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#26 10-05-2012 19:39:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel !
Tout comme Ioana, je prend tout juste connaissance de ta file !
Je t'envoie tout plein de courage pour ces chimios et je souhaite de tout mon coeur qu'une de tes soeurs sera compatibles !
Si tu as besoin de conseil sur l'allogreffe, n'hésite pas, je suis greffée depuis février !
Reste fort et courageux !

Ludivine

Dernière modification par Ludivine (10-05-2012 19:39:19)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#27 10-05-2012 22:17:07

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Merci pour les encouragements. Aujourd'hui le CHU m'a appelé, ils venait de recevoir les résultats de ma prises de sang de ce matin, et c'est pas le Top. Je suis presque en alerte pour un départ vers les urgences et une transfusion de tout, à la moindre petite hémorragie.
Mais pour l'instant, je me surveille, je n'en fais pas plus que d'habitude, c'est à dire rien ou presque, et je pense éviter l’hémorragie sauf si elle se déclenche toute seule de l’intérieur.
Sinon, à part une légère fatigue, mais les siestes crapuleuses les compenses pas trop mal, je me sens bien.
C'est vrai que le moral fait pas mal, et en ce moment il remonte un peu, grâce à vous et à mes amis locaux.
De toute façon la carapace de la tortue est dure à percer.

Apoarmatua muxuak
Gau on deneri eta ikus arte
Aupa Baiona (c'est demain le dernier match du top 14...)

Miguel

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#28 11-05-2012 07:18:18

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Apoarmatutto gudaria Urtebeteze on (bonne anniversaire petite tortue guerrière)
Et oui, un an de plus, 53 balais. De toute façon, si ce n’est pas moi qui me le souhaite, y a rarement grand monde qui y pense.
Sauf pour mes 52 ans qui resterons inoubliables et marqués dans mes veines, c’est le jour où j’ai commencé ma chimio intensive en vue de mon allogreffe au CHU de Bordeaux, alors vous imaginez bien, toutes les infirmières, à chaque poche cadeaux qu’elles m’injectaient « Monsieur cardona, veuillez nous dire votre prénom et votre date de naissance… oh Bon anniversaire », Merci, remettez m’en une petite coupette en intra, c’est trop bon ! Voila, mais aujourd’hui ce sera à la maison… quoi que, ils m’ont appelé hier et au vu de ma prise de sang du matin, je crois qu’il n’y a rien dans les normes autorisées.
Du coup, j’ai une nouvelle prise de sang samedi et chimio le lundi, belle semaine de relâche entre deux !
J’attends le facteur pour me faire une petite frayeur, mais ils sont un peu moins lèvent tôt que moi.
Donc, le festival « Affaire à Cuivre », et oui je fais aussi partie de ce genre d’animation, me verra une année de plus en pointillés. Ce Festival, entièrement tourné sur les instruments cuivrés est vraiment sympa et si vous passer par le Cap de Gascogne (autre nom de St Sever Landes) n’hésitez pas. Allez je vous mets le lien. '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3'))
Ben oui, si on ne pense qu’à nos lymphomes et autre maladie, je ne pense pas que ce la va arranger nos situation. Bien sur, comme je continue à tousser (histoire de bien me faire remarquer), il y a toujours quelqu’un qui pose la question qui va bien « A ces mauvais rhumes…, et c’est là qu’il faut leur placer le lymphome et surtout le don de moelle osseuse, j’en rate très peu) » Parfois, certains ont l’air de s’intéresser au problème et parle de s’inscrire, le feront il ?
Mais cette année, je crains d’être un peu faible pour être suffisamment actif et pouvoir faire  cette petite propagande.
Merci à « Beaurieux » pour ta réponse sur les délais, mes sœurs sont convoquées la semaine prochaine à Bayonne… croisons les doigts (bien que je ne crois en rien, mais ça se dit !) pour qu’il y en ait une qui fasse l’affaire.
Bon je vais descendre boire unn petit acfé avant de faire un tour… pas trop long et en voiture.
Courage à ceux qui rament, surtout à Nutella enfermé dans sa bulle, le bout du tunnel n’as jamais été aussi proche…
Bises à tous
Agur eta Ikus arte
Aupa baiona, dernier jour…..

Miguel

Dernière modification par Miguel 40 (11-05-2012 07:19:34)

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#29 11-05-2012 09:18:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bon anniversaire ! bien que celui-ci ne soit pas trop joyeux cette année, je suis sûre que tu te rattraperas l'an prochain ! wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#30 11-05-2012 11:54:10

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel ! Ma connection internet est revenue ce qui me permet de te laisser un petit mot aux lieu de tourner comme un lion en cage et de faire mes griffe sur la tapisserie délicatement mouchetée de ma chambre de 10m2 !! Bon anniversaire à toi, je bois à ta santé bientôt retrouvée je l'espère !
Je croise les doigts pour que tes soeurs soient compatibles et dans la foulée, ma propagande en faveur du don de moelle osseuse continue à porter ses fruits, des amis continuent à m'informer de nouvelles inscriptions. Il faut du temps à certaines personnes pour s'inscrire, mais celles qui ne le font pas tout de suite, le font au bout de quelques mois... ça met du baume au coeur ! Essaie de profiter du week-end avant la chimio de lundi (mange des bons trucs hein ! oui je sais je ne pense qu'à la bouffe ^^ !)
A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#31 11-05-2012 11:55:21

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

J'avais fais un post ce matin, il n'y est plus, pourquoi ? Est ce parce qu'il y avait une adresse de lien incompatible ? Merci de me répondre.
La petite tortue ne va pas très fort, elle viens de recevoir ses résultats de prise de sang d'hier et  ya pas grand chose de bon... me verrai bien passer un petit dimanche aux urgence....
Et lundi rechimio, joli programme non ?
Muxuak
Miguel

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#32 11-05-2012 12:00:36

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Je dois être vraiment faible, le post est deux lignes au dessus et je ne l'ai même pas vu.... vivement que globules et plaquettes remontent que mes réactions soient plus justes et moins rapides.
Encore toutes mes excuses....
Désolé Nutella, mais ce n'est pas encore ce week end que je vais pouvoir contenter ma gourmandise (seul de mes défauts.... si je veux) Mais rassure toi, dès que celà est possible la vengeance sera terrible.
Mes frangines passent les tests cet après midi....
Mila muxuak eta laster arte...
Miguel

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#33 11-05-2012 13:06:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel,

Bon anniversaire frère de Combat !
Plein de bonnes choses pour les mois et les années à venir !
Je compatis dans ton combat, j'attends aussi une allogreffe dans les quelques mois à venir !!!
Enormes bisous,
Stef


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#34 11-05-2012 18:40:55

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Merci à tous et à toutes pour cet anniversaire, les années se suivent et se ressemblent un peu. L'an dernier greffe, cet année mauvaises notes aux examens... y a rattrapage demain, faut que je révise ce soir....
Stef, ils t'ont trouvé un donneur compatible ? J'ai pas tout suivi....
Bon et ce soir, je rate les fils de Buster. Un truc génial, des films muets de Buster Keaton accompagnés par la fanfare "Les fils de Teuphu". Je l'ai déjà vu à Luxeil, mais ça vaut le coup d'oeil...
Demain sera un autre jour. Je débute dans le cadre de la pub pour le don de moelle, j'ai rajouté des liens à mes signature internet, on ne sais jamais....

Gau on deneri.
Miguel

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#35 11-05-2012 20:49:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Je te souhaite un bon anniversaire, Miguel wink

Et espère que tu pourras profiter tout de même un peu avant la chimio de lundi...

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#36 12-05-2012 06:25:37

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Ben oui, il est un peu tôt, trop tôt même, mais je n'arrivai plus à dormir et dans ces cas là, depuis que je suis sur ce forum (premier et je pense dernier de ma vie), j'aime bien écrire. raconter mes journées et mes nuits, sans toujours parler de Lymphie, ce pénible qui se refuse de me laisser tranquille, même quelques heures. J’irai me recoucher dans un petit moment, surement ? J’ai un peu mal à la tête et une forte quinte m’a réveillé. Mais j’apprécie tellement ces instants, avant le lever du jour, on a le sentiment que la journée durera une éternité. Ce matin, le festival suit son cours, avec des fanfares en déambulatoire dans les rues, et autres spectacles pour grands et petits. Hier, à part dire un petit bonjour, je n’ai pas pu y mettre les pieds. C’est rageant de participer à l’organisation d’un spectacle de cette dimension et de ne même pas pouvoir en être le spectateur. Le bénévolat s’effectue souvent pour les autres malheureusement ou heureusement, sinon on ne le ferait plus…
Ma nuit c’est passer relativement bien, un peu de toux au coucher, mais ça c’est normal (il faut que je redemande le nom de ces satanés germes qui m’ont pourris la vie pendant tant de temps). Faut se souvenir du nom de son ennemi ! Pour l’éviter si possible la prochaine fois (dixit apoarmatu gudari)
En ce moment, la carapace de la tortue est faible, je crains un peu les résultats de ma prise de sang de ce matin, et de finir ma journée avec quelques poches de plaquettes et de globules blancs à avaler en fin d’après midi. Lors de ma première lymphonie le chef d’orchestre des urgences m’avait appelé en urgence (normal) et j’avais passé une excellente après midi et soirée d’ailleurs en chambre d’isolement tel le pestiféré de base. Mais s’il faut y aller, on ira !
Mes sœurs, elles y sont toutes allées pour se faire tester la moelle osseuse, pile le jour de mon anniversaire ! Un choix de l’hôpital ou le hasard ! Enfin c’est tout de même un beau cadeau.
Sinon, c’est bizarre, physiquement, à part une légère fatigue passagère qui survient toutes les quatre à cinq heures, je me sens super bien. Pas de douleur, rien, le seul problème, c’est la feuille de notes. Heureusement qu’il ne faut plus la montrer aux parents (les pauvres), ils en seraient désespérés : « Comment, t’as vu tes résultats, et c’est la fin du troisième trimestre, tu crois que tu vas passer en sixième, demain je vais voir M Caricaburu (c’était le nom de mon instit) et je vais lui en causer deux mots ». Mais maintenant, c’est une charmante doctoresse qui vous les commente en vous rassurant de tout son sourire et en vous promettant, qu’avec quelques cours de soutien… ça passera. Comme quoi, tout change. (Petit rapport à l’éducation nationale, pour Nutella).
J’espère être le seul levé de si bonne heure, l’insomnie, ne va pas très fort avec la lymphomanie. Je ne sais pas si c’est le plus efficace pour regonfler les taux de globules et plaquettes, mais que voulez vous, on y peut pas grand-chose. Maintenant, vu l’heure qu’il est je vais attendre patiemment le lever du soleil et aller refaire une petite tentative de sommeil. Les oiseaux commencent à gazouiller dans la forêt et c'est bien. Je vous mettrai des liens vers les fanfares sympa qui seront passer à St Sever (uniquement pour les lymphomanes tendance Rock&Roll).. s’il y en a évidement.
Je pense bien à vous, vous souhaite un excellent réveil et une bonne journée.

Laster arte
Mila apoarmatua muxuak
Miguel
Aupa Baiona

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#37 12-05-2012 06:54:51

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour, Bonjour

Alors je viens te tenir compagnie aux aurores, moi aussi je suis devenue une lève tôt avec Lymphie comme tu l'as joliment surnommé... mais pas du tout pour les mêmes raisons que toi, enfin pas encore et je l'espère le plus tard possible.
Mon lymphie à moi est sous surveillance depuis 6 mois MAIS les contrôles arrivent fin mai et tout ce qui va avec doutes,trouille ENORME et bien sûr insomnie.
Heureusement les gens présents sur ce forum te donnent courage, force et espoir. C'est devenu mon refuge.

Mes 20 ans sont dans un autre monde mais je les ai toujours dans ma tête alors je me permets de te dire que je" kiff" ton humour...
Nous faisons la même croisière et ne sommes pas tous sur le même pont mais nous avons tous le même soleil-espoir.

Il faut juste rester positif dans nos têtes.

Une belle journée à toi copain du matin.

Marie Paule

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#38 12-05-2012 12:23:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Miguel continue a ecrire ainsi, c'est super !!! Nous avons des artistes sur ce forum ! big_smile...le cercle s'aggrandit...Nutellamandine, Mag, Gillou, toi...que de stars big_smile
Gros bisous,
Stef


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#39 13-05-2012 06:35:30

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Les oiseaux commencent déjà leurs gentils gazouillis et il est encore bien de bonne heure.
Bayonne est sauvé (rugby et Top14)… Je sais, sur ce forum, cela n’intéresse quasiment personne, mais moi, pour le moral et bien c’est un plus. Pareil qu’hier, j’ai pu assister à une bonne partie du concert dont j’étais l’un des instigateurs. Et ça aussi, y a rien de meilleur ! Voir une « Master class » de cuivre composée de jeunes, moins jeunes, professeur de musique, suivant les directives d’un jeune groupe de Rock uniquement composé de cuivres, et c’est pas rien. Puis assister à une bonne partie du concert, (j’ai un peu zappé le groupe du milieu, vous avez pu les voir chez Sébastien samedi dernier…) donc début par « Pastors Of Muppets » et final « Les Touffes Krétiennes ». Que du bonheur, pour les amateurs de rock dur, bien sûr. Et tout ça avec des plaquettes au plus bas et des globules blancs quasi transparents. Je n’avais qu’une crainte toute la journée, le coup de fil du CHU, pour une transfusion en urgence. Mais, non rien, peut-être que l’exam de rattrapage du samedi matin à été un peu meilleur, comme quoi, faut bien réviser le vendredi soir…
On va essayer de passer un dimanche reposant et normal, et lundi… c’est reparti pour deux séances. De toute façon, faut bien aller jusqu’au bout dans ce genre de course.
Soyons fort et allons de l’avant…. Le jour se lève lui aussi, il devrait faire relativement beau dans le sud des Landes, je vous souhaite à tous et à toute une excellente journée, souvent, les dimanches sont long dans les hôpitaux… Petite question pour Nutella, t’arrive à manger la nourriture stérile servie dans l’hôpital, moi j’ai jamais pu. Soit ils ont fait d’énorme progrès, soit le CHU de Nantes est un 4 Étoiles. Au fait ma fille risque de venir faire son Master de langue à Nantes, j’en profiterai pour assister à l’AG…

Muxuak, Agur eta laster arte
Apoarmatu alaia ( La tortue joyeuse ce coup ci)

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#40 14-05-2012 16:27:19

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Et bien, je savait que malgré mes révisions du weekend , cela ne suffirai pas....J'ai été viré au bout d'une demi heure. Mauvaise note au plaquette et au globules blancs. Alors, retour à la maison avant midi et on repasse au checkup mercredi pour une nouvelle chimio le vendredi.
ça y est, j'ai enfin eu les noms des deux saletés de germes qui me font tousser tel le pulmonaire de base, c'est un haemophilus (nom étrange) et un plus classique un pneumocoque. Parait que c'est normal et que ça traine souvent dans les bronches... Je vais avoir droit à de la kiné respiratoire, le kiné est un ami et je crains le pire... je vous raconterez.
Salut Loulou, ce matin j'étais aussi matinal que les autres jours mais ayant un taxi-VSL à prendre pour m’amener rien faire à Bordeaux, je n'ai pas démarré l'ordi.. pas le temps. Tiens bon, les résultats, moi je les avait attendu en pensant au pire, comme cela quand ça arrive on est moins déçu. C'est plus facile à dire qu'à faire, mais quand le docteur m'a annoncé ce que j'avais, j'ai moins eu le sentiment que l'hôpital (qui est assez vétuste à Mont de Marsan) était en train de s'écrouler sur ma tête. Loulou83, ça sent le Var et la Méditerranée tout ça. Moi je suis plutôt à l'opposé, Landais tendance Basque.
Soit Forte et ne jamais baisser les bras. A demain matin... peut être (sauf si j'arrive à dormir !)

Muxuak eta laster arte.
Agur
Miguel

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#41 15-05-2012 07:07:55

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Et ben non, malgré la fatigue d'hier, et une mise sous couette relativement tôt, vers 11h00, juste après "le vieux fusils" je n'ai pas réussi une fois de plus à aligner 6h0 de sommeil d'un coup ! Je ne sais pas quand cela va revenir, moi qui était un gros dormeur, aimant se prélasser au lit le matin... et bien maintenant, je sifflote le matin avec les oiseaux du quartier.C'est sympa, mais un peu plus tard, ce serai mieux.donc debout à six h00 et comme j'y ai pris gout (est ce une addiction ?), je reviens sur ce forum et je vous raconte un peu de ma vie. et aussi de ma maladie... on est là un peu pour ça ?
Je tousse toujours autant et ça, c'est d'un pénible.... peut être que mon ami le kinetortureur va me faire passer légèrement la chose. S'il trouve une solution, je recommence à l'appeler président (il l'est dans une association dont je suis membre). La fatigue journalière pareil, je n’arrive toujours pas à avoir des activités de plus de deux heures et à conditions quelles ne soient pas physiques.
Hier, j'ai tenté de tondre un peu (je possède un domaine immense avec pelouse rase de 1m50 à 2m, mais c'est pour nourrir les chevreuil, non j'ai surtout un terrain trop grand qui était en prime avec la maison, en plus il est en pente "raide" et c'est une vrai galère pour éviter que ce soit la jungle) par contre pour les chevreuils c'est vrai, ils viennent manger presque devant la maison ! Normal, je suis pas chasseur 'on peut pas avoir tout les défauts, j'en ai d'autre et on en parlera plus tard !
Et bien pour tondre un tout petit carré de terrain, que j'ai mis une demi heure même pas à faire, j'étais aussi laminé que si j'avais rasé le stade de France à la tondeuse à main. Tiens en parlant de tondeuse à main, la chimio reprend le dessus et mon côté bonze ne devrait pas tarder à faire son retour. Quelques petites touffes de cheveux commencent à dégringoler et la dernière fois, ce la fut assez rapide.
Je ne sais pas si Marie Paule, alias Loulou83 (c'est dur pour moi de dire loulou à une Marie Paule, un de mes meilleur ami que je ne vois plus car il habite en corse s'appelle lui aussi Loulou) fais partie aujourd'hui encore des Lymphomatutinale, mais je lui souhaite une bien belle journée et que les nouvelles arrivent vite et surtout bonnes.
Maintenant, c'est l'heure de l'embauche, les oiseaux se calment et le défilé des voitures prends le dessus... heureusement ça ne dure pas bien longtemps... faux, ils sont toujours là et c'est eux les plus forts !
Il va encore faire une merveilleuse journée au Cap de Gascogne (autre nom de St Sever) et je souhaite plein de courage à tous ceux et celle qui sont en allo ou autogreffe, tout à une fin et les beaux jours viendront plus vite qu'on n'y croit. Courage, soyez fort, croyez y et on le vaincra ce satané lymphie.

Apoarmatuatto muxuak (Bises de la petite tortue)
les doubles TT en basque se prononce "Tieu" c'est dur et j’apprends difficilement

Agur eta laster arte
Miguel

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#42 16-05-2012 05:59:45

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Et oui, il est à peine 5h15 et je suis déjà là. Ce  matin, rien pas un bruit dehors, c'est moi qui vais réveiller les piafs locaux. Hier soir, je me suis pourtant endormi devant un film, et je n'ai rien compris, ce n'était plus le même à mon réveil. Donc direction le lit et j’espérai que la nuit serait bonne et longue, vu la fatigue qu'il me semblait avoir. Raté, tout faut. Depuis 4h30, je tourne en rond, je gamberge, je me pose tout un tas de questions, tu crois que ce coup ci les globules vont avoir la décence de remonter à un niveau qualificatifs... que les plaquettes feront l'effort de se regrouper un peu pour se faire compter ensemble... voila, et à 5h00 on tiens plus, ça sert à rien d'attendre, alors, tant que cela m'occupe, je tape sur ce malheureux clavier.
J'espère que vous dormez tous bien ou au moins ce qui vous est nécessaire, moi j'y parviens mais par étape tout au long de la journée. Ma vie se rythme au grès de mes siestes. Mais j'avoue que j'adore ces petits matins, où tout est calme dans la maison, pas  de bruit, ni dedans (ils dorment tous eux) ni dehors, les oiseaux n'ont pas encore attaqués leurs chants. Justes dérangé par le bruit des trois ou quatre voiture du quartier qui embauche à l'usine de légumes située pas très loin de chez moi (3km environ) et qui ont la gentillesse de passer comme si elles étaient pressées.
Encore une prise des sang ce matin, puis kinésytorturrespirateur, puis appel au CHU pour avoir les résultats et connaitre la suite du programme. Facile pour s'organiser. J'attends aussi une date de Tep Scan qui elle aussi conditionne pas mal de choses. Enfin, "Patient" viendrai m'a t-on dit du mot "Pâtir", moi je crois qu'il vient plutôt du mot patience... car je crois qu'il nous en faut une sacrée patience pour toujours attendre et repousser nos rendez-vous fonction des résultats et des disponibilités.
Loulou83 (Marie) profite pleinement des jours avant les résultats, tu auras bien le temps de te prendre la t^te une fois que tu sauras exactement ce que tu as, le lois de mai est un très joli mois (normal, je suis de mai) et les journées sont souvent magnifique. Si tu n'es pas trop fatiguée, va te promener et pense à la vie et à tous ce qu'il reste à faire. Moi je suis débordé par le milieu associatif, nous venons de prendre un bouillon lors de notre dernier festival, alors que les spectacles étaient superbes, pas chers, voire gratuit. Mais de nos jours pour faire bouger les gens ... c'est dur !
Mais il faut s'impliquer pour montrer la voie au plus jeunes. Ma fille et sa meilleure amie se sont démenées tout le weekend, en sont sortie crevées, mais ravies d'avoir rencontrer autant d'artistes sympathiques et naturels (pas que... y avais aussi des c...). C'est un début, ils y en avait d'autres (jeunes) et ils feront d'autres spectacles quand nous auront du mal avec nos déambulateurs....
Bon on à pas trop causé de lymphie et tant mieux. On finira bien par le perdre ou l'oublier quelque part... non ?

Amaia Gau on (Bonne fin de nuit)
Apoarmatuatto muxuak
Agur eta laster arte
Miguel

Et comme je le fais sur tout mes mail depuis pas mal de temps, faites passer cette adresse, si cela ne nous sert pas personnellement, elle peut aider une personne qui attend dans son petit coin reculé de la planète un ami qui lui veux du bien (moi j'attends Tom)'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#43 17-05-2012 07:05:28

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Jeudi 17 mai, Ascension (fêtes des liftiers dans le monde de l’hôtellerie, je suis biarrots de naissance), Apoarmatua gudari hemen naiz (hemen naiz = je suis ici)
Toujours là dès cinq heures… je tourne depuis plus d’une demi-heure.  Quand est ce que cela va s’arrêter… Au moins, avant quand y avait le boulot, le weekend et les jours fériés c’était la trêve. Une bonne grasse matinée, un petit dej vers dix heures… mais maintenant Lymphie, c’est tous les jours pareils. Faut que je trouve un dresseur de lymphie.
Alors, plutôt que de tourner en rond, les yeux grands ouverts dans le noir, autant se lever et râler devant un clavier. Ce matin, j’ai décidé de me mettre un peu de musique. Des vieux disques que j’ai convertis pour pouvoir les écouter sur l’ordi, des chansons contestataires de Gilles Servat en passant par Joan Pau Verdier, Moustaki, Brassens et tant d’autres. Ça rajeunit pas tout ça, l’album (9 vinyles) date de 1978… et les chansons encore plus anciennes, pas rien ! Mais c’est beau et toujours d’actualité…
Bon pour en revenir de temps en temps à Lymphie, j’ai reçu les résultats de ma prise des sang d’hier, plaquettes et globules blancs ont fait un petit effort, ils sont remontés à des valeurs permettant que je reprenne une bonne dose de chimio vendredi, histoire de les remettre à leur place pour le weekend.
J’ai l’impression que cette chimio me met plus KO que la précédente. Peut être une préparation spéciale pour tortue devant subir une allogreffe.
Comment va tu Patrick, ont-il trouvé une chimio adapté à ton lymphome du manteau (quel nom pour une saleté de lymphome) soit fort, ne pas baisser les bras, 5 rechutes, comment fait on ? Ce n'est que ma première et je vous vois tous plein d'énergie... comment ? Moi pour l'instant, c'est principalement les amis et un peu la famille, les sœurs surtout... et ma fille. Je t'écris sur ton post la prochaine fois. je ne sais pas si la météo chtimi est plus clémente en ce moment, mais je t'envoie tout les rayons de soleil landais possibles et imaginables....
Aujourd’hui, ça y est j’ai décidé d’aller boire mon café et acheter mon journal à pied…. Question de volonté, mais surtout obligation, ma fille me prend la voiture jusqu’à lundi et va falloir tester le souffle.
Là, c’est une très vielle chanson basque qui passe et … nostalgie. Bien sûr elle ne faisait pas partie de l’album original.  Ma fille, c’est dur de lui refuser quoi que ce soit. Elle a son sale caractère c’est sûr, les chiens font pas des chats ou l’inverse, je préfère les chats. Mais généralement, elle fait ce qu’on lui demande, travaille bien à la fac, trouve des jobs d’été et n’est pas un panier percé… Elle participe volontiers aux actions de bénévolat. Le seul gros problème, elle ne peut pas entendre le mot « Festival » sans aussitôt avoir envie d’y courir. Mais au moins elle est raisonnable, c'est-à-dire qu’on peut lui faire entendre raison.
La musique c’est arrêtée et les gazouillis ont repris le dessus, le jour est en train d’apparaitre, normal il est six heures.
Changement de gazouillis, du bon vieux rock, la bande originale du film « The Boat That Rocked OST », l’histoire de  la première radio libre qui émettait sur un vieux rafiot au large des iles british.
Bon avec tout le boulot qui m’attend, je vais en rester là, plein de bises à tous et à toutes et surtout à ceux qui sont encore à l’hôpital et attendent la sortie… il y aura encore pleins de belles journées et bientôt, c’est moi, la petite tortue qui vous remplacerai.
Mila muxuak , Agur eta laster arte lagunak
Miguel

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#44 17-05-2012 07:11:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Hello Miguel ! la tortue est-elle encore endormie dans sa carapace ? As-tu enfin obtenu le droit de grasse matinée en ce jour férié ?
Les piafs t'attendent ! Les miens ont commencé leur tournée sur la terrasse, dans la mangeoire : mésanges, moineaux, bergeronnettes, ils savent qu'ils n'ont rien à craindre ici !
Bonne journée à toi (et à vous tous aussi)


ps : une tourterelle vient de s'inviter à son tour ! wink ça en fait du monde !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#45 17-05-2012 07:46:53

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut Miguel la tortue,

Overdose de travail ces derniers jours, ça occupe l'esprit! Mais le matin, ah le matin dur dur le tête à tête avec soi-même. Il était 4H aujourd'hui... alors petit tour dans le petit jardin, 2 cafés et gamberge et re-gamberge sur l'avenir avec lymphie... surtout pour ma fille de 18 ans.
Mais positivons :
Magnifique week-end de l'Ascension en vue alors le bord de mer varois où j'ai la chance de vivre invite à profiter de bon moments, apéros barbecue sur la plage . Seul bémol y a pas encore les cigales...

Plein de courage pour vendredi et les jours qui suivront. Je suis sûr que "Tom" sera au rendez-vous très bientôt.

Marie Paule

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#46 17-05-2012 21:43:55

Miguel
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-04-2012
Messages: 2

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Gau on deneri
Et ben non, apoarmatuatto n'a pas eu droit ce matin non plus à une bonne et belle grasse matinée comme j'en rêve depuis des mois.... Mais j'ai confiance, cela se produira bien un jour, mais ce ne sera pas demain car vendredi... départ pour le CHU à 7h30 et grosse cure de chimio. J'espère avoir une bonne chambre et un bon fauteuil, c'est pas partout le grand luxe. Sinon, il faut prévoir la lecture et la musique ou avoir des camarades chimiopathes sympathiques et causants. Cela permet de faire passer une journée plus rapidement.
Ce matin, péniblement, j'ai réussi à parcourir le kilomètre qui me sépare de mon petit bistrot de quartier et j'ai pu boire mes deux cafés tout en lisant le journal. Il ne m'a fallu que 25 minutes aller pour y arriver tout essoufflé et une bonne demi heure pour pouvoir respirer normalement. Cela doit être dû aux miracle de la Kiné Respiratoire. j'en parlerai avec mon kinétortureur lors de sa prochaine visite.
Comme il faisait particulièrement beau, j'ai pu faire une pause à chaque bout du pont de l'Adour et contempler les troncs d'arbres qui font un très joli barrage et permettront une légère montée des eaux lors de la fonte des neiges qui ne devrait pas tarder.
Demain, peut être que ce sera mon réveil qui me sortira du lit, et pas encore une vielle quinte de toux ou un mauvais rêve, car lorsque le VSL doit venir, je préfère programmer l'alarme.... qui va gagner ?

Mila Muxuak eta laster arte lagunak

Je viens de recopier mon message, croyant qu'il avait disparu, je le retrouve avec un pseudo différent, je ne comprend pas tout... mais que se passe t-il sur ce forum... En fait, j'ai juste voulu savoir à quoi servaient les espèce de code qui sont inscrits sous la boite de message. N'ayant rien compris, c'est là que le Beugue à dû se produire. Y a t'il une solution pour rechanger de pseudo ou faut il garder celui là ?

Merci pour toutes réponses

Dernière modification par Miguel (17-05-2012 22:11:58)

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#47 17-05-2012 22:02:34

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Ben, t'as changé de pseudo ? tu as eu des problèmes de connexion ?
Dommage pour ta grasse matinée, tu y auras droit bientôt. Pour le moment, combat combat ! bon courage pour demain !
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#48 17-05-2012 22:27:23

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

ça y est, tout semble être revenu dans l'ordre... j'ai pas tout bien compris, et pourtant j'ai quelques années de clavier derrière moi. Je n'ai jamais apprécié tous ces réseaux avec sécurité trop complexe, et pourtant il en faut de plus en plus.

Préparons nous pour la lutte de demain, c'est pas l'automne, mais les cheveux commence à choir...
Je ne vais pas tarder à revêtir ma carapace orange de bonze.
Venceremos....

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#49 18-05-2012 06:12:19

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Egun on deneri
Et voila, c'est pas le réveil qui a gagné, mais un rêve stupide, suivi de la traditionnelle toux et terminé, impossible de retrouver le sommeil. Alors après vingt tours sous la couette, je me suis levé avant tout le monde et je vérifie en maniaque que mon compte fonctionne encore normalement. Hier soir, j'ai rien compris. Si quelqu'un peut m'expliquer comment fonctionnent Les BBCode, Balise... je suis preneur ( j'ai cliqué dessus et c'est à ce moment que je me suis égaré dans le labyrinthe du forum).
J'aime bien ce calme matinal, où il n'y a que le laid bruit du clavier pour me déranger, et encore, je peux le couvrir de quelques jolies mélodies (voila c'est fait).
J'écoute un très vieux disque (vinyle..) d'un groupe qui me ramène trente ans en arrière, excellent avant une forte cure de chimio. Au CHU, je ne me mets que du bon rock actuel. Ce groupe se nomme "OSKORRI", ils avait des mélodies merveilleuses, c'était une autre époque.
Bon le café doit être prêt, fera t-il beau aujourd'hui, dans le var certainement, moins sûr au nord..... tout le monde n'est pas logé à la même enseigne, comme pour ces satanés traitements, soit on supporte et tout va bien, soit on est mal et là, faut serrer les dents et trouver le soutiens là où il est... ici bien souvent.

apoarmatxoa gudari, (meilleur diminutif pour petite tortue (le "X" se prononce "Ch"))
Retour au combat de la petite tortue guerrière....
ça va le faire sous les perfu...
Adio lagunak ikusi arte.
Miguel

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#50 18-05-2012 08:36:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Les balises ! je n'avais jamais eu la curiosité de cliquer dessus ! lol Si ça marche, ce que j'ai trouvé, je t'envoie un peu de ciel bleu (que l'on n'a pas chez nous aujourd'hui, ça serait même le contraire...)
Allez, courage, notre Tortue Ecrivain Musicologue !



Yes, ça marche !! wink

Dernière modification par leo12 (18-05-2012 08:37:55)


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