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#251 03-09-2012 16:26:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Retour du PRC, tout est ok, fini le leukotac, fini l'hopital de jour, je passe en consultation 1 fois par semaine le mercredi. Descente à nouveau de la cortisone à 80mg aujourd'hui et à 70mg lundi prochain. Ce matin ils ont refait un chimérisme, résultat d'ici 15jours, croisons les doigts big_smile Tout ça pour vous dire que tout est ok :DDDD

Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#252 03-09-2012 17:52:03

kiwi
Membre
Date d'inscription: 21-06-2012
Messages: 28

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Merci Stef, pour ces superbes bonnes nouvelles, tu es un bel exemple ! Tu es notre soleil qui rechauffe nos coeurs. De gros Bisous.

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#253 03-09-2012 21:42:24

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Kiwi a dit ce que nous pensons tous et toutes.
Et encore un wagon de bisous rien que pour toi !!!!!!! ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#254 03-09-2012 22:46:29

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Tu as beaucoup de courage et c'est super de voir ton bonheur après toutes ces épreuves difficiles que tu as subies !
Continue à nous donner de bonnes nouvelles, on aime ça ! wink
Bonne soirée,
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#255 09-09-2012 20:38:29

JulieP73
Nouveau membre
Lieu: ALBERTVILLE (73)/CHU Chambéry
Date d'inscription: 03-09-2012
Messages: 8

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou Steph !

Bravo pour ta force et ta détermination face à cette rechute! Quel parcours!
Que de courage c'est admirable, quand je lis toutes les épreuves que tu as surmonté (notamment celles au cours de l'allogreffe) je suis estomaquée! Et surtout ce qui est génial c'est de te lire en si bonne forme après tout ça!!

Comme le dit Kiwi tu es un bel exemple, et aussi un immense soleil qui réchauffe les coeurs sur ce forum !!

Te souhaite une excellent continuation dans ta guérison!
A fond avec toi !!

Gros bisous!!
Julie


Julie, 32 ans, fille de Francine, 59 ans, atteinte d'un Lymphome B diffus à gdes cellules Stade 4 diagnostiqué en 02/2012 & soigné au CHU Chambéry . Traitement : 6 R-CHOP + métho. puis rechute avec atteinte rachis cervical soignée par 10 séances de radiothérapie puis traitement de 2ème ligne avec R-DHAC, mais rechute en cours de traitement. Commence le 10/09 un autre traitement avec R-ICE.

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#256 09-09-2012 21:17:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Merci Julie pour ton message. Un seul mot d'ordre, L'ESPOIR !!!
Gros bisous,
Stef


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#257 10-09-2012 12:33:11

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

yes we can
bisous

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#258 11-09-2012 14:26:13

Stef
Animatrice FLE
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

A l'occasion des JML et du colloque, j'ai lancé une collecte pour FLE pour soutenir nos projets :
Voici son lien :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je compte sur votre générosité big_smile, sans vous notre association ne pourrait pas exister smile

Merci pour votre soutien.
Gros bisous,
Stef


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#259 19-09-2012 18:18:49

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Retour du PRC, il était temps 4h30 de perfusion, la Stef est rincée, torchon, chiffon, carpette !!! J'ai dormi un peu pdt la perfusion mais cela n'a pas suffit...j'ai vu l'hémato, la prise de sang est bonne, ont retrouvé un germe ds les urines alors re-ecbu et peut etre antibio ds la semaine...le chimerisme (% du greffon dans ma moelle) est impeccable :DDDD. Lundi on baisse les cortico a 50Mg par jour et Re-rdv
Mercredi avec l'hémato. m'a rajouté aussi des médocs pour la digestion et pour éviter l’ostéoporose...(merci ki ? merci la cortisone !!!) Affaire à suivre...


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#260 19-09-2012 21:42:25

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

C'est vraiment de bonnes nouvelles, mise à part le germe, mais qui devrait être maitrisé par les antibios.
Le fait que le chimerisme soit impeccable, c'est génial
Continues dans cette dynamique
Je te souhaite que tu bonheur
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#261 20-09-2012 14:21:04

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Je viens seulement de lire ton histoire.....c'est vrai que t'es une super nana

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#262 21-09-2012 20:31:28

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Je n'ai qu'un mot à dire: RESPECT

Toute mon amitié

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#263 05-10-2012 09:50:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bonjour à tous,

Et voilà aujourd'hui j'ai 3 mois...je devrais me réjouir car je me sens bien et que physiquement je récupère bien mais c'est loin d'être le cas !!!

Mercredi j'ai passé mon examen à 3 mois (TEP SCAN) pour vérifier l'absence de la maladie...malheureusement le verdict est tombé hier et je fixe à nouveau au niveau des os !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Malgré mon tempérament de feu et ma volonté de fer, je suis anéantie...

Les médecins sont dépités, ils ne comprennent pas...je suis rentrée en allogreffe dans des conditions optimales, rémission complète, chimérisme a plus de 95%, GVH severe et encore présente...ils sont assez perplexe face à la situation et nous aussi ! c'est à rien y comprendre.

Hier, j'ai eu le droit à une biopsie de moelle osseuse pour confirmer le diagnostique et vérifier quel lymphome fout la m.... à nouveau ! Nous aurons les résultats sous 8-10jours.

La suite pour le moment je ne la connais pas et les médecins non plus. Mon systeme immunitaire est encore trop affaibli par la greffe, il va falloir diminuer plus rapidement la cortisone et les anti-rejets mais cela n'est pas sans risque...déclenchement à nouveau de la GVH cutanée...

Nous en saurons plus très certainement la semaine prochaine. Pour le moment ils vont se concentrer sur mon dossier et voir ce qu'ils peuvent me proposer. D'après mon hématologue, ils n'ont pas utilisé toutes les lignes de traitements qui existent mais mon état physique est déjà bien affaibli...

Me voilà à nouveau reparti dans l'enfer des traitements, de ne pas savoir où je vais et me poser 1001 questions, pourquoi la greffe n'a pas marché ??? alors que j'ai répondu à tous les critères !!!!!

Je suis en colère face à tant d'injustice !!! Je ne comprends pas...

Je vais me relever et me battre à nouveau pour moi, pour tous les gens qui m'aiment, pour toutes nos étoiles perdues car je suis une battante mais là j'ai besoin d'accuser le coup !

Bisous à tous,
Stef.


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#264 05-10-2012 11:17:19

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bonjour Stef,

Je vais te redire ce que tu sais déjà : il faut continuer de se battre et tout faire pour garder le moral et continuer à y croire. Il y a un gros point positif là-dedans, c'est que ton hématologue t'a dit qu'il existait encore des traitements pour toi. C'est pas évident de se dire qu'on va repartir encore une fois en guerre mais comme tu le dis, tu es une battante et le prochain traitement sera le bon. Je te souhaite tout plein de courage et suis de tout coeur avec toi. Tout ce chemin est vraiment très dur et tu es vraiment très très courageuse !
Gros bisous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#265 05-10-2012 11:17:42

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

oh, Seph! suis désolée et parcourue de frissons en lisant ton post! que te dire si ce n'est qu'il faut continuer à se battre, pas le choix, tu vas gagner c'est sur, mais il faudra encore bcp de patience.
Tu as une ame de battante, heureusement, nutellamine aussi, alors restons tous soudés, la journée de demain va ouvrier encore et encore des portes, et comme tu dis toujours, tant qu'il y a des traitements,on ne baisse pas les bras!
je t'embrasse avec ma plus profonde sympathie


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#266 06-10-2012 09:15:40

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Je t ai trouvée tellement bien au téléphone il y a quelques jours , je ne comprends pas  , est ce que la fixation au pet scan ne peut pas avoir une autre origine?? il faut attendre le résultat de la BOM à présent , je t embrasse tres tres fort et pense à toi

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#267 06-10-2012 13:51:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

coucou Stef,
les bras m en tombent!!!!!! je suis écœurée, parfois je me réveille et je me dis que tout ceci est un cauchemar.
Je ne connais pas grand chose à tout ceci. peut être que le greffon n est pas assez actif?
en tout cas ma chère Stef, tant qu il y a des traitements, il y a de l espoir! Attendons les résultats de la biopsie, et ensuite je suis sûre que tu feras face à la situation!
tu es une battante, tu arriveras à lui botter les fesses à ce lymphome, j en suis persuadée
plein de courage à toi et de grosses pensées
bisous par milliers


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#268 06-10-2012 22:57:23

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Pfffff Steph non c'est pas possible. Quelle saleté quand même ce lymphome. Mais on est là pour toi, les gens qui t'aiment le sont aussi, les médecins disent qu'il y a encore des traitements qu'ils n'ont pas utilisé donc ils vont te soigner de nouveau !

Je comprends le sentiment de colère, et d'injustice. Malheureusement, je crois qu'il est difficile de ne pas ressentir de telles émotions quand les mauvaises nouvelles tombent. Il s'agit ensuite de savoir transformer ces émotions fortes en énergie. Et je sais que tu n'en manques pas. Tu es toujours là pour nous, nous le sommes aussi.
Je t'embrasse.
Tiens nous au courant.
M.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#269 07-10-2012 09:30:33

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bonjour Stef,

Je ne te connais pas personnellement, mais suffisamment lu tes messages et tes encouragements, pour savoir que tu es une fille exceptionnelle, tu m'as à plusieurs reprises aidée à reprendre espoir.

Je joins ma voix à tous ceux qui te lisent et qui t'admirent sur ce forum, pour te dire que nous sommes tous de tout coeur avec toi.

Tu as bien souvent su redonner espoir à ceux qui viennent demander de l'aide, tu es une battante et comme tu le dis toujours, tant qu'il y a de la vie, tant qu'il y a des traitements, l'espoir est là.

Les médecins vont certainement te proposer un traitement, pour venir à bout de cette maladie.

Je t'envoie tout plein d'ondes positives, courage nous sommes tous avec toi!

Dernière modification par SarahStella (07-10-2012 09:31:46)

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#270 09-10-2012 15:01:40

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

coucou Stef

j espère que tout vas bien pour toi...
une grosse pensée

bisous

isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#271 09-10-2012 22:29:42

kiwi
Membre
Date d'inscription: 21-06-2012
Messages: 28

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou Steph, comme je l'avais deja ecrit : tu es un bel exemple ! Tu es notre soleil qui rechauffe nos coeurs.

Saches que nous aussi nous sommes là pour rechauffer ton coeur.

Tu es une battante, courage, courage Stef.

De gros Bisous.

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#272 10-10-2012 05:54:24

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Hello Steph, quelles news? j'espère que ça va?
bises, je penses à toi


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#273 11-10-2012 21:53:14

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bisous Stef !!!

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#274 13-10-2012 22:14:04

fifi62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

salut stef
courage chimio rechute chimio rechute eh bien si cela devra nous aider a rester parmis nos siens donc allons y on va se serrer les coudes et on passera encore cette etape rien ne devra nous arreter meme si de temps en temps on eclate ca va nous faire du bien .je suis de tout coeur avec vous .vous soutenez tout un monde de malades qui grace a vous arrive a grimper malgres tous les obstacles on a confiance .sois certaine que nous sommes de tout coeur avec vous.croyez moi nous vivons tous des moments difficiles mais notre sollidarité va nous permettre de tenir bon.on ne se connait pas mais cette correspondance nous a permis de se rencontrer sur un site qui nous rapporte un réconfort .je vous connais a peine mais je vous apprécie beaucoup .courage ma chére je vous embrasse.

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#275 13-10-2012 23:46:24

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Stef, j'espère que ton moral tient le coup, et que tu vas utiliser toute ta colère pour anéantir ce foutu lymphome!!! Tu es toujours tellement généreuse et présente pour tous sur ce forum, je trouve ça injuste ce qu'il t'arrive. Mais continues d'être la battante hors pair que tu es, tu as le forum derrière toi pour te soutenir!!

Bisous xoxoox


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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