France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#101 23-05-2012 23:33:54

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Nous voila, de retour, 1ere seance de radiotherapie bien passee, les allers-retours quotidiens a Grenoble, ( 1h30 l'aller et idem pour le retour) ne sont pas evident mais on se sent bien pris en charge.... Ca change!!!! Sinon l'appartement se vide, demenagement dans 30 jours et enfin la vie a la campagne... Meme si Nico rentre le 26 juin al'hopital pour l'autogreffe.... Quand a mes demarches pour trouver un donneur pour l'allogreffe... Pas de nouvelles de l'hemato.... Et des medias pour l'instant mais grace a certains qui m'ecrivent, nous sommes a 21 inscrits comme donneurs er l'email a ete envoye a plus de 31200 personnes ( et non je n'ai pas marque un zero de trop)... Alors on y croit... Et espere que beaucoup d'autres se sont inscrits....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#102 24-05-2012 13:40:40

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

content des nouvelles blandine !! excuse moi mais je n'ai meme pas pensé a te le demander hier au tel !! qu'el ingrat ! lol
c'est bien qu'il est confiance a son equipe medicale !
tu a raison dy croire ! enfin moi je n'ai aucun doutes ! ca va le faire !! smile
des gros bisous blandine et a nico aussi !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#103 13-06-2012 06:08:23

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Quelles news mamours?? tout va bien?
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#104 18-06-2012 21:39:35

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonsoir Cassie, désolé de n'avoir répondu avant mais nous sommes a 4 jours du déménagement et a 8 jours de l'hospitalisation de mon mari....alors entre les cartons et la préparation de cette "séparation"les journées sont bien prises...... j'ai par contre une excellente nouvelle nous sommes interviewes mercredi sur notre appel au don du moelle afin de trouver un donneur pour mon époux et l'interview passera ce vendredi, soit le 22 juin au journal télévise de 20heures sur France 2... alors on croise les doigts et espérons que beaucoup de donneurs conscientiseront....Comment va ton époux et comment vas tu? Arrivez-vous a retrouver un équilibre dans ce "après"?


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#105 18-06-2012 21:59:47

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

je vais être devant ma télé vendredi ! soyez en sûr ! c'est super ce que vous faites !
bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#106 19-06-2012 05:56:13

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Super mamours, je vais essayer d'être devant la TV vendredi 22 mais chez ns il sera 22h! c'est formidable! suis sure que ça va tout déclancher et que Nico va trouver un donneur!
bon courage pour les cartons et le déménagement!
Ici tout va bien, pas encore repris le travail, l'après pas tjrs facile psychologiquement et financièrement dur aussi en libéral, il faut recommancer à zéro...
Un de mes fille passe le bac en ce moment et ns avons le brevet fin du mois pourla 2e alors on est à fond!
grosses bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#107 19-06-2012 08:37:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Encore des personnes formidables qui ne lachent rien !!
Mamours=> Blandine au JT de 20h00 sur France 2 vendredi, un magnifique exemple de persévérance et de générosite. Je l'ai eu hier soir au téléphone pour une conversation très très riche et émouvante. Un couple uni contre ce lymphome, l'union fait la force. Vraiment, vous n'etes pas seuls, partout en France des gens luttent, agissent et gagnent. Un grand merci à eux et à vous tous qui apportez vos expériences et votre détermination, votre volonté de gagner. Bravo à tous.
Blandine, Nico nous serons au rdv que vous nous avez donné vendredi, vous pouvez compter sur notre soutien, bravo et merci encore.
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#108 20-06-2012 23:32:39

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

yessssssssssssss !!!
vive blandine !! vive les mamours !!! smile
gros bisous et a bientot !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#109 28-06-2012 03:34:56

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Coucou..... Par quoi commencer........  Premierement,me revoilà après une période très mouvementée ( enmenagement dans l'Allier depuis samedi... Défaire les cartons, courir dans les administrations, les enfants etc.....). Mais enfin internet!!!!). Deuxièmement, très contente que notre reportage sur France 2 soit passe..... On attend plus qu'un donneur compatible( si l'allogreffe est  nécessaire) Et troisièmement: Nico est rentre mardi à l'hôpital de Crenoble pour son autogreffe ( d'où mon insomnie!!!). Il a 6 jours de chimio intensive, commencée le jour même et la greffe sera mardi... Ses parents sont auprès de lui jusqu'à dimanche et moi je monte des lundi passer la semaine auprès de lui( sans les enfants dans un premier temps, j'attends de me faire déjà mon avis sur le service " stérilise"). Son moral à l'air assez bon et grâce au déménagement et a nos déménageurs qui sont restés avec nous jusqu'à lundi... Il n'a pas eu le temps de cogiter, ni de se reposer d'ailleurs!!!!). Mardi: chimio bien passée.... Mercredi: nausées, perte d'appétit... J'attends les nouvelles du jour un peu plus tard car j'espère qu'il dort à cette heure ci..... Quant aux enfts et moi: ca va, la maison leur plait beaucoup et du fait du déménagement, les journées sont bien occupées à vider les cartons et a faire tous les changements ce qui éviter de trop cogiter même si l'inquiétude et la..... Voila pour les nouvelles


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#110 28-06-2012 08:15:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Denormes bisous je pense fort a vous 2!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#111 28-06-2012 10:50:51

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bravo pour votre reportage ! Je trouve qu'il reflète bien ce que nous vivons, l'attente permanente... J'espère que grâce à ça de nombreuses personnes donneront leurs cellules. Je suis sûre que beaucoup ignorent qu'elles peuvent les donner !
Bon courage à Nicolas pour l'autogreffe. C'est un moment assez difficile du fait de l'enfermement mais nécessaire.
Gros bisous à vous 2


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#112 28-06-2012 14:03:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Des gros bisous à vous.
Moi aussi j'ai commencé les hostilités !
Nous sommes ds le meme bateau...
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#113 28-06-2012 20:10:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bon courage à toi pas facile de s'installer seule de gérer les enfants, l'administratif et de rendre visite à ton chéri
fais attention à toi
à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#114 29-06-2012 21:18:25

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

content de te lire a nouveau blandine !!
pas facile de traverser tout ça mais obligatoire.......le meilleur reste a venir !! en attendant on est de tout coeur avec vous !! c'est bien finalement que tu soit occupée avec ton instalation cela va t'aider a pensé au positif !!
si tu as besoin on est la ....fidéles au poste !! smile
gros bisous a Nico et a toi !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#115 02-07-2012 21:37:00

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonsoir a tous et toutes, je suis enfin à Grenoble auprès de Mamours, les effets secondaires ne sont pas très sympa mais normaux comme dirait Jacky: boutons sur tout le corp, mucite, nausées, diarrhée... Mais le moral est la... Alors on s'accroche... On a même eu l'autorisation de faire un bisou...ouf!!! Ça manquait depuis 1 semaine!!! Demain jour J: greffe, j'ai eu l'autorisation d'être présente même si c'est en dehors des heures de visites...... Ils m'appellent des qu'il le reçoivent donc demain en mode attente...... L'équipe  medicale est très sympa et la maison d'accueil des familles aussi même si être seule ici est étrange.... Les petits bouts me manquent déjà.....pffffff!!!!!! Alors je n'ose imaginer ce que ressent Nico au bout de 8 jours....... Voilà pour les dernières news......


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#116 03-07-2012 07:34:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

courage à toi Blandine et à Nico j'imagine que c pas évident étre à la maison des familles seule, ton homme pas loin tes petits bouts plus loin
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#117 03-07-2012 08:14:13

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

courage Mamours, une épreuve pour après gagner la paix et continuer à vivre normalement tous ensembles
je t'embrasse, nous avons nous aussi connu cette séparation puisque mon chéri était en auto greffe et ns à 10000km, je te laisse imaginer les angoisses!!
vous etes des warriors


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#118 05-07-2012 22:53:10

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Merci les filles.... L'aplasie est la ainsi que tout les effets mais pas de transfusion en vue car les plaquettes sont bonnes et surtout le MORAL est toujours la!!!!!!


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#119 06-07-2012 09:23:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

ah c'est super pour le moral
continuez ainsi
à bientot pour d'autresn ouvelles


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#120 06-07-2012 19:29:14

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

contente que ça roule! que tout continue ainsi
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#121 07-07-2012 22:11:25

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Coucou depuis 2 jours ce n'est pas sympa:vomissements, nausées, douleur à l'oesophage et à l'estomac, plaie au niveau de la plissure au niveau des parties... Il souffre beaucoup. Les boutons sont parties mais tas SS. Perf pour l'alimentation.  Je suis rentre en Allier ce soir pour la semaine, mes parents prennent la relèvent mais j'espère que les jours à venir seront meilleurs car son moral commence à être affecté.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#122 08-07-2012 19:08:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

courage Mamours, vous allez gagner le combat
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#123 17-07-2012 13:07:33

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

coucou nico doit rentrer chez lui aujourd'hui aprés au tour de stéf


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#124 21-07-2012 11:39:28

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

comment vont les mamours ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#125 27-08-2012 18:14:41

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

comment vont les mamours???


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.