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#76 06-06-2012 08:36:35

wen
Membre
Date d'inscription: 14-02-2011
Messages: 17

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou miguel,
Ne tant fait pas les medecin trouveront la solution, pour moi pas de soeur, ni de frère ,ni de donneur compatible, alors on m'a fait un sang de cordon et sa a marché.
J'ai été a haut l'evêque tout le long de mon traitement, je les trouve très bien, il sont "humain", pas comme certains que j'ai rencontré.

Donne nous des nouvelles, amitié
Wen


Atteint d'un lymphome de hodgkin stade 4, 1er protocole de base en 2009 qui échoura, autogreffe en 2010 qui échoura également et allogreffe en 2011 par sang de cordon qui jusqu'a maintenant tient et dieux merci...

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#77 08-06-2012 10:23:29

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Egun on deneri

Hier, j'étais à l’hôpital pour un injection d'anticorps et ce matin j'ai l'impression d'être un peu plus en forme. C'est bon pour le moral de sentir qu'on va peut être passer enfin un week-end tranquille. Le docteur m'a annoncé que la recherche d'un donneur allait être lancée mais que cela pouvait être un peu long. Existe t-il une durée moyenne d'attente ? Sinon il m'a parlé de chimio palliative en attendant, pour maintenir lymphi à un niveau suffisamment bas pour être prêt le jour J. Encore une nouvelle rassurante... J'en saurai plus lundi, je retourne à Bordeaux.

Agur eta laster arte

Miguel

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#78 08-06-2012 16:52:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel ! Normalement dès l'entrée de tes caractéristiques HLA dans la base de donnée, ils ont en quelques jours la liste des personnes potentiellement compatibles. Ce qui est long ensuite c'est de les retrouver dans le monde, de les contacter, de leur faire les analyses complémentaires pour voir si ils sont compatibles à 100%. Ensuite il faut plusieurs réunions entre médecins pendant leur comité greffe (une fois par semaine) pour décider si il vont choisir un donneur plutôt qu'un autre, ou plutôt du sang de cordon si les donneurs ne sont pas assez compatibles. Et voilà avec tout ça tu peux le savoir entre 2 et 4 mois. Bon j'aimerai que l'un de mes amis soit appelé !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#79 09-06-2012 07:16:34

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Egun on deneri
Salut Amandine et merci pour ces quelques renseignements, je comprends mieux la longueur du temps d'attente. Je me doutais bien que de nos jours et avec l'informatique les recherches sur plusieurs bases de données devaient être assez rapides. Je ne pensais pas aux suites des recherches... Et moi aussi, j'aimerai ben qu'un de mes amis soit appelés.
Ce matin, il fait beau et je me trouve en forme après une nuit à transpirer comme une bête ! J'imagine que les anticorps ont dû bosser pour combattre les saletés qu'il me reste dans les bronches. Je vais essayer de profiter de cette journée pour sortir un peu de ma carapace et aller voir le monde extérieur. D'abord un café et après le kiné, on verra.

Agur eta laster arte
Irabaziko dugu

Miguel

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#80 13-06-2012 17:44:02

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B


Arastalde on deneri
Salut à tous, je suis rentré depuis lundi soir du CHU où j'ai reçu la première partie de ma cure n°3. En rentrant tout aller bien, mais depuis je suis toujours fatigué, je ne peux rien faire sans être de suite essoufflé et crevé. Je passe mon temps entre le canapé et l'ordi (qui est à côté du canapé) et je maigri. Aucun appétit, je mange très peu et je me vois obligé d'avaler des compléments alimentaires. Je crains le pire la semaine prochaine suite à la deuxième séance et au NEULASTA. J'espère que le scénario de pentecôte ne va pas se reproduire.
Pas grand chose de gai en ce moment, vivement qu'il fasse beau et que le soleil brille....
Pourtant les fêtes de Saint-Sever approchent, cette année ce sera sans moi, je m'exile à Bayonne chez mes frangines non compatibles, mais accueillantes. Au calme en attendant les effets secondaires et la prochaine cure.
Vendredi, j'en saurai un peu plus sur la suite....
A bientôt et gardons l'espoir.

Agur eta laster arte
Irabaziko dugu

Miguel

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#81 13-06-2012 19:41:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Tu as bien raison de partir un peu te faire chouchouter par tes frangines.
J'admire le courage dont tu fais preuve, dont tous vous faites preuve face à cette maladie
Bon courage pour la suite et donnes nous des nouvelles
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#82 13-06-2012 20:08:23

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Juste un ptit coucou je suis trop épuisé pour passé du temps devant "ordi" tu as bien raison Miguel tes frangines vont

te dorloter,te bichouner,profite moi ici je fait pareil avec mes soeurs,ma femme, mes filles,ma mére je profite pour

me reposer elles sont la à mes petit soins merci mon DIEU pour leurs gentillesses.............Bise à tous

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#83 13-06-2012 23:42:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Gros bisous Miguel wink Je viens de relire un peu ta file smile
A priori pour ma part, ce sera du sang de cordon. J'ai rdv Lundi et mardi pour les examens pré-greffe...
Bye bye, tiens le coup.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#84 16-06-2012 09:38:12

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Egun on deneri
Voilà, je suis rentré de bordeaux hier où je n'ai pas eu droit à ma deuxième couche de chimio mais à une simple consultation.
Consultation en présence du grand chef et où il m'a dit qu'ils arrêté ce protocole qui n'avait pas assez d'effets sur le lymphome mais avait des effets dévastateurs sur moi. Pour l'instant, il est inenvisageable de prévoir une greffe, et ils vont essayer un protocole moins fort mais qui a donné des résultats ! S'il fonctionne, la greffe pourra être de nouveau envisagée, ils recherchent toujours des donneurs et ont déjà des réponses positives !
J'ai pris un gros coup de massue derrière la tête en entendant que ça ne marchait pas et surtout à l’annonce des probabilités de réussite !
Pour l'instant, je viens de recevoir ma dose de NEULASTA, j’attends les prises de sang pour savoir si je replonge vers des transfusions ou pas, et je descends chez mes sœurs dès jeudi prochain.
Étape suivante, rendez vous le 28 juin à Mont de Marsan pour une première séance de ce traitement...., les séances devraient avoir lieu toutes les trois semaines avec TEPSCAN au bout de deux (ce qui fait vers la mi aout) ! Là on pourra dire peut être si ça part dans le bon sens.
En attendant, il faut essayer de garder le moral, annoncer tout ça à la famille (je crains le pire avec mes soeurs) et continuer d'y croire.
Pour l'instant mis à part la fatigue, quelques douleurs légères au ventre et cette satanée toux qui évolue mais ne passe pas vraiment, coté état général, ce n'est pas le pire.
Bon ben je vais continuer ma petite journée, le soleil brille et je vais pouvoir sortir un peu de ma tanière.
Bises à tous.
Muxuak, Agur eta laster arte

Irabaziko dugu
Miguel

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#85 21-06-2012 09:51:40

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

coucou Miguel,
c'est quoi ce nouveau protocole?
Sinon je suis de tout coeur avec toi dans cette déception et ce coup de massue
gros bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#86 21-06-2012 11:17:54

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut krolette,
En fait, c'est pour moi qu'il est nouveau. C'est à base de Rituximab et d'autres produits qui devrait maintenir et dans le meilleur des cas faire réduire sensiblement mon lymphome tout en me permettant de remonter la pente, car le protocole que j'ai subit jusqu'à aujourd'hui m'a fait descendre au limite de l'aplasie. Il faut absolument que je remonte la pente si je veux envisager d'aller vers cette greffe. Hier encore, je me suis fait transfuser des globules rouges car ma dernière prise de sang était vraiment limite à tous les niveaux.
Voila pour l'instant c'est tout ce que je sais, je revois mon Hémato le 28, j'ai pas mal de questions à lui poser et je vous tiendrai au courant de la suite.
Encore merci pour le soutien... muxuak

Agur eta laster arte
Irabaziko dugu

Miguel

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#87 22-06-2012 16:36:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Gros bisous miguel, accroches toi.
Stef


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#88 22-06-2012 22:44:49

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou miguel,
oui le rituximab est un anticorps  monoclonal cad que c'est une thérapie ciblée, ça attaque plus spécifiquement les cellules tumorales alors que la chimiothérapie fait moins de distinction, elle détruit à la fois les mauvaises et les bonnes cellules. Du coup le rituximab a moins d'effet secondaire. Moi, j'avais eu un autre anticorps monoclonal et effectivement rien à voir avec la chimio. J'vais bien remonter la pente.
Courage cher miguel, t'es trop fort de toute facon, je suis sure
bisous bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#89 28-06-2012 13:52:59

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel

Je  suis un peu ta file depuis que j'ai découvert le forum, je suis dans le département voisin du tien. J'ai vu que étais suivi à Bordeaux, moi je suis suivie dans un centre d'onco palois.
J'ai le même traitement que toi, effectivement les globules en prennent un coup.
Comment te sens-tu en ce moment?

J'espère que ton rendez-vous aujourd'hui s'est bien passé, que l'hématho a su te rassurer et t'expliquer clairement la suite du traitement.
Je suis sûre que tout ira bien tant que c'est pris à temps, et ta volonté semble infaillible.
On attend de tes nouvelles.

Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#90 28-06-2012 14:46:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel,

comment s'est passé ton RDV chez l'hémato?
Bisous
Ninette


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#91 28-06-2012 22:33:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Alors, petite tortue, comment s'est passé ton rendez vous ? j'espère que tu as eu des résultats encourageants.
Tiens nous au courant, on pense à toi.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#92 02-07-2012 10:15:51

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Egun on deneri
Voila, j'en sais un peu plus sur la suite de mon traitement. Il est à base de Rituximab et de Bendamustine. Pour l'instant, j'ai subi une cure sur deux jours jeudi et vendredi et pour l'instant, pas d'effet secondaire. Ma forme est revenue suite aux multiples transfusions de globules rouges que j'ai eues il y a quelques jours, notamment le week-end des 23-24 juin où j'ai été hospitalisé à Mont de Marsan. Normalement cela aurait dût être une nuit de repos à l’hôpital, mais ma voisine de la chambre d'à côté en a décidé autrement et nous a fait passer une nuit d'enfer à moi mais aussi aux infirmières et autres patients. Les joies des nuits à l'hosto...
Donc mon traitement se déroule sur 2 jours avec une cure tous les 28 jours... J'espère que cela sera efficace sur "Lymphi", le but étant de ne pas me mettre trop minable et de le faire régresser progressivement. Pour moi, cela ne se passe pas trop mal à part mes quintes de toux qui elles ne passent pas et me gênent régulièrement. J'ai aussi quelques douleurs matinales aux articulations (poignets) qui s'atténuent au bout d'un moment mais reviennent tous les jours ! Enfin je n'ai pas trop à me plaindre vu dans quel état m'avait mis le précédent traitement.
A part ça, c'est l'été, il fait frais mais aujourd'hui le soleil brille. Je vais en profiter pour bricoler un peu dehors entre deux siestes...
Portez vous tous bien et courage, on en viendra bien à bout...
Merci pour le soutien et à très bientôt.

Agur eta laster arte

Miguel

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#93 02-07-2012 11:50:46

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Contente de voir que tu vas mieux, ce nouveau traitement semble mieux te convenir.
Bon bricolage et bonnes siestes, si nécessaires.
A très vite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#94 21-09-2012 13:37:55

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Pas de nouvelle = bonne nouvelle mais ça fait longtemps que la petite tortue ne vient plus ici.
J'espère de tout coeur que tout va bien pour toi Miguel.

A bientôt

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#95 27-09-2012 09:12:35

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

J aimerai bien avoir des nouvelles de Miguel aussi...


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#96 27-09-2012 10:25:34

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

moi aussi Miguel je suis attachée à ton histoire , à ton style , à ta "basque attitude " où en es tu de ce parcours de vie ?
bises , malou

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#97 27-09-2012 11:52:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

J'ai envoyé un mail en privé il y a qqtemps et tjrs pas de nouvelles, j'espère que tout va bien...

Des gros bisous,
Stef


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#98 29-09-2012 10:27:58

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Egun on lagunak

Après trois long mois d’absence, je me décide à retaper sur le clavier pour vous donner quelques news de la « Tortue » et des Landes. Merci pour vos messages de soutien, je n’avais pas trop le moral depuis quelque temps (rien à voir avec la santé, juste  des problèmes familiaux…) et donc bien que j’aille souvent sur le forum, je n’étais pas d’humeur à raconter la suite de ma vie avec lymphi.
L’été est passé sans que je m’en rende compte, cure tous les 28 jours, très supportable pour moi, j’attends le prochain scanner pour savoir si il y a une légère amélioration question lymphome. Les prises de sang se suivent et se ressemblent, l’hémo a du mal à remonter, les globules blancs ne sont pas au top, quand aux plaquettes c’est limite le fond. Ma toux est toujours là malgré deux séries d’antibiotique. J’ai les bronches bouchées coté gauche, depuis le temps que je tousse, ils m’ont enfin donné quelque chose pour. Les effets ne sont pas miraculeux, mais il y a eu une légère amélioration. Voila coté santé, une forme pas olympique et un moral qui joue au yoyo.
Sinon j’ai profité un peu des beaux jours comme j’ai pu en allant voir les amis et la famille sur la cote basque.  Faut pas rater les bons moments quand ils se présentent. J’espère être en forme le week-end prochain, nous fêtons les dix ans d’un groupe de musique local « Es Lo Que Hay » et cela fait bien longtemps que je ne suis pas sorti en public. Pour l’instant, il pleut et je dois monter en ville faire quelques courses au marché et retrouvé mon petit groupe d’amis pour discuter un peu de tout.
J’essaierai de donner de mes nouvelles un peu plus régulièrement et merci encore pour votre soutien. Ça fait du bien au moral.

Agur eta laster arte
Irabaziko dugu

Miguel "Apoarmatua"

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#99 29-09-2012 11:59:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel,

Même si tu n'es pas au top, je suis bien soulagée et bien contente de te lire big_smile
Tu sais que nous sommes là pour les baisses de moral, on peut t'aider aussi à surmonter cela wink
Accroches toi et essayes de bien profiter de tes futures occupations big_smile
Avec toute mon amitié,
Stef


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#100 29-09-2012 16:27:04

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Quel soulagement de te lire enfin!!!!! Nous sommes vraiement une famille, on s'inquiète dès que quelqu'un tarde à nous donner des nouvelles.
Je suis vraiment contente, meme si comme le dit Stef, ta santé n'est pas au top.
En esperant des jours meilleurs,
gardes le moral
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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