de partager leurs experiences mais surtout d'ecouter et de rassurer, tenez nous au courant en vous  souhaitant d'excellentes nouvelles.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#38 07-04-2012 16:37:28

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Simplement pour dire à ceux qui ne le savent pas encore que je suis officiellement inscrit en tant que donneurs de moelle osseuse sur la liste internationale !
J'espère de tout cœur pouvoir 1 jour venir en aide à 1 malade !
Si des conjoints ou conjointes de malades me lisent , j'espère qu'ils auront le déclic de faire cette démarche si importante ! Il est bien je pense de donner qd on a reçu ! En tout cas c'est ma façon de voir les choses !
Je dirai même qu'il n'est pas nécessaire d'avoir reçu pour donner ! smile
Bisous a toutes et à tous


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#39 07-04-2012 16:58:26

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Presentation en retard !!!!

Bonjour Jacky, je me suis dit la meme chose que toi, on attend que les autres donnent pour sauver nos conjoints, on se dit que si on pouvait les sauver, on le ferai tout de suite mais ca c'est impossible alors donnons l'exemple et essayons d'en aider d'autres. Moi je commence par un don du sang mardi pendant que mon mari se fait prelever sa moelle (en esperant que ce sera bon ce coup ci) et bien je serai dans l'autre salle entrain de donner mon sang. Quant a la moelle, je vais le faire mais j'attends que mon mari soit guerri car organiser ne serait ce qu'un rdv est tres complique en ce moment et je ne veux pas prendre le risque d'annuler parce qu'on part en urgence a l'hopital.... Donc chaque chose en son temps.... Passes d'excellentes fetes, nous on est a notre maison de vacances entrain d'avancer les travaux pour notre grand debarquement fin juin.... Adieu la vie stressante genevoise et bonjour la campagne de l'Allier ou il fait si bon de vivre.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#40 10-04-2012 11:38:53

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Coucou ,
Voilà j-2 avant pet scan de contrôle pour ma Michèle !
Je croise les doigts ce coup ci mais pour nous ! Les résultats sûrement pas avant 1 semaine !
La pression monte tout doucement !
À bientôt
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#41 10-04-2012 17:26:15

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Presentation en retard !!!!

Je croise aussi les doigts pour vous !
Il faut y croire ! (faites ce que je dis mais pas ce que je fais ! wink )
Je penserai bien à Michèle.
Gros bisous à vous 2


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#42 10-04-2012 17:48:17

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Presentation en retard !!!!

Je croise egalement les doigts, on y croit dur comme fer


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#43 10-04-2012 17:53:15

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Presentation en retard !!!!

Bonjour,
@Jacky: bravo quel parcours et quel amour ! vous êtes formidables tous les deux, et je sais de quoi je parle! Il est tellement important de se sentir soutenu... Je croise les doigts aussi.
Grosses bises à Michele et toi.
@Julie: garde espoir, et ne culpabilise surtout pas pour les émotions que tu as. Tu en as parfaitement le droit!!! Je pense à toi, donne nous des nouvelles. Bises.
Laetitia.

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#44 10-04-2012 18:20:40

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation en retard !!!!

Comme d'hab, je vais penser à Michèle, à vous deux, jeudi prochain. Je serai aussi à l'hôpital, mais à Thionville wink

Mais au fond de moi, je suis très confiante pour Michèle, et tu le sait très bien, Jacky wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#45 11-04-2012 07:11:56

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Presentation en retard !!!!

bon courage à vous deux (un peu plus pour michèle wink), moment toujours stressant mais nécessaire.

allez tout ira bien wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#46 11-04-2012 12:50:28

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Merci a tous pour vos gentils messages !!!! C cool de se soutenir !!!! Bisous a tous !!!! Michèle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#47 11-04-2012 13:20:38

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

À mon tour de vous remercier ! Cela me touche vraiment !
Oh que oui je le sais ma Ioana ! smile tu vois Amande-in , mois aussi j'ai besoin de toi ! smile
Je vous fai d'énormes bisous à toutes et à tous !
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#48 11-04-2012 15:45:50

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Presentation en retard !!!!

J-1 pour Michèle !! Je pense bien à vous et on attendra avec vous les résultats !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#49 11-04-2012 15:47:54

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci beaucoup miss nutella !! tu est tjr au rendez vous qd on a besoin comme ioana !!
qu'est ce qu'on ferai sans vous !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#50 11-04-2012 15:50:14

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

et merci aussi a Mamours ,Titilia et napo !
votre soutient nous touche ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.