France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 20-04-2012 20:09:46

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

je confirme en plus ca fera un mec en plus, on est pas nombreux wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#27 20-04-2012 22:42:31

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

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"Bonjour à tous,


J'avais beaucoup hésité avant de me confier ainsi et vos réactions me rassurent énormément. J'ai l'impression d'entrer dans une famille dont je ne connais pas les membres mais qui ont visiblement beaucoup de qualités humaines.

Si j'ai pu apporter de l'espoir, j'en suis extrêmement heureux.

Au plaisir d'échanger à nouveau.

Amitiés à toutes et à tous,

Yves

Tu traduis exactement ce que je ressens, Yves...

A bientôt j'espère sur ce forum. Amitiés,
ioana

Dernière modification par Ioana (20-04-2012 22:42:48)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#28 20-04-2012 23:08:55

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

Que j'aime cette page pleins d'espoir, merci de redonner le sourire.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#29 21-04-2012 12:42:25

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

tant mieux mamours, c'est le but aussi de ce forum !!
et tant mieux si ça marche !!!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#30 21-04-2012 18:17:40

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

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"nadou37 lol jai une question moi on ma failli faire le beacopp mais finalement c t labvd
tu peux me dire plus comment ça se passe pr le beacop ? c vraiment plus fort que l'abvd appartment tu etait hospitalisée ?? merci

cc désolé je viens seulement de voir,j ai eu 6 cures de BEACOPP.Je restai 3 jours en hospitalisation pour l'administration des chimios du moins au debut car à la fin on y restait plus que 2 et on prenait la chimio en comprimé,puis retours J8 pour une hospi de jours.Pour ma part je l ai pas trop mal supporté,pas de nausé,juste des aplasie de plus en plus importante au fil des chimios.Régulièrement des transfusions de plaquettes et sang.La chose que je vois pour ma part c'est que les cycles galères à venir avec BEACOPP et qu avec l ABVD ça doit être plus simple.Si t as des questions n hésites pas.

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#31 25-04-2012 22:08:05

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

Merci Yves pour ce témoignage qui donne de l'espoir, et puis... 51 ans c'est pas si vieux que ça !

Amitiés,
Miguel, un lymphomane de 52 ans.

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#32 26-04-2012 11:37:35

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

Bonjour Miguel 40

Je ne suis donc pas le doyen du forum et c'est réconfortant... Merci pour ton message.

Je vais prendre un peu de temps pour connaître les parcours des différents contributeurs, ce que je n'ai pu faire pour le moment. Le peu que j'ai pu lire montre souvent, hélas, des parcours compliqués, des souffrances morales et physiques, des rechutes... pour une maladie dont j'ai été guéri il y a 32 ans. Cela me parait tellement loin que je pensais qu'une maladie de Hodgkin ne présentait plus de réels dangers maintenant. Vos messages montrent que je me trompais lourdement. Ce forum permet donc aussi aux anciens malades comme moi de voir que la médecine a encore d'énormes progrès à faire dans le traitement de cette maladie.

Merci à nouveau à tous les membres qui ont répondu à mon message. Merci à celles et ceux qui s'engagent bénévolement pour cette cause (et pour d'autres). J'essaierai modestement d'être plus présent et d'apporter des messages d'espoir à ceux qui souffrent. Si je peux être utile d'une manière ou d'une autre, faites-le moi savoir.

Très amicalement,

Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#33 29-05-2012 12:53:28

Hervé 74
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-05-2012
Messages: 1

Re: Y- t-il des personnes qui sont guéris d'un lymphome de hodgkin ???

Bonjour, si je peux vous rassurer, j’ai 50 ans j’ai été traité en 1991 pour une maladie de Hodgkin stade III Aa, il y a donc 21 ans.

Je vous relate les grandes lignes.
Au cours de l’été 1990, lorsque je rentre du travail je me sens fatigué et légèrement fiévreux. Des analyses de sang ne décèle pas d’anomalie importante, je pars en vacances, le repos fera du bien.
Le 30 août 1990, nous prenons livraison de notre maison.
A l’automne 1990, le soir j’ai les jambes qui me démangent, je prends une brosse à cheveux pour me gratter, mais bon ça passera.
Février 1991, je suis au téléphone, je me tâte le cou et je perçois une grosseur sur le coté droit. Le samedi suivant, je l’évoque à ma femme (issue du milieu médical) qui m’ordonne de prendre rendez vous au plus vite avec le médecin traitant.
Ce dernier me fait faire des analyses de sang, ainsi qu’une échographie, tout cela ne révèle pas d’anomalie. Le vendredi de la même semaine, il est décidé de faire une biopsie. Je suis agacé, les vacances scolaires commencent le soir même et je ne pourrais pas skier comme j’aime !

La semaine suivante le verdict tombe, maladie de Hodgkin, vraisemblablement stade 1.
Je me rends à l’hôpital ou je rencontre un médecin avec qui ça ne passe pas du tout.
Alors je rencontre un copain médecin qui me rassure en me disant : « c’est un mauvais diagnostic, mais avec de bons pronostics ! ». Toutefois il me conseille d’être suivi dans un autre hôpital, je me rends à Annecy et je trouve une femme merveilleuse en qui j’ai totalement confiance. Elle me demande si je souhaite poursuivre le diagnostic, et ma réponse est immédiate : oui. Un rendez vous chirurgical est programmé pour une splénectomie et pour une exploration chirurgicale.
Une semaine plus tard un nouveau verdict tombe, c’est l’oncologue d’Annecy qui m’appelle pour m’informer qu’il s’agit d’un stade III et que le protocole sera 8 cures de chimiothérapie!

Je me rends en consultation à Annecy, et je commence l’après midi même mes cures de MOPP ABV, je suis pressé, je ne congèle pas de sperme, j’ai déjà 3 enfants.
Je fais mes cures de chimio le vendredi, je dispose ainsi du week end pour récupérer et reprendre le travail le lundi. Je n’ai pas arrêté de travailler.
Après la 2éme cure, j’ai un ami qui organise une fête pour ses 30 ans, j’ai peur d’être fatigué et en fait je découvre que de faire la fête me fait un bien fou, je retiens la leçon et tous les week end qui ont suivi les cures, la maison était pleine de copains ou nous partions en week end chez des copains. Parfois ce fut dur, d’autant que je n’arrive plus à avaler le solupred, que les constipations sont gênantes, que les sinusites traînent…et surtout que mon corps n’est plus mon corps. Personne ne m’en avait parlé, mais mon odeur n’est plus mon odeur, je ne suis plus moi.
Je finis mes cures le 31 octobre 1991, soit 4 ans (à 1 jour près) après le décès de ma maman !

Depuis je vis normalement, mais en fait je n’avais pas vraiment arrêté, j’appréhende les prises de sang, mais surtout je suis devenu exigeant dans la vie, je ne veux rien me refuser, je veux tout vivre, car la maladie peut surgir à tout moment!

Lorsque mon oncologue m’a annoncé ma guérison, je lui ai expliqué comment j’avais vécu ma maladie, sans arrêter de travailler et en faisant la fête, elle m’avait dit d’écrire un livre, mais chaque individu est unique mon expérience m’appartient.

Merci
à ma femme,
à mes enfants que je ne voulais pas laisser orphelins
à Madame MARTIN

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