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#1 17-05-2012 20:30:14

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Consignes après allogreffe

Allez je me lance pour aider les futurs allogreffés et les anciens je compte sur votre contribution ! D'abord à noter, les consignes peuvent varier dans les détails d'un hôpital à l'autre !

PRINCIPES GENERAUX POUR L'ALIMENTATION

-Viandes et poissons bien cuits
-Privilégier les petits conditionnements : gâteaux, beurre, petits pots de crême, briques de jus d'orange etc
-Tout ce qu'on mange dure un seul repas => tous les restes sont interdits
-Se servir en premier, ne pas se resservir après les invités ou prendre plat à part.
-Pas de barbecue (cendres= problèmes potentiels aspergillus)
-Interdiction de consommer crus : épices, poivre, herbes aromatiques,ail, oignons, échalotes

ALIMENTS EXPRESSEMENT INTERDITS
-Lait pasteurisé/lait frais/produits laitiers en grand conditionnement
-Fromages à la coupe, avec moisissures (camembert), ou non conditionnés hermétiquement
-Viandes saignantes, séchées, crues
-Poissons séchés et crus
-Tous coquillages
-Crustacés consommés froids
-Tous les abats
-Charcuterie à la coupe
-Céréales avec noix, noisettes, muesli
-Patisseries du commerce qui ne sont pas en emballage individuel
-Fruits secs et oléagineux (noix, noisettes)
-Tous fruits qui ne s'épluchent pas
-Kiwis et pamplemousse
-Vinaigrette du commerce
-Plats cuisinés préparés par un traiteur
-Glaces au litres/Glaces avec noisettes
-Eau du robinet
-Alcool
-Olives en vrac
-Mayonnaise sous toutes ses formes

Voilà la liste que j'ai eu pour la bouffe ! Amis greffés à compléter si j'ai oublié des choses !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#2 17-05-2012 20:34:11

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Consignes après allogreffe

CHAPITRE 2 : VIE QUOTIDIENNE :

-Adieux resto (au moins dans les 100 jours qui suivent la greffe, voir avec hémato pour la suite)
-Portage du masque lorsqu'on est en contact avec des gens dont on ne connaît pas l'état de maladie.
-Eviter les lieux publics le plus possible et les transports en communs
-Pas de soleil (dont écran total)
-Eviter le maquillage dans les jours qui suivent la greffe.
-Rapports sexuels protégés
-Ménage interdit


Je vous laisse compléter, je ne dois pas penser à tout !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 17-05-2012 21:36:40

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Consignes après allogreffe

ménage interdit moi je dis que c top qd méme mdr
manger en premier, se faire servir (et c pas des bétises)


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#4 17-05-2012 22:46:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Consignes après allogreffe

Peux tu nous faire une liste de ce qu'on a le droit de faire ? ce serait plus simple ?

Je rajoute :

- Sanitaire nettoyé et javellisé tous les jours.
- Animaux domestiques à éviter.

- Courses à effectuer par famille : produits frais à transporter en glacière avec pain de glaces.
- Utiliser torchon lavé à 90° pour essuyer sa propre vaisselle et le changer tous les jours.
- Conditionner sa propre vaisselle (nettoyée et javellisée) dans une boite hermétique lavée elle-même de la même façon.
- Surveiller la température du frigo.
- nettoyer et javelliser le frigo tous les 8 jours.
- Laver et nettoyer les ustensiles de cuisine et plan de travail au liquide vaisselle avant chaque utilisation.
- Laver les boites de conserves avant ouverture.
- Laver chaque aliment qui rentre dans le frigo.
- Nettoyer l'ouvre-boite avant et après chaque utilisation.
- Préparation d'une boisson chaude à base d'eau bouillante doit être préparée par une tierce personne.

- Pour le pain, prendre des petits pains frais en emballage individuel ou à cuire soit même.

Arffff....ça en plus de ta liste, c'est la liste de mon hosto...
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 18-05-2012 18:01:51

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Consignes après allogreffe

rien a dire Amandine !!
tu est 1 pro !!
je rajouterai juste 1 truc important meme si ça coule de source:

-exigez quand vous allez en visite a l'hosto aprés la greffe que dans le vsl, si vous l'empruntez, il n'y ai pas d'autre malades  avec vous ! et mettez le masque meme dans le vsl !!!!

-et comme le menage est interdit.......femme de menage obligatoire !! lol !smile

Dernière modification par jacky54 (19-05-2012 11:05:10)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#6 20-05-2012 19:14:34

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Consignes après allogreffe

Ya des choses qui se ressemblent mais pas tout...

Je vais faire quelques AUTORISATIONS :

- viandes fraîches ou surgelées bien cuites
- jambon blanc, charcuterie en conserve (pâté, foie gras...)
- oeufs cuits ou en omelette (mais plates)
- poissons frais, surgelés bien cuit, poissons en conserve (thon , maquereaux..), surimi, crustacés (crabe langouste, crevette) bien cuit ou en conserve

- beurre en portion individuelle
- crême fraîche UHT
- toutes les huiles (max 15 jours)
- Mayonnaise en portion individuelle (on les trouve sur internet) ou ou en pot ou tube, jeter ce qui a été en conact avec l'ouverture. 1 semaine max.

- pomme de terre, pâtes, riz, semoule cuits et servis chaud, ou froid dans les deux heures après cuisson
- pain emballé par le boulanger
- toutes boissons ouverte consommés dans les 48h

- biscuits gâteaux en portion individuelle (non fourré praline)
- glaces individuelle
- tous ce qui est en bocaux ou conserves ou surgelés

- légumes cuits et épluchés

ATTENTION poivre, pamplemousse, bière, salades interdis !

voilà pour l'alimentation ! je file à table....


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 24-05-2012 22:23:10

Nutellamandine
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Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Consignes après allogreffe

Sur la file de Ludi ça parlait de l'interdiction des fromages au lait pasteurisé... J'ai une question con en rapport avec ça : est-ce que le gruyère est autorisé (c'est au lait pasteurisé ??) (Je ne voulait pas pourrir la file de Ludi avec mes questions de gruyère :-)

Voilà, enfin une file ou demander : est-ce que je peux manger ça ??


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#8 25-05-2012 05:41:41

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
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Re: Consignes après allogreffe

je vais te decevoir amandine !!
interdit !....juste toleré en gratin passé au four sur des pates !!
desolé !! smile
bisous nutella


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#9 25-05-2012 09:00:54

kate
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Re: Consignes après allogreffe

bravo Jacky bonne réponse lol ! toujours en petit sachet !


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#10 25-05-2012 16:50:27

Jaguar
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Re: Consignes après allogreffe

Ca marche aussi sur les pizza maison, les croque-monsieur maison, les crèpes jambon-fromage maisons... enfin j'espère car j'en mange !

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#11 25-05-2012 16:55:35

Ludivine
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Re: Consignes après allogreffe

moi j'ai pas le droit au gruyère râpé du commerce (sauf si cuit sur un plat au four), sinon faut que j'achète de l'emmental et que je le râpe !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#12 25-05-2012 22:11:41

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Consignes après allogreffe

Ben mince, j'en ai mis plein sur mes pâtes carbo de ce soir !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#13 26-05-2012 22:24:14

jacky54
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Re: Consignes après allogreffe

Bon ,c'est pas pour 1 fois !
Mais à éviter s'il n'est pas gratiné !

Et ludi ......on boit à la paille qd on va au bistrot et ...pas de glaçon !! Vilaine fille ! Lol smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#14 27-05-2012 13:39:56

kate
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Re: Consignes après allogreffe

un trou dans le masque et une paille .... mdr


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#15 29-05-2012 15:50:20

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Consignes après allogreffe

mdr kate !
j'ai vu la diététicienne ce matin elle m'a dit pas grave pour la paille na na nère lol


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#16 30-05-2012 17:33:49

wen
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Messages: 17

Re: Consignes après allogreffe

bonjour,
J'ai été allogréffé par sang de cordon en février 2011,  en rémission depuis aout 2012.
si quelqu'un a des question sur l'après greffe n'hésitez pas!


Atteint d'un lymphome de hodgkin stade 4, 1er protocole de base en 2009 qui échoura, autogreffe en 2010 qui échoura également et allogreffe en 2011 par sang de cordon qui jusqu'a maintenant tient et dieux merci...

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#17 30-05-2012 23:05:03

kate
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Re: Consignes après allogreffe

demande à l'hémato ludi on verra si c la méme réponse lol
bienvenue wen


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#18 31-05-2012 11:17:31

jacky54
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Re: Consignes après allogreffe

Coucou wen !
Bienvenu au club ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#19 03-06-2012 16:47:53

Amande
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Re: Consignes après allogreffe

bon je prends déjà bonne note big_smile

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#20 10-06-2012 19:58:54

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Re: Consignes après allogreffe

Coucou ! Depuis la greffe, et pour cause d'anti-rejet, je dois boire 1,5 à 2L d'eau par jour (pas facile), afin de préserver mes reins. La question que je me pose est : est-ce qu'il y a des eaux minérales ou des eaux de source déconseillées ? Déjà mon pharmacien m'a conseillé de changer régulièrement de marque et de ne pas boire tout le temps la même eau. Avez-vous eu des consignes précises à ce sujet à tout hasard ?


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#21 10-06-2012 20:31:20

GYE
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Re: Consignes après allogreffe

perso, j'ai eu étant petite un syndrome de jonction entre les reins et l'uretère; c'est une malformation congénitale qu'on a mis 2 ans à trouver et qui du coup a eu le temps de détériorer mes reins.

Bref, je suis donc habituée à boire énormément d'eau dans une journée pour bien faire travailler les reins mais pas trop car aussi non j'ai mal... et il y a une eau qui me fait mal dès les premiers verres c'est l'eau  qui vient des Vosges emballé dans une bouteille rouge. c'est radical  ! par contre celle d’Auvergne jamais eu de problèmes !
d'une manière générale les eaux trop minéralisées sont assez douloureuse pour moi.

après c'est très empirique tout ça....


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#22 11-06-2012 12:54:19

jacky54
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Re: Consignes après allogreffe

coucou amandine !!
la plus conseillée est je crois la Vichy en gazeuse !!
et oui effectivement il faut en changer regulierement
gros bisous ma belle !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#23 12-06-2012 13:22:20

antln
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Re: Consignes après allogreffe

Oui vichy st yore qui est pleine de bicarbonate est tres revommande pout les reins. au moins 500ml puis tu peux completer avec l eau de ton choix pour le reste. sauf que cote gout...disons que c pas terrible! Anthony ne peut meme plus voire une bouteille....


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#24 13-06-2012 18:52:51

Amande
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Re: Consignes après allogreffe

voilà que je rentre de ma visite prégreffe et on m'a dit que j'aurais 30 cachets par jour et pour les reins que je devrais boire 2 litres de ce que je veux, soda ou café ou eau donc voilà c'est comme ça en Belgique.

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