France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 25-10-2012 11:57:10

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Diagnostic tombé...

POuir le masque, c' etait pareil pour moi, mais impossible de le supporter je suis clostro, du coup il ne clipsait pas au niveau du cou...et par le stress j'avais l'impression de pas pouvoir respirer...ces horrible ce truc...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#202 25-10-2012 13:10:38

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Diagnostic tombé...

Meila tu y va avec ta voiture ou tu te fais emmener par une ambulance? j'ai oublier de demander si on pouvait conduire après une séance de rayon!

Dernière modification par Carolina30 (25-10-2012 13:11:10)


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#203 25-10-2012 19:44:41

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Diagnostic tombé...

Meila ne t'inquiete pas, ils savent ce qu'ils font quand ils refont des marques, ca a ete recalcule en physique et ils appliquent "juste" les consignes.
Sinon pour en avoir vu faire, et vu porter lors de mes stages, je compatis, ca a vraiment l'air tres desagreable mais comme on dit, ce n'est qu'un mauvais moment a passé. Un de plus me direz-vous...

Carolina: ca depend des gens, les rayons peuvent fatiguer et c'est tous les jours. Je dirais que tu peux y aller et revenir en voiture mais selon le cas, le taxi est beaucoup plus pratique... Je ne sais pas si tu as deja eu ta seance de centrage mais tu peux demander au centre de radiotherapie, ils ont des numeros de taxis agreer par la secu normalement


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#204 25-10-2012 20:31:14

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Diagnostic tombé...

oui en effet je pense quil est plus raisonnable dy aller en taxi, surtout que cest tout les jours.. je vais voir tout ca, merci..


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#205 25-10-2012 20:58:05

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Diagnostic tombé...

en fait selon ou c'est, c'est super penible de se garer et le parking est meme souvent payant... Alors meme si je prenais ma voiture pour d'autres choses, j'avoue que perso j'ai choisi la solution de facilite pour la RT (alors que pas pour la chimio). Mais la ils te deposent devant la porte et te recuperent apres la seance et souvent ils sont sympas...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#206 25-10-2012 22:20:28

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Diagnostic tombé...

moi c 'etait ambulance avec bon de transport...


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#207 26-10-2012 20:05:49

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Diagnostic tombé...

Aller courage meila .. Tes bientôt au bout


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#208 27-10-2012 01:02:00

Myosoris
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 3

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour à tous
Mon diagnostic est tombé mi juillet 2012 j'étais beaucoup effondrée mais les enfants m'ont beaucoup remonté le moral (7ans et 4ans)mais de vrais génies et aujourd'hui quand je sens venir l'angoisse je cours vers ses beaux sourire  qui me remonte le moral.j'étais au stade 4 de la maladie Hodgkin avec des fortes douleurs a la hanche .Aujourd'hui  je suis à ma 5eme cure de Beacopp et il m'en reste plus une et je croise très fort les doigts pour le pet scan prévu fin novembre. Pour meila moi j'ai récupéré des livres pour enfants qui leurs expliquent mieux la situation .je vis Lyon

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#209 27-10-2012 08:06:40

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Myosoris, tu as fait le plus dur on dirait toi aussi.
Je te souhaite encore plein de courage et une rémission rapide. Tu n'as plus de douleurs?

Carolina je me fais emmener en VSL, sans hésitation. Trop fatiguant la route + se garer comme te l'on dit les autres. A moins que tu habites vraiment tout près.

Merci Mick, Rei, Mikkie... ça va aller, je vois le bout smile

Je pense fort à toutes celles et ceux en plein traitement...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#210 27-10-2012 09:00:06

Myosoris
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 3

Re: Diagnostic tombé...

Merci pour ta réponse Meila et merci à tous pour ses renseignement sur le forum .je me sens beaucoup fatiguée ces temps ci et très anémiée.je ne dors presque plus à cause douleurs et des bouffées de chaleur provoquées par une ménopause précoce suite au cure de Beacopp.je voudrais savoir s'il y a quelqu'un  dans mon cas (pour une ménopause précoce)
Merci à tous et battez vous car la vie est belle

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#211 27-10-2012 10:44:27

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Diagnostic tombé...

Myosoris, j'ai eu quant à moi 2 beacopp, et pour préserver mon capital hormonal, et mes ovairs j'imagine, j'ai une piqure d'enantone toutes les 4 semaines, qui a but de me mettre en menopause programmée (avant de ne l'être à cause du beacopp j'imagine, et toi, c'est ce que tu as?
moi aussi j'ai des bouffée de chaleur, c'est assez désagréable, surtout qu'au début j'étais en panique, pensant que les sueurs noctures revenaient.
BON COURAGE

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#212 29-10-2012 10:26:12

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla,

Alors ou en es tu ? As tu fait des examens ?


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"Bonjour Myosoris, tu as fait le plus dur on dirait toi aussi.
Je te souhaite encore plein de courage et une rémission rapide. Tu n'as plus de douleurs?

Carolina je me fais emmener en VSL, sans hésitation. Trop fatiguant la route + se garer comme te l'on dit les autres. A moins que tu habites vraiment tout près.

Merci Mick, Rei, Mikkie... ça va aller, je vois le bout smile

Je pense fort à toutes celles et ceux en plein traitement...


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#213 29-10-2012 13:43:40

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

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"Bonjour Meïla,

Alors ou en es tu ? As tu fait des examens ?

Je vais bien, merci!
Oui, j'ai eu un PETSCAN qui a révélé que je n'ai plus rien du tout smile
Tellement plus rien que le radiothérapeute a supprimé 3 séances sur le protocole!
Très bien, donc smile


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#214 29-10-2012 14:21:16

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Diagnostic tombé...

ca c'est genial!!! Moins de rayons, c'est toujours bon a prendre ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#215 29-10-2012 17:08:17

babe38
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meila!!.

Je vois que tu as déja eu plein de bons conseils ici!!

Dans mon cas,je n'ai pas perdu de poids comme je m'y attendais,j'ai même pris 8 kilos,une façon sans doute de dire à la maladie m..... lol.J'attendais 2 ou 3 jours que mon foie soit au top,et là je mangeais avec grand plaisir!!!.

J'ai aussi bien réagi au protocole au bout de 2 cures ABVD déjà plus rien!!.

Il y a toujours des gens très bien pour t'entourer et répondre à tes questions,soignants,bénévoles,moi j'avais accès à une psy à l'hosto durant les chimios.Et puis surtout n'hésites pas à dire à tes proches quand le moral est en baisse,ils ne demandent que çà,t'aider,mais parfois ils peuvent ne pas oser juste par peur d'être maladroits.J'espère que tu es bien entourée,et tu verras rien que çà ça te rebooste le moral,un truc de dingues!!.

Et puis comme beaucoup te l'ont dit ici tout le monde est prêt à t'écouter,te remonter le moral,et répondre à toutes les questions.

Très contente pour les rayons c'est très bien que tu en aies en moins c'est plus que positif!!.

Bisous bon courage à toi et à tous ici...

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#216 29-10-2012 21:48:07

Myosoris
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 3

Re: Diagnostic tombé...

Merci a Iana je viens d'en parler avec mon hémato et il m'a prescrit finalement un  produit alors qu'il trois semaines il me disait qu'il n'y avait rien pour mon souci hormonal MERCI. MERCI heureusement que vous êtes tous la
Mon combat continu j'ai eu pour le moment 5 cures de Beacopp sur 6

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#217 31-10-2012 09:35:48

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

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"Merci a Iana je viens d'en parler avec mon hémato et il m'a prescrit finalement un  produit alors qu'il trois semaines il me disait qu'il n'y avait rien pour mon souci hormonal MERCI. MERCI heureusement que vous êtes tous la
Mon combat continu j'ai eu pour le moment 5 cures de Beacopp sur 6

Myosoris, tu peux créer ta propre discussion sur le forum en cliquant sur "nouvelle discussion", cela te permettra de mieux discuter, tu peux y raconter ton parcours, poser des questions etc.
Comme ça ce sera regroupé.

Babe38 merci pour ton gentil message, le moral effectivement a fait le grand huit! C'est vrai que j'ai trouvé beaucoup d'écoute ici et ça m'a fait du bien.
Bisous à tous (tes)


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#218 08-11-2012 17:18:19

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Diagnostic tombé...

Hello Meila!! un petit message pour prendre des nouvelles!! comment va tu?? tes rayons se passent bien?? moi jai commencé lundi pour le moment aucun effet, mais je pense que les effets doivent arrivé au fur et a mesure des séances..!! bonne soirée bisous


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#219 09-11-2012 09:49:57

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Diagnostic tombé...

SUPER MEILA !
Je suis ravie pour toi !
Vivement que l'on puisse écrire ça !


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"Bonjour Meïla,

Alors ou en es tu ? As tu fait des examens ?

Je vais bien, merci!
Oui, j'ai eu un PETSCAN qui a révélé que je n'ai plus rien du tout smile
Tellement plus rien que le radiothérapeute a supprimé 3 séances sur le protocole!
Très bien, donc smile


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
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#220 09-11-2012 21:13:29

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Diagnostic tombé...

félicitation meila, bon retour à la vie wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#221 17-11-2012 07:22:47

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Et voila j'ai fini les rayons hier smile
Tout va bien.
Je me sens plus vieille et fatiguée qu'il y a 5 mois, mais c'est une illusion puisqu'en réalité il y a 5 mois j'étais malade!
Maintenant je me remets en forme doucement.
Je pense toujours à vous tous, à ceux qui sont en plein dedans j'aimerais envoyer un peu de courage et d'espoir.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#222 17-11-2012 11:54:06

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

Comme dit Napo si bien, bon retour à la vie, Meïla, que j'espère longue et pleine de moments de bonheur! Elle sera surement complètement différente de celle d'avant, mais l'important est que tu vis et peux faire encore des projets...

Bon courage Meïla!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#223 21-11-2012 17:36:37

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Diagnostic tombé...

Bonjour Meïla.

Ca y est pour toi c'est fini, quel bonheur! Plus de prise de tête avec les traitements. Maintenant pense bien à toi et ta fille sans te soucier du reste.
C'est bien que les rayons aient été écourtés, preuve que la guérison était bien avancée.
Je pensais que la radiothérapie prendrait plus de temps, les séances semblaient être rapprochées, tant mieux, tu as fini plus vite.
Je te souhaite une belle nouvelle vie.
Donne des nouvelles. Bises


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#224 06-12-2012 11:50:27

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Diagnostic tombé...

Je viens faire un petit coucou en passant.

Je suis toujours fatiguée, mais je vais de mieux en mieux.

Moralement c'est difficile.
Impossible de reprendre la vie d'avant comme si de rien n'était, j'ai trop de regrets (inutiles) et de peurs.
C'est un peu la déprime, quoi.
Je suis encore en arrêt d'ailleurs ,mais après tout c'est encore tout récent.

Au final je n'ai pas perdu mes cheveux, les rayons ne m'ont pas brûlées, j'ai aussi gardé mon cycle mensuel : quand je discute avec les gens c'est comme si je n'avais pas eu un "vrai" cancer ce qui paradoxalement ajoute à mon sentiment d'être incomprise.

Ça ne peut qu'aller mieux de toutes façons, maintenant.
Je pense bien à vous tou(te)s vous m'avez tant aidé!
Mais pour être sincère c'est un peu difficile de vous lire et de venir régulièrement, je suis désolée.
Bises à tous(te)


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#225 06-12-2012 21:56:47

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic tombé...

"

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"Je viens faire un petit coucou en passant.

Je suis toujours fatiguée, mais je vais de mieux en mieux.

Moralement c'est difficile.
Impossible de reprendre la vie d'avant comme si de rien n'était, j'ai trop de regrets (inutiles) et de peurs.
C'est un peu la déprime, quoi.
Je suis encore en arrêt d'ailleurs ,mais après tout c'est encore tout récent.

Au final je n'ai pas perdu mes cheveux, les rayons ne m'ont pas brûlées, j'ai aussi gardé mon cycle mensuel : quand je discute avec les gens c'est comme si je n'avais pas eu un "vrai" cancer ce qui paradoxalement ajoute à mon sentiment d'être incomprise.

Ça ne peut qu'aller mieux de toutes façons, maintenant.
Je pense bien à vous tou(te)s vous m'avez tant aidé!
Mais pour être sincère c'est un peu difficile de vous lire et de venir régulièrement, je suis désolée.
Bises à tous(te)

Bonsoir Meïla,

Je suis triste de lire que moralement, c'est difficile pour toi, mais saches que c'est ainsi pour la plupart d'entre nous, et je pense ne pas me tromper lorsque je parle au nom d'autres personnes passées par la "case" lymphome...

Ne fais surtout pas attention à ce que les gens puissent penser, ou encore moins dire, ce n'est absolument pas cela qui doit compter pour toi... tu as eu un VRAI cancer, et c'est ainsi, tu avanceras surement, petit à petit dans la vie, mais au fond, tu ne pourras jamais oublier la maladie. Elle peut te porter vers de belles choses, dans l'avenir, mais aussi, son souvenir peut te faire sombrer dans la déprime. Essaie de choisir la première variante, c'est de loin la plus positive!  Fais-toi aider, si tu penses que c'est ce dont tu auras besoin...N'oublie surtout pas que ce VRAI cancer a transformé à jamais ta vie, et que justement, tu pourras encore plus que jamais donner un sens à ta vie... tu t'en es sortie, ce qui prouve ta force de te battre, et je suis sure que tu réalises à quel point tout cela est important! C'est justement en étant passée par là qu'on se rend compte combien la vie est précieuse, et c'est dans ce sens que tu peux embellir ta vie, chaque jour wink

Si tu ne peux pas venir régulièrement, ce n'est pas grave, je crois que tout le monde pourra te comprendre par ici; le plus important est que tu as pu être aidée ici, et que ce forum, nos échanges t'ont soutenu aux moments les plus difficiles; mais au fond, je suis persuadée que tu vas revenir, lorsque tu iras mieux, et on attend, on souhaite que ce moment puisse arriver bientôt pour toi wink

Meïla, tu es passée par des moments bien plus difficiles, essaie de tenir encore le coup... vis sans te poser trop de questions, et n'écoute pas n'importe qui, mais seulement ceux qui peuvent te comprendre...
Si tu penses que ça pourrait te faire du bien, je peux te donner en mp mes coordonnées, on peut discuter un peu, de temps en temps. Mais dans tous les cas, j'espère que tout va s'arranger très bientôt pour toi et que tu retrouveras ta force!

Bisous Meïla, prends soin de toi!
Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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