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#76 10-05-2012 18:21:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

ah attendre... j'ai la medaille d'or de la patience, je vous la prete si vous voulez smile
tréve de plaisanterie... je suis de tout coeur avec vous dans cette attente!! j'espére que demain vous aurez enfin des nouvelles, car quand on attend on se fait plein de films...
je n'ai pas encore eu les RDV avant greffe, mais rien que de voir dans quel état est ressorti nutellamandine et ton mari, ça me fou les boules!!

enfin je pense fort a vous, gros bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#77 10-05-2012 19:28:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonjour Mamour,

Comme dit si bien Lulu, attendre et encore attendre, c'est toujours difficile, et il y en a à qui on doit décerner des médailles...et ma Lulu, je crois que tu es en très bonne position pour recevoir une très belle médaille, n'est-ce pas?

Je penserai bien fort à toi, Mamour, et à ton mari, pour le coup de fil de demain! Tiens nous au courant si tu veux bien...

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#78 10-05-2012 19:58:47

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

oui ma ioana, je dois avouer que je suis en trés bonne position pour avoir une médaille, pour une fois que j'en ai une smile lol mais en fait je la préfére en chocolat ma médaille... big_smile

oui tiens nous au courant si tu veux bien...

gros bisous

lulu

Dernière modification par ludivine63 (10-05-2012 20:00:09)


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#79 10-05-2012 23:25:33

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

de tout coeur avec toi blandine !!
tu me rediras demain , mais si tu peu fait moi 1 sms et je te rapelle !!
tu sais que j'aime mieux parler de ça au tel !!
et comme je t'ai dis si defois nico change d'avis ....on est la !!
et pareil pour toi , on est dispo qd tu a besoin ! smile
bisous a toi et nico


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#80 11-05-2012 16:20:01

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonjour a tous et toutes, le fameux coup de fil de l'hemato est arrive: les nouvelles ne sont pas tres bonnes.... Nico va subir des seances de radiotherapie puis l'autogreffe... La maladie est toujours la mais l'hemato nous a dit que Nico etait un cas tres rare et complique et qu'il serait tres difficile de trouver un donneur compatible pour l'allogreffe donc il faut esperer que la radio et l'auto seraient suffisantes... Ce qui n'est pas du tout rassurant mais comme tu m'as dit Jacky du moment qu'on parle d'allogreffe tous les cas deviennent compliques.... Alors on s'accroche et on prend ce qui nous reste: l'espoir!!!! Je vais donc appeler, ecrire et envoyer un lien a tous mes contacts hotmail et facebook en esperant mobiliser le plus de monde pour nous mais aussi pour Steph, pour Ludi et tous les autres qui attendent....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#81 11-05-2012 19:25:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bon effectivement les nouvelles sont pas top, mais il y a encore de l'espoir... la radiothérapie a trés bien fonctionnée sur nutellamandine, mieux que toutes les chimios qu'elle a eu... donc on garde l'espoir surtout, je suis que la radiothérapie va faire effet, comme ça l'autogreffe pour se faire dans de bonne condition!!! et j'espére de tout coeur que ça sera suffisant... smile
merci de penser a nous mamours smile

passez un bon weekend smile gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#82 11-05-2012 20:50:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bien sur blandine !! comme je t'ai dis ,des qu'on te parle d'allogreffe effectivement c'est loin d'etre simple !!
michele , ludivine,amandine, etc.....etait des cas compliqués......ben oui sinon elles n'aurai pas eues besoin d'allogreffe !! ils me font rire les toubibs !!!
et comme dis ma lulu , les rayons fonctionnent bien !!
allé ma blandine....ca va aller !!! on est avec toi !!! smile
gros bisous blandine !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#83 11-05-2012 22:28:49

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

J'ai reussi a sensibiliser quelques amis...c'est toujours ca.. Mais j'ai appele l'ancien medecin pour qui je travaillais qui va faire passer le lien au Hug de Genve et a la clinique ou il travaille ainsi que tous ses contacts, medecins, amis, patients....il va meme essayer avec des copains journaliste en Suisse... On y croit, on va y arriver.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#84 11-05-2012 22:31:30

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Ainsi qu'a ma tante (sa belle-soeur fait parti d'un reseau de catholique) qui interviendra sur le don de moelle...on y croit...il faut


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#85 12-05-2012 00:17:15

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Mamours,
je viens de lire les nouvelles, bon là tu es sous le choc mais avec le recul tu vas reprendre le combat si ce n'est déjà fait! avec toute cette mobilisation, bien sur que vous allez trouver un donneur compatible! en attendant la radiothérapie fera le reste et permettra de patienter.
Allez quelques épreuves et vous allez voir la sortie du tunnel, il semble que nutellamine commence à sortir des problèmes etc...
je t'envoi ainsiq u'à ton mari une tonne de courage et attends des news!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#86 12-05-2012 20:50:23

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

oui il le faut ma ptite blandine !!!
et tu y arrivera car avec l'amour on arrive a plein de choses !! et on le voit il y a tellement d'amour entre vous !! smile
des gros bisous miss !!
jacky ......ton prof !!! lol

Dernière modification par jacky54 (12-05-2012 20:50:47)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#87 13-05-2012 12:12:49

Nutellamandine
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Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Coucou Blandine, le parcours de ton mari me rappelle le mien, "rare" "compliqué" tels sont les qualificatifs employés .... Je note quand même du positif, d'abord les rayons : les lymphomes sont très radiosensibles, et aux dires de mon hémato il y a quelques années on guérissait les lymphomes de cette manière quand la chimio ne fonctionnait pas (une époque ou il n'y avait pas autant de choix de chimios). Donc il faut y croire ! L'autre point positif c'est qu'on propose l'autogreffe à ton mari, moi je n'en ai même pas eu car trop réfractaire à la chimio ! Et si après ces deux traitements il restait quelquechose, la greffe pourra terminer le boulot....et si donneur il n'y avait pas, comme pour moi, il reste l'alternative de la greffe de double sang de cordon (plus de chance de trouver des cordons compatibles car les cellules étant immatures pas besoin de cordons 100% compatibles. Comme tu le vois il reste des solutions ! Alors continuez à y croire, continuez à faire des projets et ne laissez pas la maladie trop longtemps sur le devant de la scène, elle ne le mérite pas ! Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#88 13-05-2012 14:08:22

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonjour a tous et toutes, pour changer je vais commencer par un merci:Jacky, Michele, Steph, Cassie, Ludivine63 et Ludivine, Ioana, Amandine (au passage je vous ai fait des demandes d'amis sur Facebook pour ceux qui y sont, il est vrai que c'est tres sympa de vous mettre des visages.... Mon prenom est Blandine, quant a mon pseudo sur le Fle: c'est le surnom qu'on se donne avec mon mari, du coup les gens nous appellent "Les Mamours", voila pour la petite histoire...). Comme vous dites il y a encore plein d'espoir et Dieu sait qu'on s'accroche mais je crois aussi qu'on fait comme tout ceux ici, lorsqu'on est  confronte a tout cela, on se rend compte a quel point les gens sont mal informe sur le don ( c'est un manque de moyen mais aussi une maladie mal connue) alors avec mes petits bras la seule chose  que je puisse faire c'est propager l'info du don... Alors pour une fois je donne de bonne nouvelle: notre message d'appel au don ( souches de moelle, moelle et cordon) passe a la radio dans le nord la semaine prochaine ( radio nationale donc ils vont essayer de le passer sur plusieurs regions), mon copain medecin va egalement le propager en Suisse et essayer d'obtenir une interview( il le solicite souvent alors a son tour de demander de l'aide), j'ai egalemnt ecrit a plusieures chaines televisees et journaux locaux ( merci pour ton conseil Steph!) et a ce jour 13 personnes se sont inscrites au don... Je sais que ce n'est pas beaucoup mais il faut bien commencer par quelques choses et je prefere etre dans le combat, que subir la dure realite..... Et l'espoir est mon moteur... Il a fallu entendre puis accepter mais comme tu dis Amandine, on ne laissera pas la maladie sur le devant de la scene, non cette place sera pour le don... Notre espoir a tous.....


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#89 13-05-2012 14:16:32

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Et j'ai oublie dans mon elan:Clo, Malou et Madouska mais je pense aussi a ceux qui lissent et ne postent, je sais a quel point trouver les mots sont difficiles et a ceux qui n'osent s'inscrirent... Cette chaine humaine de Fle est combative, humaine, rassurante.. Les malades ne sont pas seuls, les accompagnants ne sont pas seuls... On joue le role des demandeurs mais aussi celui des donneurs, on repond a nos interrogations,on se rassure, on s'encourage, on s'ecoute, on se devoile et on se parle d'humain a humain.... on se sent plus fort grace a vous... Merci Fle.


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#90 13-05-2012 14:25:10

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Merci Madouska


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#91 13-05-2012 17:47:56

jacky54
Membre
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Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

super blandine de te voir avec la niaque !! je suis content !!
tu me donera l'adresse te ton psy !! lol !
continue comme ça c'est bien pour toi et surtout pour nico !!
et comme a dit michele .......tu va surement nous voir 1 jour !! smile
gros bisous ...les mamours !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#92 15-05-2012 00:00:03

Ioana
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Je suis tout comme Jacky, très contente de te voir comme ça! du coup, tes actions donnent de l'espoir, non seulement à ton couple, uniquement, mais à tout le monde qui se bat contre la maladie!

Continue comme ça, Blandine, tu es sur le bon chemin <3

Gros bisous!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#93 15-05-2012 13:34:39

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bravo mamours


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#94 15-05-2012 16:28:29

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

elle est au top notre mamours ! c'est super ce que tu fais, de sensibiliser au don !
gros bisous à vous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#95 15-05-2012 17:25:23

jacky54
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Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

ludivine , elle au top mamours car elle a 1 bon coatch !! lol
non je rigole il faut bien plaisanter 1 peu !! elle est forte blandine et nico a bien de la chance d'avoir 1 cherie qui lui donne autant d'amour !! et je pense qu'il le lui rend bien !! n'est ce pas  les mamours !! smile
re gros bisous blandine !! ( qu'est ce qu 'on peu se faire comme bisous ! lol )


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#96 15-05-2012 18:15:11

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Vous allre me faire rougir....,lol.... Les nouvelles du jour radiotherapie a partir de mercredi 21 mai 2012 durant 3 semaine puis entree le 26 juin en autogreffe. Et suivant Petscan du mois d'aout allogreffe si resultat mauvais... L'hemato nous a explique qu'on tentait ce traitement car a ce jour pas de donneur compatible pour Nico pour l'allo... Alors on continue a se mobiliser... Les emails sont partis aux Etats Unis, au Quebec, en Suisse... Des gens m'ont ecrit pour etre sur que c'etait une vrai demande car parait il de faux mail de faux malade circule... Je trouve ca halucinant que des gens inventent des histoires pareilles,  du coup les gens hesitent a faire circuker le mail...a lors je prends le temps de leur repondre un par un pour les encourager a y aller et a faire circuler l'info... Quant au medias... La chaine n° 1 pour ne pas la nommer ma ecrit que les sujets personnels ne les interressaient pas alors j'ai demande pourquoi 7a8, c'est quoi l'amour et le Jt de Pernaud parlait bien de personnes non "showbiz", j'attends leur reponses et tjs en attente de la chaine  2,3,5,6,8 et 9 et 6 radios...ah je suis tetu comme dit tjs mon mari....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#97 15-05-2012 19:07:15

Mamours
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Lieu: Allier
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Une reponse positive:  France 2 m'a repondu et me propose d'ecrire en direct a France 2 et France  3 ,france 5 allo docteurs ( j'ai eu le droit au noms des personnes concernees qui parait-il  son deja au courant de ma demande) donc je prends ma plume ce soir... Allez on y croit....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#98 15-05-2012 19:17:29

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bravo mamours, je te tire mon chapeau!! vraiment!!
ton mari rentre en auto le jour de mon anniv (et je crois que moi ça tombera a peu prés pareil smile)
faut y croire, moi j'y crois, on y croit tous!!

gros bisous mamours!! <3<3 garde cette niaque et cette entêtement smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#99 15-05-2012 20:14:18

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Lulu, je t'ai envoye un message sur FB ainsi qu'a Steph, dis moi si tu es ok????


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#100 15-05-2012 21:25:19

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Ah jai pas vu... Ok je vais voir!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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