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#1 17-04-2012 16:38:42

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

me revoila pour des conseilles

Bonjour;

Ca fait 9 mois que mon fils est en remission de la maladie de hodgkin stade 3 6 mois de chimio abvd.la semaine passé il est allé faire un irm et il on decouvert deux ganglions au niveau du cou par contre la prise de sang ne montre pas d'anomalie. il doit faire un pet scan vendredi .Ca peut etre une rechute malgres que la prise de sang est bonne ?
Quand l'oncologue lui a até le cou elle n'a rien senti aujourd hui .


Merci de me répondre ...je suis de nouveau inquiette.

Dernière modification par calolaa (17-04-2012 17:06:44)


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#2 17-04-2012 17:14:55

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: me revoila pour des conseilles

Bonjour,

J'ai le meme problème et cela m'inquiete beaucoup . J'ai passé , il y a 2 mois de cela un IRM de controle. Mon oncolo m'a dit que tout allait bien . Mais après elle m'a parlé d'un petit ganglion dans le cou . Je lui est donc demandé si cela était à surveiller , elle m'a répondu que non .
Sauf que ce petit ganglion est toujours là et cela me tracasse énormément . J'esperai qu'il disparaisse mais hélas ce n'est pas le cas. Je dois  retourner voir mon oncolo?

Merci pour vos reponses

Dernière modification par jysa (17-04-2012 17:22:51)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#3 17-04-2012 17:28:42

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

L'oncologue de mon fils n'a pas hésité une seconde afin de verifier l'origine de ces deux ganglions en lui demandant de faire un pet scan vendredi cela meme si entre l'irm et le rv ils avaient disparus...


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#4 17-04-2012 19:41:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: me revoila pour des conseilles

Je ne veux alarmer personne mais en cas de rechute la pds ne peut ne rien révéler...c'est ça qui est terrible avec cette maladie ! Rien ne vaut les examens complémentaires.
Calolaa ton fils est entre de bonnes mains. L'hémato fait ce qu'il faut et au plus vite donc il faut attendre les résultats pas le choix...
Bon courage à tous.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 18-04-2012 13:17:04

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

J aimerai comprendre ce que le pet peut apporter de plus que l irm?


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#6 18-04-2012 13:36:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: me revoila pour des conseilles

le tep-scan pourra déterminer si ces ganglions ont des cellules actives à l'intérieur!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 18-04-2012 14:37:23

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: me revoila pour des conseilles

Bonjour Calolaa, chaque cas est different mais effectivement l'examen le plus sur et le Petscan car des ganglions on peut en avoir post maladie ( c'est ce que nous a explique notre hemato)  mon mari risque d'en garder ce qui est tres frequant en cas de Hodgkin, d'ailleurs il n'a jamais fait d'Irm mais toujours des Petscan de controle et c'est un hematologue qui nous suit et non un oncologue ( puisque tout depend de quelle partie du corp est concernee pour determiner les examens de controle et le . qui nous suivra). Enfin tout ca pour vous dire que si ses ganglions sont fixes( colores aux Petscan) c'est qu'ils sont actifs et la effectivement un risque de rechute, j'imagine bien le soucis que vous devez vous faire mais l'examen de vendredi sera une reponse (mais il faudra attendre quelques jours pour les resultats), garder espoir cela fait 9 mois qu'il est en remission alors il faut y croire.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#8 18-04-2012 16:16:27

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

Mamours: oui il est vrai que je suis inquiette en plus le servive d'oncologie vient de nous telephoner afin de reporter le rv de vendredi a lundi ...j'espere  vraiment qu'il n'aura pas a subir une autre chimio...il commence a peine a se remettre de sa chimio de 6 mois....


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#9 18-04-2012 16:32:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: me revoila pour des conseilles

courage, soyez confiants...
a-t-il des signes de la maladie qui sont ré apparu ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#10 18-04-2012 18:12:09

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: me revoila pour des conseilles

cc je suis revenu de quatre jours de vacances et j essaye de me remettre a jour !!! il me semble que gye a des ptits ganglions et elle vient de passer un pet qui n a rien revélé tout va bien !!!
On a tous des ptits ganglions c est notre corp qui se defend !! parfois on a un corp a ganglions comme moi j en ai tjrs eu plus ou moins ds l aine surtout et pourtant ils sont benins!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#11 18-04-2012 18:33:33

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

ludivine: non aucun autre signes ,Pas de grattages, pas de perte de poigt,pas plus fatigué que d'habitudes,j'essaye de me rassurer , il me semble que j'angoisse plus que lui ....

Mataureva: j espere que les ganglions de mon fils sont aussi benins ...ca fou quand meme les boules cette maladie...et vraiment je vous trouve tous très courrageux....

merci de me faire partager vos experiences..


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#12 18-04-2012 18:56:51

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: me revoila pour des conseilles

Bonjour, j'ai eu un LNH pour ma part, et au TEP j'ai toujours des trucs qui fixe (se colorent) et pourtant mon hémato a décidé d'espacé les rdv car pas d'évolution de ces choses depuis 2mois. Donc je pense qu'il faut faire un peu confiance à nos médecins quand même.
Bon courage tout de même dans l'attente ..


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#13 18-04-2012 19:12:56

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

c'est quoi la difference entre un oncologue et hemathologue.Mon fils a toujours été suivi par un oncologue?


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#14 18-04-2012 21:08:24

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: me revoila pour des conseilles

oncologue: c est un cancerologue et hemato c est aussi un cancerologue ms . dds le sang!! ne t en fais pas moi aussi et c est pire il n est aucun des deux il est professeur ds la medecine interne( c est un house lol)et c etait MON choix et cela n a absolument pas changé mon pronostic!! vaut mieux se sentir en pleine confiance avec celui qui nous soigne c est ca le plus important!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#15 20-04-2012 18:31:31

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
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Re: me revoila pour des conseilles

Juste pour info ,il me semble que sur la france vous n'avez pas encore cet outil ambulant:

Création d’une unité mobile d’imagerie PET-CT
Ayant développé un savoir-faire et une avance technologique reconnue dans l’utilisation de cette nouvelle technologie PET-CT, les HUG ont élaboré, grâce à un partenariat avec l’Hôpital neuchâtelois, un projet innovant et d’avant-garde : une unité mobile d’imagerie PET-CT capable de se déplacer sur les sites hôtes partenaires. Une nouvelle fois, ce projet illustre les possibilités de partenariat entre les hôpitaux publics et de collaboration entre les cantons. La mise en service d’une telle unité est une première en Suisse : elle s’inspire d’expériences réussies et économiquement fiables dans d’autres pays européens. Ainsi sont notamment équipés :
- 5 camions en Angleterre
- 2 camions en Hollande
- 2 camions en Finlande
- 3 camions en Italie
Objectif du PET-CT Mobile : réconcilier médecine de proximité et technologie de pointe
La mise en service de l’unité mobile d’imagerie PET-CT repose sur un modèle médico-économique inédit qui répond à un double objectif : réduire les coûts tout en maintenant une médecine de haut niveau, accessible à tous.
Conçue par l’entreprise SMIT Mobile Equipment aux Pays-Bas, l’unité mobile d’imagerie PET-CT est équipée d’une remorque de 48 tonnes pour laquelle des autorisations particulières ont été délivrées par l’office fédéral de la santé (OFSP). Très sévères en matière de radioprotection, les contraintes suisses ont imposé des parois renforcées par 5 à 16 millimètres de plomb pour faire de ce camion le plus lourd d’Europe qui ne peut être conduit, d’un site à un autre, que par un professionnel, formé par une entreprise ..


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#16 24-04-2012 16:00:02

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

Voila mon fils est sorti de son camion mobile d'imagerie PET ,un controle suite un une decouverte de plusieurs ganglions dans le cou lors de son dernier scaner et soulagement pas de ganglions actifs ....c'est fou en tant que parents de personne attteind de cette malaidie  les emotions que l'on peut ressentir ...autant en haut qu'en bas aujourd hui je pleure de bohneur.je crois que je vais déboucher une bouteille de champagne ....


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#17 24-04-2012 16:07:01

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: me revoila pour des conseilles

Je partage votre joie, quel bonheur d entendre de si bonnes nouvelles....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#18 24-04-2012 16:10:26

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: me revoila pour des conseilles

Coucou Calolaa, effectivement , c'est une très bonne nouvelle et nous avons besoin ces temps -ci ....

Meme si l'abus de l'alcool est déconseillé , tu bien raison de trinquer !!! Cela a du etre une période très difficile à vivre pour vous.

Pour ma part je me suis rendue chez mon oncologue qui , à la plapation m'a bien rassuré aussi.  Mon ganglion dans le cou n'est pas inquietant  ( petit , mobile ) et que je pouvais peut etre le garder à vie . Donc pour moi aussi un grand poids est tombé  !

Encore ravie pour  cette bonne nouvelle


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#19 24-04-2012 16:27:07

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

Jysa: ca doit pas être simple de vivre avec cette possibilitée de rechute , je vous admire tous pour votre courrage ,votre confiance ....sur ce site il n'y a que des gens avec une force incroyable...chapeau....


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#20 24-04-2012 17:01:54

nadou37
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Re: me revoila pour des conseilles

Merci Calolaa et contente que se soit rien...
Pour moi en temps que parents  c'est moi qui vous tire mon chapeau car je pense que c'est plus facile à vivre quand c'est soit même qui est touché que son enfant.Dans les deux cas il faut de la force...
Donc chapeau d'être près et d'avoir été près de votre fils.

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#21 03-06-2012 21:42:16

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

De bonnes nouvelles de mon fils.ça fait 1 année au il est en rémietssion.il péte la forme,bosse a 100%,fait du sport,et il est en train de faire son permis de voiture.
J adore le voir vivre.......c est vrai que s est toujours un peu flipant quand il va faire ses contrôle..
Je vous souhaite a vous tous une guérison  et de profiter un max quand la maladie vous donne un peu de repis.....


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#22 04-06-2012 14:56:58

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: me revoila pour des conseilles

coucou calolaa,
merci de donner des nouvelles de ton fils , cela fait du bien au moral !!! j'adore lire ça ! bises


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
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#23 10-06-2013 10:34:12

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: me revoila pour des conseilles

Bonjour je reviens sur le site pour vous donner des bonnes nouvelles...Mon fils va toujours bien il est toujours en remission  "bientot 2ans "
Il reprend sa vie en main ,il travail, il est amoureux et il fait beaucoup de sport...

bon courrage a tous et soyez positif les jours meilleurs ne sont pas loin...


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#24 12-06-2013 21:03:50

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: me revoila pour des conseilles

merci de venir poster ce genre de message ça donne du baume au cœur a ceux qui lutte wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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