France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-04-2012 16:34:59

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

bonjour,j ai 48 ans ,je me suis fait enlever un ganglion il y a 15 jours et j ai reçu le résultât de la biopsie  qui se révèle en fait un lymphome folliculaire stade 2b grade 1.2 ,je sais  que c est cancéreux,pour le reste je ne sais pas ce que ça veut dire ,les médecins se veulent rassurant et disent que cela se soigne bien et qu il faut faire un bilan hemato est ce que quelqu’un  peut  m aide je suis complètement ecoeuré! merci .






           mon cv: 48 ans, LNH stade 2b grade 1.2, révélé le 4 avril 2012 ,pas d autre ganglion au scanner cervicale, pas d anomalie non plus radio thorax,en attente de bilan hemathologie.

Dernière modification par vik (08-04-2012 11:02:56)


LNH folliculaire grade 1.2,  stade 1, en abstention thérapeutique: visite chez l'hémato tous les 6 mois

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#2 05-04-2012 19:41:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik, as-tu des précisions sur le type de lymphome ? Si tu lis un peu nos files à droite et à gauche tu auras une idée de ce qui t'attend, plusieurs cures de chimiothérapie ponctuées d'examens avec au bout je te le souhaite une belle rémission complète. Ne te focalise pas sur le stade de la maladie qui est un stade intermédiaire, car si ton lymphome répond bien à la chimio ce ne sera pas un problème.
As-tu des questions plus précises ?

Où es-tu suivie ? Précise le dans ton profil pour voir si tu es prêt d'un centre parrainé par des bénévoles...

En tout cas n'hésite pas à nous tenir au courant du protocole qu'on va te proposer pour terrasser ton lymphome et puis tu trouveras sur ce forum du réconfort et des réponses à tes questions !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 05-04-2012 20:32:06

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut nutellamandine, je te remercie,
tout ce que je sais c est qu il est non hodgkinien ,j ai demande a orl qui ma enlevé le lymphome quel était le  type et  s il était du type manteau?

il  m a  secouer verbalement en disant qu il ne savait pas et qu il ne fallait pas regarder sur internet que lui avait fait  10 ans d études et qu il n  y comprenait rien en hématologie!
qu il fallait attendre les résultat de l hemathologie,je suis repartit dégoûté.
moi je pensait que la biopsie du lymphome révélait déjà le type ou alors il me cache quelque chose!
est ce que la biopsie révèle le type de lymphomes?

sinon j habite Montbéliard et c est  l hematho de Besançon qui va me suivre.
merci

Dernière modification par vik (05-04-2012 21:18:12)


LNH folliculaire grade 1.2,  stade 1, en abstention thérapeutique: visite chez l'hémato tous les 6 mois

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#4 05-04-2012 20:50:33

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Vik,
je te souhaite bon courage pour la suite, çà va se faire... le lymphome non hodgkinien se soigne bien. Est-il à grandes cellules ou petites cellules?
que la force soit avec toi.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#5 05-04-2012 20:57:48

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut Gabriel
Je ne sais pas il na a pas voulu  m en dire plus!
du coup je pense qu il me cache quelque chose!
il ma juste dis ne vous inquiétez pas ça se soigne bien!
merci gabriel

Dernière modification par vik (05-04-2012 21:02:18)


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#6 05-04-2012 21:13:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonsoir Vik , ne t inquiète pas trop , je crois que l hémato t expliquera mieux les choses , ne te prends pas la tete avec  L ORL , je ne pense pas que l on te cachera quoi que ce soit , les gens sont tres bien informés maintenant. Nutella t a bien expliqué...

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#7 05-04-2012 21:15:37

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonsoir Vik,

il ne faut pas forcément se dire qu'il te cache quelque chose, il prend peut-être des précautions car il ne s'y connait pas du tout en lymphome.
Il préfère que cela soit l'hémato qui t'explique comme ça tu auras vraiment toutes les réponses à tes questions.

Par contre c'est vrai que le principe de la biospie est bien de savoir à quoi on a à faire mais encore une fois il prefère plutot laissez le professionnel t'expliquer correctement et lever tes angoisses sur place, plutot qu'en effet te le dire et que tu ailles chercher sur internet et paniquer jusqu'à ton rdv.

d'ailleurs quand as-tu rdv avec l'hémato ?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#8 05-04-2012 21:29:43

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

bonsoir GYE,
  je suis dans  l attente  d un rdv!


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#9 05-04-2012 21:38:06

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut clo ,
quel différence entre petites et grandes cellules?


LNH folliculaire grade 1.2,  stade 1, en abstention thérapeutique: visite chez l'hémato tous les 6 mois

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#10 06-04-2012 08:53:43

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Vik , un peu compliqué de répondre à ta question , l aspect des cellules est un critère utile pour le cytologiste mais ce n est pas suffisant comme critère , il faut attendre , pas la peine de te noyer dans un flot d informartions  , chaque chose en son temps...

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#11 06-04-2012 09:06:00

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut clo,
mais tout ces informations doivent être dans le rapport de la biopsie?
j ai des craquement de cervicale depuis un an ,qui ce sont accentues ces dernier crois tu qu il y a un rapport
avec ce lymphome?
merci

Dernière modification par vik (06-04-2012 09:18:03)


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#12 06-04-2012 09:17:40

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

pourquoi j ai l impression qu il est du type manteau parce qu ils ne veulent pas me dire le type?


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#13 06-04-2012 09:39:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik,

Nous comprenons bien ton impatience à avoir des informations claires et complètes.
Elles vont venir....et de ton hématologue effectivement.
Il existe une multitude de  lymphomes environ 70 types je crois...

Aussi il faut que tu passes par la phase d'un diagnostic qui prend du temps. C'est à ce moment là que l'on passe d'impatient à Patient.
La biopsie d'un ganglion est une étape mais cela n'est pas la seule.
L'hématologue que tu vas rencontrer va demander probablement d'autres examens (imagerie, prise de sang...) C'est seulement une fois qu'ils auront toutes les "cartes en main" qu'il pourra te dire le plus précisément possible le type de ton lymphome et le protocole qui va permettre de le soigner et surtout de le guérir. Ok ?

Fais confiance aux . qui vont te prendre en soin, poses leur toutes les questions que tu juges importantes de poser. Il est difficile de ne pas extrapoler, de ne pas soulever toutes les situations, y compris les pires...mais il faut absolument s'obliger à penser de manière la plus factuelle possible. Tu auras trés vite les informations manquantes, notamment le type de lymphome, dés qu'eux mêmes l'auront.

Si tes médecins se montrent rassurant, c'est qu'il y a tout lieu de l'être. Je comprends enfin toute ton angoisse, elle est légitime mais tu vas la maîtriser au fur et à mesure que tu auras les éléments  et le traitement pour agir.

Alors, je vais faire consensus avec mes petits camarades : chaque chose en son temps....
Ne pas s'affoler et ca va aller....

Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#14 06-04-2012 09:52:48

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bien répondu... Un gros bisou à Mag en passant!!

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#15 06-04-2012 10:00:26

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

merci ,magalie
pour ces mots!


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#16 06-04-2012 10:19:03

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Tout le monde t'a répondu comme je l'aurais fait. Il faut attendre un peu et ne pas perdre ton énergie.
Note toutes les questions que tu auras à poser à l'hémato qui te suivra.
Les médecins sont confiants, alors fais-leur confiance. Quand la maladie de ma mère a été découverte, je n'ai pas cherché les détails, je me suis arrêtée au mot lymphome.
On a fait confiance à l'hémato et ma mère est en rémission depuis septembre.
Courage, ça va aller !
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#17 06-04-2012 11:38:15

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Gros bisous aussi Clo (redonnes moi ton phone !!!! je ne l'ai plus!!!), bises à Léo aussi !!!...

Vik, cette phase de diagnostic à vivre est très difficile mais tu as les ressources pour la gérer. Et puis en tapotant sur ce forum, tu viens de t'offrir un sacré atout au moral...

Le site de France Lymphome Espoir rattaché à ce forum te donnera beaucoup d'informations fiables. Inutile d'aller chercher sur des sites de vulgarisation médical....L'association t’accueille les bras et coeurs ouverts, elle regroupe des patients en soin, des ex patients guéris, d'autres en rémission, des familles de patients, des médecins....

Courage !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#18 06-04-2012 11:41:38

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Coucou!...

J'ai été soignée à Besancon pendant un long moment pour un lymphome...ils ont une bonne équipe de techniciens et médecins!...
Les meilleurs traitements te seront proposés en fonction du stade de ta maladie...

Il faut vraiment faire confiance...
la précipitation n'amène jamais rien de bon...

Courage et persévérance!...
ca va bien se passer...

bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#19 06-04-2012 12:06:15

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Vik, je vois que plein de membres de ce forum formidable t'ont répondu et ça ne m'étonne pas ! Tu vas trouver ici aide et réconfort.

C'est vrai que la phase dans laquelle tu es actuellement peut paraitre longue mais c'est déterminant pour la suite alors, même si ce n'est pas facile d'attendre, c'est la condition pour avoir un traitement le plus adapté possible.

Courage à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#20 06-04-2012 14:40:59

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

annie,neness,magalie,leo et clo,gabriel,nutellamandine,gye;
je vous remercie tous du fond du coeur,et je vous trouve tous plein de courage par votre parcours,ca m est tombe dessus et pour l instant je n ai pas courage ni de moral. je suis deg.! je me demande si serai a la hauteur de cette p..... de maladie! je trouve que les choses n avance pas assez vite!

Heureusement que j ai vos soutiens!


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#21 06-04-2012 14:54:26

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Vik, tu es dans la phase d'attente avant de commencer les traitements.

J'ai ressenti exactement la même chose que toi à ce moment là.
le medecin interniste qui m'a annoncé ma maladie m'a dit qu'il transférait mon dossier au CHU de Nancy dans l'après-midi et que quelqu'un m'appelerait pour prendre rdv.

J'ai appelé le lendemain le CHU, il n'avait pas mon dossier, j'ai rappelé l'interniste, puis le CHu puis encore l'interniste et encore le CHU tellement cela n'avancait pas suffisamment à mon gout;
Quand j'ai enfin eu un rdv, j'ai eu toute une batterie d'examen, qui finalement on fait douté les hémato sur l'atteinte du muscle mammaire, au PETscan cela ressemblait beaucoup à un carcinome... suspicion de cancer du sein.

Comme c'est un cancer plus aggresif il fallait absolument être sur avant de commencer un traitement, donc j'ai refait une biopsie...
et là de nouveau attente, attente attente.

J'ai appris ma maladie le 24 mars et n'ai commencé les chimios que le 29 avril...
ce temps a été très diffiicile car j'ai imaginé le pire et je ne savais pas comment j'allais faire avec mon fils de  9 mois...
et pis une fois la chimio commencée, le combat était lancé et je n'ai jamais flanché !
j'ai été en rémission après seulement 2 cures.


Tu vas voir, tu vas y arriver !!!


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Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#22 06-04-2012 15:01:41

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

merci gye,


LNH folliculaire grade 1.2,  stade 1, en abstention thérapeutique: visite chez l'hémato tous les 6 mois

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#23 06-04-2012 15:41:47

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
Site web

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik,

Si tu le souhaites, tu peux t'informer sur les lymphomes non hodgkiniens, en lisant notre brochure "Comprendre les lymphomes non hodgkiniens" disponible en ligne sur notre site : http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO … -documentsAmitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#24 06-04-2012 15:54:43

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

j allais le suggérer christine!! bon c est fait!!

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#25 06-04-2012 17:45:58

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Je comprends ton impatience pour commencer les traitements, en même temps, les miens ont commencés dans l'urgence pour stabiliser mon état et ce n'est pas toujours mieux ! Tu te demandes si tu seras à la hauteur, on s'est tous posé cette question parce que la maladie nous apparaissait insupportable...Et puis on a tous dans l'idée, qu'une personne malade d'un cancer passe son temps au lit, chauve, avec des cernes comme des valises... eh bien non. Tu vas apprendre à gérer ton planning et à te dire "cette semaine je ne prévois rien, je me repose et je gère les effets de la chimio" et puis "cette semaine je sors et j'invite du monde car ça ira". Alors je peux te dire que si tu es entourée par des gens qui t'aiment, tu vas reprendre le dessus, tu vas faire tes chimios, tu vas prendre les médicaments qu'on te donnera, tu vas craquer de temps en temps mais tu auras aussi plein de bons moments et ça si on me l'avait dit je ne l'aurais jamais pensé ! Les choses n'avancent pas assez vite sans doute mais venir sur ce forum te prépare déjà à surmonter cette épreuve...tu vois pour quelqu'un qui n'est soi-disant pas à la hauteur, tu fais quand même des choses !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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