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#1 25-04-2012 16:59:14

Moshi21
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-04-2012
Messages: 2

Lymphome folliculaire à 24 ans

Bonjour à tous, et tout d'abord bravo à ce forum qui est une mine d'information et de précieux soutiens..
Je m'appelle Julie et c'est pour ma soeur que j'écris ce message, il y a quelques jours on lui a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien, suite à une biopsie d'un ganglion. Dans quelques jours elle va devoir passer d'autres examens pour connaitre le type de lymphome non hodgkinien dont elle souffre, et les choses sont loins d'être claires.
D'après les signes cliniques qu'elle présente on lui a parlé de lymphome folliculaire de bas grade, dit "indolent". Je suis allée voir des dizaines de sites sur internet et tous sont plus ou moins d'accord pour dire que ce type de lymphome est rare avant 40 ans.
Du coup ce peut il que les médecins se trompent?
Quel est le pourcentage de personnes atteintes de ce lymphome avant 40 ans?
En connaissez vous autour de vous?

Je suis tellement inquiète pour elle.. Elle est jeune, et d'après ce que je compends il n'y a pas vraiment de guérison possible, et le taux de survie est de plus ou moins une dizaine d'année, sans parler des rechutes..
Je ne veux choquer ou blesser personne mais espérer une survie de 10 ans lorsqu'on a 60 ans n'est pas tout à fait la même chose que lorsqu'on a 24 ans et que l'on commence sa vie..

Pardonnez moi si par mes propos je blesse certains d'entre vous, et merci d'avance pour toute l'aide que vous pourrez m'apporter.

Bon courage à vous tous.

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#2 25-04-2012 18:08:30

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

Bonsoir!...

Beaucoup d'interrogations en effet...
quelle que soit le type de lymphome je vous conseille, meme si c'est difficile, de ne pas vous focaliser sur les statistiques!...
je suis tombée malade à 20 ans, j'en ai 28 aujourd'hui et ca ne fait qu'un an que je suis en rémission après de multiples rechutes...j'ai vécu la chimio palliative de fin de vie et pourtant je suis encore la...
les statistiques me donnaient sans doute perdue mais...

on peut s'échapper de ces chiffres, aller meme en contre courant de ceux ci...
ce n'est pas extraordinaire mais ca demande beaucoup d'envie, d'énergie, d'affection, d'entourage...et des petits coups de pouce du destin!...

le lymphome folliculaire n'est pas toujours traité tout de suite selon le stade de la maladie...l'abstention est parfois une option thérapeutique...

faites confiance en l'équipe soignante...

et avancez étape par étape, car ce sont des épreuves qui demandent une énergie folle!...
vous etes jeune, nul doute que vous en avez!...

Bon courage!!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 25-04-2012 18:29:55

Moshi21
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-04-2012
Messages: 2

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

Bonsoir et merci pour votre réponse,

Tout d'abord je suis vraiment ravie pour vous que vous soyez enfin en rémission, et j'espère que vous allez l'être le plus longtemps possible.
Si j'ai bien compris vous avez été diagnostiqué avec un lymphome folliculaire à l'âge de 20 ans?
Quels ont été vos premiers symtômes, ceux qui vous ont poussé à consulter?

Vous étiez encore plus jeune au moment du diagnostique alors que je ne cesse de lire que la plupart des personnes atteintes de lymphome folliculaire ont aux alentours de 50-55 ans, l'hématologue de ma soeur a lui même précisé que c'était rare avant cet age, et que les examens à venir allaient peut être infirmer le diagnostique de lymphome folliculaire.
Je ne sais plus que penser..

Merci encore, et je vous souhaite vraiment beaucoup de bonheur.

Julie

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#4 25-04-2012 21:17:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

Bonjour Julie,

Bienvenue sur le forum de fle, tu as bien fait de poster smile Comme le dit très bien neness, rien ne sert de courir après les pronostics wink chaque patient est différent...on ne peut pas faire de généralités !

Le principal dans tout ça, c'est la prise en charge de ta sœur, elle est entre de bonnes mains big_smile et ça c'est important ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir big_smile

Allez Julie, un jour à la fois smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 25-04-2012 21:39:07

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

bonjour et bienvenue!!

je suis en rémission d'un folliculaire indolent depuis 6 ans,j'ai 59 ans ...
dans mon cas, c'est l'analyse du ganglion qu'on m'avait retiré lors d'un bilan à l'hopital qui a permis de poser le diagnostic...pendant ce petit séjour, j'ai passé un scanner, eu une biopsie médullaire, passé examen cardiaque, sanguin..
j'ai reçu 6 R-CHOP et tout s'est bien passé.;

qu'est ce qui a amenée ta soeur à consulter??

elle aussi doit chercher des infos sur le net...parle lui de francelymphomeespoir, ça l'encouragera de venir lire les témoignages de patients ..

bon courage!

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#6 25-04-2012 21:41:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

bonsoir julie
je vois ton message et vient te répondre pour t'amener de l'espoir
on m'a diagnostiqué un follicullaire indolent à 28 ans
aujourd'hui j'en aipresque 39  en rémission
alors espoir !!!!!
il faut faire confiance à la médecine, vivre sa vie faire des projets
tu es là pour ta soeur c super important
à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 25-04-2012 21:46:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

Bonjour Julie , j ai été diagnostiquée l annee de mes 44 ans pour un folliculaire , j ai été traitée et je vais arriver cet été à 9 ans de rémission  cet été  et je n ai eu aucune rechute depuis... Tu vois comme le dit Stef chaque cas est unique , en ce qui  concerne  les statistiques  il faut rester plus que prudent! ces données sont basées sur les dix dernieres annees environ , ce qui était valable hier ne le sera pas forcément demain... je comprends fort bien ton inquiétude pour ta soeur mais il faut faire confiance aux medecins si elle est dans les mains d un bon hémato. NENESS , je viens de lire ton parcours , je suis tres heureuse pour cette rémission , c est extraordinaire! quel bel exemple!!! bises à vous tous!

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#8 25-04-2012 21:48:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

je me suis répétée dans mon texte!!! le lymphome ça va mais la tete déconne!!!!!!!!!!!!

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#9 28-04-2012 22:16:13

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Lymphome folliculaire à 24 ans

Bonjour Julie,
très rapidement, un petit message. Nous allons tous te dire d'attendre que le diagnostic soit bien posé. Pour ma part j'ai un lymphome folliculaire depuis 2001, et actuellement je suis en rémission. J'ai aujourd'hui 49 ans, j'ai donc déclaré ce lnh à 38 ans, et toujours là et pour longtemp !!!!
Sois patiente (je sais facile àdire !), tu y verras plus clair très bientot et les traitements adaptés à ta soeur seront mis en place, ou peut etre une abstention thérapeutique.
N'hésites pas à re-poster, il y a du monde avec toi
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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