France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-06-2012 14:15:01

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Petite question

Bonjour à tous!

Je viens vers vous avec une petite question, concernant un des symptômes de Hodgkin.
Est ce que la douleur ressentie avec l'alcool (grosse douleur qui part du sternum et irradie dans les épaules) est forcément signe d'un probable hodgkin?

Est ce que certains d'entre vous on ressenti ces douleurs?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Et bravo à tous pour votre courage, c'est admirable!

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#2 01-06-2012 16:02:08

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Petite question

bonjour et bienvenue sur le forum, les douleurs à l'ingestion d'alcool peuvent être un symptome de hodgkin, je n'en ai pas eu.

As tu d'autres signes comme une grosseur dans le cou aisselles ?

si tu as des doutes je t'invite à consulté ton médecin qui te fera faire les examens de bases wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 01-06-2012 16:18:09

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Merci smile

Alors j'ai une chaines de ganglions qui est sorti sous l'aisselle droite, et le plus fort on va dire c'est la fatigue.
J'ai déjà vu mon médecin, qui ne connaissait pas la douleur à l'ingestion d'alcool, on attend juillet pour apsser un scan thoracique car j'ai déjà passé un irm et une scinti pour mon épilepsie il y a peu.

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#4 01-06-2012 18:01:39

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Petite question

J'ai une maladie de hodgkin en 1997 : douleur à l'ingestion d'alcool (ce qui m'a averti qu'il y avait un pb).
Rechute en 2006 : vu grace à cette douleur que j'ai reconnu tout de suite. idem en 2008 et 2010.
En gros pour moi, c'est cette douleur qui a toujours était le signe de la maladie. Souvent vu au pet scan de controle avant mais systématiquement confirmé par cette douleur.

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#5 01-06-2012 20:57:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Petite question

bonsoir,
hodgkin décourvert aux urgence en juillet 2010 et je me trainais des douleurs insupportables depuis des mois quand je buvais de l'alcool, je trouvais ça bizarre mais je ne me suis pas inquiétée plus que ça, en soirée je buvais des jus de fruits du coup. Les urgences ont permis un diagnostic et donc j'ai pu comprendre que c'était lié...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 01-06-2012 21:20:49

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Merci pour vos témoignages!
C'est vrai que ça me le fais depuis plus d'un an, et je ne me suis jamais inquiétée... En fait on va dire que j'ai mis un moment à réaliser que c'était du à l'alcool, vu que le plus souvent c'était un bière bien fraiche, j'ai mis ça sur le dos du froid...
Mais c'est vrai que ça s'intensifie ces temps ci.

Une autre question: Les démangeaisons, pour ceux qui en ont eu, est ce qu'elles étaient accompagnées de petits boutons? Parce qu'en ce moment ça m'arrive très trsè souvent, et les démangeaisons sont terribles. Et ça fait plein de petits boutons, pas par plaques, mais bien répartis sur tout le ventre, et aussi dans le dos au niveau des reins.

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#7 02-06-2012 10:50:36

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Petite question

J'ajoute aussi que j'arrive à voir tout de suite si un traitement marche : la douleur à l'ingestion d'alcool disparait très vite !

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#8 21-06-2012 19:08:52

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

MErci smile

Une autre question, est ce que la douleur était là à chaque fois?
Parce qu'il m'arrive parfois de ne pas avoir mal, 2/3 fois d'affiler, et après ça reprend de plus belle...

Je vais passer un scan dans 3 semaines.

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#9 21-06-2012 19:22:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Petite question

oui moi à chaque fois que je buvais et dès le premier verre !
un vrai sevrage du coup lol


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#10 21-06-2012 19:24:33

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Petite question

La douleur était systématique et dès la première gorgée mais je pense à partir d'un certain stade de la maladie. C'est à dire que un TEP peut montrer un soucis et les douleurs n'arrivaient que quelques semaines plus tard le temps que le maladie évolue à un niveau "suffisant" pour rendre ces douleurs perceptibles.

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#11 21-06-2012 19:27:35

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Merci! Vous êtes rapide!

Moi aussi c'est dès la première gorgée, mais voilà ya des fois où ça ne le fais pas.
Mais les fois où ça le fait c'est vraiment très douloureux, je peux pas cacher la douleur hmm

Et depuis mon dernier message j'ai un ganglion gros comme une olive qui est sortit dans le cou...

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#12 21-06-2012 19:30:35

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Petite question

L'alcool aidant, la douleur devient supportable....

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#13 21-06-2012 20:03:45

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Petite question

J'étais atteint au stade 4, donc foie atteint, et pourtant je n'ai jamais eu de douleur à l'ingestion d'alcool, ni aucun problème avec mon foie.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#14 22-06-2012 12:37:59

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Petite question

Ce n'est pas une douleur au foie mais au niveau des ganglions qui doivent grossir sous l'effet de l'alcool.

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#15 24-07-2012 12:50:25

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Bonjour,

JE viens donner des nouvelles.
J'ai passé un scan thoracique et abdominal qui n'a rien montré.
J'ai passé une écho cervicale tout à l'heure pour mon ganglion sous la machoire, il mesure apparemment un peu plus d'1 cm (pas encore le bilan sous les yeux), il y a d'autres petits ganglions, et l'échographiste me dit que pour lui, ils n'ont pas l'air anormaux...

Je me traine toujours les douleurs à l'ingestion d'alcool, et cette énorme fatigue.
Depuis qq temps j'ai aussi des jours où j'ai de fortes démangeaisons sur le ods, les cuisses, les bras... sans boutons ni plaques!

Je ne sais plus trop quoi en penser... C'est surtout les douleurs à l'alcool qui m'embêtent, d'où ça peut venir??
Parce qu'à part mon médecin qui a un peu cherché, personne n'a jamais vu ça!

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#16 24-07-2012 13:23:16

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Petite question

bonjour,

les lymphomes sont assez dur à diagnostiquer, à part la biopsie d'un ganglion difficile d'affirmer de quoi tu souffre en l'absence de symptômes...

moi même je n'ai eu aucuns symptômes et quand j'ai consulté pour des douleurs aux cervicales, mon lymphome était en stade 4.

Si vraiment tu as des doutes ton médecin te fera faire cette biopsie moi le miens juste au touché m'a orienté vers cette option wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#17 24-07-2012 13:27:01

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Merci Napo smile

Je pense que le médecin m'enverra passer une biopsie, la dernière fois il était inquiet justement à cause des démangeaisons et de ce fameux ganglions... J'irais le voir dès que j'aurais récupéré le bilan de l'écho demain.

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#18 26-07-2012 17:03:54

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Bonjour, j'ai une autre question.
Voilà l'an dernier et il y a 3 mois, j'ai passé 2 irm pelviennes. Sur chacune, il y a une condensation dans la moelle l'aile iliaque (que les radiologues n'ont pas noté mais elle est bien là!).
Cette condensation ressort aussi sur le scanner abdominal!!

Quelqu'un a déjà vu ceci?

Je vous remercie.

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#19 26-07-2012 22:38:49

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Petite question

Bonsoir Soyane , pour ma part aucune douleur à l alcool mais par contre des démangeaisons extrêmes avec des érythèmes noueux sur les jambes . Par contre aucune marque sur l os iliaque .
Voilà bonne soirée et tiens au courant

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#20 10-08-2012 12:32:16

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Bonjour smile

Bon voilà, j'ai vu un hématologue hier, je vais devoir passer un TEP le 21, et voir un ORL pour une biopsie.
Je continue à espérer que ce ne soit pas ça.

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#21 10-08-2012 15:49:04

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Petite question

coucou, moi mon premier symptôme a été la douleur a l'alcool, surtout avec les vins. j'ai quand même vu 4 médecins pour trouver ce que j'avais aucun n'avaient la connaissance du lien entre hodking et alcool. J'avais des sueurs nocturnes, et des douleurs constantes dans le dos j'avais l'impression que j'étais dans un étau à longueur de temps. je pense que le TEP va donner une réponse, c'est sur. C'est un examen long car il t'introduit un produit avant que tu te mette ds la machine pendant une heure et puis après tu reste ptéte 15-20min ds la machine et puis voila !


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#22 13-08-2012 18:48:15

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Merci encore Sweety pour nos échanges, et tes explications concernant le TEP smile

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#23 14-08-2012 00:11:19

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Petite question

avec plaisir wink


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#24 09-01-2013 09:03:15

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Bonjour,
Je n'avais pas donné de nouvelles depuis mon tep, donc je vais rectifier ça.
Le TEP du mois d'Août n'a rien donné, après est ce que des choses ont joué, je ne sais pas, on ne m'avais pas prévenu qu'il ferait super froid, du coup j'étais en débardeur, et la couverture ne suffisait pas à me réchauffer. Du coup, beaucoup beaucoup de tâches brune dans les épaules hmm
L'ORL à ce moment là n'a pas voulu faire de biopsie, considérant que ce n'était aps ça "parce que le tep c'est trèèèèès fiable", me disant qu'il ne savait pas pourquoi j'avais mal, mais que ce n'était rien (bah bravo).
Il s'était borné à dire que c'était mon oesophage qui faisait mal, même si je disait que non, il a fait une fibro et a bien vu que tout allait bien.

Entre temps, les douleurs continuent, et se sont rajouté des sueurs nocturne. (ainsi qu'une chute des gammaglobulines, du coup depuis octobre j'ai choppé une grosse bronchite (je n'en avais jamais eu), 2 sinusites, 2 gastros… ça fait beaucoup pour moi qui ne suis que rarement malade.

J'ai donc revu l'hématologue, qui reste bien embêté par rapport à l'alcool. Je repasse un TEP demain (je vais y aller couverte comme en sibérie lol), et je revois l'hémato lundi. On verra à ce moment là pour éxiger une biopsie.
Si l'hémato galère trop, il me renverra en médecine interne.
Il était embêté par le fait aussi qu'il a eu des cas similaires au miens, où il a mis un an voir plus à tirer qqchose des examens… sympa.

Donc voilà, le flou total.

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#25 09-01-2013 11:12:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Petite question

alors ça ne va pas te rassurer, mais moi ça a duré 3 ans (2 ans a m'arracher la peau et a avoir des douleurs horrible au ventre mais a chaque fois les docs mettaient ça sur le dos du stress et la 3 éme année j'ai gueulé et je suis allé voir un gastro entérologue et là ils ont découvert les nodules a l'abdomen... mais ils ont quand meme mis 1 an pour le diagnostique)

alors je te souhaite bon courage et beaucoup de patience... ce que tu dis me rappel de mauvais souvenirs... jespére quils vont se bouger le c**, sinon gueule un bon coup!!

bisous lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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