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#1 12-04-2012 22:39:35

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonjour à toutes et à tous,

Je lis vos différentes files depuis plusieurs mois déjà et je dois dire que vous m'avez tous beaucoup aidée.
Ce n'est pas moi qui suis malade mais mon mari. Il a 57 ans et il se bat contre un lymphome diffus à grandes cellules B diagnostiqué en décembre 2011. Il est en traitement depuis le 03 janvier 2012.
Cette sale maladie n'est pas nouvelle pour nous puisque, en 1982, il s'est déjà battu contre un hodgkinien de stade 2 et c'est lui qui a remporté la bataille car il a quand même eu une rémission de 30 ANS !!!!!
comme quoi, il faut toujours garder espoir. J'étais déjà à ses côtés à cette époque.
Mon mari n'est pas un bavard, d'ailleurs il n'écrirait jamais son histoire sur un forum. J'ai essayé de lui parler de FLE mais il n'a pas percuté. Sa façon à lui de se battre c'est d'ignorer la maladie autant qu'il le peut. C'est sûr qu'il y a des jours où tout va mal, mais dans ces cas là je le chouchoute et on attend que ça passe, puis les jours où c'est un peu mieux alors on en profite au maximum.
Actuellement, il a déjà fait 2 cures de R-DHAX qui n'ont rien donné, la maladie continuait de progresser alors les médecins ont essayé le protocole R-ICE, il a  fait 2 cures, le pet scan et le scanner passés en début de semaine ont montré que presque toutes les cellules cancéreuses avaient disparu, il a commencé aujourd'hui une 3ème cure R-ICE. Il saura en principe demain quelle sera la suite, d'autres cures, autogreffe ???? son médecin ne travaillait pas aujourd'hui donc on n'a rien pu savoir. Je croise les doigts, pourvu que ça marche. Il a des séquelles cardiaques suite à son premier traitement pour le hoddgkin donc certaines chimios ne peuvent pas lui être prescrites, mais la médecine fait toujours des progrès et il y a toujours un traitement à tenter. La preuve !!!
Je vous trouve tous très courageux, très combattifs. Vous avez raison, il ne faut jamais rien lâcher, il faut toujours y croire. Nous avons toujours fonctionné comme cela, et pourtant parfois on se disait que la maladie nous poursuivait car à chaque fois qu'un problème de santé était règlé, un autre se présentait.
Voilà notre histoire.
Je crois que je ferai peut-être appel à vous si une autogreffe était au programme.
En attendant je croise aussi les doigts pour vous tous et je vous envoie toutes mes pensées positives.


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#2 12-04-2012 23:02:11

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonjour,
en août 2011 on m'a aussi diagnostiqué un lymphome diffus à grandes cellules B dans le médiastin. Après plusieurs cures, une autogreffe et de la radiothérapie, je suis en rémission complète !
Tu as bien fait de poster sur le forum ! FLE est une grande famille où l'on peut toujours trouver du soutien et du réconfort alors n'hésite pas à écrire si tu en as besoin.
Si tu as des questions sur l'autogreffe, j'essaierai d'y répondre !
Bon courage à vous deux et tiens-nous au courant


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#3 13-04-2012 10:34:28

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Merci Amande-"in", je sais que je peux compter sur vous tous si j'ai besoin d'aide, notamment si j'ai des questions sur l'autogreffe mais pour le moment je ne sais pas encore s'il en aura une. D'ailleurs 1ère question, si rémission il y a, on fait toujours une autogreffe ou pas ?
Bisous


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#4 13-04-2012 10:47:18

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonjour, je crois que l'on fait une autogreffe en cas de rechute.

Bisous et bon courage.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#5 13-04-2012 10:52:22

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Le jour de mon entrée en autogreffe, l'hématologue est venu m'annoncer que j'étais en rémission complète. J'ai quand même fait mon autogreffe et 20 séances de rayons après !
Bien que ce ne soit pas une rechute, les médecins ont souhaité faire l'autogreffe car la masse était très grosse et très agressive en début de traitement et malgré la rémission complète, il me restait une nécrose.
Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#6 13-04-2012 11:26:09

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Vanitex, bienvenue sur ce forum ! Tu trouveras ici réconfort et solidarité. Il y a des personnes souffrant de lymphome mais aussi des proches (c'est d'ailleurs mon cas puisque c'est ma nièce de 12 ans et demi qui en est atteinte).

C'est vrai que l'auto-greffe se pratique souvent en cas de rechute mais pas seulement.

Plein de pensées et de courage pour toi et ton mari



Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#7 13-04-2012 11:55:58

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Merci à vous pour vos réponses ultra rapides. Annie je connais bien aussi ta file car je suis dans l'ombre de votre forum depuis décembre dernier sans avoir oser poster. Mais je pense moi aussi qu'à plusieurs on est plus fort.
La petite CAMILLE est très courageuse et c'est injuste de subir tout cela si jeune.
Pour mon mari, il ne peut malheureusement plus avoir de rayons car son premier traitement lui a laissé des problèmes cardiaques assez importants. Il y a 30 ans les traitements étaient beaucoup plus agressifs que maintenant .Donc il est posible qu'on lui propose l'autogreffe pour consolider tout cela. C'est sa grande trouille mais comme d'hab je vais essayer de le rassurer. Nous n'en sommes pas encore là, le traitement actuel fonctionne mais il reste encore des sales cellules. Je pense que j'en saurai plus cet après-midi.
Une petite pensée aussi pour Steph dont je suis également le parcours. Je lis d'ailleurs toutes vos files et je vous tire mon chapeau, vous vous battez et vous avez raison, il ne faut jamais capituler.
Bisous et courage à tous


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#8 13-04-2012 13:35:00

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonjour!...

Bon courage pour tout ce qui vous attend...

L'autogreffe est plus souvent un traitement de consolidation en fait...il permet d'augmenter jusqu'à son maximum la chimiothérapie et ainsi de détruire théoriquement tous les cellules cancéreuses restantes...
et de consolider ou favoriser une rémission...

Chaque traitement de plus en plus est personnalisé car ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour d'autres...
Faire confiance aux médecins en gardant toujours un oeil critique sur ce qui est proposé...

Bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#9 14-04-2012 00:49:12

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonsoir Vanitex,

Comme le dit Neness, l'autogreffe est un traitement de consolidation permettant d'éviter au maximum une rechute. Mais aujourd'hui l'autogreffe n'est plus systématique dans les protocoles comme auparavant ; elle est prescrite au cas par cas. C'est ce que l'hématologue avait expliqué à mon mari. Pour lui la question avait été la suivante : rayons ou autogreffe ? Finalement il a eu une autogreffe.

Bon courage à ton mari pour la suite de son traitement et à toi pour le soutien que tu lui apportes.
De quelle région êtes-vous ?

Bises

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#10 14-04-2012 14:00:20

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonjour,

Voilà, mon mari a enfin vu le médecin ce matin, hier ils étaient tous débordés car en manque d'effectif.
C'est le chef de service qui est venu lui annoncer qu'il était pratiquement en rémission complète, ouf!!!! enfin une bonne nouvelle. Il pense que cette 5ème cure qu'il est  en train de subir aura bousillé toutes celles qui restent. Par contre, son équipe va se réunir mercredi prochain pour discuter de son cas : une 6ème cure ou une autogreffe. Perso il n'est pas pour l'autogreffe à cause des gros problèmes cardiaques de mon mari. Mais il dit qu'il n'est pas seul à décider et il va en discuter avec les autres hématos.
J'espère qu'ils prendront la bonne décision. En tous cas, mon mari se sent reboosté, il me dit qu'enfin il a un peu d'appétit car en principe sur 4 jours de cure, il perd au minimum 3 kg et après c'est la galère pour les reprendre.
Heureusement avec ce protocole R-ICE il n'est pas "trop "malade en rentrant contrairement à celui qu'il avait avant. Comme quoi, chacun réagit différemment mais cela dépend quand même bien des produits utilisés pendant la chimio. J'attends avec impatience son retour même si je sais qu'il passera les premiers jours au lit ou dans le canapé mais au moins il sera tranquille à la maison et il pourra se remettre à jardiner à son rythme.
Une lueur d'espoir se profile et j'espère de tout coeur qu'il en sera de même pour vous tous.
Bisous


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#11 14-04-2012 15:47:15

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: un nouveau combattant du lymphome diffus à grandes cellules B

Bonjour Vanitex,

Ce sont de très bonnes nouvelles que tu viens de poster, la rémission évoquée, l'appétit de retour et la résistance apparentes aux effets des chimios, franchement c'est de bon augure.

Il est probable comme tu le dis que son retour sera assujetti au repos, tout cela est normal et essentiel. C'est quand même une étape de passée, j'espère que tout se passera bien.

Garde cet espoir, cette lueur, c'est très important ! Et à vous bientôt le bonheur retrouvé je vous le souhaite de tout coeur.


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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