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#1 17-05-2012 10:44:39

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Allogreffe prévue...besoin de conseils!

Bonjour, j'ai subit une autogreffe en février dernier, et comme les médecins m'avaient dis "on ne s’arrêterait pas à ça" Et effectivement j'ai rendez vous lundi 21 mai avec le médecin greffeur, pour m'expliquer le déroulement de l'allogreffe. J'angoisse énormément pour ce traitement et j'ai cru comprendre en lisant certains qu'il y a beaucoup de contraintes aprés. Je voulais avoir des conseils pour essayer de vivre au mieux ce nouveau traitement avant, pendant et aprés... merci


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#2 17-05-2012 12:20:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Allogreffe prévue...besoin de conseils!

Coucou Sweety ! L'allogreffe moi je suis en plein dedans ! Tu peux aller lire ma file dans les lymphomes non hodgkinien, tu peux également consulter la file de Ludivine qui est passée par là très récemment.

Sur ce forum tu peux aussi contacter : Kate, Madouska, Jacky dont la femme Michèle est passée par là aussi et j'en oublie sûrement !

Bon courage pour ce rendez-vous avec le médecin greffeur, pour ma part je l'ai très mal vécu, beaucoup trop flippant ces discours de complications. En effet il y a beaucoup de contraintes tellement que je ne saurai par où commencer mais ta demande rejoint celle de Mamours dont le mari doit être greffé et qui voulait aussi en savoir plus sur les contraintes, donc promis je m'attelle à l'ouverture d'une file à ce sujet dès que possible !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 17-05-2012 13:41:02

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Allogreffe prévue...besoin de conseils!

coucou Sweety ! deja bon courage ds ton parcours !
comme ta si bien repondu mon amie Amandine , si tu a besoin n'hesite pas a nous questionner !
@Amandine ,
oui ça serai bien de faire 1 file sur l'allogreffe et tout ce que cela comporte , d'ailleurs Blandine (mamours) y avait pensée avant moi puisque c'est elle qui m'en a parlé au tel la semaine derniére et c'est vrai que c'est 1 bonne idée !!
car de plus en plus sur ce forum se font allogreffer et se posent a juste titre plein de questions !
et il faudra que tu t'y mettes ! et oui c'est  toi le cerveau du gang des lymphomateuses !! smile
oui serieusement il faut s'y atteler par contre on peu faire ça a plusieurs et rassembler notre experience , a cogiter !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#4 17-05-2012 19:00:48

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Allogreffe prévue...besoin de conseils!

merci pour vos réponses!
Oui je pense ressortir de se rendez vous complétement flippé aussi... je le suis déjà un peu donc bon... Je vous tiendrai au courant aprés mon rdv si j'ai pas trop le morale dans les chaussettes.. bon courage


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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