France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 08-04-2012 00:25:28

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Joyeuses Pâques à vous tous!
Mon grand-père va bien, mal au ventre parfois et fatigue mais le reste ça va.


Grand-père de Raphael, Lymphome Non-Hodgkinien folliculaire stade IV,'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

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#27 08-04-2012 00:31:13

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Mon papa

Merci à toi!

Et n'hésite-pas à me faire signe, je vais enfin pouvoir bouger à nouveau dès la semaine prochaine. On pourra donc se voir à Luxembourg ville un de ces jours :-)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#28 08-04-2012 09:34:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mon papa

merci Raphael, joyeuses pâques à vous aussi ! profitez des bons moments ça fait chaud au coeur


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#29 18-04-2012 22:44:37

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Bonjour,
Mon père va presque tous les vendredis à l'hôpital de 8h30-13h, je suppose qu'il reçoit une chimio.
Il va bien en ce moment, affaibli, calme et serein. je n'ai pas encore vu de syntômes sauf la fatigue.
Demain, j'ai rdv avec ma soeur et  le médecin de mon père........quelles questions puis-je poser?


Grand-père de Raphael, Lymphome Non-Hodgkinien folliculaire stade IV,'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

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#30 18-04-2012 23:28:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa

Excuse moi, Raphael, mais je n'ai  pas très bien compris : c'est ton père ou ton grand père qui est malade ? selon les posts, c'est l'un ou l'autre.
Bon, ça ne change rien, dans le fond, mais je suis curieuse... wink
Sinon, pour le rendez vous et les questions à poser,  tu peux demander par exemple quand est prévu un contrôle scanner ou pet-scan (pour contrôler l'efficacité du traitement ou son réajustement), quel est le traitement qui lui est prodigué tous les vendredis, et toutes les questions, mêmes futiles, qui te passent pas la tête.
Tu dois être inquiet, les médecins le savent, le comprennent et tu pourras avoir des réponses claires.
Courage, la route est longue, mais il faut toujours garder le moral et l'espoir.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#31 19-04-2012 00:07:52

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Bonjour, je suis le papa de Raphael wink c'est son grand-père qui est malade.... Merci


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#32 19-04-2012 06:41:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa

Bonjour,
ma maman est suivie pour un lymphome T au chu de grenoble. Elle suit le protocole CHOP. Elle a fait 5 séance et aujourdh'hui c'est la 6eme et dernière avant controle dans 1 mois.
Elle les supporte relativement bien, sauf qu'avec l'accumulation elle ressent de plus en plus de fatigue.

Concernant les questions que tu peux poser, je suis de l'avis de Leo. Tout ce qui te passe par la tete.
Nous les questions ont été : A partir de quand ferez vous un controle pour juger de l'efficacité du traitement? pouvons nous avoir recours à l'homeopathie pour limiter les effets secondaires? Que faut il faire en cas de fièvre? Si on remarque qu'au controle il reste des ganglions, existe t'il d'autres traitements? Est ce que cette maladie se guérit? Quelles sont ses chances?....Tout ne me reviens pas à l'esprit.

En tout cas, lors de ces rdv, poses tout ce que tu veux. Enlève toi des doutes si tu en as. Nous ce que l'on fait maintenant, on note à chaque fois que quelque chose nous vient à l'esprit, parce que devant l'hémato, on se souvenait plus smilesmile

N'hesites pas pour tout autre question
Bisous et bon courage
Isabelle

Dernière modification par Firstninette (19-04-2012 06:48:55)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#33 19-04-2012 13:22:54

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Merci, je prépare mon catalogue avec vos aides MERCI Ioana, Leo et Isabelle.
Je vous souhaite tout le bonheur du monde!


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#34 19-04-2012 18:48:23

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Voila, le résultat:
Lymphome non-Hodgkinien folliculaire stade IV (le grade nous avons oublié de demander mais de grosses cellules et aggressives sont présentes, donc nous supposons 3), moelle osseuse atteinte à plus de 70%


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#35 19-04-2012 20:17:28

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Donc ses cycles durent 3 semaines (2 fois anticorps (je pense que c'est du Rituximab) et 1 fois chimiothérapie R-CHOP. Il aura 8 cycles.


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#36 19-04-2012 20:49:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa

Ma mère aussi avait la moelle osseuse atteinte. Et elle est en rémission.
Donc il faut y croire, accepter les traitements et faire confiance aux médecins.
Courage, ton papa va être fatigué par tous ces traitements, il faut le soutenir moralement et se projeter en avant.
A bientôt


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#37 20-04-2012 04:11:21

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Mon papa

J'ai bien reçu votre mail et vais vous répondre très rapidement.

Quant aux atteintes différentes possibles, notamment de la moelle osseuse, la maman de Leo l'a eu aussi... ce qu'il ne l'a pas empêché d'être en rémission. C'est vrai qu'il faut y croire, jamais lâcher...

A très bientôt!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#38 20-04-2012 07:25:57

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa

Bonjour, je ne connais pas trop le lymphome folliculaire. En tout cas, en lisant les autres files, tu te rendra compte, que les atteintes sont disséminées. Le diagnostic du lymphome est difficile à établir, c'est pour cela que dans beaucoup de cas, les atteintes sont etendues à l'annonce du diagnostic. Ceci n'empeche pas la rémission (maman de Léo par ex).
Que t'on dit les médecins?

Courage
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#39 21-04-2012 23:53:03

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Il fera 8 x 3 séances (chaque fois 2x anticorps et une chimio).....après il fera un traitement d'entretien ou il aura chaque 2 mois du Rituximab. La rechute est assurée.....mais elle vient sans prévenir.......le médecin il m'a dit qu'elle pourrait venir après 10 ans.
Au milieu de la 1.therapie il fera un scan mais pas de PET-Scan (il dit pas besoin), le PET-Scan il fera peut-être à la fin de la 1.therapie.
Le problème de mon papa c'est son âge même s'il était rarement malade.


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#40 04-05-2012 20:05:04

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Je me suis trompé....c'est 8x 3 séances (1x chimio, 1x anticorps, 1x repos).
Bonjour à tous et courage à tous!!!


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#41 04-05-2012 20:43:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa

Bon courage à lui. Mais ça va aller ! Quant à la rechute éventuelle, il ne faut pas y penser, la médecine fait des progrès jour après jour, les traitements sont multiples. Il faut surtout se focaliser sur le présent.
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#42 12-10-2014 22:23:06

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Bonsoir,
Quelqu'un a des nouvelles d'Ioana?


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#43 24-02-2017 20:11:15

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Bonsoir,
Quelqu'un a des nouvelles d'Ioana?


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#44 26-02-2017 18:14:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa

Bonsoir,
Je pense que Ioana viendra te répondre par elle-même wink Je la côtoie régulièrement sur facebook.
Elle profite de la vie  !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#45 26-02-2017 20:17:03

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Merci Leo12, je suis content de lire ton message et de savoir qu'elle profite de la vie!


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#46 28-02-2017 10:57:08

Cath57
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2017
Messages: 4

Re: Mon papa

Bonjour, je viens de parcourir ce forum, et en particulier les messages concernant les lymphomes non hodgkiniens. A vrai dire, cela fait même un bout de temps que je viens ici, sans intervenir. Je viens depuis l'annonce de la maladie de mon père (un lymphome à grandes cellules, très haut grade de malignité, mais j'en ignore le stade). Je me permets de poster un petit message aujourd'hui, je pense que cela pourrait me faire du bien d'échanger avec d'autres personnes qui traversent ou ont traversé le même type d'épreuves que mes proches et moi. Je vais un peu décrire ma situation : j'ai perdu ma mère il y a huit ans, elle a fait un AVC qui lui a été fatal. Elle n'avait que 60 ans. Mon père, breton d'origine, est retourné vivre en Bretagne suite à ce décès. Nous avons toujours eu une relation très forte, lui et moi, et les liens se sont renforcés après la mort de ma mère. En décembre, mon père est venu chez moi pour les fêtes de fin d'année et également pour faire quelques examens car il avait senti une grosseur. Opération le 16 janvier, biopsie. Et de très mauvais résultats : c'est là que le lymphome a été détecté. Mon père avait le choix : se faire soigner en Bretagne ou près de chez moi. Je ne me voyais pas le "renvoyer" loin d'ici, mon compagnon et moi avons décidé de l'accueillir chez nous pendant toute la durée du traitement (on nous a annoncé six mois de chimiothérapie). Je sais que des choses lourdes nous attendent, mais je ne me voyais pas du tout vivre cela de loin, j'assumerai les difficultés. Mais j'ai besoin d'un peu de réconfort. Je suis très inquiète : mon père a beaucoup maigri, le petscann qu'il a fait il y a quelques jours a révélé la présence de ganglions près des poumons (adénopathies médiastinales ? Je ne sais plus, je ne maîtrise pas ce vocabulaire). Mon père démarre la chimio aujourd'hui. Il a 74 ans. Y a-t-il, parmi vous, des personnes qui pourraient échanger avec moi, me faire part de leurs expériences, etc. ? Merci beaucoup. Je me sens tellement fragilisée par ce qui arrive. La mort de ma mère a été terriblement douloureuse et inattendue, et revivre des moments aussi difficiles me semble insurmontable...

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#47 28-02-2017 11:01:51

Cath57
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2017
Messages: 4

Re: Mon papa

Petite précision : je vois que quelques personnes qui interviennent ici n'habitent pas très loin de chez moi. Je vis en Moselle, mon père est suivi à Metz (hôpital Belle-Île).

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#48 28-02-2017 17:28:04

Raphael
Membre
Lieu: L'ange aidant son grand-père
Date d'inscription: 19-03-2012
Messages: 30

Re: Mon papa

Bonjour, Cath, mon grand-père a eu un lymphome et il a arrêté son traitement au milieu car la maladie avait disparu lors d'un petscan. Maintenant il a dans les 70 ans et profite de la vie.
Ensuite j'ai eu un ami dans la quarantaine qui a eu un ly. de Burkitt et dans sa phase de sortie mais avec toujours des soucis (grippe, pneumonie) car il est encore fragile.
En un troisième, avec un lymphome NH, symptôme: grande quantité d'eau dans les poumons qui sont sort aussi doucement mais aussi avec des symptomes de grippe, pneumonie, sinosite.
Courage, il va gagner ce combat.


Grand-père de Raphael, Lymphome Non-Hodgkinien folliculaire stade IV,'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

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#49 28-02-2017 21:53:07

Cath57
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2017
Messages: 4

Re: Mon papa

Merci beaucoup, Raphaël, pour ce message d'espoir qui me fait tellement de bien. La première séance de chimio s'est plutôt bien passée. Pas de réactions pour le moment, mais je pense que cela peut encore venir. Nous allons lutter et espérer.

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#50 28-02-2017 22:12:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa

Bonsoir Cath ! Tout d'abord, c'est bien  que tu aies pu prendre ton père chez toi pendant le traitement. Pour toi, bien sûr, mais pour lui aussi ! Il va avoir besoin de toi, dans les moments difficiles, et vos liens vont se renforcer.
Fais "au jour le jour", en fonction de ses besoins, pour lui laisser quand même le rôle de "papa". Ne pas l'infantiliser est très important.
Je parle par expérience. Maman était chez ma soeur, pendant tout son traitement, mais dès qu'elle pouvait reprendre son rôle de "maman" (conseils, expérience) c'était très important pour elle ! et pour nous !
Si tu lis ma file, tu sauras qu'elle n'est plus là, mais pas à cause du lymphome... Elle était en rémission, après 8 cures de RCHOP (à 79 ans).
Prends soin de ton papa, mais aussi de toi, de ton couple, et viens sur le forum aussi souvent que tu en éprouves le besoin, tu verras qu'ici, il y a une très belle entraide ! bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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