France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-04-2012 14:35:47

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

ne vous sentez vous pas parfois comme un numéro ou cobaye???

Bonjour,
Je m explique,bon je suis en rémission depuis ma deuxième cure de Beacopp en juillet dernier qui a été consolidé par 4 autres cures.J'avais un hodgkin stade 4.

Et depuis janvier des douleurs un peu partout dans le corps surtout le dos donc bien sûre peur de rechute,bon par sécurité mon hémato me fait repasser un irm mais délaie trop long donc scanner,le medecin me dit que c'est trop irradiant pour les os du bassin,donc me reprogramme en irm,à l irm il voit des zones suspecte au niveau du de la vertèbre et crête iliaque.Donc programmation de tep scan,rien de suspect à cette endroit mais il trouve quelque chose au thymus et veulent vérifier par scanner,car ils ne savent pas si cela est normale à mon age 32 ans ou pas...
Et là jviens de raccrocher avec mon hémato qui me dit toujours la même réponse qu'il faut qu'elle voit avec d'autres médecins si c'est normale ou pas.ça me retourne la tête d'examen en examen sans réél réponse et aucune trace écrite j ai l'impression d être un cobaye du beacopp,on me disait au début que maintenant on utilisé plus que ça mais quand je vous lis,vous êtes quand même pas beaucoup à l'avoir eu.Je vois beaucoup d'abvd...
Pour ceux qui on eu beacopp vous avez signé pour un protocole de recherche???

En gros d'examen en examen et toujours pas de réponse avec le stress qu'entraîne cette peur de rechute que l'on a tous...J'essaie de ne pas me prendre la tête mais autant d'examen sans réponse je commence à flipper...

En attendant de vous lire...

Hors ligne

 

#2 26-04-2012 15:22:21

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: ne vous sentez vous pas parfois comme un numéro ou cobaye???

Coucou Nadou !

J'espere que tu arrives à relativiser .

Pour Beacopp : j'ai eu l'occasion d'assister à une réunion sur cette chimio , donc n'est crainte; pas beaucoups d'entres nous l'ont eu , car elle est destinée de préférence aux stades 3 , 4 et 2B ( de mauvais pronostics ) .
Ils ne la font pas à tout le monde car elle est toxique ( je pense qu'on a bien eu l'occasion de le constater ^^ ). Il s'agit de la balance bénéfices/risques . Son avantage à court terme : c'est que tu es vite en rémission : 2 cures ;

A long terme ! la survie est la même pour le groupe Beacopp et pour le groupe Abvd . Donc n'ais pas de doute pour beacopp contre abvd .


Pour faire parti d'un essai clinique , ils doivent te demander ton accord et te faire signer . Nous ne faisions pas parties d'un essais ; nous avons reçus beacopp car nous avions un stade 4 , et que l'urgence était d'arrêter la vilaine bête ;

Ensuite pour les différents protocoles : 2 beacopp + abvd ou 6 beacopps = c'est une décision de staff , ils ont surement leurs arguements ;

cependant les dernieres recommandations ne recommandent plus de faire 8 beacopps , car il n'y a pas de bénéfices .

Je comprends ta réaction , parfois on a l'impression que c'est un peu hasardeux comme choix , etc . Mais je pense que tu peux avoir confiance pour le protocol que tu as eu.

Pour ce qui est de la façon de faire vis à vis de tes différents examens d'imagerie , il faut peut etre que tu pousses un coup de gueulle pour qu'ils comprennent qu'il ne faut pas jouer avec nos nerfs . peut etre le mieux serait de se pointer en hémato pour savoir .

Prends soin de toi.

Gros bisous

Hors ligne

 

#3 26-04-2012 15:37:38

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: ne vous sentez vous pas parfois comme un numéro ou cobaye???

Au tep scan il voit un truc au thymus comme moi une legere fixation mais qui peu etre du au traitement ou au stress... Mais ces vrai qu'on reste toujour dans le doute....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#4 26-04-2012 16:57:07

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: ne vous sentez vous pas parfois comme un numéro ou cobaye???

coucou Nadou
moi aussi j'ai eu le meme protocole que toi a savoir 2 beacopp et 4 cures abvd pour un hodgkin stade 3 .

Ce protocole a été changé au dernier moment car au début je devais avoir abvd et eventuellement radiotherapie
mais vu que j'étais enceinte à l'époque du diagnostic , je n'avais pas pu passer de scanner ; donc mon hémato prévoyait uniquement en fonction de qu'il pouvait voir par echographie ; quand apres l'accouchement j'ai passé mon premier petscan et qu'ils se sont rendu compte que je fixais meme en dessous du diaphragme mon hémato m'a dit mot pour mot : changement de programme ; on va devoir taper plus fort, ça marque sous le diaphragme et surtout un gros vers le coeur ; donc changement de programme : cure en hopital pendant une semaine, perte de cheveux confirmée etc....tres en colère à l'époque de ce changement soudain , je suis tellement reconnaissante à ce jour d'avoir eu ce Beacopp ; en deux séances j'avais plus rien ( ganglions comme cheveux d'ailleurs...mdr) je n'ai pas signé de protocole de recherche ; mais si c'était a refaire je n’hésiterai pas. Pour moi le beacopp a fait son boulot puisqu'elle ma entre autre degagé mon gros ganglions de 10 cm a coté du coeur qui pouvait pas etre traiter en rayons.
par rapport au suivi, je te comprend ; suite à des douleurs dernièrement mon hémato m'a envoyé  repassé un scanner en urgence. au final RAS. j'ai eu beaucoup de chance par rapport au suivi car mon hémato m'a téléphoné pour me dire les résultats et m'a ensuite envoyé une "preuve écrite" ; je comprend ton angoisse de ne pas savoir , de rester dans le flou ;
pensant être vraiment la plus chiante des patientes avec mes questions a deux sous mon hémato prend les devant maintenant en me répondant tout de suite ou en me téléphonant.

je pense comme tiftoufe qu'un petit coup ( voir un gros) de gueule serait peut être nécessaire pour leur faire comprendre l'angoisse que tu  as  et savoir vraiment de quoi il s'agit ! ton hémato a le devoir de t'informer ; elle ne peut pas te laisser dans le flou comme ça ; je trouve ça injuste.
je te souhaite du courage et n'hesites pas  à te faire entendre ! pour justement leur faire comprendre que tu n'ai pas un simple numéro ;
bisous et tiens nous au courant


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

Hors ligne

 

#5 26-04-2012 17:44:12

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: ne vous sentez vous pas parfois comme un numéro ou cobaye???

Moi j'ai juste participer au protocole de recherche "Citokine" Ces un protocole de recherche pour eventuellement prevoir les rechute a plus ou moins long termes..... il me prenais juste deux echantillions de sang en plus lors des prelevement sanguins...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#6 30-04-2012 08:37:27

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: ne vous sentez vous pas parfois comme un numéro ou cobaye???

Merci de vos réponses et désolé d avoir été longue à vous répondre.

C'est pas tellement le doute entre beacopp et abvd c'est plus qu'au début on m'a dit on utilise plus l abvd c'est le beacopp qui le remplace, moi je suis ok avec les médecins ils ne sont pas seule à prendre la décision,mais c'est plus le fait qu'on te donne les infos qu'il souhaite.Et après tu regarde le forum et tu vois le contraire enfin l essentiel c'est d'être mieux.

Puis bon pour les examens d'imagerie je veux bien faut bien savoir mais bon à petite dose c'est quand même irradiant car si la chimio m'a pas encore mis assez de toxicité.3 scanner en 3 mois, c'est rien!!!!

Toujours pas de news du scanner comme dis mon père pas de nouvelle, bonne nouvelle...

Puis là je fais des exams pour voir ou en sont mes ovaires,à mon avis pas au top.

Bises à tous.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.