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#101 28-10-2012 10:54:54

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B


Salut tout le monde.
Je me décide enfin à vous donner quelques nouvelles du front. Je sors d’une période où le moral à suivi les variations des résultats des prises de sang avec plus de bas que de haut. Pour me maintenir un minimum au niveau, il n’y a que les transfusions de globules rouges qui font de l’effet. 
Mon dernier scanner n’était vraiment pas bon, lymphi  gagne du terrain, le traitement Rituximab et de Bendamustine n’a pas suffisamment d’effet et donc on arrête tout. On me propose deux possibilités, soit un traitement de maintien sous forme de cachets, soit un essai clinique d’une molécule qui a fait ses preuves sur d’autres types de cancers et qui pourrait avoir des effets positifs sur mon genre de lymphome. Le traitement se fait sur un jour par semaine, mais en CHU à Bordeaux et entraine bien sur un suivi régulier. Si ça ne marche pas pour mon  cas, on repasse au traitement cachets.
Je pense que je vais accepter les essais, je n’ai rien à y perdre et si ça marche….
Je suis donc dans l’attente d’un coup de fil du CHU de Bordeaux pour un premier rendez-vous.
Quand j’en saurai un peu plus sur ces essais, je vous raconterai tout ça.   
Bon je vais essayer de mettre à l’heure toutes les pendules de la maison.
Merci pour vos messages de soutien, j’aimerai répondre plus souvent mais ce n’est pas toujours facile d’écrire.
Soyez fort, on en viendra bien à bout…
Agur eta laster arte
Irabaziko dugu


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#102 24-11-2012 10:39:48

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Un mois que je n’avais pas donné de mes nouvelles, il faut dire que n’étant pas en grande forme je ne visitais le forum que rarement et rapidement. Mon moral suit les courbes des prises de sang et de poids, il baisse régulièrement. Je suis musclé comme un gamin de quatre ans, je ne pèse que 71 kg et le moindre effort m’épuise.
En ce moment, je passe une petite semaine chez mes sœurs, mais comme je ne peux rien faire, il y a des hauts et des bas, des jours avec et d’autres sans. Tout dépend des repas, si j’arrive à manger ça va sinon… c’est pas le top.
En plus, de temps en temps j’ai d’affreuses douleurs au niveau de l’estomac et je me demande si ce n’est pas Lymphi qui fait des siennes. Moi qui n’avais jamais rien ressenti, il fallait bien un début. 
J’ai reçu la semaine dernière le coup de fil tant attendu du CHU de Bordeaux. Je suis convoqué mardi pour le démarrage du protocole. J’ai peur qu’il n’y ait des conditions de forme physique car si c’est le cas, je crains fort d’être recalé lors des tests préliminaires. Dans ce cas, je ne sais pas ce que sera la suite du traitement, mais il vaudrait mieux trouver rapidement une solution pour me remonter un peu physiquement sinon, je ne vais pas tarder à me transformer en vieux légumes. J’attends donc mardi avec impatience et inquiétude les deux biens réunis.  Je vous tiendrais au courant de la suite des évènements assez rapidement, car ce nouveau traitement ne dure pas très longtemps si j’ai bien compris.
Agur eta laster arte quand même.

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#103 24-11-2012 11:01:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel !
On te propose un nouveau protocole, fonce !!
Tu leur parleras de tes douleurs au niveau de l'estomac, qui peuvent venir de tout autre chose que lymphi !
Quant à ta forme physique, là aussi il faut leur demander des conseils, il faut positiver, ne pas baisser les bras !
On compte sur toi pour nous donner des nouvelles rapidement !!
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#104 24-11-2012 21:56:46

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonsoir Miguel,
J'espère que tu pourras suivre ce traitement et qu'il te remontera tout ça (moral, poids, globules...).
Bon courage pour mardi. On attend des nouvelles.
Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#105 28-11-2012 10:43:00

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Egun on deneri
Salut à tous et merci pour vos messages, un peu de soutien fais énormément de bien.
Et voila, je rentre du CHU de Bordeaux et comme je le craignais j’ai été recalé pour suivre le protocole. Mais pas pour des conditions de forme physique, c’est mes résultats d’analyse sanguine qui ne passait pas du tout. Manque de globules blancs, de plaquettes et trop de transfusions de globules rouges depuis le début de l’année. Donc ils ne peuvent pas entamer un protocole dans ces conditions. Je m’y attendais un peu et je n’ai pas été trop surpris quand le professeur me l’a annoncé. Je passe donc à un traitement par « Endoxan », un petit cachet par jour le matin (si quelqu’un connait je suis preneur d’info), en espérant qu’il aura de l’effet sur lymphi. Pour la forme physique, il faut que je profite des quelques moments où je me sens en forme pour faire un peu de marche, de vélo d’appart ou de muscu. C’est pas simple car je profite aussi de ces instants pour faire plein d’autres choses à la maison… Je vais me forcer un peu. En attendant j’ai des transfusions programmées tous les quinze jours, ça aussi j’espère que ça va me requinquer progressivement. Avec plein de « si » un nouveau traitement verra le jour dans les mois qui viennent et d’ici là, je rentrerai peut être dans les critères.
Enfin la vie continue et on garde l’espoir.
Agur deneri eta laster arte.

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#106 28-11-2012 13:35:46

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bonjour Miguel,
Désolée que ce protocole ne te convienne pas, j'espère que tes comprimés feront effet rapidement et efficacement.
J'ai eu de l'Endoxan dans R-ACVBP, mais seul en comprimé je ne connais pas.
Continue d'être fort, je vois que tu as plein de choses à faire pour t'occuper, attention à ne pas trop en faire, l'organisme est fatigué. Les perfusions t'aideront à remonter tout ça.
Bon courage, à très vite avec de bonnes nouvelles.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#107 28-11-2012 18:02:57

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Salut Nour et merci encore pour tes messages de soutien.
Moi aussi j'en ai déjà pris car j'ai eu droit au protocole R-ACVBP en juin. Protocole qui avait eu sur moi un effet dévastateur, il m'a mis complètement à plat en trois séances. Je vais essayer d'aller voir sur internet pour des infos.
Pour les transfusions ça devrait remonter en globules rouges mais ce qui m'inquiète ce sont les blancs, va falloir que je me tienne au chaud en évitant tant que possible les contacts avec des personnes enrhumées ou pire grippées.
Allez on continue de se battre.
Bonne soirée et à bientôt.

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#108 28-11-2012 19:50:23

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Bon les nouvelles ne sont pas aussi bonnes qu'on aurait pu l'esperer mais tu t'en doutais. Apres c'est pas pour autant que ca fait plaisir de l'entendre! Mais bon, si j'ai bien compris, ce n'est que partie remise alors comme tu le dis si bien, on continue a se battre!!!
Pour les infos, internet c'est bien mais ca aide aussi a bien se faire peur des fois, alors pas de zele a ce niveau la, hein, vaut mieu demander directement au medecin, c'est plus sur...
Bon courage pour ce qui reste encore a venir!!!

Bonne soiree


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#109 30-11-2012 10:46:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Coucou Miguel,
tout d'abord trés contente de lire de tes nouvelles...
Déjà, il faut se dire qu'il existe encore des solutions de traitement. Pour l'instant du ne peut pas suivre l'essai clinique, mais ca ne veut pas dire que la porte est définitivement fermée.
Requinque toi, je ne connais pas l'endoxan, mais j'espère de tout coeur que ca marchera pour que tu puisse integré l'essai clinique par la suite. Et peut être qu'au final, l'endoxan suffira!!!
Entre l'endoxan, les transfusions je suis sure que tu vas reprendre des forces.
Plein de bisous à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#110 04-12-2012 12:17:34

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B



Egun on deneri
Bonjour tout le monde. J’attends les effets de la transfusion et je me traine un maximum. Il faudrait absolument que j’arrive à faire un peu de sport pour me remuscler mais dès que je fais le moindre effort, j’ai mal partout et c’est terminé pour une bonne partie de la journée. Je vais attendre encore un peu que mon taux d’hémoglobine remonte pour tenter de regonfler tout ça. Coté Lymphi, j’ai des douleurs légères mais gênantes qui sont apparues au ventre et cela m’inquiète un peu. Ils m’ont parlé de rayons cliniques en cas de très fortes douleurs et j’avoue que ça ne me branche pas vraiment. Enfin on fera avec. Pour mon traitement sou ENDOXAN je n’ai rien trouvé à part des sites où ils en vendent ! ou des notices d’utilisation. Quand je prends ce petit cachet, je me dis que s’l arrive à vaincre Lymphy alors que des quantités de poches de chimio dont certaines assez balaises, je lui fais ériger  une statue !
Avec tout ça le moral n’est pas au top et j’espère que ça évoluera rapidement.
Merci pour les messages de soutien
A très bientôt
Agur deneri eta laster arte.
Miguel  Basco-Landais

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#111 04-12-2012 17:22:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Moi non plus, ce n’était pas un rhume ! lymphome à grandes cellules B

Je ne peux que compatir, pour moi aussi ce n'est pas évident en ce moment.
Allez accrochons nous.
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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