France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 06-05-2012 21:55:13

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Drine lymphome folliculaire

Je prend quelques minutes pour créer ma file. Mon petscan de vendredi à dû être reporté car l'appareil était en panne du coup je le fait vendredi encore un peu de stress, mon état est le même toujours une légère fièvre mais qui persiste depuis trois semaines, une très grosse fatigue et surtout ces douleurs que n'y l'opium ni les injections de kétamine ne calment. Qu'en au moral il est en dent de scie mais lorsque je vous lis je me dis que je n'est pas le droit de me plaindre et surtout de ne pas baisser les bras.
De tout mon coeur je pense très fort à vous tous.


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#2 06-05-2012 22:55:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Drine lymphome folliculaire

Mais si, Drine tu as le droit de te plaindre ! Mais par contre, ne baisse pas les bras ça c'est sûr ! Le combat est malheureusement perdu pour Camille mais je souhaite de tout mon coeur que tous ceux qui se battent arrivent à terrasser cette saleté de maladie !

Je t'envoie plein de courage et de bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#3 06-05-2012 23:05:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Drine lymphome folliculaire

Annie a raison, tu as le droit de te plaindre. On ne t'en voudra surtout pas. Et quelquefois il faut que ça sorte, alors lâche toi, sans aucune inquiétude.
Bon courage pour le scan. Retardé certes, mais je suis sûre que les résultats seront encourageants.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#4 07-05-2012 08:56:31

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Merci Tatanie je pense très fort à toi et à camille les mots me manquent mais de tout mon coeur.
Le moral est bas aujourd'hui je pense que le fait du scan repoussé alors que j'attend de savoir à qu'elle sauce je vais être mangé, j'ai un coup de blue, mais je me mets dans mes colliers pour le défilé qui est samedi.
Enormes bisous


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#5 07-05-2012 10:06:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Drine lymphome folliculaire

Merci beaucoup Drine !

Tu as raison de t'occuper ; les loisirs créatifs sont un bon moyen de se remonter le moral.

Plein de bisous


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#6 07-05-2012 12:04:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou Drine,

Allez ma belle, tiens le coup !!!
Euhhh moi la fanatique de bijoux fantaisie, j'aimerai bien voir ce que tu fabriques...
Fais moi signe en MP.
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 07-05-2012 12:58:47

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Drine lymphome folliculaire

Mais moi aussi je voudrais bien voir tes bijoux Drine !!!

Gros bisous


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#8 09-05-2012 10:23:22

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou tout le monde juste un bisous pour vous tous et vous dire que bientôt vous verrez mes créations, le défilé est samedi; Ormis celà mon état est pareil toujours fébrile, fatiguée et aphte dans la bouche (un part et un arrive) il me tarde vendredi pour être fixée.
Affectueusement


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#9 23-05-2012 08:08:36

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Quelque nouvelle pour le pet scan c'est bon on continue sur le protocole du ritu mais on attend le rdv avec l'infectiologue pour connaitr eles raisons de ma fièvre depuis 1 mois ainsi que de la fatigue.
J'ai bu un thé avec clo elle est géniale elle vous boost en un rien de temps.
Comme je disais mon projet pour les bijoux avance et bientot va être finalisé (je mobilise bcp de monde autour de cette sal.....erie de maladie et les gens le comprenne et participe bien) alors c'est peut être déjà une petite victoire si au moins quelques personnes sortent de l'ignorance sur le lymphome. Cette après midi je prend en photo tout et je tente de le mettre sur le site.
Pourriez vous me redire qui je dois contacter pour des docs sur FLE?
Mille mercis et comme toujours si vous saviez comme ce site m'a permise de ne pas sombrer et faire autant de belle rencontre virtuelles et physique que je n'ai pas de mots assez forts qui me viennent pour vous dire MERCI MERCI MERCI


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#10 23-05-2012 08:19:44

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Drine lymphome folliculaire

coucou,
Contente pour toi, bonne nouvelle, le pet scan est donc positif!!! Le traitement fonctionne.       
C'est déjà bien!!!
Bisous
Et moi aussi, j'aimerai voir tes créations!!!!


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#11 23-05-2012 09:58:02

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Drine lymphome folliculaire

bonjour drine,

je suis depuis peu sur le site FLE et j'admire cet élan pour créer des choses, car créer, c'est la vie. Tu es la vie! Bravo.
Je suis contente que le pet scanner soit positif. Je ne doute pas qu'ils trouveront le pourquoi du comment de cette fièvre.
Je t'envoie tout mon soutien et bonne chance pour l'expo de tes bijoux
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#12 23-05-2012 10:47:09

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Drine lymphome folliculaire

Drine, je suis contente que ton pet soit positif ! Tu as beaucoup de courage ; n'étant pas en forme tu pourrais te laisser aller mais non, tu continues à créer tes bijoux...

Quant au fait que Clo soit géniale, je partage à 200 % ton avis et pourtant moi je ne lui ai parlé qu'au téléphone !

Plein de bisous de soutien et d'encouragement


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#13 23-05-2012 12:15:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Drine lymphome folliculaire

Cool Drine, ca c'est une bonne chose big_smile moi aussi wink

Je t'aurais bien expliqué la procédure mais je n'ai pas ton mail perso...

Peux tu rajouter dans ton profil ton adresse de messagerie, comme cela nous pourrons correspondre...et en plus j'adore les bijoux, alors tu as surement une future cliente wink

Gros bisous,
Stef


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#14 05-06-2012 08:56:02

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou tout le monde je reviens un peu sur le forum depuis mon ritu mi mai j'ai eu bcp d'effets secondaires que je n'avais pas eu aussi fort, douleurs et deux jours de naussées et une énormes allergie qui part peu a peu j'avais le corps couvert de plaques à la limite de cloques, je vois l'infectiologue demain, j'ai toujours cette petite fièvre cela va faire deux mois et une fatigue qui m'impose de me recoucher tout les apres midi, pourtant le petscan est bon et mon analyse de sang aussi, à oui j'oubliée j'ai une grosseur qui vient de sortir au niveau de la hanche droite!!!!!
Enfin que du bonheur!!!!!
Steph je t'envoie une photo de mes colliers du moins je vais essayer car je suis un peu "blonde"!!!!
gros bisous a tout le monde
De tout mon coeur
Drine


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#15 13-06-2012 07:49:31

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Un coucou en passant, samedi je prépare mon défilé je vais faire mon possible pour vous envoyer en perso une photo de mes créations, à part celà à nouveau une fatigue toujours présente des douleurs au rein, je vous avoue que j'en est un peu ras le bol de cet etat général, mais bon il ne faut pas se plaindre.
J'ai une pensées pour vous tous
De tout mon coeur


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#16 20-06-2012 14:34:10

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou tout le monde j'an enfin mis sur mon compte facebook mes créations, samedi j'ai fait un défilé et je suis assez étonné par les questions des gens qui ne savent pas ce qu'est un lymphome certains m'ont même demandé si c'était bien un Cancer je suis resté assez "choquée" par ce genre de questions.
De mon côté je revoie l'infectiologue jeudi prochain peut être il m'orientera un peu plus sur certains sympthomes que j'ai.
Je pense fort à vous
Affectueusement de tout mon coeur


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#17 21-06-2012 12:48:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou Drine ! Peux-tu m'envoyer en message privé ton nom sur facebook ? J'aimerais beaucoup voir tes créations.

Gros bisous


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#18 22-06-2012 08:42:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Drine lymphome folliculaire

coucou Drine
Moi aussi j'aimerais bien voir tes créations ! Tu peux m'envoyer ton identifiant fb ?
J'espère sinon que ton moral est bon.
Gros bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#19 26-06-2012 13:23:51

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou tout le monde je fais partir un chèque à FLE suite à la vente de mes colliers, je suis fière et contente;
je revoie l'infectiologue jeudi avec biopsie j'ai un peu peur mais j'ai bon espoir
je vous embrasse de tout mon coeur


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#20 29-06-2012 11:03:46

Véro31
Membre
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 10

Re: Drine lymphome folliculaire

Bonjour Drine,
Je viens de lire tous ces messages et je tiens à te soutenir,nous aussi nous y sommes en plein dedans.
Nous nous battons,mon gendre à un lymphome folliculaire découvert en février ,il en ait à sa 3ème cure de chimio
il n'est pas toujours en forme,mais nous gardons le moral ,garde le toi aussi Drine,positive, trouve pleins de choses à faire pour penser à autre chose qu'au lymphome,nous devons dédramatiser..
Gros bisous Drine et à bientôt.
Véro

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#21 02-07-2012 10:57:22

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Merci véro le plus long est toujours l'attente de résultats, mais bon tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir...... carpediem
Bon courage pour ton gendre
Bisous


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#22 02-08-2012 07:52:52

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou tout le monde je viens sur le forum j'ai eu un peu de mal ces derniers temps toujours en exam pour comprendre d'ou viens cette fièvre depuis maintenant 3mois et demie et tjrs ces douleurs donc des hauts et des bas.
Mais avant tout je souhaiterais savoir si vous êtes d'accord que mes créations porte vos pseudo, il y a une expo (l'annonce est dans l'actualité de l'acceuil) avec une affiche FLE et des tracts afin de faire connaitre le Lymphome mais également le don.

Dernière modification par drine (02-08-2012 07:54:05)


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#23 02-08-2012 08:05:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Drine lymphome folliculaire

Contente d'avoir un peu de tes nouvelles.

Avec la chaleur, en plus, la fièvre doit être pénible, j'espère que tu sauras bientôt la cause et donc le traitement.
pour ce qui est de tes créations, bien sûr que je suis d'accord pour que tu baptises une de tes oeuvres de mon pseudo ! (enfin je suis une star.... big_smile)

Gros gros bisous


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#24 02-08-2012 19:03:20

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Drine lymphome folliculaire

Bonjour Drine,

j'espère que ta fievre va baisser...
ça serait un honneur que mon pseudo soit associé à un bijou!
J'aimerai bien voir tes créations... tu as un blog? ou facebook?
si tu veux, tu peux m'envoyer un mail

Amicalement


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#25 05-09-2012 21:47:45

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Drine lymphome folliculaire

Coucou tout le monde cela fait longtemps que je ne suis pas venu sur le site, je ne vais pas trop mal tjrs de la fièvre et ces satanées douleurs qui persistent j'ai à nouveau des sueurs nocturnes et des démangeaisons ainsi que des aphtes super, je vois le cancéro vendredi et après injection de ritu.
L'expo que j'ai fait début août à été un succès, bcp de personnes ont pris de la doc sur le don et ont fait des dons, certaines m'ont demandés des renseignements sur le lymphome et sur le but de FLE.
Je suis assez fière d'avoir pu apporter ma pierre à l'édifice.
Bisous à tout le monde


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