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#1 20-05-2012 23:55:23

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Rechute??????? Jai peur

J'espere que tout le monde va bien malgrés nos gros bobos

Je suis en rémision total depuis septembre 2011 apres greffes cellules souches d'un lymphome B à grandes céllules

agrésif ph 4.

Mais depuis 3 semaines gros gonglions dans aine de la jambe droite avec grosses douleurs dans le dos .

Je revois mon hématologue jeudi dv en urgence

J espere ne pas replongé,j'ai peur, je vous tiendrai au courant

                                              A bientot
j

Dernière modification par pinomaz (20-05-2012 23:59:29)

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#2 21-05-2012 06:22:57

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute??????? Jai peur

Bonjour, Pinomaz
Rien ne dit pour le moment qu'il s'agit d'une rechute. Il faut attendre l'avis de l'hémato.
Je comprends que tu stresses,mais si par malheur c'était ça, tu sais qu'il y a d'autres protocoles de traitement.
Il faudra encore combattre, mais en tant que boxeur, un combat ne doit pas te faire peur, d'accord ?
Tiens nous au courant.
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 21-05-2012 07:05:47

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Rechute??????? Jai peur


Salut Pinomaz, Leo12 a raison, il faut attendre les résultats avant d'envisager la rechute.
Dans mon cas, c'en était bien une, mais il ne faut pas généraliser, tous les ganglions ne s'appellent pas Lymphie... Les protocoles changent, les combats aussi, ils se suivent, se ressemblent, mais il ne faut pas baisser la garde. La lutte continue.

Irabaziko dugu (en basque.. nous vaincrons)
Agur lagun eta laster arte (salut l'ami et à bientôt)
Apoarmatua (la tortue)
Miguel

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#4 22-05-2012 10:22:55

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Rechute??????? Jai peur

Je comprends tres bien ta peur. Bon c pas sure que ce soit ca ! Aller courage dans tous les cas y a des solutions ! On pense a toi !


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#5 22-05-2012 15:28:04

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Rechute??????? Jai peur

Merci Antln je vous tiens au courant j'ai RDV jeudi 16h15 chez hématologue et aprés on verra.................................

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#6 25-05-2012 01:12:05

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Rechute??????? Jai peur

Donc j'ai vu l'ematologue je suis resté 45minutes avec elle aprés palpation des zones ou elle aurrai pus trouvé des

ganglions elle me confirme qu'ils sont tous dans l'aine de la jambe droite et ce qui dérange c'est qu'il me font trés mal

Résultat des courses scanner+biopsie d'un ganglion vendredi 31 05 pour savoir si rechute ou pas..................

Encore une semaine de stress c'est pas grave pour l'instant je suis confiant,et si il est là c'est un nouvau combat que

je vais gagné Merci mon DIEU

A bientot pour plus de nouvelles  bisoux à tous

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#7 25-05-2012 07:20:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute??????? Jai peur

Je te souhaite beaucoup de courage...il n'y a rien de plus stressant que t'attendre des examens et ou des résultats
(nous nous devons attendre encore 1 mois)
En tout cas, tu as l'air d'avoir le moral et c'est ce qui compte, d'autant plus que ce ne soit pas sur qu'il s'agisse d'une rechute.
m.... pour vendredi et donnes nous vite des nouvelles
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#8 25-05-2012 11:59:03

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Rechute??????? Jai peur

Merci Firstninette pour ton message oui quoi qu'il arrive je vous tiendrai au courant.

Dur dur pour vous 1 mois c'est vraiment trop long,quoique moi on me fait la biopsie vendredi mais faudra analyser

donc attente obligatoire .

Gros bisoux à vous à trés bientot

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#9 25-05-2012 15:35:57

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Rechute??????? Jai peur

coucou pinomaz,

Je suis avec toi dans ce combat, dans cette attente...

biz
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#10 25-05-2012 17:19:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rechute??????? Jai peur

La patience est de rigueur...tiens nous au courant !
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#11 25-05-2012 17:34:50

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Rechute??????? Jai peur

Oui la patience on ne connait que ca ....


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#12 30-05-2012 01:49:28

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Rechute??????? Jai peur

Salut Pino
Courage pour ta biopsie vendredi, je penserai à toi. Les résultats arrive quinze jours après et là au moins tu sauras où tu en es.
S'il faut recommencer à se battre, il faut y aller, Lymphi ne lâche pas le morceau mais on finira bien par l'avoir...
Bon il se fait tard, je n'ai toujours pas sommeil et demain je vais à l'hôpital de Mont de Marsan pour une transfusion de globules rouges...
Espèrons que ça va me remonter un peu.

Irabaziko dugu (nous vaincrons)
Agur eta laster arte

Miguel

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#13 02-06-2012 00:32:32

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Rechute??????? Jai peur

Salut à tous voilà résultat de la prise de sang mauvais

résultat scanner "des ganglions partouts"

Hematologue confirme une rechute donc lundi repose cathetaire mardi debut de la chimio sans attendre resultat de la

biopsie se serra une chimio de" 2ém ligne" comme elle dit

voila a+

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#14 02-06-2012 05:30:24

Miguel
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-04-2012
Messages: 2

Re: Rechute??????? Jai peur

Courage camarade de combat, maintenant tu sais ce qu'il te reste à faire lutter, ne pas baisser les bras et garder le moral. J'en suis à ma 2ème cure et je viens de passer 2 jours à l’hôpital à me faire transfuser.. j'étais un peu faible, mais là c'est reparti, la semaine prochaine TEPSCAN et en suite 3ème couche...

Irabaziko dugu
Agur eta laster arte

Miguel

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#15 02-06-2012 08:42:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute??????? Jai peur

Je suis désolée pour ta rechute. Mais je suis sûre que ton combat va être gagnant.
C'est bien que l'hémato décide de commencer déjà le traitement.
Bon courage pour la prochaine semaine.

Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#16 02-06-2012 18:42:09

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Rechute??????? Jai peur

Bonjour!...

Tout d'abord je te souhaite beaucoup de courage!...

les rechutes meme après un conditionnement lourd et autogreffe ne sont pas rares, au contraire...
il existe differentes possibilités de traiter les rechutes mais il est vrai que plus on monte dans les thérapeutiques, plus ca devient compliqué!...

J'ai eu moi meme un lnh b diffus à grandes cellules, très agressif, une forme très rare pour lequel j'ai eu ' rechutes et autant de lignes de traitement...
j'ai cumulé un grand nombre de problèmes et difficultés notamment une encéphalite herpétique et une chimio palliative de fin de vie...et pourtant je suis encore la!!
j'ai 28 ans et tout à commencé à mes 20 ans!!...
je te laisse imaginer ma joie quand l'année dernière, après une allogreffe de csp, je fus enfin en rémission prolongée!...
et ca fait 16 mois que ca dure!!...

alors garde confiance en toi et en l'équipe médicale...

il y a beaucoup d'espoir!...

mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#17 02-06-2012 19:53:02

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Rechute??????? Jai peur

neness70 tu vas être "le moteur" pour pinomaz.
Moi j'avais une biopsie le 26/4 et il y a  10 jours j'ai aussi su que je commençais de nouveau de la chimio. Bienvenu au club des supers battants

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#18 04-06-2012 12:42:23

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Rechute??????? Jai peur

Neness tu as un parcours de ouf

Merci mon DIEU pour ta rémission , ce matin on m'a posé un nouveau cathétere tous va bien demain chimio

Neness merci pour tes encouragements sa donne la force merciiiiiiiiiii  a bientot

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#19 04-06-2012 12:57:40

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Rechute??????? Jai peur

Ah là là là, des mauvaises nouvelles par ici que je viens de lire ;( Désolée pour cette rechute, Pinomaz!

J'espère que cette nouvelle ligne de traitement va t'amener enfin une longue rémission et solutionner tous les problèmes....

Courage à toi pour affronter une nouvelle fois les traitements!
Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#20 04-06-2012 13:40:28

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute??????? Jai peur

Je t'envoi beaucoup de force et de courage pour affronter à nouveau ce crabe!!!
Gardes confiance en toi et dans les traitements.

Bisous
Amitiés
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#21 04-06-2012 13:51:40

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Rechute??????? Jai peur

Coucou!...

Contente que mon témoignage puisse te donner de l'espoir pour continuer tes traitements et croire en une réelle rémission!!...

Comme tu dis, j'ai eu un parcours de "ouf"!!...à la quatrième rechute j'avoue que je n'y croyais plus...et les médecins non plus...
la confiance était rompue c'est la raison pour laquelle j'ai demandé un autre avis et je suis partie ailleurs!!...
la chimio palliative après des années de combat, je ne l'acceptais pas...
et puis j'ai eu la chance de pouvoir etre prise en charge ailleurs, autrement...

un protocole simple, rien d'extraordinaire m'a sauvé la vie et m'a permis de faire l'allogreffe!!...

je dois signaler tout de meme un élément d'importance, c'est la présence depuis le tout début de ma maladie il y a 9 ans de mon chéri qui fut pour moi une source de motivation et un rocher auquel je me suis accroché quand tout était trop difficile...
il a tout fait pour moi...

meme si je suis obstinée et très volontaire, il est bon de pouvoir s'appuyer sur un entourage proche et solide...

Nul doute que tout se passera bien pour toi!!...

la recherche et les traitements avancent à grands pas et beaucoup de solutions, meme dans les cas difficiles peuvent etre proposés...

beaucoup de courage alors!!...

et donne nous des nouvelles...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#22 09-06-2012 13:00:34

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Rechute??????? Jai peur

Salut à toutes et à tous salut à toi Neness je viens vous donner quelques nouvelles,je suis sorti hier aprés 3jours

d'hospitalisation démarrer ma chimio de ligne2 à base de (cytarabine et cisplatine) +médicament maintenant 28 j

jours à la maison et on recommence.........La chui complétement patrac trés fatigué mais ca va remonté,sinon pas

trop pertubé par des effets secondaires.J ai eu drois à une piqure ce matin de Neulasta voila tout mes amies te amis

si y a du changement vous serrez mis au courant en attendant tout ok à trés bientot .

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#23 09-06-2012 13:21:55

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Rechute??????? Jai peur

Coucou Pinomaz,

on sera  là pour te soutenir dans ce combat, te redonner la force d'y croire qd tu n'y croiras plus. Quand il y a de la vie, il y a de l'espoir. J'avoue neness en est un super exemple, d'ailleurs chapichapeau neness pour n'avoir rien lâché ainsi qu'à ton chéri ( qu'est ce qu'on ferait sans eux, ils sont incroyables).
Il y a aujourd'hui beaucoup de protocoles qui existent, c'est une chance. Ils ont fait beaucoup de progrès ces dernières années.
Après que tu sois sonnée, à terre, c'est normale... mais tu te relèveras pour mieux de battre, chaque chose en son temps. Tu as le droit à des moments d'être désespérée, d'avoir peur, cela ne veut pas dire que tu ne te bats pas. Une rechute, c'est très angoissant, je sais ce dont je parle.

On est derrière toi
gros bisous
Krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#24 10-06-2012 20:11:42

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Rechute??????? Jai peur

comme dit krolette on se soutient y a rien de mieux

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#25 12-06-2012 10:53:09

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Rechute??????? Jai peur

Salut Pinomaz
J'espère que la forme est revenue et que les médicaments que tu dois prendre sont faciles à digérer. Faut pas s'inquiéter des hauts et des bas de forme, c'est la normale après la chimio. Moi je reviens de ma troisième cure (pas tout à fait fini, il me reste une petite injection vendredi) et pour l'instant ça va. En ce qui me concerne, j'ai du mal à supporter le NEULASTA, et pour toi c'est comment ?
La rechute, c'est vrai que c'est dur à supporter et c'est naturel de s'inquiéter, mais faut faire confiance à nos toubibs, la science fait des progrès tous les jours.
Courage, on se suit de peu et on arrivera au bout bientôt.

Irrabaziko dugu
Agur eta laster arte

Miguel

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