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#151 29-05-2012 19:40:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

des tonnes de bisous pour toi.

Ashley

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#152 29-05-2012 23:14:49

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Stef,courage!! tu es une battante,et tellement généreuse,toi qui as toujours un petit mot pour les nouveaux inscrits,toi qui es toujours de bon conseil,toi qui as toujours des mots de réconfort pour qui en a besoin..à notre tour de te soutenir et de t'encourager..
bisous
christine

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#153 30-05-2012 01:35:55

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Salut Stef
C'est dommage pour ton frère, mais ils vont bien te trouver un donneur compatible quelque part, de mon coté, je motive tous mes amis à aller se faire tester... J'ai pas encore trop vu bouger grand monde, mais ils ont intérêt à se remuer... Je viens d'apprendre que même ceux qui ne pouvait plus donner de sang suite à une transfusion dans les années douteuses (dont ma femme) peuvent donner leur moelle. Une excuse en moins.
Bises et courage

Miguel

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#154 30-05-2012 09:54:28

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Plein de bisous d'encouragement ma petite Stef. On est tous derrière toi !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#155 30-05-2012 11:53:12

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou Stéph merci pour ton message je n'arrive pas à mettre la photo de mes bijoux je dois être Blonde!!!!!
J'espère que tu vas bien? Moi des hauts et des bas;
Je prépare un défilé pour mi juin et une expo au mois d'août.
Peux tu me dire à qui je dois me renseigner pour de la doc.
Enormes bisous plein de tendresse
PS dans mon profit il y a mon mail


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#156 30-05-2012 13:38:40

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Je pense fort a toi. Bisous

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#157 30-05-2012 19:08:45

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Plein de bisous et de force pour toi.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#158 09-06-2012 13:50:45

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Courage notre star j'ai nommé stef!!! tout le monde est derrière toi.
Est ce que tu as toujours tes parents si oui, ont ils étaient testés? Moi j'ai été allogreffée avec ma maman qui était compatible à 7/10 j'en suis à J30 de la greffe. Si ils ont décidé de te greffer, ils te grefferont, ils trouveront.
gros bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#159 09-06-2012 23:14:43

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou Stef,

hier, j'ai fait mon ritu. il manquait 3 médecins et 170 personnes attendaient leur chimio.
le laboratoire n'avait  pas reçu mon ritu et j'ai attendu 4 heures puis passé 3 heures pour
mon soin. dans la chambre, 7 personnes atteintes de cancer du sein, se sont succèdées avant moi
et j'ai parlé avec toutes. personne ne savait ce qu'est un lymphome et n'avait jamais entendu ce
nom là.
je n'ai pas pu m'empecher de penser a notre forum et en particulier a toi, Stef,
puis Amandine actuellement en plein dedans.
si on faisait de la pub a la télévision pour demander de dons de moelle, on pourrait avancer.

très gros bisous
Ashley

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#160 10-06-2012 00:26:15

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Oui Ashley tu as raison, la majorité des gens ne connaissent pas le lymphome peut-être parce qu'il ne s'appelle pas "cancer" ?

On pense à toi Stef. Plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#161 11-06-2012 15:05:01

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

je te souhaite baucoup de courage pour la suite  mais je c'est que tu en na du courage pour afronte cette salete de maladie je n'ecris pas baucoup mais pas un jour sans que je vienne lire vos nouvelle  les un et les autre


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#162 11-06-2012 16:16:50

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Des Bisous Des Bisous Des Bisous.....


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#163 11-06-2012 19:16:24

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Ashley

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#164 12-06-2012 06:27:16

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou Steph,
comment vas tu?
Gros bisous
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#165 12-06-2012 13:27:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bonjour à tous,


Me revoilà après ma 3ème chimio fait le 29,30 et 31 Mai ! Je relève la tête puisque je commence à sortir tout doucement de l'aplasie...

Cette troisième cure a été difficile mais grace à l'EPO, j'ai pu garder un peu de tonus !
Toujours les mêmes sensations, impression de digestion coupée, nausées, fatigue, manque de concentration...

Comme si cela ne suffisait pas, j'ai une molaire qui a rendu l'ame et s'est cassée ce we ! Pas de soins pour le moment car bilan trop faible alors mise sous antibiotique pour prévenir des infections ! lavage dents et bain de bouche à volonté...Heureusement ça ne me fait pas souffrir ! c'est déjà ça...je crois qu'après tout cela je vais finir avec un dentier car mes dents endurent, endurent mais lâchent les unes après les autres !

Entre temps, j'ai eu des nouvelles de la coordinatrice des greffes...2 donneurs potentiels !!!  ça c'est plutot une bonne nouvelle ! J'en saurais plus lundi 18 juin. Ce sera surement du sang de cordon car la compatibilité du donneur adulte ne serait pas optimum...

Je vais donc commencer tous les examens pré-greffe lundi 18 et mardi 19 Juin à savoir :
- Gros bilan sanguin.
- Test d'efforts.
- Echo cardiaque.
- Scanner thoracique.
- Opération pour poser un catheter 2 voies (changement de l'actuel)
- Rdv avec Médecin greffeur et coordinatrice des greffes.
- Radio pulmonaire.
- Radio panoramique dentaire + rdv chez le dentiste pour vérifier les dents.
- Radio des sinus.

J'appréhende un peu la pose du nouveau catheter car le mien je l'ai depuis 5ans...mais bon a priori il n'est pas pratique car c'est un PAC Pédiatrique...

Après ma dernière cure le  27,28 et 29 juin, j'aurai le droit aussi à Scanner et TEPSCAN.

Donc si tout va bien d'ici là (ce que j'espère vraiment) je rentrerai en greffe courant Juillet pour 6 à 8 semaines. Je connais le milieu stérile puisque j'y ai déjà séjourné pour l'autogreffe mais là c'est différent ! Même si j'ai cette chance, je dois bien vous avouer que j'ai le trouillométre à zéro...bcp de questions auxquelles il n'y a pas forcément de réponses immédiates !

Pendant cette allogreffe, je vais avoir le droit à l'irradiation corporelle totale ! c'est à dire des seances de radiotherapie + une chimiotherapie lourde pour tuer toutes mes propres cellules restantes ! A la suite de tout cela, je recevrais par transfusion les nouvelles cellules, celles qui doivent me sauver la vie ! et ensuite l'attente...l'attente du rédemarrage de mon nouveau systeme immunitaire !

Même si c'est dur, je m'accroche car je sais que j'ai la chance d'être en vie et de pouvoir me battre ! C'est un sacré combat avec des hauts et beaucoup de bas ! Des incertitudes, des peurs et des angoisses mais bon je tiens le coup ! J'ai la chance d'avoir un "fan club" extraordinaire  du soutien permanent, des amis qui se plient en quatre pour m'aider, une famille en or, un mari "sur-homme", une mamie de coeur exceptionnelle et une petite Cachou adorable .

Merci à tous pour votre soutien,
Portez vous bien.
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#166 12-06-2012 13:47:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

coucou stéf c une épreuve que tu vas remporter haut la main étape par étape
il faut s'accrocher
mais tu le sais le positif c que tu es super bien entourée, vivement que tout ça soit passé et que l'on puisse profiter de tout ce que l'on a à faire ! bisous


l'agentdoubleenmission
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#167 13-06-2012 17:42:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

c'est clair qu'elle va l'emporter haut la main ! ya intérêt oui ! sinon on lui botte les fesses hin kate ? lol
Je pense à toi Stef, je te fais des millards de gros bisous auvergnats !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#168 13-06-2012 18:37:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#169 13-06-2012 18:45:44

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

je suis une belge je sais voilà seulement que je découvre cette nouvelle fileeeeeee MDR la chimio attaque mes neurones lol

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#170 14-06-2012 21:47:52

krolette
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Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

coucou steph,
c'est une étape difficile mais éffectivement pour guérir et je ne doute pas de ta guérison.
Moi aussi j'appréhendais grave la pose du KT central et figure toi que ça s'est très bien passé... mieux que pour le PAC. Je crois que plusque tu es détendue, mieux ça se passe. T 'es la meilleure, ne lâche rien, la route est longue mais tu es endurante.
krolette


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#171 15-06-2012 07:40:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

depuis la greffe j'ai appris à appréhender les choses différemment, tu vas y arriver ma belle je le sais gros bisous


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#172 15-06-2012 10:12:51

drine
Membre
Lieu: MIALET
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Messages: 95

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou steph je ne t'oublie pas mais je finis mes créations pour le défilé de demain et je t'envoie tout ça je suis un peu à la bourre et encore heureusement que je ne travaille pas.
J'espère que tu vas bien.
Gros bisous et grosses pensées à tout le monde


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#173 15-06-2012 10:47:17

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

on a hate de voir drine tu oublies pas les photos du défilé et tout tu pourras faire la une de lymphom'action lol


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#174 15-06-2012 11:37:18

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Un coucou tout spécial a notre Stef la guerrière,  et pleins de bisous pour entretenir le moral.
tiens bon la barre !

Ashley

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#175 15-06-2012 18:17:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Merci pour vos encouragements,
Gros bisous,
Stef


PS : radios des poumons, des sinus et des dents effectuées ! Prochain rdv Lundi avec médecin allogreffeur !!!


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