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#176 15-06-2012 19:27:14

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Eh ben avec toutes ces radios, la bande FM n'a qu'à bien se tenir !
Courage ma grande, bizzzzzz
ton pac


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#177 15-06-2012 19:51:46

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

c'est quoi le KT central, on le met où ?

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#178 15-06-2012 20:09:07

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

le KT central est une grosse voie veineuse qu'on met un peu au m^me niveau que le PAC mais de l'autre côté (of course) cad en sous clavière soit au niveau du cou avec un trajet sous la peau et une sortie des tuyaux au même niveau que l'autre cad en jugulaire. Le choix dépend de ton réseau veineux.
C'est différent que le PAC car c'est pour mettre plus de produit avec un plus grand débit mais moins pratique car on ne peut pas aller sous la douche.
Gros bisous à tous et particulièrement à stef


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#179 18-06-2012 08:17:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Je pense fort à toi Stef aujourd'hui. ♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#180 18-06-2012 11:05:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

mauvais expérience du KT central on m'en a posé deux, de chaque côté,suite à quoi j'ai fait un épanchement pleural! résultat on m'a posé un picc line..!!!
bon courage pour ces examens Stef tout va bien se passer je t'envoie pleins de bisous auvergnats!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#181 18-06-2012 11:22:31

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Grosse pensée Stef !

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#182 18-06-2012 12:38:01

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

De gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#183 18-06-2012 17:54:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Elle n'écrit pas trop la Stef, en ce moment, mais je sais qu'elle nous voit, alors j'en profite pour lui faire une méga bizzzzzzz
Et à tout le monde aussi, bien sur.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#184 18-06-2012 18:40:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bon courage Stef, je pense bien à toi ! Encore des épreuves...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#185 19-06-2012 09:49:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

je  pense fort a toi, Stef.

un gros calin.

Ashley

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#186 19-06-2012 20:58:34

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Avec toi de TOUT coeur, chère Stéphanie !

Gros bec énergisant !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#187 19-06-2012 22:57:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

un gros bec a vous deux, Stef et Gillou.

Ashley

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#188 20-06-2012 09:16:54

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bonjour Steph, j'espère vite de bonnes nouvelles pour toi, que tu guérisses, que tu te sentes mieux, que la vie te sourit de nouveau !!!
Je t'envoie toute mon énergie et mon soutien.
Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#189 20-06-2012 11:27:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Bonjour à tous,

Comme vous le savez, j'attendais la date pour ma rentrée en greffe et bien c'est chose faite...annulation de ma 4eme chimio (puisque je suis dejà en rémission complète et que cela ne sert à rien d'apporter encore plus de toxicité au corps !), rentrée en Allogreffe le 26 Juin 2012 à 15h !

Lundi et hier, j'avais mes journées marathon au CHU de Poitiers ! De quoi péter un plomb...
Hier, je suis arrivée au CHU à 9h, j'ai enchainé Tests du souffle, echo cardiaque, transfusion de plaquettes, opération d'1heure pour changer mon cathéter (j'ai perdu bcp de sang donc transfusion de sang sur 1h30), Scanner thoracique (obligée d'y retourner par 2 fois car erreur dans les clichés, le scanner est à l'opposé de l'endroit d'où je suis suivie...), et enfin electrocardiogramme ! Je suis sortie du CHU à 18h30, épuisée, livide, engourdie, en pleure tellement à fleur de peau...

Lundi, j'ai eu rdv avec mon médecin allogreffeur qui a repris en détail le déroulement de l'allogreffe ainsi que toutes les complications possibles ! Rdv qui a duré 2h, assez dur d'entendre toutes les complications même si je serais sous haute surveillance !!! Haut risque infectieux liés aux immunosdépresseurs (anti-rejet).

Mon conditionnement avant la greffe sera de 8 jours :
2 jours de rituximab
1 jour d'endoxan
1 jour de fludarabine
4 seances de radiotherapie (Irradiation corporelle totale)
Des jours de repos...

La greffe interviendrait le 5 Juillet avec 2 poches de sang de cordon ! La compatibilité est satisfaisante mais je risque fortement de faire la GVH (rejet du greffon contre moi-meme). Cela montre que le greffon est actif...de plus il agit sur les cellules tumorales mais il faut absolument bien la controler car cela peut etre vital ! Et comment on la controle...avec de la cortisone à haute dose ! Mais la cortisone avec l'antirejet ont pour conséquences de fragiliser mon systeme immunitaire et donc je vais devenir extremement vulnérable à tous les virus qui trainent, cela peut etre aussi très dangereux, je risque aussi de devenir diabétique temporairement...c'est pour cela que je serais ds une chambre stérile derriere de jolis rideaux en plastique transparent. Une fois sur pied avec un systeme immunitaire correct, j'aurais le droit de rentrer chez moi avec de nombreuses restrictions (mini sur 3mois alimentaire, hygiénique...) qui seront abolis au fur et à mesure des bilans sanguins positifs. Je dois rester à l'hôpital entre 6 et 8 semaines.

Encore une dure épreuve à venir mais je sais que j'ai une chance inestimable. Les médecins ne peuvent pas me garantir que cela va marcher à 100% mais s'ils le font, c'est qu'ils l'esperent fortement ! Je suis jeune, j'ai une bonne condition physique, je suis en rémission complete autant de points positifs pour irradiquer la maladie ! 

Encore une fois merci à tous pour votre soutien.

J'espère du fond du coeur que tout se passera bien, je vais m'accrocher !
Bonne journée à tous,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#190 20-06-2012 12:08:09

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Coucou Stef,

Je te soutiens dans cette nouvelle épreuve que d'autre ont déjà passé , avec des hauts et des très bas; mais leur témoignage (Boonostra, Battant, ...) me prouve que toi aussi tu vas réussir.
Beaucoup de courage
Bises


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#191 20-06-2012 19:28:13

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Stef, on est tous avec toi !
tu es admirable, continue !!!
et merci pour ces explications, c'est très instructif et çà permet de comprendre beaucoup de choses.

Merci à toi pour cette belle leçon et bon courage.

Mes amitiés.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#192 21-06-2012 09:00:37

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

coucou nstef,
je suis contente que tu es enfin une date d'hospit et de greffe,je me souviens que j'attendais ça avec impatience...
On te soutiendra dans cette retraite
gros bisous et plein de courage
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#193 21-06-2012 10:12:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#194 22-06-2012 13:40:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

♥♥♥♥♥

Ashley

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#195 22-06-2012 16:34:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Merci les filles ♥♥♥


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#196 22-06-2012 22:09:08

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Merci pour ton accueil suite à mon tout premier post.
Dernière ligne droite pour lutter définitivement contre la maladie avec cette allogreffe. J'ai vu que ton parcours n'est pas simple mais tu es admirable. Je suis sûre que tout se finira bien pour toi.
Bon courage!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#197 23-06-2012 23:51:10

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Accrochés toi , je viens de lire ta file , et je t envoie toute mon énergie , sincèrement .
Pense fort à toi et te soutient de tout cœur dans cette épreuve .
Grosses bises

Dernière modification par Daisyboo (23-06-2012 23:51:36)

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#198 25-06-2012 08:32:53

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Je te souhaite bon courage dans cette dernière ligne droite....Continues à être forte, comme tu l'as été jusqu'à présent. Nous sommes tous derrière toi et te soutiennont dans cette épreuve !!!!!!!
On tient fort à toi
Gros Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#199 25-06-2012 09:01:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#200 25-06-2012 23:13:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Rechute Lymphome de poppema couplé à un lymphome B à grandes cellules

Un coucou en passant ma petite Stef ! Je pense très fort à toi

Plein de bisous ♥ ♥ ♥


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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