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#26 06-04-2012 17:52:36

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

merci nutellamandine......................


LNH folliculaire grade 1.2,  stade 1, en abstention thérapeutique: visite chez l'hémato tous les 6 mois

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#27 06-04-2012 17:56:41

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik,

en effet, cette période d'attente est difficile...
Il faut savoir aussi que dans certains cas, certains lymphomes "indolents" ne sont pas traités tout de suite , c'est ce qu'on appelle l'abstention thérapeutique. ce choix peut etre fait par l'équipe médicale , quelquefois pendant plusieurs années(c'est ce qui m'est arrivé); donc il faut patienter encore et tu en sauras plus sur ton lymphome et sur le traitement choisi.
en attendant, Courage!
Bises
Anne

Dernière modification par AnneF (06-04-2012 17:58:43)


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#28 06-04-2012 18:15:28

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Ah oui tu vas te rendre compte qu'ici il y a toujours quelqu'un pour te donner un coup de pied aux fesses pour te motiver !
En parlant d'état psychologique, tu verras quand ton traitement sera mis en place, tous les hôpitaux maintenant ont des psy, je te conseille d'essayer en voir un ça aide beaucoup !

A bientôt Vik !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#29 06-04-2012 18:31:52

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

merci nutellamandine
c est sympa.
si j ai bien compris il se peut que je ne sois pas traiter non plus ,ce n est qu’après avoir fait le bilan hemato que la décision sera prise?

Dernière modification par vik (06-04-2012 18:36:12)


LNH folliculaire grade 1.2,  stade 1, en abstention thérapeutique: visite chez l'hémato tous les 6 mois

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#30 06-04-2012 20:28:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Il se peut en effet que le traitement soit reporté à plus tard, mais c'est en cas de lymphomes folliculaires uniquement car ces derniers ont une évolution plus lente comme le dit AnneF.
Même en cas de lymphomes agressifs, on est pas toujours à quelques semaines près ... ce n'est pas évident pour le patient car quand on est malade on a l'impression qu'il y a urgence et on veut vite se débarrasser de l'intrus mais les médecins savent ce qu'ils font et réfléchissent au meilleur traitement qui doit faire mouche tout de suite !
Tu sais quand tu revois ton hémato ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#31 06-04-2012 21:17:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Vik, j'espère qu'avec tous ces messages ça va un peu mieux moralement.

Bien sûr que si tu seras à la hauteur et tu te battras ; et puis nous on sera là pour t'aider !

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#32 07-04-2012 14:35:40

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

merci Annie et Nutellamandine et anne,

j ai été a mon médecin de famille qui m a dit qu en fait c est un lymphome du type b folliculaire de grade 1.2 !

ça veut dire quoi grade 1.2 j ai bien compris que  c était l agressivité des cellules , mais pourquoi 1.2 c est 1 ou 2?

Autrement petit cafouillage entre orl et mon médecin au départ c est le service Hemato de Besançon qui devait me contacter pour prendre rendez vous, puis c était a mon médecin qui devait entrer en contact avec Besançon et me faire faire les premiers bilan sanguin sauf que  c est moi qui l 'ai mis au courant ce matin?

   biz
    vik

Dernière modification par vik (07-04-2012 14:55:43)


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#33 08-04-2012 13:43:10

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Tu as raison Vik, le grade concerne la vitesse d'évolution des cellules cancéreuses, pour le 1.2 je ne peux pas te dire, mais cela semble être une estimation précise à la virgule de l'agressivité des cellules. Ces chiffres sont importants pour les hématos qui vont déterminer si il y aura traitement ou pas. En aucun cas cela ne doit t'inquiéter en tout cas. Ton boulot à toi c'est de te préparer au traitement, ou à l'absence de traitement pour le moment (pas aussi facile qu'on le pense)
Tiens nous au courant, tu devrais en savoir plus bientôt.

Pour en savoir plus sur les stades et les grades d'un lymphome c'est là :http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Comprendre/Classification-et-grades-du-lymphome-non-Hodgkinien


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#34 08-04-2012 16:41:20

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut nutellamandine et merci,
je  sais que c est la suite du diagnostique qui va être déterminant ,d autant plus que  même le stade est inconnu pour
l instant, il est de 1 mais tout n a pas été exploré comme par exemple l abdomen!
Cela me rassure, que peut être il  y aura absence de traitement mais au même temps je trouve incroyable que l on attendent que la maladie avance  d avantage pour déclencher un traitement.

merci    biz

Dernière modification par vik (08-04-2012 16:44:45)


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#35 09-04-2012 11:14:03

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik,

J'ai un peu le sentiment que nous sommes dans le même bateau. Ganglion retiré dans le coup le 20 décembre, le 4 janvier j'apprends que j'ai un lymphome, visite chez l'hémato qui m'annonce que c'est un lnh folliculaire de grade 1.2, examens de moelle osseuse, prise de sang et scanner suivent puis le 14 février tous les résultats sont connus, enfin presque puisque l'hémato me dit de ne pas m'occuper du stade, la seule chose que je dois retenir c'est que je ne suis pas traité.
Voici un post que j'ai créé il y a un mois à peu près'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') où tu verras que l'on pourra peut être éviter les traitements, tout benef, même s'il est surprenant d’attendre que la maladie avance pour être traitée, pendant ce temps la recherche avance ainsi que de nouveaux traitements verront le jours. En Angleterre et aux Usa ils traitent dés le début, mais les patients rechutent 5-10 ou 15 ans après, donc mon hémato a été très claire, on préfère traiter plus tard que de Retraiter par après. Elle n'a pas tord.
Même si c'est difficile d'accepter, je pense qu'il faut se dire que l'on a de la chance d'éviter les traitements wink

Bon courage et n'hésitons pas à échanger.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#36 09-04-2012 12:22:33

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

bonjour , claude,

D autant plus que l on est presque voisin,moi je en suis tout au début du diagnostique je ne connais pas mon stade et j ai une grosse fatigue et je dois dire que  j ai le morale a zéro ,je n ai encore pas digéré la nouvelle!

merci de ton soutient!

Dernière modification par vik (11-04-2012 19:40:28)


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#37 15-04-2012 09:28:58

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik,

Je ne m'étais pas abonner à la discussion, ainsi je n'avais pas vu ta réponse, désolé.
Quand mon médecin traitant m'a annoncé mon lymphome il n'avait pas été très optimiste dans le sens où pour lui j'allais être traité très rapidement par chimiothérapie, mais quand il a pris rdv pour moi l'hémato lui avait laissé entendre que je serai peut-être juste suivi et on traité, vu mon état général qui était bon (pas de perte de poids et un bilan sanguin en octobre assez bon), donc seul l'hémato va te dire ce qu'il en est, ce qui est difficile c'est d'attendre, mais on ne nous appelle pas patient pour de la queue des prunes wink
Tu ne vas pas digérer la nouvelle du jour au lendemain, ça c'est sûr, je pense que c'est un long chemin qui devra se faire et l'acceptation de la maladie se fera toute seule, il ne faut pas vouloir aller trop vite et ne penser qu'au moment présent.
La fatigue ne semble pas un facteur déterminant de la maladie, dixit mon hémato, par contre après l'annonce de la maladie chez moi elle s'est faite sentir. En même temps les nuits étaient plus courtes et le moral à zéro. Mais le fait d'en causer, d'avoir vu l'hémato et de prendre les bons moments de la vie, font que l'on remonte la pente et aussi que nous voyons autrement la vie.

Une info sur le grade1.2, ça veut dire qu'ils ont trouvé autant de cellules grade 1 que de grade 2, donc en fait on est entre. Mais ton hémato va te l'expliquer.

Je te souhaite bon courage Vik
A bientôt

Claude

Dernière modification par Claude25210 (15-04-2012 13:04:00)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#38 19-04-2012 12:37:39

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

bonjour,
Je viens de recevoir ma prise de sang, j ai le LDH a 415 au lieu de 380 maxi les globines a la tolérances maxi et en conclusion : absence de dysglobulinémie,j ai regarder sur internet ,ca veut dire absence  d immunnite. j ai un scanner cet après  midi je crains le pire!
  si quelqu’un  a  des infos je suis preneur.

merci


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#39 19-04-2012 15:47:25

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonjour Vik,

Ce sont des résultats d'examens sanguin que t'a fait faire ton docteur et non l'hémato je pense. En théorie tu ne sauras rien du scanner tant que tu n’auras pas vu ton hémato. Lui seul sera apte à te dire ce qu'il en est, il reste 4 jours avant de le voir, ça va te paraître long mais sois patient.

Bon courage Vik

Claude

Dernière modification par Claude25210 (19-04-2012 15:54:45)


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#40 20-04-2012 12:10:51

vik
Membre
Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
Messages: 29

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut claude,
j ai passé le scanner complet  hier après midi , il n y a pas  d anomalie c est déjà un bon signe,il y a cette histoire de LDH a 415,mais bon de toute façon, je vois l hemato lundi pour la première fois.

merci claude et courage a toi aussi.

vik


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#41 20-04-2012 17:08:40

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Salut Vik,

Je comprends ton inquiétude Vik et c'est normal, tiens nous informé de ta visite à l'hosto.
Je penserai bien fort à toi.
Bon courage

Claude


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#42 25-04-2012 21:37:05

vik
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Lieu: montbeliard suivie jm besancon
Date d'inscription: 05-04-2012
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut claude,j espère que tu vas bien!
j ai vu  l Hemato lundi il a étudié tout mon dossier et m a prescris une scintigraphie et une prise de sang pour revoir le LDH puis il m a ausculté et a trouvé un petit ganglion sous le bras gauche qui faudra confirmé par  la scintigraphie sinon il a été rassurant en me disant qu'on s' orientait vers une abstention thérapeutique.
je lui ai demande combien de temps pouvait durer  l abstention thérapeutique il  m a dit dans certains cas 5 a 10 ans.
J en suis pas là pour l 'instant mais ça me rassure un peu!
je serai peut être dans le même cas que toi!

merci claude @+


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#43 25-04-2012 22:44:53

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonsoir Vik,

Voilà qui est plutôt rassurant, et  j'espère que tu seras dans le même cas que moi et d'autres. Il faut être optimiste et se dire que l'on vaincra cette daube. Vendredi je vais voir une naturopathe, je vais bien voir ce qu'elle va me dire.

Bon courage Vik, tu n'es pas seul, le forum est là et les membres ici sont supers sympas.

A bientôt

Claude


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#44 11-05-2012 13:47:18

vik
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

bonjour,
j ai refait une prise de sang qui révèle que mon LDH est revenu dans les normes 320 ca m ' a rassuré ,mais j ai  passé une scintigraphie ce matin et je ne suis plus rassuré pas du tout ,1 semaine d attente c est trop  long!
Pourquoi ne donnent ils pas les résultats tout de suite?

merci@+


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#45 13-05-2012 20:32:02

Claude25210
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Bonsoir Vik, la scintigraphie fait partie du protocole des examens dans ton cas, les analyses sont très longues alors ne t’inquiète pas. Tu revois l'hémato quand ?


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#46 18-05-2012 13:45:03

vik
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut claude
je dois revoir mon hémato, lundi 21 je dois dire que l attente me parait longue!et toi ça va bien?

merci @+


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#47 18-05-2012 13:56:01

Claude25210
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Salut Vik, moi aussi je vois l'hémato le 21 à 9h du mat. Je suis un peu inquiet car suite à un gros rhume en avril j'ai toujours des ganglions dans le cou, mais bon je verrai cela lundi. Un peu stressant tout de même d'attendre.

@+ et bon week-end


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#48 31-05-2012 21:51:27

vik
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Date d'inscription: 05-04-2012
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut claude,

Comment vas tu?
J espère que ça été ta visite chez l hématho?
tu sais moi aussi j avais rendez vous a 9h, si ça se trouve on s est croisé?

vik @+


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#49 01-06-2012 17:40:51

Claude25210
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

Salut Vik,

Moi ça va, juste prise de sang dans 3 mois et visite fin novembre, mais je devrais faire une échographie juste avant, y a un ou deux ganglions qui gênent l'hémato, mais bon rien de bien méchant.
Et toi ça été ?
Dis moi pas que c'était toi l'homme à la casquette, car si c'était toi on était l'un en face de l'autre wink

@+
Claude


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#50 01-06-2012 21:41:26

vik
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Re: lymphome 2b grade 1.2 avant hemato

salut claude
ben oui  c était moi ! c est dommage , je n avait pas vu ton message avant!
moi ça va je te remercie .
Il m a rassurer le pet-scan est négatif et il ma fait une ponction de moelle osseuse j attends les résultats,il m a dit que de toute façon ça ne changerai pas l abstention thérapeutique pour l instant!
prochaine visite dans 6 mois!

bon week-end  claude!

@+ vik

Dernière modification par vik (01-06-2012 21:44:21)


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