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#1 25-04-2012 07:59:23

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut, je vous ai découvert il y a à peu près un an, par l’intermédiaire d’une jeune malade, qui co-voiturait avec moi, lors d’un retour du CHU de Bordeaux à Haut-l’Evêque. Elle n’allait vraiment pas bien, devait avoir juste une vingtaine d’année et supportait très mal la chimio. Nous avons parlé de nos soucis de santé dans le taxi qui nous reconduisait dans les Landes et c’est elle qui m’a présenté l’association. J’ai rapidement visité le site, me suis inscrit en suivant, mais j’avoue avoir beaucoup tardé à poster quoi que ce soit. Je n’ai plus revu cette jeune fille et depuis la vie et la maladie suivent leur chemin.
Depuis, je vous lis régulièrement et cela me remonte le moral quand je sens que je descends un peu trop au fond du puits. Notamment les textes de « Nutellamandine » surement fan de chocolat (c’est le titre de son post qui m’a intrigué en premier, car pour moi non plus ce n’était pas un rhume) et récemment « Gilles57 » qui du fond de son Québec lutte pour tout le monde. Je n’oublie pas les autres dont « Stef » animatrice bénévole de ce forum et en pleine rechute mais toujours bourrée d’énergie, que cela continue. Mais je n’avais jamais eu la volonté nécessaire, le courage (je ne suis pas très lettre, forum ou message en tout genre, mais j’essaierai de m’améliorer) ou éprouvé le besoin d’écrire…. La lecture de vos messages ou post me suffisait pour me remettre en course. Et je vous en remercie tous.

Je vais quand même vous raconter ce que je traine depuis deux ans, c’est un peu long mais voila.
J’ai donc 52 ans, bientôt 53, marié, 2 enfants 23 et 20 ans. Cela a débuté fin 2010 par une grosseur au niveau de la mâchoire et une toux étrange et persistance. Diagnostic médecin du coin remplaçant (zone plus qu’urbaine) parodontite ou un truc dans le genre  et allergie aux pollens, c’est de saison.
Ben non, mauvaise pioche, après radio, scanner et biopsie,  j’ai la chance d’avoir, je cite un « lymphome à grandes cellules B, de stade IV B, avec atteinte ganglionnaire sus et sous diaphragmatique…. Avec de nombreux macro-nodules bilatéraux pulmonaires, …. Et le reste. De quoi rentabiliser un et plusieurs PET SCAN.
Après moult séance de chimio, de protocole (je n’ai pas tout noté, je ne pensais jamais qu’un jour cela recommencerai), d’opérations, et pour finir une autogreffe presque le jour de mon anniversaire en mai 2011, tout semblait aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.
L’été 2011 c’est déroulé quasi correctement, un peu de repos et une vie normale, concerts, soirées entre amis, contrôle programmé tous les quatre mois, la routine. On croit que tout va bien, on en arrive même à s’autoriser quelques écarts de conduite. Jusqu’à l’hiver toujours rien à déclarer, mais quand le froid revient, les petits rhumes et autres saletés du genre reviennent aussi.
Donc, médecin traitant, médicaments classiques pour la gorge, les bronches, jusqu’au jour où la toux va trop loin, le contrôle programmé du lymphome avec scanner arrive et donne son verdict…. Lymphi, le retour.
Déjà la première fois, ce n’était pas une parodontite, et ben cette fois, ce n’était pas non plus un vilain rhume ! Non, ce n’est jamais ce que l’on croit. Une saleté, que je croyais avoir écrasée, laminée, broyée, exterminé, après moult chimio et greffe de moelle, ben non, la revoilà, toujours présente… même pas mal !
Biopsie au niveau des bronches et de l’estomac, PET SCAN programmé et … appel du CHU de Bordeaux, bien sur en mon absence (j’étais partit faire mon scanner à Bayonne) et message du docteur, une voie grave qui m’annonce la date du début de traitement (chimio, j’en saurai plus quand je les aurai eu de vive voix) pour le 30 avril et même une deuxième le 4 mai. (si  tout va bien, cette année aussi  je vais finir par être hospitalisé pour mon anniversaire)
L’angoisse qui refait surface, l’inquiétude, je me suis donc mis à relire et à consulter les différents commentaires du forum et en vous lisant, je me suis rendu compte qu’il y avait pas mal de cas dans mon genre, de rechutes et de traitements qui s’éternisent, changent et évoluent avec le temps, des longues histoires qui dures…
Merci d’avoir pris du temps pour lire une énième histoire de Lymphi, mais en ce moment, je ne suis pas aux mieux, et je cherche un peu de soutien externe pour poursuivre ce combat. J’espère pouvoir faire plus motivant la prochaine fois, j’ai toujours le moral, j’essaie dans la mesure du possible de poursuivre mes activités associatives, mais je me rends compte que les personnes qui ne sont pas directement concernées ont du mal à comprendre cette maladie, et parfois le chemin s’assombrit. Surtout en ce moment.

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#2 25-04-2012 08:17:01

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel, tu parles d'anniversaire et bien je profite du mien aujourd'hui pour t'ecrire.....effectivement il y'en a pas mal qui rechute(Helas!).... Je ne connais pas la forme de ton lymphome (Amandine sera mieux place pour t'expliquer) car  je ne suis que l'epouse d'un Hodgkinien mais qui est en rechute en plein traitement depuis fevrier 2012. Mais je voulais juste te dire que tu trouveras beaucoup de soutien sur ce forum et comme tu dis "des personnes directement concernee pourront te soutenir", plein de courage a toi


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#3 25-04-2012 10:42:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel,

Bienvenu sur le forum :-) meme si cela fait longtemps que tu nous connais, nous non ;-) n homme qui se decide a poster est une denree rare alors merci de l'avoir fait ! Alors quoi te dire compagnon de galere...que ns sommes ds le meme bain, c'est une evidence...mais aussi le positif ds l'histoire c'est qu'on est pris en charge non ? on a la chance de pvr etre soigné ! que tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir :-D alors battons nous !!! ne lachons rien ! on va pas lui faire plaisir a ce foutu crabe !!! Pas le droit de baisser les bras, nos familles, nos amis mais surtt nos compagnons de galere, ns devons leur montrer qu'on peut encore s'en sortir malgré les rechutes !!! alors Miguel je compte sur toi !!!
Tu as mal qqpart toi ? moi non nul part...c'est deja pas si mal ;-)
On continue doucement mais surement...
Avec tte mon amitié, Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 25-04-2012 11:08:15

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel,

moi aussi avant le lymphome j'étais pas du genre a écrire ou à en ressentir le besoin, depuis j'ai beaucoup progressé et d'avoir posté sur le forum m'a fait énormément de bien. Je me retrouve tout à fait lorsque tu parles d'avoir besoin de soutien extérieur, des gens qui te comprennent, qui traversent les mêmes épreuves que toi.
A travers ton histoire, j'ai pu voir que tu a traversé déja beaucoup d'épreuves, même si c'est facile à dire il faut garder le moral, comme le disait stef on a la chance d'être pris en charge et de pouvoir être soigné!
C'est normal que t'es des moments de moins bien, mais ici tu pourras te confier sur tes doutes, tes inquiétudes, angoisses et tu trouveras toujours quelqu'un qui sera déja passé par la.
Courage pour la suite de ton traitement et donne nous des news.

Tom.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#5 25-04-2012 21:56:52

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Ça fait du bien de recevoir ces messages de soutien et d’encouragement aussi rapidement. Merci à tous d’être sur le pont quasiment en permanence et de répondre dès qu’un message se présente. Vous êtes trop balaise !
Stef, lors de ma première péripétie, je n’ai jamais eu mal nulle part, j’en ai juste bavé durant la période d’aplasie faisant suite à l’autogreffe. Mais cette fois, je déguste pas mal suite à mes fortes quintes de toux et j’en ai mal aux cotes. De plus ces mêmes quintes m’empêchent de dormir, donc fatigue générale et… télé, canapé comme après la chimio. Mais là c’est avant. De toute façon, j’attaque la première cure lundi prochain et ensuite … on verra bien à quelle vitesse la saleté se réduira. La chose que je souhaite le plus, c’est de supporter la chimio aussi bien que la fois précédente.
Et avec tout ça, je vais encore manquer un super concert de rock des CLANKS (groupe de vieux rockeurs locaux mais qui ont du gaz) à Saint-Sever.
Bon courage et bonne nuit à tous et encore merci.

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#6 26-04-2012 10:05:40

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour!...


Tout d'abord bon courage pour la suite des thérapeutiques!...
Le lymphome B diffus a tendance a rechuter meme dans des protocoles très lourds...

Pour avoir rechuté de nombreuses fois, avoir subi de nombreux protocoles de rattrapage, et avoir vécu la chimio palliative de fin de vie,je peux aussi vous dire qu'il est parfois possible de déjouer les statistiques...
l'autogreffe n'est pas une fin en soi et il y a de nombreuses rechutes meme après un tel conditionnement...
la suite, ce sont des nouveaux protocoles avec des drogues que vous n'avez pas encore eu...

et l'allogreffe dans certains cas comme pour moi...

j'ai aujourd'hui 28 ans et mes premiers traitements ont commencé à l'age de 20 ans...pour mon anniversaire aussi!...

alors gardez espoir et confiance dans l'equipe médicale...
et faites vous confiance...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#7 26-04-2012 21:31:14

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut Miguel, compagnon de rhume qui dure c'est ça ?
Je suis toute impressionnée d'avoir des admirateurs secrets hihi !!
Moi je suis dans ma bulle, bienvenue chez FLE ! J'espère que ce nouveau protocole sera efficace... T'as-t-on parlé d'une éventuelle allogreffe ? Moi j'y suis depuis aujourd'hui ! Allez plus que 4 jours avant de remettre la pâtée au lymphome !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#8 26-04-2012 23:52:38

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut Nutela, ben oui, le rhume dure encore et ce n’est pas fini car je n’ai pas encore débuté de nouvelle cure. J’attaque lundi matin de très ou trop bonne heure et j’espère bien voir un docteur car pour l’instant, à part des prises de rendez-vous, je ne sais rien sur l’évolution de mon rhume.
Je vais tenter de les contacter demain pour en savoir un peu plus, mais le corps médical de haut niveau est difficilement joignable car bien souvent débordé.
On m’a en effet parlé d’allogreffe, mais assez succinctement et j’aimerai avoir des précisons sur l’âge des donneurs lorsqu’il s’agit des frères et sœurs. J’ai quatre sœurs, mais elles ont toutes plus de soixante ans saufs unes…. Elles sont prêtes à faire tous les tests, mais jusqu’à quel âge est ce réalisable ?
Bon courage pour les jours qui viennent, de toute façon, en ce moment il pleut partout et il faudra attendre encore un peu pour pouvoir se balader ou faire le jardin. (Je ne fais jamais le jardin)

Miguel

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#9 29-04-2012 23:09:12

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Demain, départ pour une nouvelle aventure. Début d'un nouveau traitement par je ne sais quel protocole, mais j'aurai surement plus d'info au CHU.
J'espère réussir à dormir un peu cette nuit, car en ce moment, mon sommeil est pas mal agité...
Décollage pour Bordeaux à 7h00, je vais de ce pas me coucher...
A plus...
Miguel

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#10 01-05-2012 07:52:13

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut, je suis rentré hier soir de ma séance de chimio et j’ai enfin des nouvelles sur Lymphie.
C’est  bien le même qu’en 2010 mais situé dans l’estomac et surement les bronches (explication du rhume…). Le traitement sera identique mais plus corsé (je devrais retrouver assez rapidement ma coupe de moine tibétain), avec des nouveautés dont je n’ai pas retenu les noms. J’ai été rassuré, mes sœurs malgré leurs âges relativement avancées (toutes à la retraite) pourront se faire testées pour le don de moelle et le test de compatibilité.
J’y retourne vendredi et ensuite je ne sais pas trop encore qu’elle sera la fréquence de mes visites à la capitale aquitaine.
Hier soir en rentrant, j’avais presque une forme olympique, et en discutant avec une jeune voisine de perfusion qui avait déjà reçu un traitement un peu similaire au mien je me suis dits qu’en rentrant, si les effets sont identiques, je devrait passer une nuit… reposante (la jeune fille m’avait assuré que l’intramusculaire finale la mettait KO à chaque fois, tout ce qu’il me fallait). Et bien non, j’ai encore toussé toute la nuit et en plus ce matin, après un réveil trop matinal je ressens une fatigue physique, plus forte que d’habitude (les effets de la chimio).
Donc un premier mai au canapé et devant l’ordi en perspective.
Bon courage à tous et surtout à ceux et celles qui vont le passer en chambre stérile.
A bientôt

Miguel

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#11 04-05-2012 23:43:29

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Ça y est, maintenant j’ai une meilleure vu de mon cas. Lymphie n’est en place apparemment que dans l’estomac et en ce qui concerne les bronches, il s’agirait d’une infection provoquée par deux germes dont je n’ai pas retenu les noms, mais qui devrait se soigner avec des antibiotiques… peut être enfin la fin de la toux ? Pour la cadence du traitement, je n’aurai qu’une semaine de répit sur deux et encore avec deux prises de sang dans l’intervalle. En durée, tout dépendra des compatibilités avec la famille en vue de l’allogreffe et sinon…  poursuite de la chimio sur environ six séances, puis chimio palliative en attendant de trouver un ami sur la planète des donneurs de moelle.
Si je devais lui trouver un petit nom, pour moi ce serai « Tom » suite aux paroles d’une chanson d’Alexis HK qui fait référence à My Space ou un site du genre « si tu n’as pas d’ami, Tom est ton ami ». La chanson s’intitule « Thanks for the Add ». A suivre….
Sinon, la séance du vendredi est beaucoup plus cool que celle du lundi, une seule injection et pour finir la piqure… mais par contre la journée toujours aussi longue, arrivée 9h00 départ 18h00 pour si peu.Heureusement qu’il régnait une ambiance détendu dans notre chambrée hospitalière de jour et que le dialogue s’est instauré entre tout le monde (4 personne) très rapidement.De ce fait, même les temps d’attente (indépendant du personnel, je le précise encore) nous ont semblé plus supportable (j’ai même pas eu le temps de lire, d’écouter de la musique et de travailler un peu, rien…).
Retour en ambulance, embouteillage à l’entrée et à la sortie de Bordeaux, donc  retard à la maison…
Mais c’est tout de même mieux de rentrer…
Demain Neulasta et donc je manque encore un petit festival nommé « Musicalarue sur un plateau », une journée de découvertes musicales généralement passionnantes.
L’avatar, une tortue fève que j’ai retrouvée en rangeant un peu mon bazar. Je trouve qu’elle me représente assez bien en ce moment. J’avance à peu près comme elle, cadence minimale. Elle trône devant mon écran d’ordi mais attend que quelqu’un allume la fusée d’accélération placée sur sa carapace. Et après, on fonce.
Bonne nuit à tous et à bientôt.
Gau on deneri eta ikus arte.

Miguel

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#12 05-05-2012 12:03:50

mataureva
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

cc miguel tu vas au G2???? et pour l allo au G6??? je connais trop bien  mais pas par mon lymphome j y ai travaillé... etrange coincidence. bisous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#13 05-05-2012 14:47:30

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut Mataureva, en fait, en ce moment je suis suivi en hopital de jour et c'est au G1, pour ce qui est de l'allogreffe, je croit bien que ce la se situe tout en haut au G6.
L'an dernier, il y avait des travaux partout et j'aurai dû être normalement au G5 (enfin je crois)  et j'étais en fait au G3 ce qui n'a jamais facilité le travail du personnel soignant qui à tout de même fait de son mieux pour que le séjour se passe le moins mal possible.
Voila, aujourd'hui un petit coup de neulasta pour remonter tout ça et si ça va, ce soir B.Roy et sa Bande passe sur St Sever, j'irai bien leur faire un petit bonjour pas trop tardif, ce sont des amis ( B.Roy est un ancien accordéoniste de Manu Chao, allez l'écouter sur son site).

Bises ensoleillées ... pour l'instant
Miguel

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#14 05-05-2012 21:53:05

annie1963
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bon courage Miguel dans ton combat ! Tu as l'air d'avoir de l'énergie, continue comme ça !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#15 05-05-2012 22:40:28

mataureva
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

ah je suis arreter depuis 18 mois et ne suis pas au courant des travaux!! j etais au G5 de nuit.Par contre il vont aller sur le site de pellegrin l hemato. bisous  et courage


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#16 06-05-2012 00:39:43

Miguel 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Voila une nouvelle qu'elle est pas bonne du tout pour moi.
Haut l’évêque est à une heure trente de mon domicile, j'arrive du sud des Landes, alors que pour Pelegrin, il faut traverser tout bordeaux donc une bonne heure de plus les bons jours....  Les joies du Taxi, VSL ou ambulance ne vont faire que s'améliorer. Pourvu que ce ne soit pas pour demain, en 2013 cela,m’irait très bien... enfin j'espère.
Bon à part ça, je viens de passer un sale moment, avec frisson, froid, tremblement et pour finir vomissement.
Cela va beaucoup mieux depuis, la preuve je suis devant l'ordi. J'ai voulu aller un peu trop vite entre la fin du repas et une sortie que j'avais prévue. Dans mon cas vitesse et précipitation ne font jamais bon ménage. La tortue.... Même un petit sandwich, faut lui laisser le temps de se digérer.
C'est en chutant que l'on apprend. Mais j'avoue avoir quand même eu une bonne trouille....
Demain élection... après la sieste sinon... rebelote.

Gau on eta ikus arte
Miguel

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#17 06-05-2012 14:57:52

Miguel 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

C'était bien ce satané sandwich avalé comme si je devais partir au boulot, alors que rien ne me pressait. La sanction est immédiate et sévère. Ne jamais rien faire dans l'urgence...
J'ai donc raté mon concert, mais j'ai pu quand même faire un "Abrazo" à mes amis musiciens, et rien que ça... c'est déjà beaucoup.
Franchement, si vous ne connaissez pas ce groupe (B.Roy et sa bande) n'hésitez pas à vous déplacer, ils se produise très souvent en région parisienne, mais adore venir ici dans le sud-ouest.

Bon courage à tous et à très bientôt.

Miguel
Aupa Baiona (pour ceux qui suivent le Top14)

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#18 06-05-2012 22:55:02

hitman07
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Messages: 8

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bon courage miguel ! et en avant vers la guérison ! il faut se combattre et le lmnh et surtout a grande cellules b ça se guéris même a un stade avancé ( stade 4) a 49 pour cent  et je parle de guérison pas de rémission car une rémission durable  est une guérison , g lu sur le net un cas d'un jeune homme qui  est guéris d'un lymphome stade 4 , a l'age de 8 ans et maintenant après 12 ans il raconte son histoire ; il a eu 8 cures de r-chop sans autogreffe et sans rechute  . ma sœur aussi est sous traitement et on est a la 7 eme cures malgré sa rémission complète a la 5 eme cure il reste la dernière le 14 a compléter ; elle a perdue 12 kg et ces derniers jours elle souffre d'une mucite avec des aphtes énormes ; elle ne peut rien avaler en plus de l’anémie elle est épuisée ...... en plus elle a refusée de faire une autogreffe car elle ne veut pas perdre sa fertilité ! alors bon courage a vous tous et que dieu vous guérissent car les médecins soignent et dieu guéri

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#19 06-05-2012 23:34:10

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

D'accord avec toi Hitman, faut jamais laisser tomber, je vois que dans ta famille vous avez un sacré parcours lymphatique, c'est vrai qu'il y a des risque de perte de fertilité suite aux autogreffes ou allogreffes, mais si la guérison est au bout... la lutte ne doit pas s'arrêter là. Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à imaginer, surtout si on est jeune et plein d'espoir.
N'étant pas du tout croyant, pour moi les médecins soignent et la médecine guéri. Je suis plutôt cartésien et confiant en la science. Mais je comprend très bien que les croyances peuvent aider certaines personnes... Il ne faut rien laisser passer.
Bon courage pour ta sœur et pour toute ta famille
Amitiés

Miguel

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#20 08-05-2012 05:46:36

Miguel 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Finalement, c’est bien les jours fériés qui ressemblent aux autres, vu que dans la plus part de nos cas, rien ne change. Réveil par la même quinte de toux, impossibilité de retrouver le sommeil et … un petit tour sur le forum pour parler à quelqu’un, s’il est là. A ce réveil, une question me tarabiscote le neurone (et oui à cette heure matutinale, ils sont pas encore tous au boulot, les trois ou quatre dispo). Je n’ai jamais bien saisi la différence profonde entre un blog et un forum. J’aime bien le forum, car on peut espérer dialoguer un peu et parfois avec d’autres personnes atteintes des mêmes problèmes que  soi, échanger, parler d’autre chose pour le moral (ça fait du bien parfois), alors que sur les blogs, j’ai le sentiments que la seule opportunité est de raconter sa maladie, sans en oublier un détail, du début à la guérison tant qu’à faire (là aussi question de moral envers le lecteur) et pas de réponses directes, du brut.
En ce qui me concerne, et malgré les imperfections de mon français, j’étais plutôt matheux dans un autre temps, je crois que je continuerai à écrire sur un forum, n’attendant pas toujours de réponses, mais … cela arrive parfois et c’est bon.
Donc ce matin, bien que j’ai un sentiments de toux qui s’estompe tout doucement, me voici encore une fois devant mon ordi à une heure où même les « apoarmatuak » le K est la marque du pluriel en basque, donc même ces pôvres tortues dorment. Sauf une, celle qui attend la fusée.
En ce 8 mai, rien, pas de prise de sang ni examens, rien, repos complet comme les autres jours d’ailleurs. La journée sera longue et je souhaite à tout ceux et celle qui la passeront enfermés en chambre de trouver une occupation autre que la sieste. Pour moi, si tout va bien, cela pourrait s’accélérer. Si une de mes sœurs s’avérait compatible, le mien de passage en stérible (la faute me plait bien) pourrait se rapprocher très vite. Sinon, on attendra « Tom » mon ami qui finira bien par venir, c’est écrit dans la chanson. De toute façon, j’ai rabattu large autour de moi et il devrait (du moins je l’espère) y avoir une recrudescence de donneur landais dans les jours qui viennent.
Allez courage et soyons fort. Au fait, la nuit … on vois pas toujours bien le jour. Mais enfin, faut y croire.

Apoarmatuko muxuak (Bises de la tortue)
Faut que j’essaie vraiment de m’y mettre au basque… c’est trop bien et j’ai un peu de temps.

Bises
Miguel

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#21 09-05-2012 06:03:55

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Mercredi 9 mai 5h48
Incroyable… C’est la première fois que je me fais réveiller par une crampe à la jambe droite, sans tousser. Non, juste une vraie crampe, celle qui fait bien mal, qui t’empêche de dormir et de te rendormir tant que tu n’as pas bougé un peu du lit. Alors, l’apoarmatua matutinale que je suis s’est levée et est venu le noter, le raconter. C’est trop beau. Les antibio commenceraient ils à agir ? Un rêve…J’ai quand même un peu toussé histoire de, mais rien à voir avec les autres jours. Trop cool.
Y a pas la médecine, ça guérit…
Il n’empêche que je suis encore devant la machine avant 6h00, mais pour une fois heureux d’y être, lors je vous envoie à tous plein d’énergie, celle que je devrais avoir cette journée (pas de PDS, rien) et que tout aille bien dans vos soins et traitements. (Je fais un max attention aux fautes, je sais qu’il y a des profs sur ce site, et les résultats s’en ressentent. Faut jamais se relâcher au troisième trimestre !)
Courage, bientôt la tortue va accélérer, je la sens en préchauffage…
Mila muxuak, egun on eta ikus arte.
(Mille baiser, bonne journée et à très bientôt)

Miguel
AUPA BAIONA

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#22 09-05-2012 07:11:54

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

C'est super (pas pour la crampe sad) ! le traitement fait effet ! je te souhaite de continuer comme ça.
N'oublie pas : rien ne sert de courir, il faut partir à point ! wink
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#23 10-05-2012 07:33:51

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Apoarmatuako  egun on deneri. (Le bonjour de la tortue)
Bien sur, je tousse encore un  peu… faut pas croire que les antis bio c’est magique, mais tout de même. Quel bonheur de se réveiller avec le jour, d’accord avant 7h00, mais surtout sans avoir le sentiment de cracher poumons, estomac et tout ce qu’il peut bien y avoir à cracher dans un ventre au réveil. Un jolie matin, les oiseaux ne chantent pas encore (trop tôt), il ne pleut pas en bas de ma colline, j’ai plein de truc à faire (dont une prise de sang) et j’adore ce moment de solitude où tout seul devant mon clavier je peux m’étaler. Pas trop quand même. Avant, je ne comprenais rien à tous ces blog et autre trucs ou les jeunes racontait leur vie. Je trouvais ça indécent. Surtout les photos. Faut dire qqu(il y avait de tout et n’importe quoi sur ces sites .
Alors que sur notre forum, on ne parle qu’entre nous, de nos petits et bien souvents énormes soucis et surtout il est là pour une chose qui participe à un pourcentage énorme de la guérison, le moral. Raconter nos malheurs, c’est la chose la plus utile qui soit, cela sert à ceux qui n’on pas d’info, qui n’ose pas poser la question qu’il faut, c’est certain qu’il faut approfondir certaines réponses, mais au moins nous avons une base et un témoignage.
Donc, étant très matutinal, j’aime bien poster un petit mot (parfois long) pour me remémorer ma nuit, et un peu de ma journée de la veille.
J’ai transmis tout les paramètres de mes frangines au CHU, et je me demandais combien de temps ils allaient mettre pour les contacter, puis les tester et enfin avoir les résultats….
Si quelqu’un à un ordre d’idée, cela rassurerait toute cette vielle fratrie que nous sommes.
Je ne sais pas s’il lit ce forum, mais j’envoie un grand bonjour à Christian (il se reconnaitra, nous avons passé une journée ensemble sous perf) et pour l’instant, je n’ai aucune info sur les fêtes du Pastis (c’est le gâteau) qui devrait avoir lieu à St Sever. Mais il y en aura d’autre. Je ne l’oubli pas.
Bises à Nutella dans sa bulle et à tous ce qui souffre partout. Soyez fort,  courage, moral et rock&roll.

Miguel
Apoarmatua muxuak
Aupa Baiona

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#24 10-05-2012 11:38:39

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel

Pour ma part, le controle avec mon frangin a duré un peu plus d'un mois , pour avoir une réponse.
Pour les rechuttes, t'inquiéte je suis de la même parti que toi. La force de combattre est la plus grande arme que l'on posséde. C'est ce qui fait reculer la maladie même si elle s'accroche toujours et ttoujours. Je suis depuis hier à ma 5 éme rechutte, donc si tu as besoin de force , je peux t'en donner.
J'ai aussi bientot 53 ans, marié aussi mais 3 enfants.
allez , ne lache jamais, on est là pour te soutenir et soutenir tous ceux qui en ont besoin.
je te laisse car on viens me chercher pour aller au bloc , donc je répondrais demain
a Bientôt.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#25 10-05-2012 19:11:17

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel et bienvenue sur le forum!

Je viens seulement de lire ta file et je vois que ton parcours est loin d'être simple, ce n'est pas un long fleuve tranquille... Je ne connais pas le lymphome dont tu souffres, car en ce qui me concerne, j'ai été atteinte d'un Hodgkin classique...

Je te souhaite beaucoup de courage dans tout ce que tu dois affronter et surtout, ne lâche rien!!!! Tu vas finir par l'avoir, ce Lymphie!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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