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#26 30-05-2012 13:34:08

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci Mick! L'iode, en fait, j'ai trouvé... agréable!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#27 30-05-2012 15:33:45

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostic tombé...

Hello Meïla!

Je voulais juste t'envoyer du courage et beaucoup d'ondes positives smile
Je suis en rémission d'un lymphome de Hodgkin stade 3 depuis un peu plus de 2 ans maintenant, et quand je regarde en arrière, je ne garde pas un "horrible" souvenir des traitements, contrairement à ce qu'on pourrait croire.. smile
On est très bien entourés, les docs sont compréhensifs et à l'écoute, les traitements efficaces (parfois durs, mais c'est pour une bonne cause!).
N'hésite pas à poster ici, j'y ai trouvé beaucoup de réconfort quand je suis passée par la case lymphome, et je vais essayer à mon tour de remotiver les troupes qui ont besoin de courage smile


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

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#28 30-05-2012 17:46:48

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci beaucoup, Del, c'est gentil smile


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#29 30-05-2012 20:45:40

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Diagnostic tombé...

Moi aussi je t envoi du courage!!! et ca en vaut la peine!! il y a un an j etais a ta place et c est NAPO, ptit chat, gye...steph national, kate , ludi qui ont été la et cela restera a jamais ds un coin de mon coeur a les aimer! comme le dit del pour moi aussi TOUT a été positif et suis fiere d etre passé par la car on ouvre les yeux et la vie est dix fois plus joli! je ne poste plus je viens vous lire mais en silence! je tenais a te dire que d ici peu tu sera a ma place et tu savoureras la vie! je pense a vous tous!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#30 31-05-2012 06:39:24

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci à toi aussi Mataureva...
Moins optimiste ce matin, très mal dormi. Mais ça va, ça vient, c'est un peu les montagnes russes en ce moment.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#31 02-06-2012 03:17:38

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

j'ai fais le prélèvement de moelle, j'ai assez mal, impossible de dormir sur le dos.
J'ai honte, j'ai failli céder à la panique avant l’anesthésie. Pas à cause de l'examen mais de la situation dans son ensemble. Faut dire que j'ai attendu 4h; malgré un bon bouquin j'ai pas pu m’empêcher de cogiter. J'ai l'impression de vivre un cauchemar, dire que tout ça ne fait que commencer... j'ai intérêt à "m'endurcir" un peu...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#32 02-06-2012 09:14:33

marie34
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Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: Diagnostic tombé...

Mais tu n'as pas du tout à avoir honte!!!
Si ça peut te rassurer la ponction de moelle et la pose du PAC ont été pour moi les plus durs moments de mon traitement..
J'ai complètement craqué le jour de la ponction et j'ai pleuré comme une gamine. En fait je réalisait alors que j'étais vraiment malade et que le cauchemar commençait. Ca a été une période trés difficile...
La suite?...et ben honnêtement j'ai assez bien vécu les traitements...j'ai encaissé et aujourd'hui je suis "guérie"
Tout ça pour te confirmer que j'ai partagé tes sentiments, et que tu as sans doute fait le plus dur à l'heure actuelle
Tu n'as pas à t'endurcir, le courage tu l'as déjà...pour prendre tout ça en pleine face...


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

" Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat" ( Rousseau)

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#33 02-06-2012 10:22:12

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

Je ne pourrais pas dire mieux que Marie, tu as déjà beaucoup de courage comme ça pour affronter tout ce qui t'arrive!

Puis, tu sais, à chaque jour sa peine, dis-toi toujours ça....demain, ça ira un peu mieux peut-être wink

Pour tout te dire, moi, ce n'est pas seulement pour la ponction de moelle que j'ai craqué, pleuré, mais pour le tout; les larmes coulaient avant la pose du PAC également; avant chaque cure de chimio, je ne pouvais pas dormir la veille, j'étais stressée rien que de penser à la "bombe atomique" que j'allais recevoir et tous ses effets qui faisaient trembler mon corps entier... tout ça pour te rassurer que tu n'es pas la seule à avoir ressenti tout ça...

haut les coeurs, Meila, et tu verras que dans un an, tout ça sera bien derrière toi wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#34 02-06-2012 10:40:43

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

C'est exactement comme tu le décris, Marie. Et le PAC aussi j'appréhende beaucoup.
Merci Ioana, aussi; merci toutes les deux, vous me soulagez de savoir que je ne suis pas seule... Merci.


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#35 02-06-2012 18:39:15

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Je viens juste d’enlever mon pansement et je m'aperçois que j'ai un point! Enfin deux, une croix, quoi.
Croyez vous que ça se résorbe tout seul, comme fil?
Personne ne m'a rien dit, juste d'enlever le pansement quand je veux, aucune ordonnance, aucune précaution particulière?!?


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#36 02-06-2012 19:12:29

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Diagnostic tombé...

Moi aussi çà me faisait une petite croix.
Par contre, moi fallait la nettoyer et remettre un pansement tous les jours jusqu'à ce que les fils soient enlever.
Pour le PAC çà va vite à poser tu verra et tu ne sentira rien. Le seul inconvénient c'est de les entendre te le poser car  c'est en anesthésie locale normalement.
Mais il ne faut pas que tu t'inquiète tout se passera bien mais je sais que cette situation peut parfois être angoissante.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#37 02-06-2012 19:18:25

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci Popo, c'est gentil d'essayer de me rassurer!
Mais je m'inquiète de ces fils maintenant, je trouve bizarre qu'on ne m’ait rien dit, j'ai remis un pansement pour l'instant, j'appellerai demain.


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#38 02-06-2012 19:24:56

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Diagnostic tombé...

Oui, renseigne toi auprès du chirurgien qui t'as fait la ponction ou au pire ton médecin traitant.
Moi à ta place quand j'enlève le pansement je nettoierai avec un peu de désinfectant et je remettrai un nouveau pansement.
Par contre, c'est pas normal qu'il ne t'ait rien quand tu es sorti de l'hopital


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#39 02-06-2012 19:36:38

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Diagnostic tombé...

courage, moi la ponction à la hanche, petite anesthésie locale même pas mal mais chute de tension par peurrrrr hi hi

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#40 02-06-2012 19:37:53

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

je vais faire comme ça.
Effectivement c'est pas normal, ça entame ma confiance, là, pas cool.
Déjà que personne ne m'avait dit de prendre une douche à la bétadine, et quand j'ai appelé au secrétariat on était incapable de me dire où allait se faire la ponction.
Jusque sur la table d’anesthésie où elles m'ont fait un ballet de "on l'a retourne? on l'a retourne pas?"
Ayé je suis en colère sad


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#41 02-06-2012 19:40:25

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Diagnostic tombé...

tu n'as pas fait la ponction dans de super condition à ce que je vois.
tu es suivi ou ?


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#42 02-06-2012 20:07:26

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

A Toulouse, c'est ma généraliste qui m'a envoyé vers cette clinique. D’ailleurs le doc n'est pas hémato, mais oncologue.
Sans anesthésie Amande, t'es courageuse smile


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#43 03-06-2012 21:02:41

Del
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostic tombé...

Hello Meïla!

Comment ça va aujourd'hui? Tu as moins mal?
Pareil qu'Amande pour moi, ponction de moëlle avec une petite anesthésie locale, si je me souviens bien..? Pas de point de suture ni rien, et après, l'impression d'avoir fait une mauvaise chute.. Mais j'avais vraiment les boules avant, mon hémato m'a fait donner une dizaine de gouttes de Lysanxia avant de la faire tongue

Moi je craquais toujours avant les interventions, quand mon entourage n'était plus présent.. Genre, à chaque fois dans le couloir d'entrée du bloc, pour l'ablation du ganglion, pour la pose du PAC, le prélèvement de tissu ovarien,... Mais les infirmières ont toujours été super gentilles, et je leur disais que "c'était le trop de pression qui sortait", en riant et en pleurant en même temps.. wink

Je ne sais pas si c'est faisable pour vous en France, mais moi, la pose du PAC, j'ai demandé à ce qu'on me la fasse sous anesthésie générale. A peine endormie, déjà réveillée, et on entend pas les bruits et les commentaires des médecins.. C'est déjà ça de pris, et c'est moins stressant wink


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#44 03-06-2012 21:10:35

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

Coucou Del!
Ça va mieux aujourd'hui, j'ai un peu moins mal, merci!
J'avais pensé aussi à une anesthésie pour le PAC! Je lui avais d'ailleurs demandé si il ne voulait pas le faire en même temps que la ponction, mais pas possible sad
Maintenant les 2 que j'ai faites (pour le ganglion et la ponction) ont été trop dures, trop longtemps à attendre, trop soif, trop de panique... L'idée de me revoir descendre au bloc sur le brancard me fait mal au ventre rien que d'y penser! Du coup je supporterai mieux la pose, je crois wink
Tu vis dans quel pays?


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#45 03-06-2012 21:19:18

Del
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Diagnostic tombé...

Contente de lire que ça va mieux! smile

C'est à toi de voir comment tu "supportes" le mieux les choses! Point positif de ces épreuves : tu te connaitras beaucoup mieux wink

J'habite en Belgique, pas très très loin, donc!

Et si ça peut te rassurer, le plus flippant pour moi, ça a été toute cette période que tu traverses pour le moment (le tout début, les interventions, la peur de la suite, etc), et après la première chimio, beaucoup plus zen! J'espère que la suite sera moins stressante pour toi aussi!


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#46 04-06-2012 09:10:03

Meïla
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Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Ça me rassure, oui, vraiment!
Parce que jusque là je me disais que ce n'était "rien", pour l'instant "seulement" des examens mais je me rends compte que ce que je ressens n'a rien à voir avec l'appréhension avant une prise de sang ou un truc comme ça!
Et grâce à vos messages je comprends. que ce n'est pas parce que je suis trouillarde (enfin, pas seulement wink )

J'ai appelé mon doc, je l'ai eu en personne, rassurant: le fil qu'il m'a mis est résorbable, pas de précautions à prendre.
Il était calme, il a pris le temps de m'écouter dire que ça pinçait un peu, que j'avais paniqué avant la ponction... Et il a eu quelques mots rassurants.
Je me sens plus en confiance à nouveau, ouf smile

Demain je vais voir un acupuncteur qui est vraiment super, très à l'écoute, j'espère qu'il pourra me soutenir j'ai toute confiance en lui et je crois que l’acupuncture peut bien aider à passer les traitements.


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#47 04-06-2012 10:48:01

Popo 14
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Re: Diagnostic tombé...

Tu as raison pour l'acupunture.
Moi çà m'a vraiment aidé pour les douleurs d'estomac.
J'ai regreté de ne pas avoir fait des séances dès le début du traitement.


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#48 06-06-2012 18:52:54

Meïla
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Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

ça y est, j'ai vu l’acupuncteur, et j'ai aussi fais le TEPscan.
Je compte les jours, c'est long toute cette attente.
Surtout j'ai de plus en plus mal à l'épaule et au cou, je crois que j'ai une boule énorme qui doit être en train de grossir, grossir, de jour en jour et ça devient insupportable.


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#49 06-06-2012 18:57:19

Popo 14
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Messages: 201

Re: Diagnostic tombé...

C'est vrai que l'attente est assez long pour un Tepscan par rapport à l'examen en lui même.
Pour les douleurs tant que tu n'auras pas commencer le traitement du va les avoir après tu peux prendre des anti-douleurs en attendant par moment çà fait du bien de ne plus avoir mal.
Pour ce qui est de la grosseur des ganglions je pense que c'est dans notre tête car je ressentais la même chose que toi alors qu'ils n'avaient quasiment pas évoluer.
Quand auras-tu les résultats de ton tep ?


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#50 06-06-2012 20:53:28

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

j'aurais tous les résultats en même temps mercredi prochain, si j'ai bien compris, avec le protocole et tout.
Je prends des anti-douleurs mais ça me soulage pas tellement.
Sur le scanner simple c'est quand même marqué 66 sur 58mm pour le plus gros, mais c'est sûrement en partie dans ma tête aussi car j'ai la sensation qu'il presse contre mon cœur, contre mes cervicales, contre mes poumons... Mais bon il presse bien quelque part de toutes façons vu qu'il est complétement "dedans"...


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