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#126 15-08-2012 15:42:57

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla,

Haut les cœurs comme tu dis!
J'espère que rien de grave dans ton couple, c'est contagieux?! On peut en discuter en message privé si ça peut te soulager.

La distance a dû te fatiguer, retour au train train quotidien et tu pourras te reposer d'ici la prochaine séance.
Je t'envoie plein d'encouragements.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#127 15-08-2012 15:49:42

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla,

J'espère seulement que ce n'est pas très grave et que ça pourra se rattraper...

Haut les coeurs, Meïla, et courage dans tout ce que tu dois affronter, pour le traitement le tout le reste...

Bisous
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#128 15-08-2012 17:52:56

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Diagnostic tombé...

courage ! j'espère qUE CA VA aller
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#129 16-08-2012 16:22:08

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci pour vos petits messages.
Pas envie d'y aller demain, pour un peu j'avais presque oublié (j'ai retrouvé ma fille qui était chez ma mère depuis 1 mois, ça anime la maison!)


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#130 16-08-2012 18:08:17

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Bon courage, il faut y aller oui demain, surtout pour ta fille qui a besoin de sa maman en forme.
Sois forte. Bises.

Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#131 16-08-2012 22:06:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

Courage pour demain, Meïla, il faut y aller....

J'espère que tu ne seras pas trop mal après, puis je croise les doigts pour toi, pour le tout!

Gros bisous wink
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#132 17-08-2012 18:11:50

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

merci smile

Ça va, c'est fait. Sensation d'être ensablée, comme d'hab... quelques sales jours à passer.

Les infirmières ont halluciné de voir tous mes cheveux, c'est vrai que je n'ai rien perdu du tout même si j'en (mauvais-)rêve souvent.
Pourvu que ça dure, je m'estime très chanceuses...

Ma voisine (diagnostiquée d'un cancer du sein en même temps que moi) viens de choper un staphylocoque doré au niveau du PAC, un cauchemar sad

Bisous!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#133 17-08-2012 20:00:51

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Bon , c'est fait!
Je me rappelle cette sensation en rentrant de séance, un peu dans le brouillard.
Tu tiens le bon bout , continue, avec mon soutien.
Bises


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#134 28-08-2012 10:18:30

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Salut à tous!
Je ne voulais pas squatter le post d'Anemone mais ça m'a fait peur cette histoire de contrôle en cours de traitement, croyez vous que je dois insister pour avoir un TEP avant la fin du traitement prévu?
Il me reste encore 1 cure et demie, peut être que ça vaut encore la peine?
Nour je t'écris en privé dès que j'ai un peu de temps wink


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#135 28-08-2012 10:36:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Diagnostic tombé...

Meila chaque chu, chaque hemato ont leur propre methode et protocole, si tu nas pas encore eu de tep cest surement pour une bonne raison... Mais oui tu devrais en parler pour savoir justement le pourquoi du comment...

Gros bisous meila


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#136 28-08-2012 10:48:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Diagnostic tombé...

Meila, le mieux c'est de poser la question à ton hémato wink

Le fait de faire un TEP rajoute de la toxicité dans le corps...certains CHU du coup ne le font pas systématiquement wink

Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#137 28-08-2012 11:21:21

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci pour vos réponses.
Justement j'en ai déjà parlé, à "l'officiel" mais aussi aux deux remplaçants que j'ai vu cet été, je n'ai pas eu de réponse suffisamment précise à mon goût. Ce n'est pas "pertinent" ou pas "significatif" grosso modo voila tout.
Je vais insister pour des explications...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#138 28-08-2012 11:55:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Diagnostic tombé...

Chaque cas est differend, donc si pour toi il juge ca peu pertinent et prefere attendre pour t'en faire un ils ont surement bien reflechie... Mais oui insiste si la reponse ne te satisfait pas!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#139 28-08-2012 21:09:59

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Diagnostic tombé...

Courage meila


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#140 29-08-2012 04:19:16

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

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"Salut à tous!
Je ne voulais pas squatter le post d'Anemone mais ça m'a fait peur cette histoire de contrôle en cours de traitement, croyez vous que je dois insister pour avoir un TEP avant la fin du traitement prévu?
Il me reste encore 1 cure et demie, peut être que ça vaut encore la peine?
Nour je t'écris en privé dès que j'ai un peu de temps wink

Bonjour Meïla,

D'après ce que j'en sais, dans le protocole que tu as, il doit y avoir un TEP pile au milieu de la période de chimio. Théoriquement, ils ne peuvent même pas commencer la deuxième partie du traitement avant d'avoir le résultat de ce TEP (c'est ce que les hématos de mon hôpital m'ont expliqué, car ce TEP est obligatoire dans le protocole).

De mémoire, il me semble également que Lilly a même eu une de ses chimios retardée, justement, à cause du fait qu'ils ont oublié de prévoir ce TEP de mi-traitement, et qu'elle a du attendre le résultat de ce dernier, pour la reprise de son traitement...

Donc, j'en déduit que dans la théorie, ce TEP est impératif, et cela me semble logique, car c'est un excellent moyen de vérifier la réponse au traitement, et, en cas de réponse non satisfaisante, anticiper et changer de suite de protocole de chimio... Ce TEP est d'autant plus précieux lorsqu'il s'agit des patients présentant les tumeurs dans le thorax, donc dans le cas des ganglions profonds et non ceux superficiels (aisselles, cou... par exemple), dont l'évolution est bien plus facile à suivre, sans l'imagerie. Le TEP est le seul moyen pour vérifier, dans le cas des ganglions profonds, la réponse au traitement.

Maintenant, pour ton cas, je suppose que les médecins ont une vraie raison pour ne pas suivre ce protocole à la lettre. Peut-être que si tu insistes pour avoir une explication, ils vont te la donner?

En tous cas, courage Meïla, j'espère que les effets de la chimio se sont déjà estompés un peu...
Bisous, prends soin de toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#141 29-08-2012 10:27:24

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci pour vos réponses!

Ioana j'avoue que je ne suis pas rassurée.

Mon doc habituel était en vacances entre ma 2ème et 3ème cure (sur 3 séances) j'imagine qu'il aurait pu oublier de le programmer avant de partir.
Mais pourtant comme je l'ai dis j'en ai parlé et personne n'a fait "ha, zut, vite vite, rattrapons cette erreur!"
Pourtant mes ganglions sont effectivement profonds, impalpables.
En plus il n'est pas ., ce n'est pas un "hémato" mais en cancérologue de base (si je puis dire) du coup j'espère qu'il n'a pas commis d'erreur.
Le coup du casque réfrigérant qu'il faudrait éviter (cf le mari d'Anémone) ça me fait peur aussi!

Bon je vais essayer de ne pas trop y penser, ça ne sert à rien... mais vendredi je le harcèle!!

Sinon ça va, j'ai l'impression de mieux supporter les chimios si ce n'est quelques jours de déprime totale - mais maintenant je le sais et je les connais, alors je gère wink

Bisous!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#142 29-08-2012 11:01:22

anémone
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Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla,

Désolée de t'avoir stressée avec mes posts, ce n'était pas mon intention !
Demande à ton cancéro pourquoi tu n'as pas eu le TEP de mi traitement mais je suis sûre qu'ils ont une très bonne réponse et que tout ça a été réfléchit très sérieusement !

Poursuit ton traitement en ayant confiance, c'est déjà assez dur comme ça pas la peine de te stresser pour rien !
Il faut faire confiance à ses docteurs !

EN ce qui concerne le casque réfrigérant, c'est pareil ce n'est que l'avis d'une personne !
Pourquoi sera t-il meilleur que celui de ton doc ?

Pas de stress inutile et tiens moi au courant !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#143 29-08-2012 12:02:22

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Diagnostic tombé...

Je n'es pas eu de TEP en cour de traitement, juste une radio en plein milieu, pour mes poumons, sinon j'ai passer un tep scan 3 semaine apres la derniere cure... Donc pas de panique, je ne pense pas qu'il ai oublier mais simplement programmer apres.... De plus cette examen coute tres cher a la secu, ces pour cela qu'il n'en font pas a tout va....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#144 29-08-2012 12:53:03

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

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"Je n'es pas eu de TEP en cour de traitement, juste une radio en plein milieu, pour mes poumons, sinon j'ai passer un tep scan 3 semaine apres la derniere cure... Donc pas de panique, je ne pense pas qu'il ai oublier mais simplement programmer apres.... De plus cette examen coute tres cher a la secu, ces pour cela qu'il n'en font pas a tout va....

Le fait qu'il coûte cher à la sécu ne doit être ni une explication, ni une raison valable pour ne pas bénéficier de ce TEP. Moi, je refuse de voir les choses sous cet angle-là, désolée.... Heureusement, tu as eu la chance que le traitement fonctionne bien sur toi, autrement, tu aurais peut-être regretté de ne pas l'avoir eu, ce TEP...

A part raison particulière, je trouve justement très grave de ne pas appliquer un protocole à la lettre, car si il est prévu de cette manière, c'est parce qu'il a déjà fait ses preuves!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#145 29-08-2012 13:47:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Diagnostic tombé...

Certes, ce n'es ni une explication, ni une raison valable, mais dans le protocole ABVD, du moins quand ont me l'a expliquer, ont ne m'a en aucun cas parler d'un TEP en plein milieu du traitement...

Je pense que meila, peu le reclamer si ca peu la rassurer... Apres pour ma part j'ai fait entierement confiance a mon Hemato, je pense qu'elle savait ce qu'elle faisait... Apres je n'avais aucune facon de savoir si le traitement fonctionnait bien sur moi, je les su qu'apres mes cure...Apres je n'es pas dit que le fait que le TEP coute cher, et que ces une raison de ne pas le faire... Mais si il n'a pas ete programmer ces qu'ils n'ont peu etre pas trouver necessaire de le faire... Nous ne sommes pas medecin, et malheureusement nous n'y connaissons rien, donc ont n'es bien obliger de ce fier a eux...

Apres pour ce rassurer meila peu le demander et elle aurait bien raison....si le doc es d'accord pourquoi pas...

Desoler de mettre mal expliquer...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#146 29-08-2012 15:32:46

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

Non, Rei, ne t'inquiète pas, tu ne t'es pas mal exprimée, j'ai parfaitement compris ce que tu voulais dire. Et je suis d'accord qu'aujourd'hui, sous prétexte de faire faire des économies à la Sécu, on ne prescrit pas toujours systématiquement tous les examens. Et tout ça me met en colère, car pour mon cas, et à cause de ces prétextes, j'ai perdu plus d'un an pour être diagnostiquée, alors que j'ai souvent demandé aux médecins généralistes d'aller plus loin dans les investigations... en vain, ls ne voulaient pas m'écouter -( Et le pire dans mon histoire est que je ne dépend même pas du régime de la Sécu française, mon assurance est beaucoup plus cool que celle du système français... bref...

Maintenant, ce que moi je voulais dire est qu'on n'a pas besoin d'être médecin pour réfléchir sur certaines choses, qui relèvent du bon sens et non des connaissances médicales: en cas de ganglions profonds, sans le TEP, ou à défaut, un scanner, on ne peut pas juger de l'efficacité d'un traitement... ça, pas besoin d'être médecin pour le comprendre. Et malheureusement, on sait que le temps est très précieux, souvent, ça compte beaucoup dans notre maladie; si on est réfractaire au premier traitement, mieux vaut le savoir au plus tôt possible, d'une part, pour changer de chimio, si besoin est, et bénéficier d'autres produits plus efficaces dans notre cas; et par conséquent, de cette façon, on ne perd pas de temps, et surtout, on réduit aussi la toxicité qu'apporte un traitement qui ne fonctionne finalement pas et qui ne nous sert à rien...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#147 29-08-2012 19:03:56

ludivine63
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Messages: 2213

Re: Diagnostic tombé...

Je ne suis pas daccord ioana, ils ont perdu du temps pour moi, tu connais mon parcours je suis la reine de la patience...jai eu plusieur tep pendant l'abvd et malheureusement ils ont pris la decision de continuer l'abvd alors que le tep etait toujours positif... Donc jai quand meme perdu 1 an avec un traitement qui ne fonctionnait pas...  je nai jamais demandé pourquoi pendant le traitement et aujourdhui que je suis en remission eh bien ca me trotte dand la tete... Va comprendre lol
Donc parfois il vaut mieux ne pas chercher a comprendre et garder son energie a continuer de se battre...

Maintenant meila demande des explications, mais fait leur confiance aussi smile mais essaie de ne pas trop t'encombrer l'esprit avec des questions...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#148 29-08-2012 21:06:42

Ioana
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Re: Diagnostic tombé...

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"Je ne suis pas daccord ioana, ils ont perdu du temps pour moi, tu connais mon parcours je suis la reine de la patience...jai eu plusieur tep pendant l'abvd et malheureusement ils ont pris la decision de continuer l'abvd alors que le tep etait toujours positif... Donc jai quand meme perdu 1 an avec un traitement qui ne fonctionnait pas...  je nai jamais demandé pourquoi pendant le traitement et aujourdhui que je suis en remission eh bien ca me trotte dand la tete....

Ah mais je ne parlais pas de ton cas en particulier, mais seulement du cas des patients réfractaires à un traitement, et cela existe hélas, même si ils ne représentent qu'une petite minorité, il faut en tenir compte; je pensais avoir été claire dans mes commentaires, excuses-moi si tel n'était pas le cas...

Je pense que dans ton cas, ils ont continué parce que tu avais une réponse partielle au traitement, mais une réponse quand-même avec l'ABVD; des rémissions partielles, il y en a un paquet, tout le monde n'est pas en rémission complète à mi-parcours....et on continue le même traitement! dans ces cas-là, oui, je suis d'accord avec toi.

Seulement, je n'ai mentionné que les cas réfractaires à un traitement, pour lesquels il faut  en changer pour un autre, sinon, on perd et du temps, et de plus, on utilise des produits toxiques pour un résultat nul. Et malheureusement, sans le TEP de mi-parcours, on ne sait pas si l'ABVD (ou tun autre protocole fonctionne, d'autant plus quand les ganglions sont profonds). C'est pour cette raison qu'il est clairement spécifié dans le protocole qu'un TEP doit avoir lieu au milieu du traitement, tout du moins dans l'ABVD (les autres, je ne les connais pas forcément)... Et sur ce sujet, je souligne à nouveau que ça relève du bon sens et de la logique, et non des connaissances dans le domaine de la médecine wink Et comme je l'ai déjà dit, je pense que les médecins de Meïla ont eu de bonnes raisons pour ne pas appliquer le protocole à la lettre...


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#149 30-08-2012 07:44:00

Meïla
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Re: Diagnostic tombé...

Je vous lis avec attention....
Et je vous raconterais ce qu'il m'a répondu.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#150 30-08-2012 21:42:18

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Bon courage pour la séance de demain.
Oui pose les questions qui te parasitent l'esprit et dis nous ce qu'il en est.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.