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#151 01-09-2012 04:26:12

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Il était à nouveau en vacances hier! sur 6 séances je ne l'ai vu que 3 fois, pas très sérieux.
L'avantage c'est que j'ai pu poser la même question à 3 remplaçants différents en + de lui smile

Celle d'hier m'a dit que les chimios modifient l’absorption du sucre et faussent le PETSCAN.
Pour elle, ce sera 1 mois après la dernière.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#152 01-09-2012 07:14:24

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

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"Celle d'hier m'a dit que les chimios modifient l’absorption du sucre et faussent le PETSCAN.
Pour elle, ce sera 1 mois après la dernière.

Bonjour Meïla,
Je n'ai jamais entendu un truc pareil, désolée.... Si ça avait été le cas d'ailleurs, je me demande pourquoi ce TEP est bien prévu dans le protocole....Est-ce bien un médecin qui t'a répondu ça?


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#153 01-09-2012 08:35:53

Meïla
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Re: Diagnostic tombé...

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"Est-ce bien un médecin qui t'a répondu ça?

Ben j'espère, parce qu'elle s'est présenté comme la remplaçante de mon doc et c'est elle qui m'a fait la consultation!?!

Et dans mon protocole tu vois, de toutes évidences il n'est pas prévu.

Dernière modification par Meïla (01-09-2012 08:36:29)


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#154 01-09-2012 08:45:53

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

Je viens de trouver dans un document intitulé:
"Référentiel Régional de prise en charge"
"Hématologie
Traitements des
LYMPHOMES de l’ADULTE
Actualisation Mai 2012"

Je cite:

"Place du PET-SCAN :
au diagnostic et avant la radiothérapie dans les formes localisés ; après 4C dans les formes étendues puis après les 8C. Le PET-SCAN doit être couplé à un TDM.
Le PET-SCAN n’a aucune utilité en surveillance s'il a été négativé par le traitement."


C'est un PDF alors je ne sais pas si le lien fonctionne:
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#155 01-09-2012 09:13:22

napo
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Messages: 996
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Re: Diagnostic tombé...

d’après mes quelques lectures beaucoup d'essai clinique sont suivi avec un tep de contrôle à mi-traitement, meila doit avoir un protocole classique validé par les médecins ce qui pourrait expliquer que son tep ne se fera qu’après le protocole.

moi aussi j'ai eu mon tep a distance de ma chimio pour éviter les faux positifs, ne t'inquiète pas et fait leur confiance chaque cas est discuté et ça c'est plutôt rassurant;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#156 02-09-2012 07:14:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

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"d’après mes quelques lectures beaucoup d'essai clinique sont suivi avec un tep de contrôle à mi-traitement, meila doit avoir un protocole classique validé par les médecins ce qui pourrait expliquer que son tep ne se fera qu’après le protocole.

moi aussi j'ai eu mon tep a distance de ma chimio pour éviter les faux positifs, ne t'inquiète pas et fait leur confiance chaque cas est discuté et ça c'est plutôt rassurant;)

Merci pour ces explications, Napo, alors je vois mieux le pourquoi de la chose, et Meïla est renseignée à présent. Ca doit être l'ancien protocole qui est appliqué dans son cas, comme ça l'avait été également dans le tien. Celui que j'ai eu, avec le TEP de mi-traitement n'est en aucun cas un essai clinique (je 'ai pas de souvenir d'avoir bénéficié d'un esai clinique...?), c'est juste le dernier, le plus nouveau qui est utilisé. enfin, quoi qu'il soit le nom, je comprends maintenant que les deux protocoles sont encore appliqués...

Par contre, je ne connaissais pas cette histoire de faux positifs du TEP à cause de la chimio? j'ai toujours entendu de ses faux positifs à cause de la radiothérapie, mais pas à cause de la chimio. J'ai appris des choses ce soir smile

Par contre, pour la confiance, c'est une autre histoire, je pense que c'est une histoire très personnelle. D'abord, pour pouvoir faire confiance, il faudrait que le personnel soignant l'inspire au patient. Puis, il faut se dire aussi que nous sommes tous différents, nos réactions varient donc selon notre propre nature. Personnellement, je suis d'une nature assez inquiète, en plus, j'aime qu'on m'explique chaque chose, dans le moindre détail. En absence de réponses, je les cherche par mes moyens, parce que j'ai besoin de savoir, je ne peux faire confiance aveuglement, et j'avoue que parfois, j'aimerais bien pouvoir le faire, ça doit surement être plus reposant...

Tiens-nous au courant, Meïla!
Courage à toi, bisous smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#157 02-09-2012 09:46:16

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Diagnostic tombé...

bonjour ioana, ce sont justes mes déductions je ne sais pas si c'est la réalité, pour le protocole, le miens en est un apparemment, 2 BEACOPP contrôle par tep et ensuite abvd en consolidation, ou 2 autres cures de BEACOPP wink

je n'ai rien signé non plus, à vrai dire je n'ai pas eu le choix wink
Pour la confiance c'est vrai tu as raison, c'est bien de le souligner wink il est vrai que j'ai eu la chance d'avoir une équipe médicale super wink et c'est souvent eux qui posaient les questions lol


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#158 02-09-2012 21:38:03

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Diagnostic tombé...

moi comme Napo : 2 beacopp, pet scan et ensuite abvd de conso
et rien signé non plus !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#159 03-09-2012 13:11:01

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Diagnostic tombé...

Pareil pour moi, Tep après les 2 beacopp, rémission annoncée donc 2 cures ABVD re TEP pour verifier la reponse de l'abvd  et re 2 cures pour finir le traitement.
J'ai fait un TEP final à distance des chimios (2 mois après) pour justement eviter les faux positifs. et depuis j'ai que des scanners.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#160 06-09-2012 13:33:42

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

J'attends avec impatience le verdict, même si je me sens mieux de toues évidences, j'ai encore parfois des sensations à l'intérieur (au niveau de la poitrine) que je ne sais identifier.
Si ça se trouve c'est le PAC, ou juste la trouille... Mais il me reste encore 2 chimios de toutes façons pour éradiquer cette saloperie.

Par contre j'ai de plus en plus de mal avec les granocytes malgré l'augmentation des doses de paracétamol.

Heureusement c'est bientôt fini.


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#161 07-09-2012 07:35:24

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Patience et courage, plus que deux chimios, tu tiens le bon bout.
Pour les granocytes j'ai connu le contraire, de moins en moins mal au fur et à mesure des cures.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#162 15-09-2012 06:29:32

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

Voila 4ème cure entamée, il ne me reste plus qu'1 chimio (si tout va bien...) à faire!
Je n'ai toujours pas de date de TEPscan prévue, ça me saoule, il m'a qu'on prévoira la prochaine fois, et 3 semaines seulement après la dernière.
Je réalise que le planning initial n'était pas réaliste, puisque ça me décalera les séances de rayons.
Je suis trop impatiente d'en finir avec tout ça...


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#163 15-09-2012 13:07:10

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Allez plus qu'une!
Tu te sens toujours aussi bien?
C'est vrai que les plannings initiaux ne sont pas tenus, parfois c'est le bilan hématho qui décale les séances de chimio, un médecin en congés, ...

Dans nos cas il faut être très patients. Pour ma part je suis à un mois de retard par rapport à ce qui était prévu.
Bon courage.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#164 20-09-2012 06:17:02

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Je me sens pas si bien que ça, Nour. Mais j'essaie de positiver.
Il y a bcp d'effets secondaires que je n'ai pas eu, je ne dois pas trop me plaindre.
Mais c'est surtout le moral, j'en ai vraiment marre.
Surtout je suis de plus en plus obsédée par ce Tep ou scanner de contrôle, j'ai du mal à dormir.
Ça fait 3 mois que je me soigne et j'ai aucune idée ce serait-ce que pour le début du commencement d'un résultat.
Je déteste mon médecin.


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#165 20-09-2012 09:32:21

anémone
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Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meila,
Je me permets juste de te rassurer car j'ai l'impression que c'est en partie l'histoire de mon mari qui t'a stressée !
Juste pour te dire que si Mon mari a eu le 2ème TEP de contrôle c'est aussi car il avait toujours des ganglions dans le cou palpable par le docteur et c'est pour ça qu'il lui ont passer tep de contrôle en plus !
Voila juste cette petite précision qui me parait importante !
Bonne journée à tous


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#166 20-09-2012 10:30:09

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: Diagnostic tombé...

merci Anémone wink
Il n'y a pas que le cas de ton mari, mais en partie, c'est vrai...


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#167 20-09-2012 10:56:21

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla,

Je peux comprendre ce que tu ressens, en partie, je n'ai pas eu le fameux TEP-scan après la cure d'attaque alors que c'est préconisé dans le protocole (vu sur le net) pour voir la réactivité au traitement. J'ai eu des scans encourageants toutefois, ce qui me permet de rester optimiste.
Certains sur le forum avec le même traitement que moi, avec qui on a commencé en même temps, ont eu ce TEPscan et sont heureux de pouvoir parler de rémission dès à présent. J'en rêve et je suis contente pour eux.
D'autres n'ont eu que des scans comme moi alors je m'en contente.
J'attends la toute fin et je verrai, c'est dur parfois mais je n'y pense pas vraiment, plus maintenant.

Après je ne peux pas faire ce scanner ici il faudrait que je me rende à Toulouse (je le ferais avec plaisir), je sais aussi que c'est très coûteux, et les scans semblent suffire à mon médecin. Je lui fais confiance, il est très à l'écoute, prends le temps de répondre à mes interrogations.

Tu ne peux pas te montrer un peu plus insistante auprès du médecin et lui faire comprendre que ça te ronge? Si ça se fait pour certains pourquoi pas dans ton cas? Et un scan simple n'est pas envisagé non plus? ça permettrait de voir si les ganglions ont diminué.
Comme c'est sous-entendu dans le message d'Anemone, pas de contrôle car tout semble se passer correctement pour toi.

Essaie de ne pas trop y penser, reste positive pour cette dernière chimio. Tu tiens le bon bout.
Plein d'encouragements
Bises

Dernière modification par Nour (20-09-2012 10:58:05)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#168 20-09-2012 11:12:02

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Diagnostic tombé...

oui c'est exactement ce que je voulais dire ! si ton médecin ne te fait pas de scan de contrôle c'est que "cliniquement" les signes diminuent...


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#169 20-09-2012 12:49:06

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Merci Nour, merci Anémone smile

Je baisse les bras, il me reste "plus" que vendredi prochain dans le cadre du protocole + 3 semaines d'attente, et malgré mes insistances je n'ai pas de date.
Je sens gros comme une maison qu'il n'y aura pas de place disponible et que le délai va s'allonger.

Comme toi, Nour, même je me réjouis de voir de rapides rémissions, je rêverais d'entendre ce mot... Ou même un début.
Si ça se trouve je suis déjà en rémission depuis 2 mois et je ne le sais même pas!!
Si ça se trouve c'est tout le contraire.


Allez, j'arrête d'y penser, merci et bon courage à vous aussi!
Et Nour, si tu viens à Toulouse tu peux me faire signe on pourrait peut être se voir wink

Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#170 20-09-2012 13:26:47

Nour
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Re: Diagnostic tombé...

Ce sera avec plaisir!!! Je t'envoie un mail dès que je passe par là.

NE BAISSE PAS LES BRAS! T'as presque fini la chimio, tu vas arriver à la 2e phase du traitement.
L'essentiel est que tu sentes mieux, je suis sûre que tu es sur la bonne voie, même si tu n'as pas de scan pour le prouver.

Bises
Bonne journée.

Dernière modification par Nour (20-09-2012 20:35:55)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#171 20-09-2012 20:29:15

Ioana
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Re: Diagnostic tombé...

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"Mais c'est surtout le moral, j'en ai vraiment marre.
Surtout je suis de plus en plus obsédée par ce Tep ou scanner de contrôle, j'ai du mal à dormir.
Ça fait 3 mois que je me soigne et j'ai aucune idée ce serait-ce que pour le début du commencement d'un résultat.
Je déteste mon médecin.

Et comme je te comprends, Meïla!!!! Moi, qui suis d'une nature super inquiète, je crois que j'aurais la même réaction que toi.. voire bien pire!

En attendant d'avoir cette fichue date, essaie quand-même de ne pas trop faire de fixation là-dessus, même si je sais que c'est difficile....
Puis, il faut parfois insister pour avoir une date. Je sais que ce n'est pas toujours facile, et qu'on n'a pas envie de se battre pour ce genre de chose, quand on doit affronter la chimio et tout ce que cela engendre...mais quand-même, parfois, il y a besoin qu'on s'implique dans tout ça, autrement on n'est pas entendu! Et même si tu dois les gonfler, peu importe... insiste, essaie à tout prix d'avoir cette date!

Bisous Meïla, allez, encore un peu et la fin de ce cauchemar viendra! Puis, ne t'en fais pas pour les rayons, à côté de la chimio, tu verras, ça passera comme une lettre à la poste smile

Courage, je pense à toi, même si je viens de moins en moins par ici et que je n'ai plus le temps de rien; entre le travail, les vacances, puis, en ce moment, mon papa qui est très malade, et je pense même que c'est bientôt la fin pour lui, c'est difficile... mais je pense à toi et attends avec impatience lire des bonnes nouvelles smile


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#172 21-09-2012 08:19:20

Meïla
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Lieu: Toulouse
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Re: Diagnostic tombé...

Merci beaucoup  Nour, et Ioana pour vos messages.
Ioana je suis désolée pour ton papa.
J'espère que tu vas bien, malgré cette nouvelle épreuve, et la fatigue de la reprise?


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#173 01-10-2012 01:52:58

Nour
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Re: Diagnostic tombé...

Alors ça y est tu as fait la dernière chimio?
Tu te sens comment?  Qu'est-ce qui est prévu pour la suite?

J'espère que tu te portes bien.
Bises


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#174 01-10-2012 10:42:02

Mick63
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Messages: 114

Re: Diagnostic tombé...

Courage Meila .courage


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#175 01-10-2012 18:02:28

Meïla
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Re: Diagnostic tombé...

Merci Nour, Mick.
Ça y est... j'espère que c'était la dernière.
Toujours pas de date pour un PETscan, j'attends qu'"on" m'appelle.
Le doc me trouve trop impatiente... Je suis tétanisée par l'angoisse.
Je vais retourner voir la psy wink


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