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#1 11-04-2012 17:05:54

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Syndrome post PL

Bonjour,
Suite à ma 3eme ponction lombaire (avec injection de chimio intratecale, mouais, je ne sais pas comment ça s'écrit^^) j'ai eu ces fameux effets secondaires. J'ai bien mis en pratique ce que stef et d'autres m'avaient conbseillé sur ce forum, à savoir rester bien coucher à plat au moins une nuit complete et boire de la cafeine. Mais ça n'a pas suffit, car je cicatrise mal et que la pnction m'a occasionné une breche. Bref:
*Maux de tete atroces en position assise ou débout, j'ai passé  1 semaine allongée
*ensuite le doc traitant m'explique qu'il existe le bloodpatch, on colmate la breche à l'aide de sang qu'on preleve sur vous. ça se fait en maternité mais je suis obligée de passer par les urgences.
*Une fois aux urgence, j'attends 3 heures avant de passer, je suis allongée, au moins ce n'est pas trop fatiguant smile)  puis ils discutent de mon cas, ils discutent, ils discutent... Pour me dire qu'ils n'osent pas faire cette intervention car elle se fait en ponction lombaire et que la précédente est trop rapprochée. de plus je ne suis pas une personne que l'on a envie de piquer (tres drole?)
*donc, caché de je ne sais plus quoi qui ne fait pas effet , ah oui, j'aui essayé toutes les molécules possibles avant d'aller aux urgences, jusqu'à la lamaline (opium) en passant par l'ibuprofene, l'ixprim (tramadol)...
* Pour finir les urgences me donnent le géllule rouge de morphine (j'apprends apres que c'est quand même une bonne dose!!!) et là miracle les maux de tete passent à peu pres, mais je tangue toiujours sacrément.
*Et là:" bon, si vous n'avez presque plus mal, c'est que les symptomes ont disparus, vous n'avez plus de syndrome post pl, rentrez chez vous. Si cela réapparait à votre prochaine ponction, voyez votre medecin traitant..."

trop fort aux urgences! maux de tête revenus pareil, avec en plus une descente de la morphine particulierement costaud toute la nuit!!! et comme je suis seule (vive la séparation pendant la maladie, y'a rien de tel pour vous aider:)) je traverse ça sans me faire consoler snif, mais ça va.
Mon doc vient le surlendemain à ma demande et me prescrit des patch de morphine (les plus petits), avec un medoc contre le tangage et un anti nauséeux. Je suis mieux 2 jours plus tard et je profite à nouveau de la vie!!! rien de tel que son medecin traitant parfois ^^

j'ai à nouveau le sourire, d'autant que je n'ai plus que quelques maux de tete quand je tourne trop vite ou lorsque je me penche, et qu'a ma cure d'hier ils ont supprimé ma 4eme ponction de peur de probleme meurologiques. Et là je me dis, que s'il n'y a que la chimio à gérer c'est finalement pas si compliqué!!!

J'attends cependant ma colloscopie de la semaine prochaine pour savoir si je dois avoir des rayons au niveau des intestins, mais c'est une autre histoire ^^

Bon courage à tous.
Bises

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#2 11-04-2012 19:18:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Syndrome post PL

Hé bé ! Je me retrouve dans ton témoignage, ma première PL s'est passée aussi mal, j'ai passé une semaine allongée dans le noir, je me trainais sur un relax pour être allongée pour grignoter ou me laver, c'était fabuleux !
Je n'ai pas eu de remède miracle, je n'en ai pas cherché non plus, j'ai juste attendu que ça passe... Je peux te dire que les journées étaient longues !
Moi je dis vive les chimios à bas les PL !^^
Bon courage Titilia !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 11-04-2012 21:03:37

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Syndrome post PL

c'est sur, à bas les PL !!! j'ai eu la même chose pendant 1 semaine à ma 1ere PL. Mais je dois dire que la 3eme était... comment dire? insupportable !
le point positif, c'est que je connais chaque toile d'araignée de tous mes plafonds smile))
c'est vrai que c'est long, mais on en apprécie d'autant la liberté de mouvement lorsque ça se fini lol
bon courage à tous !!!

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#4 15-04-2012 01:50:56

Pascale G
Membre
Lieu: Lunéville
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 27
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Re: Syndrome post PL

A lire vos messages, j'ai revécu mon calvaire.. de syndrome post PL! Après la 4eme PL, les maux de tête, qui jusque là disparaissaient au bout d'une semaine d'alitement, n'ont plus disparu...donc antalgiques , puis morphine mais rien à faire, je ne pouvais plus bouger du fond de mon lit..au bout de 3 semaines, enfin j'ai bénéficié d'un blood patch mi février; pour moi, ça a été une amélioration immédiate, et j'ai pu me lever dès le lendemain; mais les maux de tête ont persisté pendant 6 semaines, et je prends encore de la caféine régulièrement..Alors courage à tous ceux qui souffrent de ce syndrome, n'hésitez pas à demander un blood patch..


LMNH B grandes cellules stade 3, fin des traitements juillet 2012, suivie CHU Brabois Nancy

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