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#1 12-04-2012 13:20:37

patdevelours
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-04-2012
Messages: 2

Quel diagnostic?

Bonjour à toutes et tous. Je ne suis pas atteinte d'un lymphome mais je me pose de sérieuses questions. J'habite Strasbourg et j'ai du mal à me faire entendre par les médecins. Depuis le mois de novembre 2011, tout a commencé par des sueurs nocturnes épisodiques au départ puis au jour d'aujourd'hui quotidiennes. Je ruisselle et ma transpiration sent très fort. J'ai des ganglions dans le cou qui au départ n'étaient pas douloureux et qui maintenant le deviennent. Je suis très fatiguée, certains matins je n'arrive pas à me lever tant j'ai la sensation que mes jambes ne me portent plus. Parfois j'ai une belle forme et je crois que tout va mieux mais je retombe tout le temps en fatigue. J'ai perdu du poids presque du jour au lendemain(4 kilos en 4 mois).
J'ai froid, tout le temps froid, avec des frissons et une sensation de fébrilité comme si j'allais tomber malade mais rien ne se déclare. J'ai eu une montée de fièvre un soir à presque 39 et cela de façon imprévisible. Moralement ce n'est pas la forme car je renonce à m'engager sur du moyen terme tant je ne sais pas dans quel état je risque de me trouver. J'ai vu un hématologue de l'Hôpital Civil de Strasbourg qui m'a fait faire une série conséquente de prises de sang. Tout est normal mis à part une petite augmentation de globules blancs mais rien de méchant.
Une radio du thorax n'a rien montré. Une échographie qui a montré les ganglions. Un pet scan qui semble ne pas être inquiétant mais mon médecin hématologue ne rentre pas avant la fin du mois d'avril. Je n'ai donc pas la lecture complète de l'examen. Je ne sais quoi penser tant je me sens mal et que l'on semble me dire que c'est peut être dans la tête. Ma question est de savoir si un lymphome peut passer inaperçu à la suite de ces examens mais apparaître avec d'autres, du type ponction de moelle osseuse, ponction de ganglions? Faut il réellement que j'insiste au retour de mon médecin hématologue pour poursuivre les investigations ou bien dois je me faire une raison et décider de soigner plutôt ma tête? Je devrais théoriquement entrer en formation en mai prochain dans le cadre d'une reconversion professionnelle afin de suivre un enseignement BTS en 7 mois. Ce qui veut dire que le rythme sera plus que soutenu mais dans mon état de santé actuel je m'en sens incapable. Si l'une, l'un d'entre vous a des pistes, des idées, je suis preneuse car je me sens bien seule face à cette problématique. J'ai oublié de dire que j'avais 44 ans et 3 enfants et que je vis seule avec eux et que leur regard sur moi est de plus en plus inquiet. J'ai également eu une mononucléose à l'âge de 20 ans. Merci pour toutes vos suggestions. A bientôt.

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#2 12-04-2012 13:39:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Quel diagnostic?

bonjour patdevelours!! bienvenue sur le forum!!
pour ma part, le diagnostique fut long a tomber, pendant 1 an, j'ai passé plusieurs examens et prise de sang, avant qu'ils se décident enfin a faire une biopsie du ganglion!!
maintenant, il existe d'autre pathologie qui font ressortir les ganglions et souvent elles sont bénignes, donc si tu ne te sens pas bien du tout, je t'encourage a poursuivre avec l'hématologue ou un autre medecin!!
et puis il me semble, je ne veux pas dire de bétise, que lorsqu'on a déjà eu une mononucléose, on a le virus a vie et donc il peut se redéclarer a tout moment!!

j'espére sincérement que ce n'est pas un lymphome et qu'ils vont trouver ce que tu as pour te soigner!!

tiens nous au courant!! a bientot

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 12-04-2012 13:44:45

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Quel diagnostic?

il peut en effet ne rien apparaitre dans les prises de sang, mais un petscan est il me semble sans appel.
Si rien y apparait alors tout ce que tu as viens de quelques choses qui n'est pas cancereux.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#4 12-04-2012 13:56:25

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Quel diagnostic?

Bonjour patdevourls ... Moi on ma trouvé la maladie grâce à une prise de sang une nuit le 16 février 2009 ( je me rapel car c été l annif à ma sœur) je suis réntré de chez mes parents j avais super mal au ventre j ai fini au urgence ils mon mis sous perf et ils mon fait une prise de sang et c la qu on a vue une grosse infection ma CRP été à 66 et la il mon fait faire un scanner et la le verdict et tombé j ai fait un tep scan et la c été pareil des ganglions partout mais avant j avais certain symptômes sueur nocturne une grosse mais grosse fatigue je dormais partout et de grosse douleur au dos mais comme je suis coiffeuse j ai trouvé ça normal! Mais je pense que dans un scanner on voit de suite si quelque chose va pas et si en plus ta fait plein d examen et qu il y avait rien c plutôt une bonne nouvelle !!! On a tous des ganglions partout mais je pense que le mentale joue bcp mais pour te rassuré va voir ton médecin et ramène lui tou tes examens !!! Bon courage

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#5 12-04-2012 15:14:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Quel diagnostic?

comme le dit GYE si ton tep-scan ne laisse rien apparaître c'est que tes ganglions ne sont pas concéreux et qu'ils viennent d'une autre pathologie sous jacente.
Attend d'en connaître précisément les résultats avant de ne t'angoisser. Quand tu en sauras plus, il faudra envisager d'autres pistes et donc consulter d'autres professionnels de santé.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 12-04-2012 15:20:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Quel diagnostic?

Sans vouloir dire de bêtise, aujourd'hui la biopsie est le seul examen qui permet de poser un diagnostique précis.
Je t'invite à pousser les examens avec ton hématologue.

Bon courage à toi et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 12-04-2012 15:42:37

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Quel diagnostic?

Moi je pense Steph que la biopsie c fait pour savoir le stade et le protocole à suivre moi avant de faire la biopsie on m'a dit que c été hodgkin peut être que je me trompe ....

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#8 12-04-2012 17:07:55

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Quel diagnostic?

euh reg ayant été aide soignante en hemato SEULE UNE BIOPSIE confirme hodgkin et le stade c est le petscan!!! steph a raison!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#9 12-04-2012 17:25:19

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Quel diagnostic?

bonjour, c'est même étonnant d'avoir eu un tep avant la biopsie???

seule la biopsie dira si c'est un lymphome, et si oui le type, (hodgkinien ou non)
le tep interviens dans le bilan d'extension pour connaitre le stade.

moi aussi je te conseil de retourner voir ton médecin pour continuer l'investigation.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#10 12-04-2012 17:54:32

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Quel diagnostic?

Pffff finalement j y conné rien a cette maladie :-)

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#11 12-04-2012 18:53:12

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Quel diagnostic?

enfin un tepscan c'est pour détecter les cellules cancereuses, hodgkin ou autres.... donc si y a rien, bin y a rien...
c'est vrai qu'il y a des cancers qui ne sont pas très consommateurs de glucose mais bon si les prises de sang de laisse rien apparaitre, que les scans et radio sont bons bin faut chercher ailleurs.

Je ne sais pas si c'est psychologique, c'est peut-etre en effet la mononucléose qui se réveille ???


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#12 12-04-2012 20:58:20

celeiane
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Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Quel diagnostic?

En effet un tep négatif, cela veut dire peu de risque que ce soit un cancer et quasi aucun que ce soit un lymphome. Tu peux donc être rassuré: tu as passé l'examen le plus précis possible pour détecter les cancers (d'ailleurs normalement on ne fait un tep que quand on en a vraiment un de confirmé!)! Il faut chercher du coté de la toxo/mononucléose ou encore sarcoïdose.

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#13 12-04-2012 22:33:17

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Quel diagnostic?

On croirait un débat éléctoral !
Je ne suis pas sur que patdevelours s'y retrouve dans tout ça et qu'elle ne soit plus dans le doute.
Son médecin, son hémato sauront quelles sont les pistes à explorer et les suites à donner.
Le meilleur conseil que je puisse lui donner, avant toute chose, c'est d'etre patiente et confiante, et de nous tenir au courant.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#14 12-04-2012 22:50:23

patdevelours
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-04-2012
Messages: 2

Re: Quel diagnostic?

Bonsoir et merci à toutes et à tous d'avoir pris le temps de m'écrire. Je pensais que lorsque l'on avait eu une mononucléose on ne pouvait plus l'avoir une deuxième fois. Alors peut être serait ce simplement cela?
De toute façon je pense demander à mon hématologue de poursuivre l'investigation car je souhaite comprendre pourquoi je suis tellement mal. Je vous en dirai plus lors de ma prochaine visite à la fin du mois.
Encore merci.

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#15 13-04-2012 10:13:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Quel diagnostic?

Sache une chose, la mononucleose es la maladie la plus mal guerit par les medecins, il ce peu qu'a cause de cela il y es sarcoidose, tuberculose (qui revient beucoup) ....
Dit a ton medecin d'approfondir.....bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#16 13-04-2012 21:54:50

reg
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Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Quel diagnostic?

Va voir ton hemato pose lui d autre question entre autre que tu as peur d avoir un lymphome tu verras courage tiens nous au courant

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#17 13-04-2012 23:01:49

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Quel diagnostic?

Je pense qu'effectivement la sagesse est de continuer à explorer pour qu'on trouve ce que tu as ! Les ganglions, même s'ils ne sont pas forcément dus à un lymphome (heureusement ! ) ne peuvent pas être d'origine psychologique donc il y a bien une explication.

Courage et tiens nous au courant !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#18 27-04-2012 13:17:33

detresse
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Date d'inscription: 27-04-2012
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Re: Quel diagnostic?

Bonjour,
Je me permet de voir si quelqu'un peut m'aider.
Cela fait maintenant 1 PEU PLUS DE 2 ans que je me bat pour trouver ce que j'ai de médecin à médecin qui pour l'instant n'ont pas de diagnostique, que je n'ai rien de grave car mes analyses de sang sont bonnes or mon état empire de jour en jour, je n'arrive presque plus a rien faire de mes journée. Je dors la majeurs parti de mon temps et je souffre de douleurs qui ne cessent de croitre.
Mes premiers symptomes ont été des ganglions au niv cervical qui st tjs présents et douleur oreille et cervical.Depuis la douleur s'est propagé hélas à d'autres endroits. Ne voyant quoi faire, on m a envoyé aux urgences, on m a conseillée de voir 1 HEMATOLOGUE, chose que mes médecins n'ont jamais fais, car analyse bonne préférant que j'aille voir 1 PSY et ME DONNER des medocs qui ne servent à rien.Je suis la seule a etre convaincu d' avoir quelque chose de grave. EST CE possible d'avoir des analyses bonnes et ne pas avoir 1 maladie du sang.Mon grand pere avait eu 1 cancer du SANG.

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#19 27-04-2012 14:27:22

napo
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Re: Quel diagnostic?

Bonjour et bienvenue sur fle.

Je ne beux pas t'alarmer mais nous sommes nombreux a avoir eu un lymphome malgres des prise de sang nickel.
Seule une biopsie peux donner un diagnostique. Je te souhaite que tu n'es rien de grave mais il faut savoir pourquoi tu as des ganglions.

Le lymphome peut être dur a diagnostiquer parles en a ton médecin.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#20 27-04-2012 14:54:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Quel diagnostic?

Bonjour Detresse,

Napo a bien resumé la situation...demandes un rdv avec un hematologue ! et surtt tiens nous au courant.
Avec tte mon amitié,
Stef


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#21 27-04-2012 14:57:10

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Quel diagnostic?

La thyroide a-t-elle était exploré ? Tsh/T4 , echo thyroide ?

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#22 27-04-2012 15:12:20

detresse
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Date d'inscription: 27-04-2012
Messages: 11

Re: Quel diagnostic?

Merci pour ton témoignage, j'ai expliqué des centaines de fois au médecin, il m’envoie bouler, pour lui c'est impossible, il m’engueule, je n'ose même plus y aller.J' ai fais 1 biopsie mais pas au bon endroit, donc forcement pas de ganglions.Par contre quand je fais des échographies cervicale, j'en ai plein mais pour eux c'est normal.
ET étrangement,j ai  une sorte d’eczéma qui gratte affreusement mais aucun traitement ne l'attenu.Ca me gratte, c'est affreux. Je voulais te demander est ce que tu as eu des douleurs?

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#23 27-04-2012 15:28:57

detresse
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Date d'inscription: 27-04-2012
Messages: 11

Re: Quel diagnostic?

Bonjour,tiftoufe,
Oui, c'est la premiere chose qui a été exploré la thyroide.
Y A RIEN A PART DES ANTICORPS trés élevés MS endocri dit que c'est rien car la tsh/T4 normal.
J ai vu plusieurs endocrinologues avec le même raisonnement.
Donc rien de se côté.

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#24 27-04-2012 16:41:01

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Quel diagnostic?

en réalité moi j'ai consulté pour une vive douleur au cou, mon médecin a penser à une névralgie cervico brachiale, mais en explorant il a senti des ganglions, il m'a fait faire une prise de sang très complète qui était normale (mis à part la vitesse de sédimentation un peu élevée).

ensuite il a fortement insisté pour que je fasse une biopsie, et résultat un hodgkin....
il s'est avéré part la suite que j'étais en stade 4, ce qui veut dire que cette saloperie était en moi depuis un petit moment sans aucuns signes (seulement un ganglion sus claviculaire)


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#25 27-04-2012 17:03:54

detresse
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Date d'inscription: 27-04-2012
Messages: 11

Re: Quel diagnostic?

La névralgie me fait pensée a moi, les medecins me disent que j'ai mal et que j'ai des ganglions car je suis tendu, or je ne suis pas tendu . Je ne sais plus quoi faire, je tombe que sur des médecins guignols.
Et je ne te raconte pas tout, je vis une souffrance atroce.je NE SAIS PLUS QUOI FAIRE.
Tu es tombé sur le bon médecin.

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