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#51 13-06-2012 13:51:45

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Les résultats de la moelle osseuse n'étaient pas complets, mais la concertation a statué sur mon cas.

Importante masse médiastinale
Stade II, 4 cure d'ABVD + 20 séances de radiothérapie.

Voila mon programme des prochains mois.
Et il faut que je me coupe les cheveux courts, avec un casque réfrigérant j'ai des chances d'en garder (mais courts, donc)

Première chimio prévu le 22 juin, pose du pac le 18...
Je sais bien que c'est pas le pire scénario mais c'est pas non plus le meilleur que je souhaitais.
Ça va aller... Il faut bien.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#52 13-06-2012 15:33:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Diagnostic tombé...

Bon Courage pour la suite.

On est passé par là, ça se fait et tu en sortiras vainqueur, accroches toi.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#53 13-06-2012 17:36:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Diagnostic tombé...

J'ai eu le même protocole que toi , bon courage, l'abvd est supportable, sois forte !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#54 13-06-2012 20:02:20

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Diagnostic tombé...

j ai eu pareil. juste les rayonx j en ai eu que 15 sceances... courage l abvd n es pas la.pire....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#55 13-06-2012 20:07:52

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

merci pour vos messages


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#56 14-06-2012 01:35:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

Meïla, c'est bien que tu sois à présent fixée sur le stade et donc le protocole de chimio et radiothérapie.

J'avais un stade II, tout comme toi, avec une tumeur moins importante (la pus grande faisait 4.6 cms), puis, même protocole: ABVD, 4 mois et 20 séances de rayons. Je constate que ça dépend des hôpitaux: pour le même stade, certains continuent à faire 4 mois d'ABVD, mais actuellement, on teste 3 mois seulement, pour réduire la toxicité... mon hémato, tout comme le tien, n'a pris aucun risque, j'ai eu les 4 mois....

Par contre, je ne veux absolument ni contredire ce qu'il a été dit sur ta file, ni te faire peur, mais nous sommes tous différents et chacun supporte donc de façon différente la chimio. Quant à moi, j'ai eu une très mauvaise expérience de l'ABVD, que j'ai très mal supporté. Les effets secondaires arrivaient pratiquement à chaque fois après la chimio, une demi heure après, puis, j'ai eu tous les désagréments: nausées, constipation (à cause des ant-vomitifs), fatigue extrême, allergie à la bléomycyne, j'ai développé un zona pendant le traitement, des battements de coeur insupportables et sifflements d'oreille, essoufflement (je ne pouvais plus marcher 100 mètres sans m'arrêter au moins 3 fois), etc... la liste est longue...en gros, après la journée de chimio, je ne pouvais plus bouger, ni m'alimenter pendant environ une semaine, c'est pour ça que je dis que ça a été très pénible pour moi. J'ai d'ailleurs perdu une dizaine de kilos, et depuis je suis en guerre pour les reprendre (j'en ai repris 3 ou 4n mais j'ai déjà du mal en temps normal, alors....).

Rassure-toi, c'est relativement rare de tout avoir eu, comme moi, mais je préfère quand-même prévenir, à toute fin utile. Personnellement, j'aurais bien voulu avoir ce genre de témoignage avant le début de ma chimio, j'aurais surement mieux vécu cette période très difficile et douloureuse. Car, comme beaucoup de monde, je savais en théorie que l'ABVD était bien supporté, entre les patients, et les hématos, qui me répétaient tout ça, j'y ai réellement cru. Et seulement après ma première injection, quelle fût ma surprise!!!! Quand j'ai réalisé comment moi je réagis au traitement, j'ai été non seulement déçue, mais en plus, complètement enragée et perdue, je ne comprenais plus ce qu'il m'arrivait. Il a fallu que je lise d'autres témoignages où ça se passait mal avec l'ABVD, pour pouvoir accepter mon mal-être, et toutes mes douleurs pendant et après le traitement.

Bien sur, je répète, j'espère que tu feras partie de la majorité des gens, qui supportent relativement bien ce protocole, je te le souhaite de tout mon coeur...

Courage Meïla, il faudra de toute façon commencer ce traitement pour te débarrasser au plus vite de cette saleté de maladie...

Dernière modification par Ioana (14-06-2012 01:36:00)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#57 14-06-2012 07:55:37

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci Ioana, ton témoignage est important, c'est vrai. Je m'attends à tout, tout est possible. Ce qui fais plaisir c'est de lire "rémission confirmée" ans ta signature wink
Pas trop le moral aujourd'hui, je me raccrochais à des illusions (ne pas perdre mes cheveux, ne pas faire de rayons, faire que 3 mois de chimio...) je redescends sur terre.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#58 14-06-2012 09:07:36

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: Diagnostic tombé...

Aller courage Meila!
L'ABVD est supportable ( j'ai eu 6 cures) les plus dures étant les dernières
Au fur et à mesure de l'évolution des effets secondaires mon médecin a adapté les médicaments qu'il me donnait pour le gérer et ça s'est "bien" passé...
C'est loin d'être une partie de plaisir..mais a t-on le choix?
Penses à ta fille quand ton moral n'est pas là, c'est pour elle que tu te bats
Tu verras : la coupe garçonne ça plaît à de nombreuses personnes wink
Ta pose du PAC tu l'as fais en AG ou locale?


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

" Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat" ( Rousseau)

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#59 14-06-2012 09:18:26

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Pour le PAC je crois avoir compris que ce serait une légère AG; je lui ai dis que j'avais super peur, mais j'ai aussi peur de l'AG, au final je ne sais même pas quoi espérer!
Mais ma mère sera là: elle vient 1 semaine et donc depuis la pose jusqu'à la première chimio, ça ça fait du bien smile

La coupe garçonne... Oui, ça me va, j'ai déjà fait, pendant des années... et là j'ai réussi à avoir de longs cheveux tout jolis, avec une belle coloration ambre...  Bref!

Et pour les sourcils, au fait? Ils se clairsèment?

J'ai revu l'infirmière du service elle est adorable, une vraie crème smile


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#60 14-06-2012 12:11:59

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Diagnostic tombé...

Le prochain qui dit que l'ABVD est bien supporter je le Frappe big_smile , pour moi les 6 jours suivants la chimio ,je suis vraiment mal , j'ai l'impression que mon corps c'est arrêter de vivre , chaque jour un nouveaux effets indésirables  et passer les 6 jours , il commence tout doucement a reprendre un rythme "normal " et faudra y retourner , Pose toi pas de question Meila et fonce, la victoire est au bout du chemin ,on est tous différents , moi j'ai beaucoup d'effets secondaires qui mon mis a genoux , prend sur toi , Ton corps ce défendra comme il peux , écoute le , et tout ira bien . Bisoux


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#61 14-06-2012 13:06:10

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Mick, comme Ioana on dirait! Merci pour vos encouragements.

C'est vrai que ça doit être énervant quand on souffre d'entendre ça!
Comme de voir ma généraliste (et c'est pas la seule)  toute souriante parce que bon, c'est un cancer, mais ça va, c'est un "bon"! J'hallucine!

Cette aprèm je vais au scan pour faire un repérage en prévision des rayons : j'ai pas trop compris en quoi ça consiste, ce sera la surprise...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#62 14-06-2012 14:05:51

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla,
Pour les sourcils, moi je les ai tous perdu mais çà repoussent assez vite même les cheveux (dans mon cas).
Pour le PAC, si tu as une anesthésie générale tu ne va rien sentir car sous anesthésie locale le plus dur c'est de sentir l'installation et les entendre. Une fois qu'il est mis, moi je n'ai pas ressenti de douleur particulière mais pas trop d'effort avec les bras quand même. Mais tu vasvoir au fur et à mesure cela va être appréciable de l'avoir.
Pour ma part tout comme Mick, les 4-5 jours qui suivent les chimios, je n'étais pas en super forme sauf pour la première, j'ai eu l'impression de rien avoir eu le lendemain j'étais au boulot mais pour les suivantes çà n'a pas été le cas.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#63 14-06-2012 14:11:51

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: Diagnostic tombé...

Quand je dis que l'ABVD est "supportable", je parle de mon ressenti et de ce que j'ai vécu.
Donc comme chaque cas est particulier, je confirme seulement que je "préfère" avoir eu l'ABVD qu'un autre protocole...J'ai continué à bosser et à faire du sport entre mes chimios..
C'était juste un petit clin d'oeil positif...!

Par contre à partir de ma 6ème chimio, j'avais du mal à quitter l'hopital car je ne pouvais plus marcher
Et les infirmières qui m'avaient vu en forme durant les 6 premières chimios ne comprenaient pas de me voir comme ça j'ai même eu droit à "mais qu'est ce qu'il vous arrive vous n'avez pas l'air d'aller bien"...Euh oui après une journée entière d'injection c'est pas la grosse patate!!!


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

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#64 14-06-2012 21:18:54

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Diagnostic tombé...

Je suis tout à fait d'accord avec toi marie , de toute façon chaque cas est différent ,personne ne ressent la même chose dans sont corps.courage à tous .


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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#65 18-06-2012 08:00:59

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

coucou tout le monde,

Depuis que j'ai revu l'oncologue ça va beaucoup mieux, grâce à la cortisone qu'il m'a prescrit je n'ai presque plus de douleurs et ça fait vraiment du bien smile J'ai eu l'impression de me retrouver un peu ce week end.

Je me suis coupée les cheveux. Je trouve que ça me va bien mais ma fille m'a répété 20 fois que c'était trooooooooooop moche, elle sera privée de Raiponce à vie, c'est décidé wink

Le PAC j'avais mal compris c'est une locale mais avec sédation, j'y vais tout à l'heure.

A bientôt


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#66 19-06-2012 21:29:16

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Diagnostic tombé...

coucou meïla,
j'espère que tout c'est bien passé pour la pose de ton PAC.
tant mieux si tu as pu être rassuré et si il a pu te donner quelques choses pour les douleurs.
a bientôt


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#67 20-06-2012 11:13:22

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

PAC posé, masque pour la radiothérapie prêt ( bien en avance!!)
Ça va smile


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#68 20-06-2012 11:37:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Diagnostic tombé...

Ok, bon courage.
Bisous,
Stef


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#69 22-06-2012 16:47:02

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Salut tout le monde,

J'ai eu mes premières injections ce matin. L'équipe était sympa, les infirmières attentionnées.

En partant je me sentais déjà un peu vaseuse, avec un arrière-goût (ou odeur? difficile à dire) étrange.
Le temps du trajet grosse envie de dormir, je me suis mise au lit en rentrant et j'ai dormi presque 2h.
Ensuite j'ai eu la nausée; j'ai mis les bracelets d'accupressure et j'ai eu une sensation de soulagement presque immédiate du coup j'ai grignoté un morceau (le plateau de l’hôpital était pas top top!).

J'ai le cœur qui bat la chamade et les jambes en coton, si ça doit être de pire en pire ça va être tendu!!
Je retourne au lit avec un bouquin.


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#70 22-06-2012 17:42:07

marie34
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Re: Diagnostic tombé...

Courage Meila!

Une de moins!


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

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#71 22-06-2012 18:36:45

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Diagnostic tombé...

coucou meila, comme marie l'a dit une de moins, le repos est le remède le plus efficace, si les nausées sont trop présentes n'hésite pas à en parler des solutions existent wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#72 23-06-2012 02:28:57

Ioana
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Re: Diagnostic tombé...

Meïla, tu as les mêmes symptômes que j'ai eu à la première injection: le coeur qui bat très vite, s'accélère d'un seul coup (pour moi, ça a été juste à la première comme ça, pour les autres, j'ai eu d'autres effets qui se sont développés)... et la fatigue quasi de suite après, plus les nausées.... courage, Meïla!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#73 23-06-2012 07:09:18

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

Vu les effets secondaires que tu m'as décris, Ioana, j'espère que ça va pas être tout pareil pour moi!

Les battements de cœur c'est très étrange, cette nuit y a des moments où j'ai cru faire trembler le lit!

Sinon ça va ce matin réveil à 5h30 (de plus en plus tôt, c'est dingue) vaguement barbouillée, c'est tout (Je garde les bracelets d'accupressure)

J'ai déjeuné dehors en regardant le lever de soleil et j'ai même fais une toute petite ballade pour profiter de l'air pur tant qu'il fait frais (vive la campagne)

Le seule chose qui ne va pas du tout ce matin c'est la tronche de ma nouvelle coupe de cheveux champignon, je m'y fais pas finalement  hmm


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#74 23-06-2012 08:35:11

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Diagnostic tombé...

allez courage les cheveux ca reste secondaire meme si ces pas facile....remarque tu me dira de tout raide il repousse tout frisé mais son vachement plus beau et souple...


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#75 23-06-2012 08:40:16

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Tu as raison, Rei, c'est secondaire wink
Puis ils seront plus beaux, tout neufs, c'est sûr.
Mais je crois que je vais les recouper différemment, de toutes façons l'infirmière m'a dit qu'il y avait encore trop d'épaisseur pour optimiser le casque réfrigérant.


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