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#1 12-05-2012 19:52:47

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Bonjour à tous,
J'ai 25 ans, et l'on m'a diagnostiqué le lymphome d'Hodgkin (stade 3).
Je suis donc 8 cures ABVD (j'en suis à la 4e) , sachant que les 3 premiers mois j'étais sous cortisone à 60mg par jours.

Je voudrais donc comparer avec vous les diverses réactions (avoir surtout des témoignages de personnes qui ont terminé leur traitement, cela m'aiderait à garder espoir).

Voici les réactions négatives:
* prise de poids soudaine--> 10kg en mm pas 3 mois!! (je fais pourtant 50min de vélo par jour+ bcp de marche)
*apparition d'oedemes  (cou et pieds)
* jambes lourdes, sensation de brulures musculaires aux cuisses
*mains tremblantes
*sensibilité olfactive (j'ai dû bannir mes parfums, gels douches, certaines lessives...)
*neuropathie

Côté positif:
* J'ai tjs la forme (je ressens rarement de la fatigue, je peux donc pratiquer une activité physique régulière et sortir autant que je le peux)
*Aucune perte d’appétit hormis les jours suivants la chimio.

Bizarrement ce qui me gêne le plus dans mon parcours c'est bien ma prise de poids (je sais que ce n'est pas l'urgence mais c'est dur à vivre). J'ai énormément de mal à m'accepter ainsi, surtout quand je vois que je ne peux plus porter mes vêtements. Je ne supporte plus de me regarder dans une glace et les remarques désagréables de certains qui me le font bien comprendre.
Je n'arrive pas à perdre, mais uniquement à stabiliser mon poids.

Qui est dans mon cas?? Oui les filles nous avons des complexes malades ou non!! big_smile

Merci de m'avoir lue smile


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#2 12-05-2012 20:07:49

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Bonjour Baka,
J'ai bientôt 27 ans et j'ai eu un hodgkin de stade 2 avec 6 cures d'ABVD,
Pour ma part, j'ai pris une 20 vingtaine de kilos durant le traitement et j'avoue que ce n'est pas facile à vivre. çà fait 6 mois que j'ai fini et j'ai du mal à les perdre. Mais bon dans mon cas j'ai arrêté les cures mi octobre et je me suis fait un peu plaisir pendant les fêtes vu que pendant 6 mois je ne pouvais pas manger ce que je voulais (soit parce que l'odeur m’insupporter soit parce que çà ne passer pas). Depuis le début de l'année je fais attention mais mon poids est resté stable à mon grand regret. Depuis quelques temps, je commence à perdre un peu de poids. Donc ne perd pas espoir.
Tout comme toi j'ai fait de l'oedeme et j'ai eu également les jambes lourdes.
Pour ma part ce ne sont pas les mains qui trembler mais mes jambes par moment. C'est une sensation étrange, on a l'impression de ne plus tenir dessus et que l'on va s'écrouler.
Par contre, c'est bien que tu garde la forme car moi les semaines ou j'avais la chimio, je n'avais aucun courage et les autres semaines j'étais plus ou moins en forme mais la fatigue s'installe de plus en plus après chaque cure.
Garde le moral surtout car cela compte énormément et bon courage à toi dans la suite du traitement.
Bonne soirée


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#3 12-05-2012 20:33:30

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Merci beaucoup pour ta réponse. C'est connu que la perte de poids et difficile malheureusement.
Ce que tu me dis me rassure un peu.
Ce qui est difficile c'est aussi quand les infirmières se permettent des commentaires pas très drôles sur la prise de poids.. non je ne me goinfre pas de nutella  lol

J'ai tout comme toi les jambes tremblantes par moments. Mais les docteurs ne savent pas d'où ça vient

En ce qui concerne la rétention d'eau, j'ai vu un angiologue qui m'a dit que les oedemes ne sont pas si importants que ça, c'est bel et bien du gras... l'espoir de "dégonfler" rapidement a disparu.
Mais pourquoi ce gras s'est stocké au cou??

Je vais donc pédaler 3 fois plus lol


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#4 12-05-2012 20:56:10

nadou
Membre
Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

bonjour baka
eh bien moi apres la premiere chimio javais tres mal a la bouche au point de ne paspouvoir manger
je pense que chacun réagit differement
une fatigue qui se ressent quand meme maux de ventre apres la chimio
pour le poids jai pris kk kilos sans plus  mais c vrai que jarrive pas à perdre
pour la graisse au cou on ma dis ke javais de la graisse brune au niveau du cou lors du dernier tep et ke cetais pas mechant !
aller bon courage


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#5 12-05-2012 20:59:36

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

merci nadou!

oui j'avai aussi mal à la bouche à a première séance plus maintenant.

Graisse brune? ca fait peur lol

Merci courage à tout le monde big_smile


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#6 12-05-2012 21:07:11

nadou
Membre
Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

oui de la graisse brune vu au tep, mais apperement c'est ce ça qui aide l'organisme à bruler la graisse !!
je sais pas!! oui aussi mal a la bouche ke la 1er seance heuresement car cetait horrible...
aussi jai perdu la sensation des aliment les 3jours apres la chimio le gout changait enormement j'avais un gout bizar des aliment que je peux pas decrire !!


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#7 12-05-2012 21:11:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Bonsoir baka, moi aussi la prise de poids est difficile a accepter... 20kg et comme toi pendant l'abvd je faisais du sport regulierement...
Mon hemato ma dit que la perte de poids se ferait lors de la fin de tous les traitements... Ca sera surement long, mais il m'a confirmé que je reperderai tout... a voir...

Bon courage pour la suite des cures

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#8 12-05-2012 21:16:34

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Bonjour Ludivine.

Je vois que sur ce forum, les médecins de bcp de membres savent d'où vient cette prise de poids et que l'on vous assure que ca vient de la cure.
De mon côté les docteurs me disent d'arrêter de grignoter alors que je n'avale pas grand chose et qque ça ne vient pas du traitement.

J'espère qu'on va venir à bout de cette transformation physique trop brutale à mon goût.

Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi smile


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
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#9 12-05-2012 21:21:41

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Idem, on a l'odorat super développé. même quand je mangeais du pain je sentais la levure c'était immonde.
heureusement ca passe vite


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
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#10 12-05-2012 21:22:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Pour ma part ca viens de la cortisone, mais aussi parce que pendant l'abvd je navais plus de gout, du coup je salé et sucré beaucoup, sans manger beaucoup... mais cest connu que le sel + sucre + cortisone = gonflement.... donc bon dans tous les cas je ferais tout pour retrouver mon poids et mon bien etre physique.... comme tu dis cest trop brutal le changement...

Pour les brulures aux cuisses, cest normal aussi la chimio brule les muscles... donc tant que tu peux continue le sport...

Merci smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 12-05-2012 21:32:10

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

arf c'est un sacré traitement lol
oui je ne compte pas arrêter, ca m'occupe, moi qui n'étais pas sportive avant le traitement.

Merci pour votre participation:)


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ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#12 13-05-2012 12:31:47

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

En ce qui me concerne, J'ai eu 2 fois des traitements ABVD mais sans coritsone : pas d'influence sur mon poids.
Par contre mal aux jambes, fatigue évidemment, nausée.

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#13 13-05-2012 14:15:10

baka
Membre
Date d'inscription: 12-05-2012
Messages: 27

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Merci Jaguar:)
Je me demande pourquoi on nous injecte des corticoïdes. Je n'ai jamais eu de réponses pour ça.
Les docteurs sont souvent pressés ou absents, donc pas moyen de se renseigner.


Lymphome d'Hodgkin Stade 3.
ABVD en 8 cures. traitement terminé fin septembre 2012.

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#14 13-05-2012 19:22:52

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Réactions à la cure ABVD + prise de poids

Je n'ai jamais eu de réponse à cette question non plus.
Et c'est vrai que pendant les cures, les hémato et les infirmières sont pas toujours dispo pour tout nous expliquer


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