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#1 28-04-2012 19:04:26

bernorenard
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Date d'inscription: 28-04-2012
Messages: 5

Vu a la TV

Bonjour
J'ai vu à la télé dans l'émission de Drucker le lien vers votre asso ou je vais m'inscrire. Pour faire vite j'habite pres de Dunkerque, je ne me sens pas bien en aout 2011 (fièvre légère le soir, toux permanente et difficultés a respirer par moments).  Radio puis scanner et enfin Step Scan confirment un lymphome non hotchkinien B  à grosses cellules, une hospitalisation au CHU de Lille confirmé par une biopsie et ensuite apres quelques defaillances cardiaques(embolie sévère) et complications pulmonaires qui nécessitent un passage en soin intensifs, j'entame une chimio de  8 scéances, espacées de trois semaines. Fin janvier 2012 etant le N° 8. Un mois plus tard  un scanner enchainé a un tep scan affirme une "remission totale"?
un  Rdv, sans doutes de suivi, m'est donné par le médecin chef de la cure chimio pour le 2 avril puis est reporte au 14 mai ??
J'apprend que le protocole REMARC (médiament experimental pour trois semaines par mois) sous controle du CHU est alors impossible, vu qu'il doit etre démarré 90 jours maximum apres la derniere chimio.
Je me suis rendu a Paris a l'hopital St Louis (comme l'adresse de l'asso ?)ou on m'a dit cela et donné un RdV pour juillet pour suivi (3 mois). On m'a également annoncé que le pourcentage de "rechute" dans mon cas est de 40% pendant deux ans. J'ai remercié Lille de leur bon suivi post cure déçu et surtout d'avoir été négligé bien que elligible au protocole Remarc ,desormais  je me rendrais a Paris pour tout ce qui peut m'advenir. Neanmoins je garde un bon moral et semble pour l'instant en bonne santé.
Cordiales salutations
BR

Dernière modification par bernorenard (28-04-2012 19:08:39)

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#2 29-04-2012 11:54:10

bernorenard
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2012
Messages: 5

Re: Vu a la TV

Bonjour
je voulais apporter encore une petite précisison à propos des chimios qui pour moi se sont tres bien passées quasiment sans effets secondaires et accompagnées d'un traitement medicamenteux prescrit achacune des visites en hopital de jour au CHU de lille. d'apres ce qu em'ont dit les médecins le contenu des chimios est adapté au type exact de lymphome donc selon gravité et bien sur les dosages sont modulés pour chaque patient, une prise de sang préalable était alors indispensable.
Cordialement BR

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#3 29-04-2012 13:15:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Vu a la TV

bonjour Bernorenard,

Merci pour votre témoignage et bienvenu sur le forum de France Lymphome Espoir. Vous avez bien fait de poster.
Votre témoignage est très important pour tout ceux qui nous lisent. Pouvez vous nous en dire un peu plus sur vous, êtes vous bien entouré ?
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir, alors accrochez vous et ne lâchez rien ! Vous pouvez compter sur notre soutien.
Sincères Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 30-04-2012 11:31:12

bernorenard
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2012
Messages: 5

Re: Vu a la TV

Bonjour
Merci de vos encouragements, j'en suis "sorti" surtout grâce à un moral de fer, entretenu par les encouragements d'une équipe médicale qui sait accompagner un patient et surtout les encouragements de mes proches qui ont permis, j'en suis sur, a ce que la chimo se passe bien. Chaque personne est un cas particulier face a la maladie, le moral est un trés bon médiacament.
Par le biais de ce forum j'adresse des encouragements à tous ceux qui se sentent mal, j'ai une pensée pour Eric Charden que j'ai vu chez Drucker luttant de toutes ses forces, je suis sensible  a la disparition de ce contemporain, d'autant plus, que proche de moi, la maladie fait énormément de ravages sous un autre nom: l'amiante.
Pour répondre à mon aimable correspondante,STEF, j'ai écrit dans mon premier post que ma chimio terminée au N°  8 comme prévu (fin janvier 2012), il était inscrit une expérience de participer au protocole REMARC afin d'experimenter un nouveau medicament sous controle mensuel du CHU , ceci avait un délais post chimio de 90 jours qui a été dépassé par ma convocation reportée du medecin responsable dudit CHU du deux avril au 14 mai (sans explications) m'éliminant de cette tentative experimentale pour la quelle j'avais fait beaucoup d'espoir, étant elligible, le risque encouru de rechute etant de 40% dans les deux ans qui suivent. Je serais vu à St Louis dans la procédure normale de Trois mois aprés la cure, c'est dommage!
Sincères salutations
BR

Dernière modification par bernorenard (30-04-2012 11:41:36)

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#5 30-04-2012 16:13:24

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Vu a la TV

Bienvenu Bernorenard

Je suis contente de voir que l'émission de Drucker permet aux malades de nous rejoindre

Si j'ai bien tout suivi, tu es en rémission ? c'est dans le cadre de ta surveillance que tu vas à Saint-Louis ?

Amitiés

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#6 30-04-2012 20:36:34

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Vu a la TV

bienvenue à toi tout comme frambroise heureux de constater que cette émission at eu un impact wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 02-05-2012 12:12:55

bernorenard
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Date d'inscription: 28-04-2012
Messages: 5

Re: Vu a la TV

Bonjour Framboise,
sur des conseils avisés j'ai effectivement pris l'avis d'un . a St LOUIS bien que bien soigné a Lille CHU (Huriez) j'ai cependant été laissé sans instructions, ni informations, depuis la fin de ma cure de chimio depuis fin janvier. Un Tep Scan programmmé fin fevrier a confirmé une rémission totale  et le responsable medical de lille me fixe alors  un rdV le 2/04 qu'il reporte sans raisons apparentes au 14/05 alors qu'il avait été dit et écrit que je participais a une expérimentation de protocole REMARC post chimio mais avec un delais a ne pas dépasser de 90 jours.
Ce protocole Remarc inclus l'experimentation d'un nouveau mediacament experimental à raison de  trois semaines sur quatre avec controle médical mensuel a Lille . J'étais volontaire et éligible a cette experimentation, aujourdhui le fait de ne pas y participer m'a anéanti moralement,  le risque de rechute est de 40% pendant les deux années a venir, je ne voulais donc rien négliger malgré mes 65 ans.
Cordialement, Bernard

Dernière modification par bernorenard (02-05-2012 12:15:02)

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