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#26 09-01-2013 11:29:59

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Ohlàlà, c'est fou…
Les médecins ne réagissent pas très vite souvent, moi depuis l'an dernier que j'ai les douleurs à l'ingestion d'alcool, tous les médecins disaient juste "ah c'est bizarre en effet, bah arrêtez de boire" en rigolant… HEureusement que j'ai changé.

Et puis on se pose pas mal de question comme là si le tep ne marque encore pas (on m'a dit que quand le ganglion n'était pas très gros il y avait pas mal de faux négatifs), qu'on ne trouve pas d'où ça vient… Que faire au final!
C'est stressant… on laisse les gens dans l'attente...

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#27 09-01-2013 11:36:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Petite question

et oui cest stressant, et ça rajoute une couche sur les symptomes deja presents... pour les douleurs a l'ingestion d'alcool je n'en ai jamais eu... mais quand le diagnostique fut enfin posé, mon hémato me l'a demandé plusieurs fois, apparement cest bien un symptome connu, tout comme les démangeaisons, les sueurs nocturne, la fatigue et la perte de poid...

maintenant que te dire, si ce nest que pendant 2 ans j'ai cru etre folle et que je n'ai rien laché auprès des medecins... jespére qu'ils vont trouver ce que tu as!! courage


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#28 09-01-2013 15:00:04

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Petite question

Hello Soyane,
Comme Ludivine j'ai du lutter pendant très longtemps auprès des médecins, on m'a meme suggéré après une consultation en médecine interne de consulter un psychologue et prendre des anxiolitiques pour m'aider à etre moins fatiguée... Heureusement mon médecin traitant m'a toujours crue, meme si elle ne cherchait pas dans la bonne direction.
De mon coté je souffrais effectivement beaucoup avec juste un verre d'alcool. Mais comme j'etais stressée avec le travail je me disais que je devais juste avoir trop d'acidité. J'ai appris après coup en lisant d'autres témoignages que c'etait en fait un symptome. Je n'ai jamais perdu de poids (au contraire j'avais grossi), ni ressenti de démangeaisons étranges. J'etais surtout très fatiguee avec beaucoup de douleurs musculaires, douleurs abdominales, sueurs nocturnes, tachychardie. Puis s'etait installee une fievre a 38, et enfin apparition de ganglions dans le cou je dirais 2 ans après mes premieres plaintes.
J'espere qu'ils vont te trouver rapidement ce que tu as et j'espere surtout que tu n'as rien.
Courage dans cette attente
Bises

Dernière modification par Laetming (09-01-2013 15:00:33)


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#29 10-01-2013 18:51:19

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Merci.

Mon tep est négatif. Le ganglion est bien là, mais rien n'a fixé.
"ça vient forcément d'une autre pathologie" (j'aime pas les affirmations juste par imagerie. Mon généraliste non plus)
Alors si c'est autre chose c'est quoi? Quoi d'autre provoque fatigue/fièvre/sueurs/douleur à l'ingestion d'alcool??
"je sais pas" (bah ça on l'aurait deviné)

On verra ce qu'en pense l'hémato lundi, si il veut biopser ou pas…

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#30 10-01-2013 18:56:42

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Petite question

si le tep es negatif je pense pas que l'hemato biopsie...ca deja une bonne nouvelle si ca fixe pas ...et croit moi si y'avait eu une cellule cancerreuse elle serait pas passer inapercue...surtout au tep scann y'a rien de plus fiable pour le lymphome...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#31 10-01-2013 18:59:02

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

D'accord smile
Mais la dernière fois il m'a dit qu'il gardait une réserve quand même par rapport à certains cas assez semblables qu'il a eu…

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#32 10-01-2013 19:04:48

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Petite question

bizarre quand meme ton truc lol (si je puis dire) pleins de symptomes, un ganglions et pas de fixation... a mon avis ces un cas rare, du moins j'en ai jamais lu ici... a moins que les autres te confirme un cas...ces super etonnant....remarque si il biopsie tu sera sur... ca depend aussi ou es le ganglions...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#33 10-01-2013 19:12:23

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Il est sous maxillaire. Après il ne mesure que 12 mm donc peut être que ça joue, je sais aps.
La dernière fois j'avais posé la question à l'hémato pour les faux nég, il m'a dit que ça arrivait oui.

Mais oui, c'est bizarre.

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#34 14-01-2013 12:06:37

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Bonjour!
Hémato vu ce matin, il reste perplexe.
Il a appelé une confrère interniste pour lui demander son avis, elle a spontanément pensé aussi au lymphome et va prendre contact avec moi dans la semaine pour me donner rdv.
Donc voilà.

J'ai eu le compte rendu de mon tep entre les main, il y est marqué "hyperfixation thymique mais courant chez les jeunes femmes de cet âge", c'est déjà arrivé à qqn ici?

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#35 18-01-2013 08:12:13

Soyane
Membre
Date d'inscription: 01-06-2012
Messages: 17

Re: Petite question

Bonjour,
Je voulais vous dire que j'ai vu l'interniste.
Elle me fais hospitaliser le début mars une journée pour batterie d'examens (dont une scientigraphie osseuse, au cas où).
Au vu des résultats, surtout TEP, elle se demande s'il n'y aurait pas bel et bien un hodgkin logé dans le thymus.
(a déjà eu un cas quasi identique au mien…)

Elle va aussi chercher s'il n'y aurait pas plutôt une sarcoïose et sinon… Mystère.

Je vous souhaite une bonne journée à tous smile

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#36 23-01-2014 22:00:40

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Petite question

Hello Soyane
Alors tu as du nouveau?
J'ai été traitée pour un hodgkin stade II, E,
Diagnostic pose en mai 2013 et douleurs à l'ingestion d'alcool depuis juin 2012
Mon dernier tep ( octobre 2013) et clean mais je n'ose plus boire une seule goutte d'alcool je sui traumatisée
Donnes nous vite de tes nouvelles
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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