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#1 01-06-2012 14:22:44

Del
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Lieu: Belgique
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Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Hello! smile

Je viens vers vous à la "pêche aux expériences" smile
Suite aux chimios, j'ai beaucoup de marques, genre griffures, sur le corps (bras, dos, torse, jambes) plus foncées, et après avoir fait pas mal de recherches, il semblerait qu'elles soient dues à la bléomycine.
Je trouve peu de témoignages à ce sujet, mon hémato ne sait pas m'en dire plus.. On m'avait dit que cela partirait dans les 6 mois après l'arrêt des traitements, mais là ça fait plus de 2 ans, et aucun changement..

Les marques seraient apparemment dues à une plus haute concentration de mélanine à des endroits où la peau aurait été un peu "traumatisée" (pansements à répétition, grattage fréquent,...).

Je vous mets un lien vers la photo du dos d'une personne ayant (beaucoup plus fort que moi) ce type de marques, au cas où cela vous évoquerait quelque chose..
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je recherche des infos sur d'éventuels moyens de faire disparaitre ces traces.. Elles m'insupportent de plus en plus.. hmm

Merci d'avance smile


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
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#2 01-06-2012 17:19:42

chouquette
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Messages: 608

Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

c'est de l'art cette photo !

j'ai aussi des sortes de pigmentations mais bon je m'y fait , j'ai comme des nouveaux grains de beauté que j'avais pas avant , ils sont plus clairs que les autres . ca n'a peut etre rien a voir avecc tes lignes .

est ce que ca s'aggrave au soleil ?

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#3 01-06-2012 19:19:04

Del
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Lieu: Belgique
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Coucou Titoufe,

Oui, elles "bronzent" plus facile et vite que les autres endroits sans traces.. On dirait que j'ai été attaquée par un tigre -__-" lol


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#4 01-06-2012 19:59:02

Amande
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

coucou on part en France pour revenir en Belgique, bizarre ces lignes !!!!!! j'espère que tu trouveras réponse

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#5 01-06-2012 20:50:23

Cess
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Messages: 24

Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Bonjour, moi aussi j'ai ces marques de griffures sur le haut du dos, l'oncologue et le dermato n'ont pas su me dire quoi faire, a part laisser le temps au temps.... Je vois que je ne suis pas seule dans ce cas, moi ca date de 10 mois et ca ne passe pas.

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#6 02-06-2012 01:16:54

Ioana
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Helo Dell,

Eh bien, moi aussi, j'en ai pas mal de ces lignes/traces marrons, et je confirme, c'est une réaction (allergie) à la bléomycine). J'ai terminé ma chimio début octobre, et depuis, pas de changement, et je t'avoue que ça m'insuporte également.

Mon hémato m'a dit que ça va passer avec le temps, mais du coup, quand je lis que toi, ça fait deux ans qu'elles ne sont pas disparues, ça me fait un peu peur.

Je n'ai pas d'idée de remède quant à ça, puisque je pensais que ça allait s'estomper et partir avec le temps. Mais au vu de ton témoignage, je vais commencer à creuser la question, il y a peut-être quelque chose à faire pour éliminer ces traces disgracieuses.

En ce qui me concerne, lorsque j'ai l'allergie à la blémycine, je me suis grattée très, très fort, jusqu'au sang. Cela a duré une dizaine de jours. Ces traces marrons ne sont qu'à ces endroits, uniquement sur ceux que j'ai gratté...

Je vais creuser un peu la question, comme je te l'ai dit, et je te tiens au courant wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#7 02-06-2012 10:14:28

Del
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Alors, réaction très très égoïste (désolée hmm), mais ça me "rassure" un peu de voir que je ne suis pas la seule!
Mes hématos n'avait pas trop l'air de savoir à quoi étaient dues ces traces, c'est en fouillant le net que j'ai trouvé.
Je n'ai pas eu d'allergie à la bléomycine pendant les cures, les marques sont apparues à la fin, d'abord dans le décolleté (on était restés au soleil quelques dizaines de minutes, ça a marqué de suite!), puis sur les bras et le dos, et quelques unes sur les jambes.

C'est vraiment pas joli sad

A côté de tout le reste, ça peut vraiment sembler futile, mais on me pose souvent la question, une "connaissance" m'a même demandé en riant si j'avais mal étalé mon auto-bronzant (ha bah oui, celle-ci je pourrais aussi la mettre dans la file des bêtises big_smile).
Puis c'est moche, d'abord ^^

Je vais sans doute prendre un rdv chez un dermato, mais j'ai un peu peur d'être confortée dans l'idée que ça me partira pas hmm

Ahlala, jamais contente.. smile


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#8 02-06-2012 10:38:42

Ioana
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Alors, je ne veux pas te décevoir, mais je suis passée par la case dermato, pas pour ces traces marrons, mais pour retirer quelques grains de beauté, puis pour l'épilation au laser. Non seulement qu'elle ne savais pas comment y remédier, mais en plus, c'est la première fois qu'elle voyait ce genre de traces. C'est moi qui l'ai informé que c'était une réaction à un des produits de la chimio que j'ai reçue....Et pourtant, c'est une dermato expérimentée wink

Mais peut-être qu'en Belgique, les dermatos sont mieux formés, mieux sensibilisés à ce problème? je n'en sais rien, parce que tu vois, comme tu dis, même les hématos ne savent pas, parfois; en ce qui me concerne, je dois préciser que tout d'abord, j'ai trouvé toute seule, en faisant des recherches sur le net, que la bléo pouvait être en cause, puis, c'est mon radiothérapeute qui a parlé avec l'infirmière de ça, juste devant moi, quand ils ont vu les traces...c'est donc par pur hasard que j'ai entendu ce dialogue entre eux... ce n'est donc pas mon hémato, à la base...puis elle, je pense qu'elle s'en soucie même pas, c'est la dernière chose qui compte pour elle, et c'est un peu normal je dirais, la rémission d'abord, puis le reste...

Je pense sincèrement que, compte-tenu du fait que tout le monde ne reçoit pas de la bléo dans son petit "cocktail" de chimio, et qu'en plus de ça, parmi ceux qui en reçoivent, seuls quelques-uns développent cette "réaction" (qui n'est qu'une allergie, à mon avis, plus ou moins forte; chez moi, ça a été terrible, avec de fortes démangeaisons), ma déduction logique (bonne ou mauvaise, je n'en sais rien) est que c'est tout de même peu connu, donc du coup, ça devient un problème marginal et très peu exploité par le corps médical...

Dernière modification par Ioana (02-06-2012 11:27:14)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#9 02-06-2012 12:16:44

Del
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Lieu: Belgique
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Je pense comme toi smile

En faisant des recherches sur le net, j'ai trouvé un article en anglais qui en parlait, je dois l'avoir sauvé quelque part si ça t'intéresse.
Mais c'est vrai aussi qu'une fois en rémission, ce genre de "petits" effets secondaires ne tracassent plus grand monde.. Le truc, c'est que nous on doit apprendre à vivre avec. Et se retrouve sans aucune info à ce sujet, c'est plutôt frustrant.

Je ne pense pas qu'on ait de meilleurs dermatos en Belgique. Je tenterai quand-même le coup, mais j'en parlerai au téléphone en prenant rdv.. wink

Tes marques bronzent plus vite aussi?

Bonne journée smile


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#10 02-06-2012 15:34:28

GYE
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

moi j'ai aussi ces traces foncéés là où je me suis grattée pendant les chimios.
je ne savais pas que c'était la bléomycine, mais mon hémato à l'époque m'avait bien dit de faire attention car ça ne part pas selon lui.
c'est d'ailleurs pour cela qu'il m'avait bien dit de ne surtout pas aller au soleil car le moindre coup de soleil laisse les mêmes traces indélébiles.

Pour ce qui est du bronzage, je ne peux pas te répondre je ne me mets pas au soleil, déjà avant les chimios j'avais une sorte d'allergie au soleil (apparition de petits boutons ) mais maintenant je suis incapable de rester au soleil, j'ai la peau qui brule instantanément...
du coup c'est ombre ou manche longue ;-)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 02-06-2012 16:46:51

chouquette
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

rah .... les cicatrices restent ? super j'ai le haut du dos qui sera moche pour le restant de mes jours ... purée ils abusent les hématos , ils disent rien mais ce ne sont pas eux qui portent les cicatrices aprés, qui se baladent avec un sein surnuméraire , des traces marrons , de la graisse qui remplace les muscles ... non ils ont raison il faut nous préserver, ne pas nous parler d"ostéonécrose , ne pas nous parler des risques de leucémie  ... rah ca m'agace u_u .

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#12 02-06-2012 17:15:48

Del
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

C'est vrai que je découvre petit à petit plein de choses dont on ne m'avait pas parlé..
Les marques sur la peau, l'ostéonécrose (olé!), l'augmentation du risque de leucémie, j'ai appris tout ça soit sur le net, soit par expérience personnelle.. J'aurais aimé être avertie sad

Donc il y a beaucoup de chances que ces marques soient à vie..?
Me reste plus qu'à me faire tatouer tout le corps pour les cacher.. tongue


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#13 02-06-2012 17:32:09

GYE
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

pour la leucémie, j'en ai parlé aussi avec mon hémato surtout que j'ai eu les cures de BEACOPP, il m'a dit que c'était encore assez rare genre moins de 1% des personnes traitées...

pour l'ostéonécrose j'ai aussi posé la question, il m'a dit qu'avec la dose de cortisones que j'avais, il y avait peu de risque...

cela dit, si j'avais pas entamé le débat je n'aurai rien su de tout cela... comme toi Del c'est parce que j'ai lu des choses à droite à gauche que j'en ai parlé.

Bon là j'ai lu un truc qui parlait du taux de survie à 5 et 10 ans des stade IV, ça m'a un peu plombé le moral, du coup je crois que je vais arreter de faire des recherches ....


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#14 03-06-2012 14:38:22

Ioana
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

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"Bon là j'ai lu un truc qui parlait du taux de survie à 5 et 10 ans des stade IV, ça m'a un peu plombé le moral, du coup je crois que je vais arreter de faire des recherches ....

J'avais fait comme toi, et même pour des petits stades, II par exemple, les taux de survie m'avaient aussi plombé le moral. Effectivement, il faudra arrêter ce genre de recherches, sinon, on vivra avec ce type d'obsession toute notre vie... Plutôt penser que chaque journée qui passe, c'est une de plus, une de gagnée contre la maladie wink

Sinon, pour revenir aux fameuses traces marrons:

Pour le fait de s'exposer au soleil, Del, je ne pourrai rien dire, dans la mesure où je ne m'expose JAMAIS! si j'ai le malheur de ne pas avoir des manches longues, ou bien quelque chose pour me couvrir, je mets tout de suite de l'écran total (j'en ai constamment dans mon sac, pour pouvoir l'utiliser en toute circonstance).

J'ai aussi du nouveau concernant ces traces, un témoignage d'un ami qui a eu un cancer différent du notre, qui ne se souvient plus du tout du protocole reçu (il avait à l'époque 21 ans, et maintenant, il a 28), mais qui a développé ces mêmes traces marrons, tout comme nous. Il me dit ne plus se souvenir très bien de quand ces traces sont disparues (il pense que c'était 2-3 ans après la chimio), mais la bonne nouvelle, je dirais, c'est que ça finit par disparaître, a priori. En tout cas, son témoignage va dans ce sens, et je voulais quand-même vous donner cette bonne nouvelle wink

Par contre, pour moi, les traces ont pas beaucoup d'importance, sans doute parce que j'ai des effets secondaires post-chimio beaucoup plus pénibles, comme les douleurs osseuses. Je me suis faite opérer du genou (j'avais le ménisque fissuré depuis 2 3 ans et la chimio m'a déclenché des douleurs atroces dans ce genou), mais cette opération n'a rien arrangé depuis (ça fera bientôt 3 mois que je l'ai faite). Puis, en général, en plus de ce genou qui reste hyper douloureux, j'ai des douleurs articulaires et osseuses de partout, depuis la chimio, que j'ai terminé fin septembre 2011. J'en ai vraiment marre de ma réveiller assez souvent complètement "rouillée", j'ai même des douleurs dans les mains, dans les doigts. Je suis constamment sous anti-douleurs (monoalgic 300 pg, que je prends en LP - diffusion lente, qui dure 48 heures).

Je vais de toute façon ouvrir une file que je vais dédier à ce sujet, car je voudrais avoir des témoignages là-dessus et peut-être bien des remèdes?


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#15 03-06-2012 18:34:13

reza15
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Bonjour Iona, Cela fait un bout que je lis le forum et je me suis beaucoup enrichie. J´ai été diagnostiquée de la maladie de hodgkin stade 3 en novembre 2011 et j´ai terminé 6 cycles de chimio Abvd il ya 2 semaines, j'ai moi aussi des marques, genre griffures, sur le corps (bras, dos, torse, jambes) plus foncées.
Mais comme toi la douleur dans tout le corps est l´effet indésirable qui me fait le plus souffrir. Pendant et après le traitement.
Les medecins (je vis au Danemark) m´ont mise sous oxycontin (60mg par jour) et oxinorm (selon le besoin). Cela soulage mais me crée des effets secondaires telle que fatigue et étourdissement.


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#16 04-06-2012 12:59:18

Ioana
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Reza, je t'ai répondu en mp wink

Pour n revenir à notre discussion initiale, le témoignage de cet ami me donne de l'espoir, j'espère que toutes nos traces vont disparaître avec le temps, comme pour cet ami wink


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#17 04-06-2012 14:52:07

Del
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Je croise les doigts, sinon, je tatoue tout tongue


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#18 27-06-2012 14:38:40

Nour
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Bonjour,
Mon traitement est plus récent (R-ACBVD pour un LNH), je suis à la moitié de la première phase d'attaque. J'ai de la bléomycine à J1 et J5 de chaque cure de 15 jours. A J1, avec plein d'autres produits, et à J5 après 2 produits.

Ça ne manque pas j'ai eu 2 J5 et à chaque fois en sortant de la clinique, juste après la bléomycine j'ai des plaques rouges et démangeaisons. La première fois je découvre, je gratte un peu et dès le lendemain les plaques rouges foncent et des traces de griffures brunes où j'ai gratté.
La fois suivante j'en parle aux infirmières qui ne connaissent pas ces réactions. L'une d'entre elles me conseille du zyrtec( anti-histaminique) si ça gratte. J'en prend à la pharmacie en quittant l'hôpital, avec les démangeaisons qui commencent sur le trajet. Ça a fait son effet, cette fois quasi pas de plaques et les rares démangeaisons sont passées.
L'oncologue m'a confirmé que la bléomycine est très allergisant.

J'espère que ça va passer, j'ai des plaques sur tout le torse et l'épaule bien marquée.
Laissons le temps au temps... je n'irai pas jusqu'à tatouer mais c'est une idée big_smile

Dernière modification par Nour (08-08-2012 03:59:30)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#19 15-07-2012 20:01:50

clarinette777
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Date d'inscription: 15-07-2012
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Bonsoir à toutes et tous !!

Aie, aie, aie, nannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn, ne me dites pas que ça va rester à vie....sad(( Mon hémato me dit que ça partira avec le temps... pour moi hodgkin satde 3, 2 béacop et 4 abcv fin traitement février 2012 et aussi des traces dans le haut du dos, bras et ensuite diffus sur tout le corps..
Aussi, je viens de découvrir que lorsque je me met au soleil, de nouvelles traces s'installent !!! (ce qu'on m'avait pas clairement dit...arrggggg!!!) donc fuiyez le solei, je vous le conseil et je vais aller voir un dermato pour ça moi.... je veux pas rester com ça . Déja que moi aussi j'ai déja eu ma dose : cicatrice de la biopsie à la gorge, cicatrice pour le pack, muscles qui se sont transformé en gras, la totale...

On se tiens au jus,

Bonne soirée

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#20 16-09-2014 21:36:52

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Verdct 2 ans après: les traces brunes sont toujours là, on voit clairement que j'ai gratté à l'époque. Par contre c'est un peu plus discret.
Ça s'estompe avec le temps mais ça ne part pas complètement... Pour ma part en tout cas.
J'espère que pour vous c'est bel et bien parti.
Peut être qu'une bonne séance de bronzage aurait pu aider, j'ai pas eu l'occasion de faire bronzette cet été, mais j'experimenterai si le soleil perdure, ou l'été prochain.

Bonne soirée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#21 19-06-2015 13:51:48

AnnaStephh
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Bonjour ! Cela fait deux mois que j'ai finis ma chimio et j'ai aussi pas mal de trace marron sur mon corps. Ce son des traces de griffures et des traces dû au frottement de mes vêtement. Je suis allé voir ma dermatologue et elle m'a dit qu'elle pouvait me faire un pillingue de la peau ! Je ne sais pas exactement ce que c'est mais elle m'a dit que ça pouvait faire partir les traces donc allez voir votre dermatologue peut être que ça va marché smile Bonne journée !

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#22 13-04-2016 18:19:18

clmmn
Nouveau membre
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

Bonjour tout le monde ! Je viens de terminer un traitement à base de bléomycine. J'en avais une fois à l'hôpital puis deux fois à la maison. A l'hôpital on me donnait un antihistaminique (type polaramine) avant et je n'ai pas eu de problème. A la maison je n'en avais pas, et après l'injection apparaissaient ces traces marrons.
J'ai donc demandé de la polaramine avant les injections a domicile et plus de nouvelles traces !
Concernant les taches marrons sur mon dos on m'a prescrit une crème à base de corticoides qui fait effet. Tout n'est pas totalement disparu mais à 2 mois de la fin du traitement tout s'est bien estompé.
J'espère avoir pu aider !

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#23 13-04-2016 18:20:24

clmmn
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Re: Lignes foncées sur la peau après ABVD (réaction à la bléomycine)

On m'a également conseillé d'éviter le soleil car il accentuait ces traces *

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.