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#1 26-03-2012 13:47:57

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Biopsie Du Cavum = Lmnh

Bonjour à toutes et tous,

Après avoir lu longuement les différents témoignages sur le forum des LMNH, je me sens très gênée de venir apporter le mien.

J'ai subi une biopsie du cavum le 25/10/2011 à la suite d'une otite séro muqueuse résistante à tous les traitements pendant 3 mois.
Trois semaines après le chirurgien ORL m'annonce que j'ai un LYMPHOME DE MALT - B - DE BAS GRADE DE MALIGNITE - STADE III.
J'ai passé un bilan d'extension avec BOM (2 fois la première ayant été loupée... merci). L'oncologue a finalement choisi fin février une surveillance thérapeutique avec contôle tous les 3 mois. Je dois refaire un scanner et un bilan sanguin fin mai.
Je suis bien entendu heureuse de ne pas subir de traitement dans l'immédiat mais j'angoisse à l'idée que ce lymphome dit "indolent" décide de se réveiller brutalement et d'être confrontée à l'urgence.
En effet je mène une vie tout à fait normale, je travaille . Je me sens en pleine forme et j'ai même pris 5 kilos depuis la biopsie.
Bref, je n'ai aucunement l'impression d'être malade et il y a des jours où je me demande si je n'ai pas rêvé. Alors je consulte mon dossier et le compte-rendu anapath est bien là........

Je prie tous les jours pour avoir la chance que les choses restent comme elles sont pour moi et en même temps j'ai honte de venir vous raconter mon histoire en pensant à tous les VRAIS malades.

J'espère que ceux qui liront mon message pourront comprendre mon état d'esprit car je reste pleine d'humilité à l'égard de tous ceux qui se battent et subissent des traitements lourds. Je ne suis pas sûre d'avoir le même courage.

Je souhaite bon courage à toutes et tous.

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#2 26-03-2012 14:03:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

bonjour loulou83!! bienvenue!! smile

il ny a pas de honte a avoir, nous sommes tous dans le même bateau qui s'appel cancer, mais nous sommes a des étages differend smile
j'espére aussi que ce fichu crabe, restera comme il est et que tu n'auras pas a subir tous les traitements... mais si un jour il décide de se réveiller, sache que le lymphome se soigne trés bien smile alors continue a vivre et a profiter pleinement!!

et tu es toi aussi malade... donc il n'y a pas de VRAI malades!! smile

bon courage a toi aussi!! et n'hésite pas à venir sur le forum nous donner de tes nouvelles ou juste papoter smile
bises

Dernière modification par ludivine63 (26-03-2012 14:05:35)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 29-03-2012 11:41:39

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

Bonjour Ludivine et surtout un GROS MERCI pour ton gentil message.

Oui depuis que je sais que je suis malade, sans avoir en rien changer ma façon de vivre, je profite de chaque journée de manière différente.
Je vois les choses en couleur, le plus extraordinaire est que je suis plus SEREINE et c'est un sentiment que je n'arrive pas à m'expliquer.
Peut-être parce que les contrôles sont encore "loin" ?
J'ai bien consciente que j'ai beaucoup de chance.
Le printemps est là ... et les choses seraient différentes si traitement il y avait ? mais je ne m'empêcher de penser  JUSQU'A QUAND ?
Quoiqu'il en soit, je suis heureuse de pouvoir venir te parler. Je suis seule avec une grande fille de 18 ans que je ne veux pas perturber avec mes histoires même si je lui ai parlé de ma maladie.
Je te souhaite une belle journée et t'envoie le beau soleil printanier du Sud.
A bientôt.

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#4 29-03-2012 12:18:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

Coucou Loulou !
Je ne suis pas malade moi même (c'est ma mère, qui est maintenant en rémission), mais il ne faut surtout pas culpabiliser d'être "moins malade" que d'autres.
Chaque cas est différent, et tu trouveras ici toute l'aide que tu pourrais avoir, même si tu n'as pas de traitement.
FLE c'est une grande famille où tous se réjouissent de la rémission d'un patient, souffrent en même temps que ceux qui sont en traitement, ou quand l'un des nôtres nous quitte, toujours trop tôt.
Personne n'est jugé ou mis de côté, une ambiance très saine, très constructive, c'est pour ça que je continue à venir, après avoir trouvé beaucoup d'aide quand je me posais plein de questions au sujet de la maladie de ma mère.
C'est un fait tellement rare que je n'arrête pas de le souligner. Tu t'en rendras compte par toi même au fil du temps.
Tu as raison, profite, vois la vie en couleur comme tu dis, garde ton énergie pour toi, pour ta fille.
A bientôt ! bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 29-03-2012 14:50:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

bonjour loulou!! mais je t'en pris!!
je pense que tu as tout simplement accepté la maladie et tu sais que le crabe peut se réveiller, alors tu profites et tu es sereine, parce que tu sais que le lymphome se soigne trés bien!! smile
il ne faut pas que tu pense au "jusqu'a quand", mais il faut que tu vives chaque jour pleinement...
Carpe Diem, vis le jour présent sans te soucier du lendemain!! smile
en tout cas je suis heureuse aussi de te parler!! et comme le dit Léo, ici personne ne te jugeras, ici tu trouveras réponse, conseil, amitiée et humour smile alors n'hésite pas a venir poster, quand le moral n'est pas là ou meme quand il est là lol smile
c'est trés bien d'avoir parlé a ta fille et si tu ne veux pas la perturber, tu viens ici et nous on se fera un plaisir de te répondre smile

merci pour le beau soleil, je le prend volontier (meme si en auvergne on a un beau soleil aussi)
bonne journée a toi aussi.
bisous a bientot


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 11-05-2012 13:24:10

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

Bonjour,

Je viens  suivre vos nouvelles tous les jours, ce forum est un peu mon refuge.

Aujourd'hui je viens chercher votre réconfort. Que ça passe vite (trop) 3 mois. Le 25 mai prochain examens de contrôle et revisite chez l'oncologue.
S'il existe un mot plus fort que MORTE DE TROUILLE qu'on me le dise.
Depuis l'abstinence thérapeutique décidée en février 2012, j'ai vécu normalement puisque je n'ai aucun symptome invalidant ni même physique.
Mais depuis quelques jours quel mal être, quelle pollution dans ma tête !!!!!!!!!
Je dois dire que je suis très seule à gérer ce stress ... c'est pourquoi je me tourne vers vous.
Le simple fait d'avoir écrit que je crève de trouille me fait déjà un bien fou.

Gros bisous du sud où l'été a enfin débarqué.
A bientôt - Marie Paule

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#7 11-05-2012 16:07:07

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

Je suis en colère tellement en colère contre moi qui vient me plaindre pour un petit stress pendant qu'une petite fille est vaincue par cette foutue maladie.

La petite Camille est partie  et moi je me lamente pour rien .
Je pense très fort à elle, ses parents, toute sa famille et sa merveilleuse tata Annie.
Comme c'est injuste. Quelle tristesse. Chienne de vie...

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#8 11-05-2012 16:57:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

Le départ de Camille est injuste, mais ne t'en veut pas de te plaindre. Tu as toi aussi des soucis, des craintes, qui viennent en parallèle du parcours des autres malades du forum.
Il faut continuer à se battre, pour Camille, pour Samuel, pour Kevin, pour toutes les étoiles qui sont parties trop tôt, qu'on aurait tant aimé garder avec nous, qu'on aurait aimé voir rire à nouveau.
Que leur combat n'ait pas été vain.
Tu es seule, nous sommes là pour toi.
A bientôt


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#9 12-05-2012 07:39:32

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Biopsie Du Cavum = Lmnh

Merci Leo

Oui il faut essayer de garder la zen attitude en mémoire de tous ceux qui sont partis.
Et puis c'est peut être vrai que la solitude ça n'existe pas ... comme le dit la chanson.

Excellent week end à tous et toutes

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