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#1 08-05-2012 14:27:44

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Il fallait bien que ca tombe sur moi

Bonjour à tous et toutes,
Je me présente ,Mickael 24 ans ( 25 ans le 28 mai 2012 ) paye ton cadeau pourrit quand l'oncologue  me téléphone jeudi 4 mai 2012 soit 1 semaine après ma biopsie pour me dire que j'ai un Lymphome de hodgkin , Démangeaisons perte de poids (13 kg) , et un gros ganglion sus claviculaire gauche on permis un diagnostique rapide ,Radio des poumons nickel , scanner qui présente des adénopathies dans le cou et dans le thorax ( 6 cm ) mais rien en dessous du médiastin , lundi 7 mai 2012 pet scan a jean Perrin en médecine nucléaire (rien que le nom m'a fait flipper) et mercredi 9 RDV avec l'hémato de l'hôpital Estaing à Clermont Fd ....Vous êtes beaucoup a êtres passés par là , et quand je regarde vos commentaires sur le forum , ca donne chaud au cœur ,donc je me doute un peu de la suite des événements maintenant. En espérant que tout rentre dans l'ordre (assez) rapidement  .


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#2 08-05-2012 14:39:14

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

bonjour Mickael et bienvenue sur fle...

c'est sur que comme cadeau d'anniversaire on fait mieux, moi c'était juste avant noel pas top non plus wink

tu es en plein dans le bilan d'extension, ce qui détermine le stade de la maladie (1à4), et en fonction de celui ci le traitement le mieux adapté.

Hodgkin se traite bien en générale, il existe plusieurs protocoles, n’hésite pas à poser toutes les questions que tu veux wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 08-05-2012 14:57:59

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Merci de ta reponse, il faut etre fort dans la tete maintenant , je pense que le chemin va etre long et difficile .


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#4 08-05-2012 15:03:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Salut Mickael,

Je suis de Clermont-ferrand et je suis également suivi à Estaing !

J'ai un lymphome de hodgkin médiastinal depuis juillet 2010 qui a été découvert aux urgences de Gabriel Montpied. Ma tumeur compressait le coeur, ils ont du m'opérer du coeur et me poser un drain.
J'ai commencé les traitements quelques semaine après cette opération et suite à un malaise...

Saches que l'équipe d'hémato à Clermont-Ferrand est au top du top ! ils sont supers tu verras, soit confiant tu seras bien pris en charge.
Comment s'est passé ton premier Tep-scan ? c'est long mais nécessaire !

A quelle heure est ton rendez-vous avec l'hématologue demain ? car je serai également en consultation demain matin (j'ai été greffée de moelle osseuse en février), on pourrait peut-être se rencontrer ?

Contacte moi par mail, mon courriel est disponible !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 08-05-2012 15:04:29

nadou
Membre
Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

bjr mickael
rassure toi t pa le seul ...dapres ce que tu as ecrit, tu dois avoir un lymphome de hodgkin a un stade pas tro avancé je pense car  niveau susclaviculaire  thoracique je pense que c'est le stade 1 !!!
car moi cetait stade II susclaviculaire thoracique mediastinale

tiens nous au courant a savoir si c ça tu vas avoir un protocole abvd !!!


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#6 08-05-2012 15:24:57

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

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"Salut Mickael,

Je suis de Clermont-ferrand et je suis également suivi à Estaing !

J'ai un lymphome de hodgkin médiastinal depuis juillet 2010 qui a été découvert aux urgences de Gabriel Montpied. Ma tumeur compressait le coeur, ils ont du m'opérer du coeur et me poser un drain.
J'ai commencé les traitements quelques semaine après cette opération et suite à un malaise...

Saches que l'équipe d'hémato à Clermont-Ferrand est au top du top ! ils sont supers tu verras, soit confiant tu seras bien pris en charge.
Comment s'est passé ton premier Tep-scan ? c'est long mais nécessaire !

A quelle heure est ton rendez-vous avec l'hématologue demain ? car je serai également en consultation demain matin (j'ai été greffée de moelle osseuse en février), on pourrait peut-être se rencontrer ?

Contacte moi par mail, mon courriel est disponible !

Salut ludivine , j'ai rendez-vous avec l'hemato demain a 16h00 a estaing ,
Mon, premier tep-scan s'est bien passer (je me suis endormi quand je passé sous le scann big_smile ) donc je n'y est pas trouver trop long
Pas de souci pour ce rencontrer et je pense que nos chemin vont ce croiser rapidement si on ce fait soigner au meme endroit .je regarde ton long et difficile parcours ,felicitation tu es courageuse ...


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#7 08-05-2012 15:27:47

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Coucou Mickael !!!

J'espere que tu trouveras tes réponses ici !!
Il y a un an j'en étais au meme stade que toi , et pour mon anniversaire ( 15 mai ) : j'avais eu le droit à la boule à Z . j'étais trés ... heureuse u_u .
Ne t'en fais pas c'est pas systématique cet effet secondaire .
sois fort et surtout n(hésites pas à nous poser des questions !
A l'attaque !!

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#8 08-05-2012 15:28:17

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

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"bjr mickael
rassure toi t pa le seul ...dapres ce que tu as ecrit, tu dois avoir un lymphome de hodgkin a un stade pas tro avancé je pense car  niveau susclaviculaire  thoracique je pense que c'est le stade 1 !!!
car moi cetait stade II susclaviculaire thoracique mediastinale

tiens nous au courant a savoir si c ça tu vas avoir un protocole abvd !!!

Pas de probléme , je te tiendrai au courant , je me dit qu"il y a des personnes  pour nous soigner maintenant,donc je ne me fait pas trop de souci ,une personne sur 5 a une cancer de nos jours ,le notre est arrivé un peu en avance mais bon , comme on dit , on a pas le choix . courage a tous


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#9 08-05-2012 15:35:02

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

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"Coucou Mickael !!!

J'espere que tu trouveras tes réponses ici !!
Il y a un an j'en étais au meme stade que toi , et pour mon anniversaire ( 15 mai ) : j'avais eu le droit à la boule à Z . j'étais trés ... heureuse u_u .
Ne t'en fais pas c'est pas systématique cet effet secondaire .
sois fort et surtout n(hésites pas à nous poser des questions !
A l'attaque !!

bonjour tiftouf ,
Je pense que pour une femme et un homme ,le probleme des cheveux n'est pas le meme pour tous , moi je vais me raser le crane avant de faire la chimio car je ne sais pas si je supporterai de voir mes cheveux tomber sous la douche , Tu en ai ou maintenant de ta maladie ?tu es gueri ?


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#10 08-05-2012 16:02:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

à 16h je serai partie depuis un moment ! dommage ! mais on aura bien d'autres occasions !
je pense que tu auras le protocole ABVD et peut-être des rayons pour le médiastin. De toute façon demain tu seras fixé !
Tu sais avec quel hémato tu as rdv ? ( je l'ai connais tous smile
Ya une autre Ludivine sur le forum ( ludivine63 ) qui est de Clermont-ferrand aussi. Moi je suis de Tallende.
En tout cas bon courage pour demain !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#11 08-05-2012 16:17:42

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

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"à 16h je serai partie depuis un moment ! dommage ! mais on aura bien d'autres occasions !
je pense que tu auras le protocole ABVD et peut-être des rayons pour le médiastin. De toute façon demain tu seras fixé !
Tu sais avec quel hémato tu as rdv ? ( je l'ai connais tous smile
Ya une autre Ludivine sur le forum ( ludivine63 ) qui est de Clermont-ferrand aussi. Moi je suis de Tallende.
En tout cas bon courage pour demain !

Merci pour ton soutient ,je sais que l'hemato est une femme ,mais je ne me rapel plus de sont nom , lol ,
Merci en tout cas ,
Ps: Je me fait un peu  de souci pour chimio moi , C'est vraiment raide ? dur physiquement ?


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#12 08-05-2012 16:24:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

on est plus fort qu'on l'imagine et tu vas t'en rendre compte !
je viens de voir ton mail, je te répond en message privé smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#13 08-05-2012 16:43:30

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

coucou !!
j'ai commencé le traitement y a un an .
ca fera bientot 11 mois de remission complete .
ca va !

pour les cheveux attend de savoir quelle chimio tu auras car tu peux ne pas trop en perdre !


bon courage donnes nous des nouvelles

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#14 08-05-2012 17:35:23

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

coucou mick!! je suis l'autre ludivine et j'habite billom. comme toi et ludi je suis suivie a estaing et l'équipe est formidable!!
j'ai un lymphome de stade 3, avec adénopathie un peu partout (trop long de tout expliquer lol)
avec ludi on se voit de temps en temps, donc si tu as besoin n'hésite pas!!
et comme elle le dit, on se découvre des forces inespérées, tu verra!! mais prend les choses unes par unes, ne t'angoisse pas avant, ça ne changera rien et tu te fera des idées pour rien!!! de toutes façon on est là, pose toutes les questions qui te trottent dans la tête!!

bon courage pour demain ça va aller ne t'en fait smile et tiens nous au courant smile

bisous

Dernière modification par ludivine63 (08-05-2012 17:36:25)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#15 08-05-2012 17:48:13

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Courage le moral es 50% de la guerison....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#16 08-05-2012 18:38:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Bonjour Mick,

Bienvenu sur le forum, tu as très bien fait de poster et je vois que mes compagnons de galère t'ont déjà superbement accueilli !!! Tu as dejà fait connaissance avec nos 2 ludi wink et en plus de ta région.
Viens nous voir autant que possible, tu trouveras ici réconfort, soutien...
Es tu bien entouré face à la maladie, famille, amis ?
Pour les personnes de ton entourage qui se pose des questions sur le lymphome, je t'invite à leur communiquer notre site pédagogique :'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')
Allez Mick, accroches toi !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#17 08-05-2012 18:59:19

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Merci a tous pour vos reponse ,oui je suis super bien entourer ,familles , amis ,college de boulot ,et oui j'etait a quelques semaines de me faire embaucher dans mon entreprise et du coup ,sa a tous foutu en l'air , mais bon ,la santé passe avant tout le reste ,un cancer c'est quoi de nos jours ? aussi courant que la grippe ou la gastro,il faut se battre maintenant , pas le choix de toute facon , et comme on dit ,ce qui nous tue pas nous rend plus fort.Aller courage a vous tous ,la vie ne s'arrette plus a un simple cancer.......


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#18 08-05-2012 22:02:15

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Bonsoir Mick, effectivement la maladie de Hodgkin se soigne bien de nos jours...tu le compares a une grippe ou a une gastro avec humour je l'entends bien et on te le diras souvent (a tort!!), mais je tiens juste a te faire toucher la realite a laquelle tu devras faire face, toi et ton entourage proche, vous ne serez plus les meme. ( a ton age, a nos ages la maladie n'est pas quelque chose que l'on envisage, on pense carriere, copain, famille, enfant, acheter une maison.... Mais certainement pas au cancer....)Je m'explique : certains vivent et repondent tres bien aux traitements ( et tant mieux, ils representent l'espoir et ce qu'on souhaite tous au fond),  d'autres souffrent beaucoup et les effets sont violent, je ne t'ecris pas cela pour te faire peur loin de la.... Juste pour te dire :" Bravo et tant mieux si ton traitement se passera bien mais si ce n'est pas le cas, tu ne seras ni faible, ni moins fort qu'un autre c'est juste que ton corps repondra differament, c'est tres dur a accepter et parfois on trouve cela injuste.......                                        Mais tout ce qui compte c'est de gagner alors garde cet esprit competiteur, il faut gagner mais si parfois tu chutes, n'oublies jamais ton objectif.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#19 09-05-2012 07:48:49

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Bonjour Mick63,

Oui, le titre que tu as choisi "Il fallait bien que ça tombe sur moi" montre bien le sentiment d'injustice que nous éprouvons à l'annonce d'une maladie grave.
Cela me l'a fait 2 fois: pour Hodgkin à 19 ans et pour une leucémie à 40. Et puis, on relativise car on est encore là pour en parler et on voit des choses bien plus injustes et notamment de jeunes enfants qui sont frappés par la maladie. Cette injustice, on imagine alors quelle force elle doit avoir dans l'esprit des parents concernés et cela ne doit avoir aucune mesure avec celle que nous ressentons.

Je vois que tu prends ça avec beaucoup de cran et aussi beaucoup d'humour et j'en suis admiratif.

Je te souhaite très sincèrement une guérison complète et rapide.

Amitiés


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#20 09-05-2012 09:01:36

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

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"Bonsoir Mick, effectivement la maladie de Hodgkin se soigne bien de nos jours...tu le compares a une grippe ou a une gastro avec humour je l'entends bien et on te le diras souvent (a tort!!), mais je tiens juste a te faire toucher la realite a laquelle tu devras faire face, toi et ton entourage proche, vous ne serez plus les meme. ( a ton age, a nos ages la maladie n'est pas quelque chose que l'on envisage, on pense carriere, copain, famille, enfant, acheter une maison.... Mais certainement pas au cancer....)Je m'explique : certains vivent et repondent tres bien aux traitements ( et tant mieux, ils representent l'espoir et ce qu'on souhaite tous au fond),  d'autres souffrent beaucoup et les effets sont violent, je ne t'ecris pas cela pour te faire peur loin de la.... Juste pour te dire :" Bravo et tant mieux si ton traitement se passera bien mais si ce n'est pas le cas, tu ne seras ni faible, ni moins fort qu'un autre c'est juste que ton corps repondra differament, c'est tres dur a accepter et parfois on trouve cela injuste.......                                        Mais tout ce qui compte c'est de gagner alors garde cet esprit competiteur, il faut gagner mais si parfois tu chutes, n'oublies jamais ton objectif.....

Bonjour Mamours ,
En effet on est tous different face a la maladie ,moi j'y pense souvent (trop meme) je n'ai aucune idé si le traitement fera sont effet sur moi , je le saurai bientot mais dans tout les cas il faut garder la tete haute. Mon premier but est de ne pas sombrer dans la deprime. Donc je me rassure en vous parlent.Quand tu es un enfant ,tu pense pas a toutes les choses qui peut arrivé... Et pourtant


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#21 09-05-2012 09:09:08

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

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"Bonjour Mick63,

Oui, le titre que tu as choisi "Il fallait bien que ça tombe sur moi" montre bien le sentiment d'injustice que nous éprouvons à l'annonce d'une maladie grave.
Cela me l'a fait 2 fois: pour Hodgkin à 19 ans et pour une leucémie à 40. Et puis, on relativise car on est encore là pour en parler et on voit des choses bien plus injustes et notamment de jeunes enfants qui sont frappés par la maladie. Cette injustice, on imagine alors quelle force elle doit avoir dans l'esprit des parents concernés et cela ne doit avoir aucune mesure avec celle que nous ressentons.

Je vois que tu prends ça avec beaucoup de cran et aussi beaucoup d'humour et j'en suis admiratif.

Je te souhaite très sincèrement une guérison complète et rapide.

Amitiés

Bonjour yves ,
Tu as eu un parcour tres difficile toi aussi , Il ta bien falllut du courage pour traverser les deux cancers.Moi ce que je me dit , j'ai eu la chance de connetre une enfance et adolescence normal ,je suis un jeune adulte mais voila ,j'ai eu la chance de connaitre pas mal de chose .Quand je vois le nombre d'enfants qui ont des problemes de santé ca fait mal au coeur  .donc je me dit que de nos jours ,il faut mieux avoir un hodgkin plutot q'un cancer du prancreas ou autres..
La vie n'ai plus un long fleuve tranquille maintenant ,
Merci pour ton soutien Yves
Amitiés


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#22 09-05-2012 09:11:05

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

bonjour mick, je suis papa de deux petites filles tu imagines à l'annonce de la maladie l'effet que ca a eu sur moi, injustice peur et puis colère.

mon rendez vous avec l'hémato (et mon entourage) a été déterminant, oui vous avez un cancer, oui le stade est avancé, mais vous avez toutes vos chances, alors on garde le morale et on se bat.

la chimio n'est pas une partie de plaisir, mais le corps a des ressources qu'on ne soupçonne même pas wink, regarde moi en stade 4 et en rémission complète apres deux cures (a peu prés 2mois).

tu vas y arriver, mais l'attente du début de traitement n'aide pas non plus wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#23 09-05-2012 13:21:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1154

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

bon courage pour ton rdv aujourd'hui ! tiens nous au courant !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#24 09-05-2012 20:19:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

Des nouvelles mick?? bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#25 09-05-2012 21:29:08

Mick63
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Date d'inscription: 21-04-2012
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Re: Il fallait bien que ca tombe sur moi

bonjours a tous, bon la journée a etait longue ,je viens juste de rentrer chez ma petite amie, L'hemato est tres competente ,elle ma tout expliquer de A à Z ,comment aller ce derouler le protocole, Donc vendredi 11 mai ,ponction de moelle osseuse , lundi 14 echographie du coeur, mercredi 16 mai pose d'un port a cath et debut de la chimio  le mardi 22 mai . Si tout est correct , 4 mois de traitement avec cure de ABVD...Le chemin est long et les rendez-vous s'enchainent.La suite au prochain episode


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.