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#1 04-06-2012 13:49:30

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Dites, vous vous souvenez combien de temps vous avez attendu entre la réunion de concertation et le début du traitement s'il vous plait?

La réunion est mardi prochain, j'ai rdv mercredi 13 juin, j'imagine qu'il va me donner le programme des réjouissances à ce moment là.
Seulement... le mercredi suivant, le 20 juin, c'est l'anniversaire de ma fille!
Je lui ai préparé une super fête pour ses 7 ans... mais vais je seulement pouvoir ?? sad

Du coup j'arrête pas de penser à ça, je me demande si c'est possible de démarrer tout de suite jeudi 14; je serai alors sûrement d’aplomb pour le 20... non? Ou sinon attendre le 21...

J'en ai parlé mais il m'a répondu "faut savoir quelles sont vos priorités"... quand il a vu ma tête il a quand même ajouté: "on fera en sorte que ce soit pas ce jour là" mais en gros j'aurais pas trop le choix...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#2 04-06-2012 16:44:46

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 669

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Dit toi que plus vite le traitement commencera plus vite ca ira mieux... moi aussi elle ma dit faut savoir quelles sont vos priorités.... Moi la reunion etait le vendredi matin, et j'ai commencer la chimio le mercredi d'apres... apres tu peu leur demander d'attendre apres le 20 juin....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#3 05-06-2012 09:14:31

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Ma réunion était le mardi et j'ai commencé le jeudi de la semaine suivante
La première chimio s'est faite sans PAC car ils n'avaient pas réussi à me la poser
Mon médecin m'a demandé quand ça m'arrangeait de commencer le traitement. Pour moi le jeudi c'était "le moins pire" car ça me permettait de récupérer le WE et de retourner bosser le mardi
Je souhaite de tout coeur que tu sois avec ta fille le 20 juin  ( c'est aussi l'anniversaire de mon fils le 21)
Tu as expliqué à ta petite puce ce qu'il t'arrivait? tu arrives à gérer?


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

" Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat" ( Rousseau)

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#4 05-06-2012 10:23:48

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Merci pour vos réponses, Rei, Marie.

Pourquoi n'avaient il pas réussi à te poser le PAC, Marie? C'est pour ça que tu as attendu plus d'une semaine?
Tu as pu continuer à travailler, tu étais en forme le mardi?

Je suis impatiente de commencer, c'est certain, j'aimerais tout de suite le jeudi ou le vendredi, mais si c'est plus tard, je demanderai d'attendre le 21.

- ça fait 6 mois que je montre ma boule à ma généraliste, presque 3 semaines que j'ai eu un diagnostic: je ne peux pas croire que 3 jours fassent une différence!!
- question priorité, les enfants passent avant tout: il me semble que je ne dois pas être très farfelue en disant ça wink
Bien sûr je préfère passer les anniversaires de ces 40 prochaines années avec elle, mais encore une fois, je risque pas ma vie pour 3 jours de plus...


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#5 05-06-2012 11:00:27

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Ils avaient tenté de me poser le PAC sur ma veine sous claviaire mais j'avais les veines trop petites.
Alors au bout d'une heure à me trifouiller ils m'ont refermée ( j'étais en anesthésie locale donc je commençais à m'impatienter :-( .
J'ai fais ma 1ère chimio dans le bras.
Puis en AG ils m'ont posé le PAC sur la jugulaire.

Oh que oui, la priorité c'est nos petits bouts, et c'est eux qui nous donnent la force de nous battre..
Je pense que ça dépend aussi de la disponibilité dans ton hosto, mais hésites pas à poser tes exigences, offres toi au moins ce privilège....


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#6 05-06-2012 11:25:10

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Aïe c'est vraiment le genre de scénarios que je crains, avec le PAC ! C'est vrai qu'il y aura ça, encore, avant...
J'ai toujours eu des veines fines à chaque prise de sang c'est la galère et les bleus assurés, du coup je déteste qu'on touche à mes veines... Rien que d'y penser, brrrrrrrrrrrrrrrr... Quel dommage qu'il n'ai pas voulu me le faire avec la ponction sous AG sad
Donc en prenant cette pose en compte... Si verdict mercredi, mettons qu'il le fasse jeudi pour débuter vendredi... Ça me semble encore moins probable...


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#7 05-06-2012 11:29:56

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 669

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Moi le PAC il me l'on mis a la jugulaire... pour la chimio vaut mieux le PAC car ma premiere il me l'ont faite a une veine du bras. J'ai jamais autant pleurer de douleurs apres... et j'ai eu mal longtemp apres... Ces ce qu'on apel une veinite c'est horrible....Le PAC ces vraiment le confort, meme si parfois j'ai vraiment envie de l'arracher parce que quand je met des decolter, ca loupe pas on me demande ce que j'ai???


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#8 05-06-2012 11:35:26

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

ha oui c'est très visible... Surtout en été comme ça, c'est vraiment le truc flagrant sad
La veinite! Encore un nouveau truc horrible et que j'imaginais même pas...!

Et oui j'ai expliqué à ma fille, elle est en âge de comprendre...
Je gère pas terrible; tellement de choses en tête, à organiser "au cas où" (je suis séparée de son père) j'ai peur pour elle, évidement, je ne veux pas qu'elle perde sa maman!
J'ai l'impression de lui faire une vacherie avec cette maladie à la con.


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#9 05-06-2012 11:44:13

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 669

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

En plus il te faudra faire attention au soleil sur les cicatrice... indice 50 ++++++

Courage Meile, ce cancer ce guerit tres bien, sur ce forum tu en as la preuve, alors haut les coeurs, on s'arme de courage et on garde le moral...

Craque quand tu en as envie et te prive pas entre les chimio.... Profite et tu verra je pense que ta fille sera le meilleure des remedes malgré tout....


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#10 05-06-2012 12:19:32

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

merci, ça fait du bien de pouvoir en parler sans limites et d'être entendue wink


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#11 05-06-2012 14:20:50

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

Ca me touche vachement ce que tu dis Meila car j'avais le même sentiment vis à vis de mon fils
Il n'avait qu'1 an 1/2 quand j'ai eu le diagnostic, et je m'en suis voulue de lui faire ce coup là, je culpabilisais, à un âge où il avait tellement besoin de sa maman...
Dans un an on en reparle, tu verras que tu seras fière de t'être battue pour ta fille...

Oui fais gaffe au soleil mais pas seulement pour le PAC...aussi parce que ta peau va être hyper sensible au soleil à cause des chimio...

Je t'assure que tu vis les moments les plus durs psychologiquement, après ça sera davantage physique...mais l'attente du début est insupportable...

Courage!


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#12 05-06-2012 14:50:42

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

et bien j'ai hâte d'être dans 1 an wink
Je comprends ce que tu veux dire car quoi qu'il arrive on leur "doit" d'être là pour eux et je suis sûre que ça me donnera la force nécessaire aux moments de découragement!
Mais je crains que pour eux ça reste à tout jamais un souvenir difficile qui les suivra toute leur vie.
Même si ton fils était plus jeune et s'en souviendra peut être moins clairement, l'inconscient grave ces choses là.


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#13 13-06-2012 13:53:08

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: attente entre la réunion de concertation et le début du traitement?

je commencerai le 22 juin, je n'ai pas demandé de décalage, c'est tombé comme ça.
Voir mon post "diagnostic tombé" pour les détails


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