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#101 13-09-2012 11:54:43

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

merci a toutes !!
nous esperons apporter 1 reel espoir a tous les malades en traitement ou en attente de greffes !!
je retiens a dire que l'on a trouvé sur ce forum 1 formidable ecoute et humanité !
quel bonheur de vous avoir pour la plupart parlé au tel et pour certains de vous avoir rencontrés !! smile
j'ai hate de vous voir a nantes le 5 octobre !!
enormes bisous a vous de nous 2 !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#102 13-09-2012 12:59:09

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Presentation en retard !!!!

C"est pas le 6 le colloque ???


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#103 13-09-2012 13:52:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Presentation en retard !!!!

si c le 6 !!! mais y'en a qui arrivent la veille wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#104 13-09-2012 20:26:48

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Presentation en retard !!!!

rahh bande de vénard !!!
Strasbourg c'est vraiment trop loin...
l'année prochaine vous choisissez une date dans l'est, on commence à être nombreux et actif ;-))


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#105 30-09-2012 13:30:57

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Cc à toutes et à tous !
J-5 avant le colloque .........j'ai hâte de rencontrer 1 partie d'entre vous !
Certaines rencontres risque d'être émouvantes c'est sur !  smile
Ps: nutella , commence la pâte à crêpes ! Lol....


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#106 01-10-2012 10:34:43

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation en retard !!!!

Oui, oui, Jacky a raison pour les crêpes big_smile
Depuis le temps qu'on en rêve....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#107 01-10-2012 15:53:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Presentation en retard !!!!

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"Cc à toutes et à tous !
J-5 avant le colloque .........j'ai hâte de rencontrer 1 partie d'entre vous !
Certaines rencontres risque d'être émouvantes c'est sur !  smile
Ps: nutella , commence la pâte à crêpes ! Lol....

+ 1
après l'aligot ce WE, crèpes le WE prochain roll ..... mais surtout vous voir "en vrai" !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#108 03-10-2012 17:09:51

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

coucou leo !!
je suis pressé de voir la mere de ma fille en vrai !! smile lol...
a trés vite !!
bisous bisous ...


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#109 03-10-2012 17:44:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Presentation en retard !!!!

Coucou Jacky !! à vendredi ! moi aussi je suis impatiente de voir papa2, maman3 et tous les autres !!!
PS : Je suis sûre que vous me reconnaîtrez...... wink


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#110 10-10-2012 16:08:14

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

coucou !
voila le colloque est passé .......nous laissant la tete pleine de merveilleux souvenirs de ces superbes rencontres que l'on a fait !!
1 pur bonheur sur le plan humain et plein d'informations sur ce fleau, mais aussi les perspectives de traitements en cours ou a venir ! trés bien organisé et trés bonne disponibilité de tous les intervenants (medecins , professeurs ,chercheurs , etc....)
je retiendrai avant tout ,ces merveilleuses rencontres avec Nutellamandine et son cheri j luc , kate , leo , Christophe , Anne , Alex et son epouse M Claire,dominique, guy ,ioana qui est venue avec ns et que l'on vois regulierement et tous les autres egalement !!!
1 vrai reussite !! bisous a tous !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#111 10-10-2012 18:59:12

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Presentation en retard !!!!

coucou a tous
oui jacky le colloque est passé mais il va rester ancré au fond de nous tous pour longtemps car tous les gens que tu cites sont des gens formidables avec un coeur immense rempli d' amour alors on va se battre et se serrer les coudes bisous

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#112 17-10-2012 18:29:10

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Hier .....cela a fait 3 ans ....j'amenai ma kiki ds sa bulle en vue de son allogreffe !
Moment intense , émotionnel ....partagé entre angoisse de la séparation , des problèmes éventuels et aussi rempli d'espoirs .....de rémission durable ....de guérison tant attendue !
Je n'oublierai jamais cette partie de notre vie car elle a laissé des traces indélébiles .....pas que mauvaises d'ailleurs !
Ds quelques jours cela fera 3 ans que la greffe à eu lieu ...avec au bout .... 1 rémission complète ( pour l'instant )
Mais malgré tout j'ai du mal à me réjouir à fond de ce bonheur retrouvé .......je ne peu m'empêcher de penser à tous ceux qui mènent encore ce combat si difficile contre cette maladie sournoise !
Je ne peu m'empêcher de penser à Stef , à nutellamandine et tous les autres qui repartent au combat et méritent d'en sortir gagnantes ! Et j'ai confiance !
Voilà , merci aussi à ce forum de nous avoir donné cette joie et chance immense de vous avoir rencontrés , parlé au tel  échangé des messages .....cela n'a aucun prix et ceci fait partie du positif de cette épreuve !
Énormes bisous à tous ......et plein d'ondes positives pour ceux qui sont encore au combat ! ......on est avec vous a fond ! smile
Jacky et Michèle

Dernière modification par jacky54 (17-10-2012 18:33:20)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#113 17-10-2012 18:41:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Presentation en retard !!!!

3 ans ! c'est peu et beaucoup à la fois, mais c'est pour moi un symbole d'espoir énorme !!!! Michèle est un symbole d'espoir pour tous et toutes, et votre couple également.
Tu as parfaitement résumé quelques unes de mes émotions (n'étant pas malade moi même, si je peux comprendre certaines de vos douleurs, ce n'est pas pareil, je le conçois).

Vous rencontrer a été un vrai bonheur, et je suis sûre qu'il y aura d'autres rencontres.
Je pense également à Stef, à Amandine, à vous tous et toutes dans l'attente, en traitement, dans le doute.

De nombreuses années de bonheur vous attendent, Jacky et Michèle, de belles années bien remplies et je le souhaite également à tous et toutes, grâce à la confiance qu'il faut qu'on ait dans la recherche, dans les médecins.

Gros bisous ♥♥♥♥♥


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#114 17-10-2012 21:30:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation en retard !!!!

Trois ans, trois ans, trois ans.... c'est génial de lire ça, Jacky! J'avoue que ça fait du bien de le lire, d'autant plus que nous avons assez de mauvaises nouvelles en ce moment... et venir témoigner, donner ce genre de bonnes nouvelles, ça nous manque parfois, alors que ça donne de l'espoir aux autres, j'en suis sure!

Et en plus, à voir Kiki, comment elle est resplendissante et pleine de vie, ça donne envie d'espérer et de profiter de chaque moment de la vie!

Gros bisous à vous deux!

Dernière modification par Ioana (17-10-2012 21:33:36)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#115 17-10-2012 23:18:03

jerome&aurelia
Membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 18

Re: Presentation en retard !!!!

merci jacky et michelle pour votre  témoignage et bravo à toute votre famille pour votre combativité
en lisant votre histoire je me demande comment ça se passe pour vous aujourd'hui ?

dans mon cas ma compagne vient d'être diagnostiquée il y a 4 semaines avec un Lymphome folliculaire B au stade 3 elle a 37 ans et nous avons pleins de projets de vie

mais aujourd'hui je suis assez effondré car on demande à aurélia (elle a 37 ans) de  suivre un traitement comme Immunothérapie ou et chimiothérapie
et j'ai peur des effets secondaires de ces traitements et surtout je me demande comment je vais pouvoir  la soutenir  au mieux et réagir  en fonction des effets secondaires ????

en tout cas votre témoignage m'a donné plus envie de me battre / à cette situation de m....

avec cette annonce de cancert du système immunitaire les projets de vie en prennent un sacré cou,
mais je pense que le plus important c de prendre une grande respiration, de me relever les manches et de partir au combat...

merci encore

jerôme

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#116 17-10-2012 23:40:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Presentation en retard !!!!

Jérome, tu as une très bonne réaction ! et si tu prends exemple sur Jacky (rhooo va avoir la grosse tête), Aurélia suivra le même chemin que Michèle !
Je peux te dire que pour les avoir rencontrés, ils existent bel et bien, ce ne sont pas des extra terrestres, ils sont la preuve qu'il ne faut jamais baisser les bras.
Bon courage à toi et à Aurélia.
Bisous à Mimi et Jacky (pardon d'avoir squatté votre file)


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#117 18-10-2012 00:26:23

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Pas de soucis ma Léo ! ..... Et merci des compliments ! Mais c'est Michèle la pièce maîtresse de cette victoire ! ( pour l 'instant .... La victoire )
@ Jérôme , j y suis arrivé .... Donc ! Y'a pas de raison ! Si tu a lu la page 1 de notre file tu as sûrement aperçu l'ampleur du parcours ! .... Mais preuve en est qu'on peut se sortir de cette m.... !
Si tu veux et si cela peut aider et comme je l'ai fait de nombreuses fois , je peux te filet mon tel en message privé et on peu s'appeller pour en parler ..... !
En attendant bon courage a ta chérie et a toi .... Et ici tu a frappé à la bonne porte pour les soutiens !
Bisous à vs 2
Ps : j'ai lu ta file et je pense que tu te trompe au niveau d'une chimio , c'est rituximab et pas rutibimax !

Dernière modification par jacky54 (18-10-2012 01:16:58)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#118 27-10-2012 10:24:01

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

3 ans déjà.....je n'oublierai jamais ce 27 octobre 2009 ....ce jour tant attendu et si redouté à la fois  ! Étrange mélange d'angoisse et d'espoirs ! En regardant couler ds tes veines ce liquide rosâtre ...ce fameux don si attendu et si espéré et si généreusement offert par cet inconnu , je n'ai pu retenir mes larmes ...submergé par 1 intense émotion en ayant l'espoir que tout ce que tu avais traversé ces 18 mois auparavant ne serai qu'un lointain souvenir ! J'y ai crus de toutes mes forces et tu ma prouvé par ton courage ...ta rage de vivre que j'avais raison d'espérer !
Je ne te remercierai jamais de  t'être battus pour toi ....pour moi...pour nos filles et pour tout ceux qui t'aime !
Ton combat est exemplaire de courage et d'amour ...amour de la vie et amour pour nous !
Je m'en sert aujourd'hui comme d'un exemple de victoire pour tout ceux qui sont encore ds le combat....et mes pensées vont vers amandine , stef ,....et vous tous ...et vous montrer que l'on peu sortir victorieux de cette saleté !
Je te souhaite ma kiki .. 1 joyeux greffe anniversaire !
Je t'aime .....


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#119 27-10-2012 14:18:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Presentation en retard !!!!

Waouh !! Jacky !!! tu nous fais venir la larme à l'oeil, mais c'est tellement vrai, ce que tu dis, tellement beau !!!!
Votre couple est un exemple de solidarité, d'amour, de générosité, de gentillesse, de complicité, bref, vous êtes géniaux et on vous aime !!!!!!! ♥♥♥♥♥
Et vous tous et toutes, vous pouvez aussi devenir des exemples, si vous ne baissez pas les bras, si vous faites confiance aux médecins, si vous vous battez de toutes vos forces !!! et vous allez le faire, j'en suis sûre !!!
Bisous bisous bisous


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#120 04-04-2013 16:25:46

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Presentation en retard !!!!

Bonjour a toutes et a tous !
Juste pour vous signaler que c'est officiel .......je suis bénévole pour la région nord est et rattaché au chu de Nancy brabois !
J'en suis fier et j'espère honorer du mieux possible mon statut et ma mission ! smile
Pour les gens de notre région qui on des questions je suis évidement dispo par mail ou per tel ( je vous le donnerai en privé si besoin )
Voilà ....je profite aussi de faire remonter ma file concernant Michèle ,mon épouse , pour donner encore 1 fois 1 message d'espoir a tout les malades en cours de traitement et qu'il faut vraiment s'accrocher car cela en vaut la peine malgré les épreuves !
Gros bisous a tous ! 😘
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#121 05-04-2013 21:33:09

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Presentation en retard !!!!

Coucou jacky
Contente d avoir de tes nouvelles et michèle aussi et surtout de savoir qu elle va bien
Ton engagement à toujours ete remarquable sur ce forum, c est vraiment génial pour l association de te compter parmi ces bénévoles.

Merci à toi

Gros bisous à vous deux


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#122 06-04-2013 00:10:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Presentation en retard !!!!

ça s'arrose !!!! wink


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#123 08-12-2014 06:41:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Presentation en retard !!!!

Joe j'ai remonté la file que tu recherche


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#124 08-12-2014 08:27:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Presentation en retard !!!!

Jacky et Michelle,

Ce troisième anniversaire donne beaucoup d'espoir à ceux étant encore dans le combat, ainsi qu'à ceux en rémission.
Continuez à nous donner de vos nouvelles,

Bonne continuation à tous les deux,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#125 09-12-2014 14:49:41

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Presentation en retard !!!!

Coucou Michèle, Jacky et ...Kate ..que de travail pour retrouver vos files   smile..et bravo pour vos courages à tous ..Vous donnez de l'espoir aux autres ...Mon mari ( qui a une leucémie),a un frère qui a le même l'ymphome que toi, Michèle ... mais il n'a pas eu d"allo greffe et l'auto greffe a été un echec ..Il vit depuis 8 ans avec de la chimio régulièrement et des rayons sur les ganglions qui sortent en permanence ;.ce n'est pas terrible, mais il vit ..

Dernière modification par Joey (09-12-2014 14:53:43)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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