France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 09-07-2012 13:50:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Coucou Krolette,
un message pour demander de tes nouvelles
Comment te sens-tu?
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#77 10-07-2012 16:01:04

ghassen
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-07-2012
Messages: 3

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour tout le monde

Je suis Tunisien et mon frére est atteint par un Lymphome nasal NKT, son diagnostique est trés recent (Mars 2012). Selon les medecins c'est un Mycosys Fungoide qui s'est transformé en lymphome au fil des années. Jusqu'à Fevrier dernier il était en pleine forme mis à part le fait qu'il souffrait de temps en temps de lésions cutanées auxquelles il n'a pas trouvé de reméde efficace.

Il y'a 2 ans il a commencé à frotter ces lésions avec des feuilles de noyer et elles partaientt aussitôt comme par miracle !!! En Fevrier il a constaté la presence de gonglions aux niveau des jambes, aprés une biopsie les medecins ont conclu que c'etait un Lymphome T.

Je dois dire que le traitement qui lui a été administré (interferon) a trés forte dose lui a causé des douleurs horribles au niveau des plantes des pieds. D'aprés les medecins ce type de lymphome est trés rare notamment en Afrique, il est partie en France avant hier pour faire d'autres analyses et peut être bien continuer son traitement labà. J'aimerai aussi signaler que ces medecins comptent  analyser les feuilles de noyer dans l'espoire d'en extraire la substance qui lui soignait son Mycosys Fungoide on ne sait jamais ... je lui espére ainsi qu'a tt ceux qui sont atteints par cette maladie un prompt retablissment.
Je reste à votre dispo si vous avez  des questions.

Merci

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#78 10-07-2012 16:49:44

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour Ghassen,
Bon courage à ton frère, il est suivi où en France? Tu trouveras d'autres personnes atteintes de lymphome T ici qui pourront t'aider.

Et Krolette, comment vas-tu. Viens vite donner des nouvelles tu nous manques.
gros bisous à toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#79 10-07-2012 18:23:18

ghassen
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-07-2012
Messages: 3

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Salut Nour

Il est allé voir un . à Rouen ce matin, l'analyse supplémentaire sera prête Jeudi. Y'aurait il des cellules de soutien dans les hopitaux à Paris ou il peut rencontrer d'autres patients et parler de sa maladie?

Merci

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#80 16-07-2012 12:50:04

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Krolette,

Comment vas tu ??


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#81 17-07-2012 14:35:50

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

coucou tout le monde,
désolée de ne pas avoir donner de nouvelle plus tôt.
Je suis de nouveau hospitalisée depuis une semaine pour un fécalome (gros bouchon de selles dans le côlon)où mon corps est mis à rude epreuve car beaucoup de douleur abdominales avec des spasmes insupportables. Je suis sous un équivalement de morphine, j'ai eu beaucoup de lavment, purge mais c'est très lent à partir car il est visiblement très gros selon les digestifs. J'espère que ça ira rapidement mieux.
je vous embrasse bien fort
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#82 17-07-2012 18:01:30

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour Krolette,

courage à toi ! C'est surement très difficile alors tiens bon et n"hésites pas, quand tu le peux bien sur, à venir ici trouver un peu de réconfort. On t'"aidera comme on pourra mais tu ne seras jamais seule, sois en certaine !!!

Mes amitiés.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#83 17-07-2012 21:00:10

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Coucou Krolette

Merci, pour ces nouvelles pas marrantes mais néanmoins rassurantes!
Bon courage à toi,cela ne doit pas être facile mais tu es dans de bonnes mains.Je ne suis pas une <addict >de l'écriture mais je prends régulièrement connaissance des posts de tous les membres du forum,je suis contente de t'avoir lu..

A bientôt ,prends soin de toi


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#84 18-07-2012 14:20:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Allez Krolette accroche-toi !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#85 19-07-2012 10:13:33

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour Krolette
Merci de donner des nouvelles.
Encore une tuile mais tu es forte, bon courage!!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#86 19-07-2012 18:54:06

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

courage Krolette, ça va aller encore 1 peu de patience
bisous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#87 19-07-2012 21:50:50

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Beaucoup de courage à toi...
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#88 23-07-2012 18:48:34

kiwi
Membre
Date d'inscription: 21-06-2012
Messages: 28

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

De gros bisous en passant sur le forum. Des ondes positives et beaucoup de courage à toi.

Keep going hard and in good mind.

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#89 24-07-2012 19:13:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Krolette, juste un petit mot pour te dire que je pense à toi ! J'espère que ton problème va s'arranger pour que tu regagnes ton chez toi !Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#90 24-07-2012 19:52:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Gros bisous, ma Krokro ! j'espère que tu es sortie de l'hôpital.
Donne nous des nouvelles quand tu pourras.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#91 25-07-2012 10:11:18

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bon courage Krolette, on attend de tes nouvelles.
Sois forte comme tu l'as toujours été. Bises


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#92 31-07-2012 20:26:04

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

qq'un a des nouvelles ?? ça fait longtemps maintenant...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#93 08-08-2012 00:44:24

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Courage Krolette, essaie de garder en tête les rémissions que tu as réussi à atteindre. Tu as déjà réussi et tu réussiras encore cette fois-ci.
Tout comme toi j'ai un LNH a cellule T très agressif. Après 2 rechutes dont une post autogreffe (14mois en rémission) j'ai reçu d'autres chimio et 2 traitements de Brentuximab en février et mars dernier. Me revoilà en rémission et je t'en souhaite tout autant. On peut le battre ce méchant lymphome et combattante comme tu es, je suis certaine que tu va réussir. Donne-nous des nouvelles quand tu te sentiras bien. D'ici la, toute mes pensées seront vers toi et ta famille.
Grosses bises.

Dernière modification par genny (08-08-2012 00:44:34)


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#94 24-08-2012 16:25:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Krolette, comment vas-tu ? Donne nous des nouvelles si tu le peux, on s'inquiète un peu...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#95 26-08-2012 16:04:51

Noura
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 2

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour à tous,

J'ai l'immense tristesse de vous annoncer que Carole, ou Krolette, nous a quittés vendredi 17 Aout, après une série de complications dont son courage, notre amour et les efforts des médecins n'ont pu la sauver. Elle a été enterrée mardi 21 Aout à Marseille, lors d'une très belle cérémonie en présence de tous ses proches.
Carole a fait preuve jusqu'au bout d'un courage et d'une ténacité incroyables, et était prête à franchir toutes les montagnes, mais le combat était trop inégal.
Merci à tous de l'avoir soutenue tout au long de cette année difficile ; je suis sa meilleure amie, et elle m'avait souvent parlé de vous, du réconfort et de l'espoir qu'elle puisait dans vos témoignages. J'ai longtemps hésité avant de vous écrire, mais je pense que vous étiez devenus très proches d'elle dans ce combat que vous partagiez, et que vous avez le droit de savoir, même si c'est douloureux.
Je vous souhaite à tous le meilleur pour la suite, et de garder espoir en la guérison, cet espoir qui nous donne la force d'avancer et qui est bien souvent récompensé. Le souvenir de Carole, de son énergie et de son amour nous guidera pour surmonter cette épreuve, et continuer d'avancer...

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#96 26-08-2012 17:10:36

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

C'est tellement triste, elle était si jeune, je pense à son mari, ses parents qui comptaient tellement pour elle.
Encore une petite étoile au ciel de FLE...
Au revoir, Krokro... ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#97 26-08-2012 18:17:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour Noura,

Merci de ton message, je venais tout juste de lui envoyer un mail en privé pour prendre de ses nouvelles m’inquiétant de ne plus la voir...
Ça glace le sang. Elle était si courageuse ! Grosses pensées pour vous tous.

Au nom de FLE, je vous présente ainsi qu'a toute sa petite famille nos plus sincères condoléances.

Il faut garder la niaque pour elle, amis lymphomanes je compte sur vous, on ne baisse pas les bras et on s'accroche. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!!

Sincères Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#98 26-08-2012 19:19:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Une étoile de plus ! Décidément cette année est bien triste sad

Merci d'avoir pris la peine de nous informer. Une étoile de plus... Toutes mes pensées pour sa famille et ses amis. Parfois le courage et la combativité ne suffisent malheureusement pas...

Bien amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#99 26-08-2012 19:42:46

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

toutes mes condoléances .....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#100 26-08-2012 20:03:53

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Merci Noura et toutes mes condoléances.

Toutes mes pensées vont à sa famille, notamment sa maman qui s'est bcp battue à ses côtés, à son mari dont elle parlait souvent et tous ses proches.
Krolette restera un exemple pour tous, du courage, de la bonne volonté, de l'optimisme et des précieux conseils. Merci à elle.

On continue à se battre pour elle et les autres étoiles parties trop vite.

Bien amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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