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#51 19-05-2012 06:56:18

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Egun on Leo12
Ecrire en bleu, voila une jolie chose. Faut absolument que j'essaie et que ça  marche... Si j'y arrive pas tu m'enverra ton truc. Sinon, le terme musicologue ne peut s’adapter à la petite apoarmatua que je suis. Je n'en aurai jamais la prétention. Musicomane ou plutôt Musicophile iraient beaucoup mieux, j'aime un peu tout du classique au Punk-Rock (sauf ce que je déteste notament les années 80 style drucker), je teste pas mal de nouveauté (surtout si ça bouge, faut bien rester jeune dans la tête quand tout les jeunes te vouvoient) mais de là à me lancer dans l'étude musicale... trop dur et trop de mauvais souvenir malheureusement scolaire.
Je suis en phase nostalgie et j'écoute mes vieux vinyles (en ce moment ERROBI, un des tout premier groupe de rock Basque), j'en renumérise certains... une occupation de lymphomane comme une autre.
Sinon, je suis rentrer hier soir de ma deuxième cure de chimio et malgré une petite fatigue, je ne me suis pas couché avant minuit,...mais sortie de couette six heures plus tard... le pied.
La dose fut longue et bonne et je remet ça Mardi. Faut resister.
Bon je t'envoie un petit message coloré sur ta file, si je la trouve.

Que la journée sois belle et pas trop grise, ici c'est mal parti
Agur eta Laster arte
Apoarmatu langilea (travailleuse)
Miguel

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#52 20-05-2012 07:57:57

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Egun on lagunak
Ce matin, je teste l'encre violette de l'école primaire, celle que l'on versait le matin avec une bouteille dans les encriers avant d'attaquer à la plume "Sergent Major"... un test BBcode à voir si cela fonctionne... merci Leo.
Mal dormi, hier journée un peu fatigante, longue et sans trop de temps de pause. Trop de choses à faire… Le matin, tout va bien, je me lève tôt, mais c’est pas un souci premier. Je m’occupe, un petit mot sur le forum, ça mets en route pour la matinée, le tout en écoutant de la bonne musique (ce matin, c’est un groupe conseillé par ma fille « Blackbird Blaum » faut vivre avec son temps et en plus c’est bon) ensuite vient le café je suis toujours hier, et après balade en ville, marché, petit café suivi d’un diabolo pêche.  Mais c’est l’après midi que s’il n’y a pas les temps de pause plus rien ne va. Et ce samedi, ce fut le cas, le dimanche, un ami que je n’ai pas vu depuis plus de quinze ans passe dans la région et me propose de manger avec moi le midi. Trop heureux de le revoir, j’accepte immédiatement, mais faut s’organiser. Donc rangement de la maison, penser au repas, faire des courses, … pas de sieste. Sur ce, la famille, elle aussi de passage s’arrête dire un petit bonjour. Normal, mais on parle, on boit un thé, on reparle et dans tout ça toujours pas de pause. Ensuite, re rangement… Epuisé. Et moi, plus je suis crevé le soir, plus je me couche tard car je ne trouve pas le sommeil et moins bien je dors. Et le Lexomil me faisant autant d’effet que qu’une plaquette de chocolat, j’ai arrêté de le prendre. A quoi bon prendre ce médicament qui me rappelle un seul truc, les séries télévisées ! Que je ne regarde jamais. Donc ce matin, je ne me sens pas au mieux. En plus il pleut, le ciel est tout gris, mais les marguerites poussent dans mon champ. J’arrive pas à dire jardin vu la hauteur des herbes.
J’espère que pour vous cette nuit fut bonne et que la journée se passera au mieux.
Pour mon cas, elle sera très agréable, vu que je retrouve mon vieux « Lagun » mais certainement encore épuisante…. Mais apoarmatua est prêt à tout pour ces amis…
C’est vraiment bien ce groupe, je vous le conseille, je l’écoute sur « Grooveshark ».
Agur eta laster arte
Apoarmatuxo nekatua (fatigué)
Miguel

Au fait, apoarmatua à perdu tout ses cheveux qui avaient mis des mois à repousser, mon ami coiffeur est venu achever le travail de la chimio hier en début d’après-midi et voila, le chauve ressourit....
C'est l'heure du café, à bientôt tout le monde.

Dernière modification par Miguel 40 (20-05-2012 08:10:27)

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#53 21-05-2012 06:43:09

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B


Egun on lagunak
Après un excellent dimanche, j’ai fait l’expérience bête et pourtant si évidente de ne pas résister au sommeil et je suis parti me coucher au milieu du film, dès que le sommeil m’a taquiné sauvagement.
Le réveil est aussi matutinal, mais par contre la nuit de repos plus longue et plus bénéfique… ce qui semble logique, généralement on met les enfants au lit avant qu’ils ne s’effondrent… attendre plus de trente ans pour remettre en pratique cette bonne vieille méthode, mais à son compte.
Sinon, ce matin, mieux qu’hier. Dimanche matin ce fut nausées et le reste jusqu’à 9h00, heureusement c’est passé, ce qui m’a permis  de retrouver un ami perdu de vue depuis quinze ans dans de bonnes conditions. La journée fut humide mais très agréable.
Musicalement, ce matin, c’est Arno, avec sa vieille voix belges et cassée, toujours aussi top. Je l’avais vu il y a quelques années à Musicalarue, et depuis, j’adore. A son âge, une bête de scène…
La journée s’annonce moche, mais comme je n’ai toujours pas récupéré ma voiture et que ce matin, il y a prise de sang plus Kinérespiratoire, c’est pas un souci.
Bon courage à tous, et une pensée émue pour la petite Camille dont les obsèques ont lieu aujourd’hui, amitiés à toutes la famille…

Apoaratuxo beti tristua
Agur eta laster arte
Miguel

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#54 21-05-2012 21:02:28

pinomaz
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut Miguel moi c'est Joseph dit Pino Mazzilli d'ou Pinomaz j'ai 48ans marié depuis 1984 avec bien sur mon grand

Amour Marie-Laure on à eux 5 enfants qui eux nous on donnés 1 ptit fils de 8 ans et une ptite filles de 4ans. Voila ma

pourquoi je me bat comme un lion malgrés la peur de la rechute car aujourd'hui j'ai un gros gonglion dans l'aine de la

jambe je flippe mais je suis pret à me battre encore et encore et encore . En decembre mon 3em fils aurra son

2em enfants encore une raison de me battre je veux éte là pour les rires,les anniversaires,les premiers bobos ..........

Que te dire de plus,accroche toi au plus belles raisons de vivre .Désolé si c'est dur j avais un lymphome B  non

Hodgkinien à grandes cellules agressif phase 4. Je te souhaite pleins de belles choses et encore plein plein plein

d 'anniversaire  A bientot

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#55 22-05-2012 06:29:08

Miguel 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B


Egun on Pino (bonjours en basque, j’apprends et c'est dur)
La tortue étant un animal matutinal, surtout les jours de chimio (les autres aussi d’ailleurs), je te souhaite une excellente journée tout en espérant que la mienne se passe bien.
Nos symptômes lymphomatiques sont les mêmes, ce n'est pas une raison pour que la rechute soit la même.
Moi, j'avais des quintes de toux horribles, qui bien sur en cette belle saison sont passées pour des gros rhumes et soignées comme tels, jusqu'au jours du contrôle. Te laisse pas abattre par ce gros ganglions, c'est peut être pas grand chose (espoir) et puis si c'était le retour de lymphie, tu arriveras bien à lui faire la peau avec le soutien de toute ta petite famille. La mienne est plus classique, une femme, un garçon de 23 ans et une fille de 20, aucun petits enfants en perspective.
Bon je vais me préparer et boire un petit café avant l'arrivée de mon VSL super luxe comme d'hab.

Agur eta laster arte (salut et à bientôt)
Apoarmatua gudari
Miguel




Dernière modification par Miguel 40 (22-05-2012 06:31:30)

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#56 22-05-2012 15:23:44

pinomaz
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut la tortue ce que tu a oublié c"est que la tortue vie bien plus que cents ans.........mdr

je te souhaite bien sur des jounées de plus en plus belles surtout sans douleurs à ce que ce serrai bien de se levais en

pouvant s"étirer en criant tellement c'est bon . Moi j'ai 3 garcons et 2 filles ca fait dans l'ordre 28ans,27ans,25ans,

20ans,et13ans pas mal quand méme mais quel boulot MON DIEu merci pour la force que tu nous à donné.

On a tout les deux une fille de 20ans rien qu'a parler d'eux je deviens guerrier ,mon ami la vie est un dur combat

mais nos enfants soulage nos blessures . Je revient de l hosto ca dans le combat j'ai perdu la vue de l'oeil droit

entre les deux" methotrecxate"il y a eu un AVC dans la veine principale de l'oeil resultat glaucome à angle fermé.

Donc grosse precaution pour celui de gauche sinon grrrrrrrrrrrr........................

On ce tient au courant de nos resultat        A bientot l'ami

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#57 23-05-2012 10:14:29

Miguel 40
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Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B


Apoarmatuxoa  egun on (le bonjour de la petite tortue)

Grande journée que celle d’hier ! Normalement, une petite promenade bordelaise au CHU, séance de chimio classique et retour à la casa sans problème en début d’après midi… Et ben non !
Quand ça commence mal, ça fini pas toujours au mieux.
Pour commencer, pas de VSL à la maison à l’heure prévue… panique légère, téléphone, « Ah ben non, vous n’êtes pas programmé aujourd’hui ! (Bon début, un léger oubli du régulateur… ) on va trouver une solution, vous pouvez décaler le RDV…. à 7h45 du mat. Finalement ils ont solutionner le problème, une heure de retard, décalage par mes soins du RDV,… enfin les nerfs qui montent… et la tension aussi suite au deux café bus en attendant le taxi et à l’énervement.
Hight score au tensiomètre, cerise sur le gâteau, vers 11h00 on vient me chercher pour passer une échocardiographie… quand on est bien détendu, c’est le meilleur moment….
Pour détendre un peu plus les nerfs, une salle d’attente comble, des patients qui patientent depuis deux heures, tout pour plaire. Ils ont même un  sacré humour dans leur salle, une affiche immense annonçant « Vous êtes hypertendus… vous n’êtes pas seul » fallait oser quand la salle est pleine de gens légèrement énervés par l’attente pas toujours expliquées. En plus, gros naïf que je suis, je n’avais pris ni MP3, ni livre, ni lunettes… donc patience. Sortie de l’examen à 13h00… Passer deux heures pour un examen quand on est hospitalisé et donc, à disposition, c’est un peu fort. Problème d’effectifs et de réunion… Sinon le reste de la journée s’est bien passée, le VSL presque dans les temps, le « Chaperon » (nom de la compagnie) était un peu rouge….
Très mauvaise nuit, réveil à trois heure du mat et après gamberge dans la tête jusqu’au matin. Pas grand moral actuel, trop de questions et de problèmes à résoudre. La carapace de la tortue s’effrite un peu, mais comme me l’a dit Pinomaz, la tortue vit cent ans et plus, donc on va se ressaisir et continuer.

Agur eta arratsalde on (Salut et bon après midi)
Irabaziko gara Lymphie (nous vaincrons Lymphie)

Miguel.

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#58 23-05-2012 12:21:57

Stef
Animatrice FLE
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Allez, allez Miguel, accroches toi !!!
Je connais cette attente, c'est juste intenable surtout quand on est pas au mieux de sa forme (dernier épisode en date : Lundi 14 Mai, passage au urgences pour une transfusion de plaquettes de 30min, en aplasie et attente de 9h !!!! entrée à 17h36 sortie à 3h du mat !!! J'ai peté un cable  ! Je t'assure qu'ils n'ont pas fini de m'entendre et que je vais faire valoir mes droits surtout quand j'entends dans le couloir " elle n'est pas prioritaire, elle est suivie par poitiers"...)
De tout coeur avec toi et la tortue a le droit de craquer...nous ne sommes pas des sur-hommes !
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#59 23-05-2012 13:55:01

loulou83
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Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut la tortue,

eh ben oui  il s'agit de se ressaisir là.
C'est révoltant bien sûr d'être pris en otage comme ça par le grand staff médical mais les jours se suivent et heureusement ne se ressemblent. Hier c'était un jour "sans"...
Allez regardes droit devant et fonces même à la vitesse d'une tortue.
Les problèmes ne peuvent que se résoudre, il faut le temps!
Quant aux longs tête à tête nocturnes avec soi même, il font hélas partie de ce foutu cadeau de la vie qui s'appelle maladie. Ne pas gamberger serait anormal non?
Moi je rentre vendredi pour scanner et autres réjouissances MAIS j'ai déjà préparé bouquin,lunettes,musique et tout et tout pour "oublier" où je suis et pourquoi.
Après j'essayerai de profiter du week-end de 3 jours et puis j'attendrai avec toute la sérénité dont je serai capable   le rendez-vous avec l'oncologue mercredi 30 mai... wait and see!!!
Alors fais un échange standard de carapace, il ne faut pas garder les choses abimées.
Reviens vite nous parler,en  bleu vert ou rouge, de tout et de rien avec humour et une positive attitude vis à vis de lymphie et de tout le reste.

Agur eta arratsalde on à toi aussi.
Bises de la rade TOULON.
Marie Paule

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#60 23-05-2012 19:57:10

pinomaz
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Houlalalala

qui à mis les nerfs à  notre Tortue

C'est clair que c'est pas normal de se faire emmer... comme sa mais pour nous c'est mieux de rester calme car notre

santée est déjà bien arrangée .Je te souhaite que sa ira mieux la prochaine fois .   Ciao Miguel

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#61 23-05-2012 20:36:48

leo12
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

J'espère que tu as pu te reposer de ta "terrible" journée !
Et que demain ce seront les oiseaux qui te réveilleront, et non pas l'inverse wink
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#62 24-05-2012 17:32:25

Miguel 40
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Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Arastalde  on deneri

Merci de votre soutien et rassurez vous, les tortues ne sont pas très nerveuses et se calment  vite.
Je respecte trop le corps médical, et surtout celui qui s’occupe de nos soucis pour considérer qu’ils m’ont pris en « otage », c’est surtout ma compagnie d’ambulance qui a fait monter la pression et après elle a eu un peu de mal à chuter. Pour le reste, une fois que je suis arrivé au CHU, généralement je me laisse porter en toute confiance, j’ai appris la patience… et ce n’était pas mon point fort avant.

(pour Stéf, 9h00 d’attente, j’avoue que là j’aurai pété un câble… surtout aux urgences et en aplasie, ils m’ont fait un coup dans le même genre l’an dernier, et  j’y étais allé tout seul en voiture, mais les poches de globules étaient en retard…  environ 6h00 aux urgences. Et je n’aurai pas non plus apprécié des réflexions déplacées dans mon dos…  faut pas exagérer !)

Donc, je relativise assez et j’essaie de comprendre le pourquoi du comment on attend tout le temps.
Et généralement je me rends compte qu’ils font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont comme personnel dispo. C’est ce que j’ai pu remarquer dans les deux hôpitaux où je vais régulièrement. A l’echo, il n’y avait qu’un seul interne pour faire passer tout ce monde, des réunions programmées ou je ne sais quoi pour les autres. 
Mais la prochaine fois, sûr, j’oublie plus ni le MP3, ni le bouquin qu’il faut….
Côté forme, la tortue continue de ramer. Ce matin, après une nuit normalement courte, voire très courte, j’ai eu la désagréable surprise d’avoir mes articulations poignets, doigts et même chevilles partiellement  bloquées… belle journée en perspective !
Heureusement cela est revenu presque à la normale (sauf pour la main gauche) dans la matinée. Je me voyais mal privé de clavier !
Bon je vous laisse en attendant demain et d’autres aventures.

Muxuak eta gau on
Miguel

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#63 26-05-2012 07:45:35

Miguel 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Egun on deneri
Ce matin, les articulations ont mis moins de temps qu’hier à se dérouiller, c’est pas encore ça, mais les douleurs passent et à part ma satanée main gauche (je suis droitier), le reste ne crouique pas trop. Cette nuit, le sommeil m’avait oublié et donc depuis deux heures du matin, je somnole sans dormir. Je perds le gout des aliments et ça me rappelle l’aplasie, sauf que là, normalement j’en suis loin… Surement un effet de la cure de chimio. Cette 2ème cure a été plus dure que l’autre et j’ai plus de sensations désagréables qu’avant. Prochaine cure pas avant le 11 juin, avec entre temps un TEPSCAN le 6 à Bayonne. Le protocole que je suis actuellement s’appelle R-ACVBP, ça va plus vite que le premier (séance tous les 15 jours au lieu de 21) et j’ai plus de mal à le supporter.
Coté bonnes nouvelles, ma fille à eu sa licence du premier coup, même pas de rattrapage… j’en reviens pas encore, mais ça soulage !
Ce 11 juin, je devrais aussi avoir les résultats des tests de compatibilité des frangines…. On attend ça avec impatience, elles comme moi. On devrait se voir pour mon TEPSCAN, si je suis en forme, je ferai une promenade touristico-familiale au Pays Basque un peu plus longue qu'un aller retour VSL…
Bon la tortue va aller boire son premier café du jour, avant d’essayer d’aller faire son marché… faut bien se nourrir pour continuer à avancer. Et puis, on dirait que le soleil sera de la partie, donc il faut profiter de la journée… à petits pas !

Apoarmatua Agur eta laster arte
Miguel


Dernière modification par Miguel 40 (26-05-2012 07:47:44)

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#64 26-05-2012 08:11:14

Firstninette
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel,
tu vas surement te remettre doucement de cette 2eme cure...Je crois que le protocole ACVBP est assez fort, c'est peut etre pour cela que tu la supportes moins bien.
J'espère de tout coeur que les test s de compatibilités seront positifs : croisons les doigts.
Félicitations pour ta fille : ma maman est atteinte d'un lymphome, et c'est trés difficile à vivre, du coup, elle a vraiment beaucoup de mérite et je pense beaucoup de talent.
Nous aussi on attend le scan le 13 juin pour voir si le traitement a fonctionné ou pas, c'est l'angoisse!!!
Bon café, j'en bois aussi un : la tasse d'une main, le clavier de l'autre!!!!
Gros bisous et profites bien de ces 3 semaines de répit

Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#65 28-05-2012 20:08:29

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonsoir Isabelle
ce que je disais lors de mon précédent message n'était rien à coté de ce qui m'attendait ce week-end.
C'est la pire pentecôte que je n'ai jamais passée. Tout un dimanche au lit sans aucune force pour bouger ou manger.
Aujourd'hui, j'ai fais venir le médecin de garde qui m'a prescrit des compléments alimentaires et d'attendre les résultats de la prise de sang de demain pour éviter d'aller passer une demi journée aux urgences un WE férié. Sauf si ça empire. Je pense que le CHU va m'appeler demain pour de "bonne nouvelle", une petite transfusion vite fait.
Avec ACVBP, c'est dur le répit... espérons que ce ne sera que les quelques premier jours et que je remonterai la pente assez vite.
Merci encore,bises et à bientôt

Apoarmatua La tortue épuisée

Miguel

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#66 29-05-2012 07:10:25

loulou83
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel,

Plus de petit message matinal ces derniers jours et pour cause...
J'espère que les plus durs moments sont passés et que tu vas récupérer tes forces.

Félicitations à ta fille, belle réussite! La mienne a 18 ans et on attend les résultats de sa première année de droit...courant juin.

Allez courage Miguel. A bientôt en meilleure forme.

Marie Paule

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#67 29-05-2012 13:41:45

krolette
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Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

coucou chère tortue musicophile,

Ce protocole de chimio est très lourd et c'est normal qu'il te foute raplapla... Dis toi qu'il fout aussi ta saleté de lymphie ko aussi. Quelles sont tes symptomes? Moi aussi j'ai souvent des douleurs articulaires avec au matin comme si je marchais comme une petite vieille mais il parait que ça passe.

Dans ces cas là, je me blottis dans mon lit et prend la main de mon mari ou de ma maman ou de mon fréro qui sont très présents et ça me détend et me fait beaucoup de bien. C'est une lutte de touts les instants et il faut ruser à chaque moment pour trouver des choses qui nous soulagent.

Au bout du tunnel, la lumière.

De tout coeur avec toi
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#68 29-05-2012 15:40:02

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou tit tortue,

Je compatis à ton mal être...je suis dans le même état que toi à chaque sortie de chimio et je reste au bas mot, 1 semaine clouée au lit ! arfffff
Il faut se dire qu'avec le temps ca passe mais c'est sur que c'est long !!! J'appréhende déjà j'y retourne demain et rien que d'y penser j'ai déjà la nausée !!! sympa aussi !!! arfff allez soyons forts, nous avons la chance de pouvoir nous battre et d'être encore en vie !
Courage tite Tortue.
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#69 30-05-2012 01:24:45

Miguel 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut et merci à tous pour vos gentils messages..
Comme je l'avais prédit, mais c'est facile quand on connait un peu le milieu, le CHU m'a appelé et hop, direction les urgences. Sauf qu'ils n'avait pas le sang qui allait bien et donc j'y retourne demain pour une bonne transfusion de globules rouges "irradiés". C'est la première fois qu'on me dit qu'il me faut du sang irradié ?
De toute les façon, je prend quand même...
Il est 1h20, je ne trouve pas le sommeil après avoir passé une journée mouvementée...
J'espère que la trans de demain va me requinquer pour la semaine suivante, j'aime bien être en forme au moment du PETSCAN

Muxuak eta Gau on deneri

Miguel

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#70 05-06-2012 08:19:45

Miguel 40
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B


Egun on deneri
En fait, ils m'ont gardé pendant deux jours pour me transfuser 4 poches de GR. C'était pas prévu au programme et cela m'a un peu perturbé, mais bon j'avais rien d'autre à faire, autant le faire à l’hôpital. Lundi, j'ai eu une nouvelle prise de sang, mauvaise elle aussi. Je doit retourner à l’hôpital de jours pour une nouvelle trans jeudi prochain, moi qui m'était prévu un petit séjour touristique en Iparalde (pays basque nord) jusqu'à samedi, c'est râpé. Je descends juste cet après midi pour revenir demain à la même heure...
Tout cela plus les quintes de toux qui ne passent pas, les douleurs aux articulations, la fatigue, le fait de me voir perdre du poids (je suis tombé à 80 kg) font que c'est pas la grande forme en ce moment.
Mais je sais bien qu'il faut en passer par là pour vaincre cette saleté de lymphi.
Donc, un bon café, un peu de musique (j'écoute du Crosby, Still, Nash & Young) et hop c'est reparti pour la journée. Demain TEPSCAN, Après on verra...

Irabaziko dugu
Agur eta laster arte

Miguel

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#71 05-06-2012 08:42:46

wen
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

coucou miguel,
Courage tu l'auras se foutu lymphome!
Tu es ou à l'hopital?
Je vois que tu habite à st sever, c'est pas très loin de chez moi ça, je suis de dax.

Amitié  Wen


Atteint d'un lymphome de hodgkin stade 4, 1er protocole de base en 2009 qui échoura, autogreffe en 2010 qui échoura également et allogreffe en 2011 par sang de cordon qui jusqu'a maintenant tient et dieux merci...

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#72 05-06-2012 09:50:19

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Courage Miguel....
Je suis avec un café et je lis le maximum de posts.
Pleine d'admiration en ce qui te concerne....Comment sont tes quintes de toux? Plutot sèche ou grasse?
Bisous et accroches toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#73 05-06-2012 14:23:15

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel,

Pas très rose pour toi en ce moment...
Mais ton capital courage reste entier et des jours meilleurs seront bien vite là.
Accroches toi fort.

Bises varoises très très venteuses aujourd'hui (mistral)

M Paule

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#74 05-06-2012 15:33:34

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Courage Miguel!
Ces moments sont pas simples à vivre c'est sur, on aimerait mieux profiter de l'été. Accroche toi et dis toi que tu en viveras plein d'autres, que tu viveras encore plus intensément!


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#75 06-06-2012 06:35:54

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Egun on deneri
Ce matin, c'est le PETSCAN ! Je suis à Bayonne, hier il faisait super beau on verra bien aujourd'hui. Je viens d'avoir les résultats de compatibilité de mes quatre sœurs, aucune de bonne... on savait bien qu'on avait été adopté... Enfin, maintenant c'est sur, il n'y a plus qu'à attendre "Tom" mon futur donneur. Faut que je continue à motiver mon entourage et mes amis pour les dons de moelle. Ça occupe bien d'expliquer ce que c'est, l'utilité du don...
Pour Wen, je suis suivi principalement à Bordeaux Haut l'Evêque ou à Mont de Marsan. Je connaissais très bien Dax, j'y ai passé de grandes fêtes dans ma folle jeunesse et j'y ai encore quelques bons amis...
Demain transfusion de globule rouge et que la fête continue...
Merci encore pour ces messages d'encouragement, ça fait du bien.

Irabaziko dugu lymphi

Agur eta laster arte

Miguel

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.