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#1 29-05-2012 11:15:09

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

anticiper, préparer une première chimio

Depuis l'annonce, j'ai besoin d'être active, d'avoir la sensation d' organiser et de maitriser un peu les choses, donc je fais des listes, en fonction de ce que j'ai lu ici et là... Je partage, au cas ou ça puisse servir à quelqu'un, et aussi si quelqu'un veut ajouter des choses, vous qui êtes déjà passé par là, qu'avez vous fait ou auriez aimé faire svp?

Courses:
- 1 thermomètre
- bicarbonate de soude pour les bains de bouche
- gyn hydralin pour essayer d'éviter les mycoses
- bracelets d’accu-pression anti-nausée
- bonne crème hydratante naturelle pour la peau
- shampoing doux
- solaire écran total
- bonbons mentholés
- gel désinfectant des mains

Médical:
- RDV chez le dentiste pour détartrage et vérification générale (puisque pendant la chimio c'est déconseillé)
- RDV chez un acupuncteur pour un premier contact

Administratif:
- Envoyer papier arrêt de travail
- voir le médecin traitant pour déclaration ALD
- Appeler mutuelle pour connaitre mes éventuels droits particuliers


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#2 29-05-2012 11:53:03

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: anticiper, préparer une première chimio

voir aussi si ta des credit si les assurance peuvent marcher... moi j'ai mon credit maison rembourser a 50%...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#3 29-05-2012 12:22:38

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

Pas de crédit, par contre des dettes que je dois régler en échéanciers mensuels... J'ai envoyé un recommandé pour demander un recours gracieux, je croise les doigts...

50% c'est pas mal, enfin ça dépend du temps de ton invalidité évidemment ça fait peut être peu, au final...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#4 29-05-2012 15:11:46

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: anticiper, préparer une première chimio

Je rajouterai pour les jours qui suivent la chimio de préparer de réserves de nourriture facile à préparer et que tu aimes. N'hésite pas à te faire plaisir, quand on a la tête dans le seau on a pas forcément envie de se lancer dans la grande cuisine.
Et pense au coca et pruneaux indispensables pour les dérangements gastriques à prévoir.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#5 29-05-2012 15:22:17

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: anticiper, préparer une première chimio

Prend de la soupe knor , ca serre bien le soir big_smile apres la chimio


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#6 29-05-2012 17:52:45

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

ok! j'ajoute donc:

- coca
- pruneaux
- soupe et plats touts prêts


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#7 30-05-2012 12:48:40

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: anticiper, préparer une première chimio

Je suis anti : GYN HYDRALIN !

Pourquoi : parce qu vendre des produits pH neutre alors que la zone intime n'est pas à PH neutre ... c'est un bon moyen de déréglé ta flore vaginale , notament via les Bacilles de Doderlein dont la présence est physiologique et naturelle !
toute cette zone c'est auto lavant : eau claire et savon de marseille .
pas besoin de se décaper les fesses au gyn hydralin .

D'ailleurs pour eviter les mycoses , ou je ne sais quoi : tu auras tout ce qu'il faut en médoc , et surtout interdiction d'aller à la piscine ;

Sinon ne fait pas d'achats , car tu veras par toi meme qu'il y a des choses dont tu ne te serviras jamais et qu'en temps de chimio on est pas trés riche , par contre écran total et creme hydratante ca c'est indispensable : le reste tu feras en fonction de tes envies .

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#8 30-05-2012 13:39:34

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

Merci Tiftoufe!
En fait les achats c'est toujours ce que je fais quand j'ai pas le moral... J'essaie d'orienter sur de l'utile plutôt que de craquer sur n'importe quoi... Ça me remonte le moral, je sais, c'est puéril...
Surtout qu'effectivement je vais traverser une période de vache maigre...

Pour l'hydralin, c'est la seule idée que j'ai eu, mea culpa!
Je chope des mycoses dès que quelque chose ne va pas, c'est presque un mode d'expression chez moi   roll
Pourtant je n'utilise pas de produits spéciaux au quotidien, promis!

Pour la piscine, c'est public qu'il faut éviter, ou je dois aussi m'abstenir de notre petite gonflable familiale à votre avis?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#9 30-05-2012 15:15:30

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: anticiper, préparer une première chimio

Personnellement j'ai du acheter : un thermomètre, des plats tout prêts, beaucoup de gateaux (énormement envie de sucré avec mes chimios...), du cocas (indispensable pour les nausées malgrés les médicaments), des dvds (pour les jours où on a envie de rien faire), du gel douche hydratant (style marque Uriage), de la crème pour les bleus (je me cognais partout avec la fatigue des chimios.... -__-') mdr !
Mais bon après je pense que certaines choses sont au cas par cas, comme le bicarbonate inutile je trouve pour ma part, mon médecin m'avait prescrit un médicament bien particulier pour les gencives, l'estomac, et également pour les mycoses
Ce qu'il faut toujours avoir avec soi : le numéro des infirmières du service qui nous suit wink

Et pour la piscine, toutes piscines (même familiale) m'as été interdite... (et encore aujourd'hui avec ma chambre implantable je n'ai pas droit aux piscines, la mer tolérée 15 min avec un pansement ultra étanche ! lol)


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#10 30-05-2012 15:42:39

Del
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: anticiper, préparer une première chimio

Si tu aimes le filet américain, les fruits de mer, etc.. Manges-en avant les chimios smile
Mon hémato me les a interdits en phase d'aplasie..

Sinon, si tu as tendance à prendre du poids, prévois des en-cas légers, (et sans trop de sel, j'imagine que tu auras aussi droit à ta petite dose de cortisone pendant les traitements..?)

Et surtout, tu dois poser toutes les questions (même celles qui te semblent stupides tongue ) à ton hémato smile

Je ne sais pas quel type de chimio tu vas faire, mais peut-être prévoir l'achat d'un bandeau, si tu perds tes cheveux? Des jolies couleurs estivales sur la tête, c'est bon pour le moral wink


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

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#11 30-05-2012 17:52:58

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

Merci Lavacaloca et Del, ma liste s'allonge !
Je ne sais pas encore quel type de traitement je vais avoir, le doc m'a dit que je garderais mes cheveux mais je ne comprends pas pourquoi vu que lui même ne sait pas encore quel traitement me donner.
L'idée du bandeau me donne carrément pas le moral à vrai dire, vu les années que j'ai passé à les laisser pousser... M'enfin, ce ne sont que des cheveux, après tout...

J'avais oublié quand même important sur ma liste :
- arrêter de fumer (j'en suis à 3 semaines, j'ai arrêté avant le résultat)
- cure de magnésium et de vitamines


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#12 30-05-2012 19:47:03

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: anticiper, préparer une première chimio

Pour les piscines : on m'avait dit Ok pour les privées a condition que l'hygiene soit nickel = en gros pas possible .

Aprés avec la chambre implantable c'est vrai que c'est pas top .

moi je mangeais beaucoups salé pendant la chimio : sandwich gras, gateaux apéros , charcuterie ... je compensais le manque de fromage de chévre !!
fais toi un dernier kebab ! car aprés pendant le traitement faut eviter sauf si tu es sure de l'hygienne du vendeur ^^

t'en fais pas ca se fera tout seul , fais toi plaisirs avec les produits de beauté et du maquillage pour camoufler la mauvaise mine qu'on a parfois en chimio


bravo pour le tabac

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#13 30-05-2012 20:01:23

Amande
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Re: anticiper, préparer une première chimio

moi j'ai eu une R-CHOP vendredi et j'ai perdu le gout , je goutte plus le salé ni le vinaigre ni le citron !!

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#14 30-05-2012 20:02:42

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Site web

Re: anticiper, préparer une première chimio

j'oubliais moi je me suis faite tatouer en 2010 avant l'autogreffe, les sourcils et deux lignes paupières c'est géniallllllllllll car la semaine prochaine je vais de nouveau perdre mes cheveux

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#15 30-05-2012 21:54:06

Del
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: anticiper, préparer une première chimio

Coucou,

Renseigne-toi bien, entre autre concernant la possible perte des cheveux, parce-que t'y attendre sera moins "pénible" que si ça survient sans préparation "psychologique".
Tu verras, on fait des super beaux bandeaux, on vend même des petites mèches de cheveux qui font illusion, à laisser dépasser du bandeau. Perso, je n'en ai pas acheté, je trouvais les bandeaux vraiment chouettes, à assortir avec les tenues, etc.

Sinon, comme le dit Titoufe : on bon Kebab, ça remonte déjà bien le moral, avant de se lancer dans les cures smile


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#16 31-05-2012 01:48:37

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: anticiper, préparer une première chimio

Perso, pour les courses, je dirais qu'à part le thermomètre (INDISPENSABLE), le gel désinfectant pour les mains, un lait hydratant pour le corps, bio si possible, et quelques bandeaux pour anticiper la perte des cheveux (car quand ça arrive, c'est très, très vite), il ne faut pas trop te presser. Déjà, point de vue nourriture, nous sommes tous différents, tu ne sauras donc pas à l'avance de quels aliments tu auras envie, ou qui vont passer, pendant ta chimio, et aussi lesquels vont te dégôuter... Je suis aussi désolée de le dire, mais je ne pense absolument pas que le coca ou autre boissons chimique de ce genre soit bonne à consommer trop fréquemment, d'autant plus pendant une période aussi délicate que celle qu'on vit pendant une chimio. Je sais qu'il y en aura peut-être de ceux qui vont me sauter dessus pour cette dite boisson, mais le fait est qu'on donne souvent ce conseil aux gens, et que je le trouve très, très  mauvais...

Et sinon, je suis entièrement d'accord avec Tif pour le conseil qu'elle t'as donné, je ne pourrais pas expliquer mieux que ce qu'elle a fait wink

Quant à l'éventuelle perte de cheveux, personnellement, je ne connais pas beaucoup de chimios qui te permettent de  les garder. En plus c'est un Hodgkin classique que tu as, le traitement standard gold de première ligne est l'ABVD, qui a fait ses preuves depuis un bon moment. Dans certains cas, selon le stade et les éventuelles atteintes, il y a le BEACOPP qui est administré.... Avec ce dernier, la chute est assurée. Avec l'ABVD, je connais quelques cas isolés qui ont réussi à garder leurs cheveux, mais jamais entièrement. Même si ces personnes n'ont pas coupé leurs cheveux, je t'assure qu'elles en ont beaucoup perdu quand-même... Pour ma part, j'ai perdu les trois quart...mais j'avais tout rasé avant, pour moi, cette perte de cheveux faisait partie des effets secondaires de la maladie, autant que les nausées et autres, donc, ça ne m'a absolument pas traumatisé. En plus, il y a beaucoup de belles filles avec le crâne rasé. Je sais que c'est toujours difficile à vivre, surtout parce que c'est quelque chose qu'on ne choisit pas soi-même, mais ça nous est imposé par le traitement, mais c'est ainsi...
Si je t'écris tout ça, ce n'est pas dans le but de te démotiver, mais juste pour te dire qu'il vaut mieux envisager le pire, si je puis dire, que se bercer d'illusions...

Courage en tout cas, tu verras au fur et à mesure ce qu'il sera bon ou pas pour toi, pour mieux affronter cette période difficile de ta vie...

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#17 31-05-2012 06:50:31

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

Merci Del, Ioana... Pour ta franchise! Ne sois pas désolée pour le coca, à vrai dire je n'en bois pas, j'étais prête à faire l'effort mais bon. Je pense que je sentirais sur le moment, comme tu dis, ce dont mon corps a besoin/ envie.

Pour les cheveux vous avez sans doute raison, mieux vaut m'y préparer, mais j'avoue que j'ai vraiment du mal à l'admettre.
J'appréhende les transformations physiques car je les prends comme un fléau supplémentaire à assumer face à mon compagnon, je n'accepte pas l'idée de ne plus être dans la séduction avec lui, j'ai peur de ce que notre relation va devenir.

Mais ma plus grosse peur c'est la baisse du système immunitaire, on vit à la campagne, avec une hygiène domestique approximative et des animaux domestiques... Je n'en dors pas la nuit.

J'arrête, j'ai pas le moral ce matin.

Merci beaucoup pour vos gentil messages


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#18 31-05-2012 10:05:25

marie34
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Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: anticiper, préparer une première chimio

Salut Meila,

Pour les cheveux, je me suis fait une coupe "garçonne" juste avant la 1ère chimio ( ABVD)
Tout le monde ( sauf moi) trouvait que ça m'allait super bien..
En prévention j'ai acheté une perruque et des foulards que je n'ai utilisé qu'au bout de la 7ème chimio
Je n'ai pas perdu tout mes cheveux mais c'était claircemé donc je les ai finlement utilisé..

Les transformations physique tu en auras forcément, mais tu sais, je pense que parfois le malade voit davantage les signes ( perte cheveux, cernes, pâleur...) que l'entourage...Certains de mes collègues de travail ne se sont jamais apperçu que j'étais malade....

Dans les relations de couple...ben c'est particulier..moi j'essayai d^'tre toujours "présentable" mais je t'avoue qu'entre les traitements et les atteintes physiques : ça "coupe" tout... mais ton compagnon va être ta force durant cette épreuve qui n'est pas facile pour lui non plus

Gardes le moral, ça y fait beaucoup

Courage!


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

" Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat" ( Rousseau)

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#19 31-05-2012 13:01:28

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

J'ai eu la coupe courte ou garçonne pendant des années... Ça me va plutôt bien mais... J'avais envie de changer.
J'ai laissé pousser en me disant qu'il fallait en profiter ces quelques années, après 40 ans c'est moins sexy, et mon compagnon aime bien les longs.
Ça m'a pris presque 3 ans pour les avoir sous les épaules, et je trouve que j'en aurais pas assez profité.

Mais je ne perds pas espoir, j'en ai beaucoup! J'attends la prochaine visite avec le doc, j'insisterai pour avoir la vérité vraie de sa bouche et là je saurais sans doute accepter.

Merci Marie... Je lis que tu as gardé le PAC presque 2 ans?! Ça me fait froid dans le dos, je dois l'avouer.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#20 31-05-2012 14:00:24

marie34
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Messages: 34

Re: anticiper, préparer une première chimio

Je pense que même si ton protocole est ABVD tu n'auras pas de réponse précise de ton médecin tu la perte de tes cheveux, j'en ai vu autour de moi qui les perdaient à la 2ème chimio, moi c'est arrivé bien plus tard; et c'était juste claircemé
Honnêtement ça repousse vite, mais avant de démarrer mon traitement j'avais les mêmes angoisses que toi, et mes cheveux, même si ça apparaissait dérisoire pour certains, pour moi c'était important.

Mon PAC a été enlevé à ma demande pour reprendre la compétition sportive. je ne l'ai gardé que 1 an et 2 mois...au final il ne me gênait pas tant que ça, même en été avec le regard des autres sur cette "boule", franchement j'avais fini par l'oublier...

Bonne aprèm!


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

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#21 31-05-2012 14:59:48

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

d'accord, donc au meilleur des cas ils seront un peu clairsemés, je peux prévoir des bandeaux et foulards pour l'été wink
Je vais essayer de prendre un peu le soleil tant que je peux, j'ai qu'une envie, c'est de rester au lit, aujourd'hui... Allez, je me bouge.
Bonne aprèm à toi aussi!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#22 31-05-2012 16:20:56

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: anticiper, préparer une première chimio

te tracasse pas trop l'equipe medical sera la pour te rassurer et t'aider... pour ma part je buvait du coca lors de mes nausées... Aujourd'hui j'ai plus que du mal a en reboire.... et je mangeais des pommes potes... alors la ces pire je peu plus en voir une en peinture... elle me rapel trop de souvenir et j'en ai la nausées...
Pour les cheveux je les avait couper court et j'ai pas perdu tout mais une bonne parti, pour le reste j'ai tout perdu, lol je regrette cette epoques lol pas de rasage !! le truc nickel...
Faut bien rire un peu lol Part contre boit beaucoup d'eau apres ta chimio ca permet de l'éliminer tres vite, et evite le soleil a l'ombre ces mieux...
Et surtout indice 50++++ sur le PAC et la cicatrice moi on me l'avais conseiller...
Pleins de courage...


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#23 01-06-2012 12:38:11

Lavacaloca
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Messages: 183

Re: anticiper, préparer une première chimio

Une chose qui me semble indispensable pour "bien vivre" les traitements .. :
Essayer de ne plus anticiper. Vivre au jour le jour et profiter de chaque instant où l'on a la pêche.
Renseigne toi pour voir un psy au pire, ça aide beaucoup ! Parce que anticiper c'est pas cool...

Et le pac pour ma part je l'ai toujours (fin des traitements aout 2010), et cela ne me gêne pas, et à la limite je préfère l'avoir "au cas où" smile

La crème soleil 50 & ++ est de rigueur en ce moment ça c'est sur.
Ne dépense pas trop, tu adapteras en fonction de ton traitement, tes besoins et surtout tes envies smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#24 01-06-2012 13:09:15

Del
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Messages: 93

Re: anticiper, préparer une première chimio

Hello Meïla!

J'ai "survécu" à mes traitements avec 4 chats et un chien, je t'assure que ça ne m'a posé aucun souci!
Le plus risqué, avec un système immunitaire qui flanche un peu, ce sont les autres personnes (contact avec des personnes enrhumées, bactéries,..) et la nourriture, je pense wink
Allez, allez, on se remotive! Profites du soleil, fais-toi un bon repas!


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#25 02-06-2012 10:43:40

Meïla
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Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: anticiper, préparer une première chimio

Peut être que je me rends un peu dingue à essayer d'anticiper l'imprévisible... ou peut être que ce serait pire sans ça, je ne sais pas!
Je ne supporte pas l'inconnu, j'ai beaucoup de mal à m'adapter dans les situations imprévues, j'ai besoin d'un minimum de "cadre", c'est ma façon d'essayer de me protéger.
Merci wink


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.