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#1 24-05-2012 11:59:18

marionnette
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 31-10-2011
Messages: 9

Suivi post chimio, Help

Salut à tous,

Je suis en rémission complète depuis quelques mois, d'un lymphome T anaplasique ALK+ agressif, au stade IV avec atteintes musculaire, pulmonaire, hépatique, pancréatique et osseuse. J'étais déjà au stade IV quand j'ai eu mon 1er symptôme...

Ma dernière chimio date du 17 février 2012, J'ai eu ma consultation hémato le 14 mai qui ne s'est pas très bien passée.
Deux heures de retard sans excuses, mais bon passons.

Je ne me sens pas très à l'aise dans ce bureau... L'hémato attends que je parle, je pose donc mes différentes questions.
Après avoir épuisé mon stock de question, en oubliant certaine car mal à l'aise.. Je lui demande comment se passera le suivi.

Et là, la grosse claque : pas vraiment de suivi, pour lui c'est la clinique qui prime "c'est une question de bon sens". Mais problème, la clinique s'est montrée tardivement chez moi...
De plus je n'ai même pas eu droit à une prise de sang, alors que la dernière qui datait d'un mois n'était pas revenu à la normale.

Je ne me sens pas du tout en sécurité avec lui, ni écouté, ni comprise et pas du tout rassurée.
J'ai l'impression que j'ai eu une simple grippe avec lui. Il était très désinvolte avec ce qui m'est arrivé, je me suis tellement sentie incomprise que je n'ai même osé lui parler des problèmes que j'ai eu pdt la chimio, mon ressenti etc.
J'avais même une très grosse envie de pleurer en sortant de cette consultation :-/ :-<

J'aimerais avoir des témoignages, si quelqu'un a vécu la même chose que moi... quelques conseils..
Au plaisir de vous lire
Merci beaucoup à tous

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#2 24-05-2012 14:09:49

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Suivi post chimio, Help

Bonjour,
j'ai été traitée pour un lymphome B à grandes cellules d'Août 2011 à Février 2012. J'ai eu de la chimio, une autogreffe en décembre et de la radiothérapie en février.
Lors de mon RDV de février avec l'hématologue, il a espacé les prises de sang à une par mois et a supprimé mes médicaments à part un antiviral.
Je suis retournée le voir la semaine dernière et il m'a rassuré : mes analyses de sang font le yoyo et pour lui il n'y a rien d'inquiétant. Elles redeviendront "normales" dans plusieurs mois. Il m'a donc prescrit une prise de sang tous les trois mois et a supprimé le dernier médicament qu'il me restait.
Il ne voulait pas que je passe de TEP-scan ni de scan car pour lui j'ai été trop exposée à tous ces rayons pendant les traitements. J'ai alors insisté pour en passer quand même un puisqu'il n'y en a pas eu depuis la fin des traitements et j'aimerais quand même savoir si la nécrose est toujours là après la radiothérapie !
Je passe donc un TEP-scan en juin et si tout va bien, il n'y en aura pas d'autre. Il m'a dit que l'on prévoira des examens que si j'ai des signes cliniques... Comme toi ça me stresse un peu parce que l'on a découvert mon lymphome que parce qu'il comprimait mon coeur... J'ai donc été hospitalisée en urgence et j'ai bien failli y passer...
Pour mes parents, l'hématologue ne prendrait pas de risques s'il pensait qu'ils y en avaient. Ils me disent que cette distance est rassurante et qu'elle va me permettre de penser à autre chose et de reprendre une vie "normale".
Moi qui pensais que j'aurais un RDV tous les 3 mois avec scan et TEP-scan...
Ce qui me rassure c'est que mon hématologue m'a donné son mail et que dès que quelque chose me travaille, je lui envoie un mail et il me répond toujours très rapidement.
Je pense que de toute façon, on a tellement peur que ça revienne qu'au moindre signe on ira consulter. Je me dis d'ailleurs que si j'avais écouté tous ces signes avant, on aurait sûrement pu détecter ma maladie plus tôt...
Voilà ce que je peux te dire.
Bon courage, l'après maladie n'est pas simple à vivre mais il faut être patient. Si on a pu vaincre la maladie, on arrivera à retrouver une vie heureuse !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#3 24-05-2012 20:28:36

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Suivi post chimio, Help

Ma chère marionnettte,

Je te comprends très bien... la sensation d'être incomprise, qu'on banalise ce qu'on a ou que certains médecins butés qu'ils sont ne nous laissent même pas en placer une pour exprimer nos émotions, répondre à nos questions. J'ai eu plutôt de la chance à ce niveau là car mon hématologue est incroyable, l'équipe de la greffe pour le coup, ça a été plus difficile, plus froid notamment avec un où carrément je l'ai envoyé chier tellement il a été insupportable et d'ailleurs, je te le dis en tant que patiente et médecin: certains usent et abusent et il faut aussi les recadrer! Alors n'hésite pas non plus, si cela est nécessaire pour te faire entendre. Heureusement ils ne sont pas tous comme ça, alors si tu te sens incomprise et que le courant ne passe pas avec lui, n'hésite pas à choisir ton interlocuteur... j'imagine que tu as dû rencontrer d'autres hémato.

Sinon pour ce qui est du lymphome T anaplasique, saches que mon hématologue me dit la même chose: il est très clinique. En effet, ce lymphome se développant très vite, on le sait avant même de faire des prises de sang. On le diagnostique quasiment toujours à un stade 4 car se développe très rapidement. Ca a été mon cas aussi, tu as lu ma file. les prises de sang se modifient après que les signes cliniques apparaissent. Tu es en rémission complète, tu n'as pas les signes du début de ta maladie... Tout va bien, même si je ne sais que trop que la fatigue faisant fait monter l'angoisse etc, etc... C'est une bataille de chaque jour, vivre au jour le jour, y aller étape par étape mais tu ne soupçonnes pas tes ressources, tu y arriveras.

Si tu veux nous exprimer toutes tes difficultés physiques et psychologiques par lesquelles tu es passée pendant la chimio, n'hésite pas. Entre les douleurs, les problèmes digestifs, notre corps de femme qui se transforme, notre caractère qui se modifie etc... parfois on ne se reconnaît plus, c'est dûr! Mais la vie avec l'énergie pas à pas qui reprend le dessus revient et on se retrouve, n'en doute pas. Tu retrouvera ton corps, ton esprit et ta vie.

je t'embrasse affectueusement
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#4 24-05-2012 21:30:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Suivi post chimio, Help

Hé oui c'est ce que je dis toujours il ne suffit pas d'avoir la technique, si on n'a pas le côté humain, on n'est pas un bon professionnel. Dans ce genre de pathologies, c'est essentiel !

Courage ! Et nous on est là !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 24-05-2012 21:42:12

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Suivi post chimio, Help

Bonsoir,

ma maman a un lymphome t anaplasique alk- diagnostiqué à un stade 4. Son hématologue n'est pas trés réconfortant : pas un seul mot d'encouragement, pas de compassion.
Ma maman a pleuré à plusieurs reprises dans son cabinet.

Je comprend que ces medecins doivent être "blindés" par leurs émotion, mais juste un peu d'humanité et de compassion rendraientt le patient plus serein pour aborder les traitements et le suivi post chimio!!!!

Penses que tu es en rémission complète et écoutes toi

Bon courage, gros Bisous
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#6 25-05-2012 10:23:20

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Suivi post chimio, Help

Marionette

Comme disais Krolette il ne faut pas hésiter à demander à changer d'hématologue si tu te sens pas en confiance.
Moi mon h"matologue du début, on m'a dit tout de suite que les hématologue ne parlaient pas beaucoup et fallait leur arrcher les vers du nez.
alors j'ai dit ouvertement dés le début :"Docteur, peu importe que les nouvelles soient positives ou négative, étant malade , je veux être avoir toutes les informations sur ma maldie et mon évloution. Je ne pourrais pas me batre , si je connais pas mon adversaire. Je vous demande pas de compte rendu détaillé mais au moins m'expliquer ce qui va se passer et ce qui va ou pas." A partir de ce jour là j'ai eu toujours des réponses à mes questions et il m'expliquait au début où on en était et où on allait.
faut faire le forcing, car le seul droit que nous avons c'est d'être informé de notre état de santé. Et les médecins doivent s'y plier. Pas de réponse je bouge pas et je le lâche pas.
Malgrés notre combat contre la maladie , il faut aller aussi au combat de l'info. Mais c'est super important, d'avoir de l'info.
J'arrive bientôt sur LILLE , je vais venir t'aider lol
gros bisous
patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#7 26-05-2012 12:59:02

marionnette
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 31-10-2011
Messages: 9

Re: Suivi post chimio, Help

bonjour à tous,

Merci à vous(amande-in, krolette, annie, firstninette et patrick) pour vos réponses, je me sens écoutée et moins seule.
Je suis infirmière et dans l'hôpital dans le lequel je travaille, il y a un service d'hémato. Dans ce service je connais quelqu'un qui y travaille. Cette personne a expliqué mon cas au chef de service, qui a été formé au CHr. Lui fait prise de sang tous les 3 mois au départ en fonction des atteintes que j'ai eu (CPK, bilan hépatique et LDH) et radio de thorax. En revanche pour le tep, il est d'accord avec l'autre... Il a même demandé le nom de mon hémato parce qu'il ne comprenait pas.

J'ai aussi une amie qui travaille en réa au Chr, et un des médecins de son service connaissait l'interne que s'était occupé de moi. Il l'a donc appelé et elle aussi ne comprenait pas, elle lui a dit qu'habituellement il y a un suivi.. Elle se renseigne donc auprès de mon hémato et rappelle le réa...

La suite au prochain épisode! ;-D

Plus on est mieux c'est pour la bataille patrick :-D

Bisous à tous

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