France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-06-2012 01:12:12

fannyetmae
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-06-2012
Messages: 1

Mon histoire ...

bonjour a tous
je m'appelle Stéphanie , j'ai 24ans  en couple depuis 4ans, fiancée et maman d'une petite fille de 2ans et demi
je viens souvent lire vos message sur le forum , donc aujourd'hui j'ai décider de me lancer pour vous raconter mon histoire..

en fevrier 2011 j'ai eu une sacrée douleur dans le bras , mars 2011 douleur a la hanche gauche, avril 2011 voila maintenant la hanche droite mon médecin traitant me donne toujours des anti-inflamatoire comme traitement.

aout 2011 je suis en vendee en vacance avec mon homme forte douleur a la hanche droite , je me dis que c'est parce-que j'ai trop marcher, mais 15jour plus tard j'ai toujour mal et je boite de plus en plus,
je vais voir mon médecin et c'est toujours pareil on me prescrit les anti inflamatoire qui ne me soulage meme plus,je décide donc d'aller a l’hôpital, on me fait une prise de sang et un test urinaire on me dis que je fait une colique néphrétique (je ne savais pas que sa se situé a la hanche bref !! )

debut septembre 2011 le medecin de la maison de retraite ou je travail me dis qu'il en as marre de me voir boiter et qu'il faut que je pousse les examens donc il m'envois faire une radio . ( je le remercierais jamais assez pour ce qu'il as fait pour moi)

1ere radio : le radiologue inquiet me dis qu'il va me faire une echographie de la hanche en plus , ok sa ne me rassure pas, je penser avoir une petite fracture, et la il me dis qu'on va pousser les examens il me prend meme un rdv en urgence pour le lendemain , sans m'expliquer pourquoi, je retourne donc au travail chercher une ordonnance pour un scaner et un irm

Les résultats de l'irm et du scaner montre de nombreuse lesion aux crete iliaque  ect ect (pendant toute cette periode je travail toujour et je boite toujours) je montre les resultats au doc du travail , je lui dis de ne pas passer par 4 chemins tout ces examen ce n'est pas pour rien..
donc il m'anonce qu'il pense (vu l’état de mes os) a une Tumeur osseuse!! mon monde s'ecroule en l'espace de quelque seconde , il m'explique la suite des evenement ce qu'il va se passer, appel l'hopital prend rdv pour moi appel mon medecin traitant et me met en arret maladie de suite , bisarement quand il m'expliquer j'ecoutais mais avec le recul je crois que le seul mot que j'ai entendu est le mot chimio ! avec la peur qui va avec .. et dire que je devais conduire 30min pour récupéré ma fille qui n'a meme pas 2ans..

comment expliquer a ses proches que l'on as un cancer ???

pour mon homme je me sentait incapable de lui dire en face j'avais peur de sa réaction il as donc reçu un texto alors qu'il travaillais .. qui a finie par une longue soirée de pleure a la maison

ma mere garde ma fille quand je travail, ma belle soeur enceinte de 9mois etait presente, (je lui est déclencher le travail elle a accouché la nuit même, trop d’émotion pour elle) elles ont tout de suite vu que sa n'allais pas, comment trouver les mots pour les rassurer alors que l'on est soi même dans le brouillard...

je me suis demander pourquoi moi , je ne pense pas avoir fait de mal dans ma vie , je travail , j'ai un appart , un chéri, une merveilleuse petite fille, j'ai jamais bu, jamais fumer, je ne sort pas, en gros ma jeunesse a etait trés trés vite finie pour faire ma vie de famille.. donc a 23ans on se demande vraiment pourquoi.. bref

les rendez vous s’enchaîne donc , je crois que j'ai tester toute les techniques d'imagerie médicale possible ..
l’étendue des dégât a etait dure a encaisser : os rongé aux hanches, bras , sternum, fémur !

septembre 2011 début octobre  : je marche de moins en moins je monte difficilement les escaliers je suis hospitalisé 5 jour pour la biopsie et les examen en tout genre mais l'oncologue ne se prononce pas (sauf que mon médecin au travail m'avait déjà préparé au pire, merci beaucoup a lui )

et voila le 5octobre 2011 le verdict tombe  :

                                               LYMPHOME OSSEUX STADE 4 (lnh) agressif

                               (mon protocole a était de 6 rchop, 4 intractecale, et 2 mabthera)


donc c'est partie la pose d'un PAC; l'extraction d'un ovaire a faire congeler,le pet scan et divers examen

ma fille fête ses 2ans le 16octobre moi qui devait mettre en route bébé numéro 2 c'est raté!

26octobre 2011 : 1ere chimio je ne marche plus du tout! je retourne donc vivre chez mes parents avec ma fille car mon homme travail et qu'un enfant de cet age la c'est trop de travail pour moi qui ne peux plus marcher et sortir du lit )mon chéri vient nous voir tous les jour après ou avant le travail, il ne me parle pas du tout de la maladie , fait comme si rien était, mais vide son sac avec sa mère..

la 1ere chimio c'est très très mal passé , j'ai eu également une chimio intratecale en même temps, et les migraine atroce qui vont avec pendant 15jour (j'ai était consulté entre temps mon médecin traitant qui travail également a l'hôpital ou je suis suivie, et qui ma sortie que c’était normal !) je suis rester allongée dans mon lit, dans le noir a ne même pas pouvoir m’asseoir pour manger, a ne pas pouvoir me lever faire mes besoin sans hurler de douleur, a ne pas pouvoir prendre un bain, en gros c’était l'enfer !! les escard commencer déjà a m'attaquer ayant les 2hanche rongées je ne pouvais pas me mettre sur le coté ou changer de place j'etait constamment sur le dos .

au bout de 15jour retour a l’hôpital pour la 2eme chimio! c'est mon chéri qui m'accompagne "de force" j'etait en pleure tellement j'avais peur , je ne voulais plus ,je voulais tout arrêter tout abandonner, a quoi bon souffrir encore plus ! je préfère les douleur a la hanche que celle dû aux migraines ( donc vérification du protocole : on ressort les ordonnances pour voir si il y'a un médoc que je ne supporte pas et la surprise il me manquer un médicament a base de cortisone obligatoire quand on fait des injection intractecal pour éviter la compression au cerveau !) bref grosse grosse boulette de la part de l'oncologue.. quelque jour après je perd mes cheveux, mes beaux cheveux brun, c'est très dur au début mais on s'y fait très vite au fait d’être chauve, un petit coup de tondeuse et sa aller mieux . quand on as tout les médicaments c'est fou le changement ! je vivais très bien ces chimio .. pas trop de nausées , un peu fatigué mais rien de bien méchant comparé a tout ce que j'avais vécu ..

j’enchaîne donc les chimio :  novembre 2011 je peut remarcher un petit peu , j'arrive a rentré dans la baignoire quel soulagement !
fin novembre ma fille part a la Réunion avec mes parents pour 5semaines (voyage prévue a l'avance que je ne voulais pas qu'il annule pour moi )  ils ont donc décider de prendre ma fille pour me soulager et que la petite ne souffre pas trop de me voir comme sa , pour moi retour a la vie normal avec mon homme chez nous , je peux monter les marche et conduire , je me rend donc seul a mes séance de chimio même si je suis fatiguer en rentrant..
20décembre 2012 : a ma plus grande surprise mon chéri me demande en mariage le plus naturellement possible , (j' étais chauve en pyjama !) l’émotion a était trop forte , lui qui ne voulais pas se marié a changé d'avis depuis , le cancer nous a rapproché ..
février 2012 : fin des chimio ! je repasse les scanner et on m’annonce que je n'aurais pas besoin de la radiothérapie ! quelle soulagement.

Mai 2012 je suis officiellement en rémission !!! mais je suis de plus en plus fatiguée alors que les chimio sont finie depuis février
mes cheveux ont super bien repoussé en 3mois j'ai une vraie coupe et je sort sans foulard !

Mais depuis la fin de tout sa je me sent seule , comme abandonner avec mes questions : la folie des examens finie retour a la vie normale on sort de cette bulle avec des proches qui nous disent que tout est fini alors que l'on pense sans cesse aux risque de rechute .. j'aimerais tellement qu'il ouvre les yeux et qu'il arrête de croire que tout est rose , ma vie ne s’arrête pas aux cancer que je viens de combattre mais je sais qu'il sera toujours présent ..je suis toujours en arrêt maladie , mais j'ai vraiment hâte de reprendre le travail et sortir de cette routine !

j'ai changer de médecin traitant que j'ai trouvée incompétent pour mon cas! (certes il faut faire des économie, mais quand un patient qui n'est jamais malade viens 4 fois pour des douleur osseuse il fraudais peut être penser a pousser les examens plus loin) bref

mais depuis j'ai une seule et unique question qui me trotte dans la tête , suis je stérile ???

Mon oncologue ma conseiller d'attendre 6mois minimum avant d'envisager une grossesse , mais que de toute façon on ne peut pas m’empêcher . pour le moment j'attend je suis encore fatiguer, mes os du bassin ne sont pas totalement consolidé donc je pense que c'est assez risquer pour une grossesse , j'ai surtout peur que sa ne prenne pas ou que je fasse des fausse couche .. comment aborder une grossesse après un cancer ??

alors je m'adresse a vous mesdames , quelqu'un as t'il eu un bébé naturellement après Rchop ???  avons nous des examen en plus a faire avant d'envisager une grossesse ??

je voulais tellement un second enfant que j'ai vécu ces chimio comme une parenthèse dans ma vie en me disant que la roue tournerais !

Aujourd'hui j'essai de ne plus penser a cette période de ma vie,  même si mon corps rempli de cicatrice me le rappellera tout les jours ..

j'attendrais au minimum mon prochain scanner en octobre avant d’arrêter ma contraception

je vous donnerais de mes nouvelle étant inscrite sur ce forum , merci a tous ceux qui pourrons répondre a mes question ou qui sont comme moi dans la solitude de l’après chimio , bon courage a tous ceux qui sont en traitement et ne perdais jamais espoir , il faut avoir une raison de se battre , meme si c'est dure la vie vaut la peine d’être vécue !

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#2 05-06-2012 08:17:27

Jessica22510
Membre
Date d'inscription: 14-03-2012
Messages: 60

Re: Mon histoire ...

Bjr fannyetmae.
Jai lu ton parcours et tuas été bien courageuse aussi !!
Moi j'ai fini ma chimio hier( j'ai fais un texte la dessus)
Et pareil qd on ma annoncé la maladie jetais complètement anehantie car jme suis dit comme toi, pk moi !!!!
Puis tt naturellement les traitements arrivent avec les effets secondaires qui vont avec et on sy habitue.
En ce qui concerne ton 2 eme que tu dois mettre en route il faut k tu prennes rdv av ton gyneco il va pouvoir te dire les démarches a suivre. Mais la mienne me disait qu'il faut attendre 1 voire2 ans avant d'essayer. Car il fait laisser le temps a ton corps d'éliminer ts les produits et qu'il accepte " qu'un nouveau corps étranger " sinstalle. Parle lui aussi dacide folique. Il faudra que tu en prennes des maintenant si tu veux  faire un enfant.
Tu en a parlé a ton hémato de ton désir denfant? Il ta dis qqch la dessus ?


Lymphome non hodgkinien à grande cellule B diagnostiqué le 30/12/11.
Il est situé au médiastin, mesure 10cm/7cm/9cm.
8cures de chimio R-CHOP, au bout de 4 disparition du lymphome et 4 chimio de consolidation.
Rémission depuis le 4juin.

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#3 05-06-2012 10:09:09

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon histoire ...

Bjr,

C'est vrai tu a été trés courageuse....
En tout cas, c'est déjà une belle victoire que tu sois rentrée en rémission...C'est vraiment bien.
Les chimios sont des traitements trés lourds et je crois qu'il faut du temps pour que ton organisme élimine toutes ces traces...
Plein de bonnes choses à toi et à ta famille


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 05-06-2012 11:10:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mon histoire ...

Bonjour Stéphanie,


hé bien quel parcours ! Et comme beaucoup sur ce forum, du retard à la découverte de la maladie.

Je pense que tu as bien fait de changer de médecin traitant ; si tu n'as plus confiance ce n'était pas la peine de continuer avec le même !

Quant au fait de se retrouver livré à soi-même à la fin des traitements, pas mal de personnes le disent. En plus, l'entourage cherche à se rassurer en se disant que c'est terminé alors que le malade pense toujours à la rechute. Petit à petit, tu vas reprendre ta vie "d'avant" et ne plus penser tout le temps à une possible rechute.

Profite de la vie à fond et de ta famille.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 05-06-2012 11:41:03

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Mon histoire ...

Doucement, chaque chose en son temp... Moi aussi je voulais un bb, le jour ou j'ai apprit mon lymphome, je ma suis dit ces fini, tu ne sera jamais enceinte.... Aujourd'hui je suis en remission, et ma gyneco ma conseiller d'attendre 2 ans et l'hematologue aussi.. il faut du temp au corp pour ce reconstituer et retrouver ca forme.... Malheureusement le lymphome es visieux et revient bien souvent dans les periodes ou le corp es en faiblesse... D'ou l'interet d'attendre pour faire ce deuxieme enfants, la grossesse active beaucoup d'hormone et affaibli en quelque sorte le corp... Et surtout laisse le temp a ton corps d'eliminer la chimio.... Je sait que ces tres dure d'entendre ca mais pour moi je me dit que ces reculer pour mieux sauter, et pouvoir apprecier une grossesse sens arriere penser et en profiter.... courage et si ta des questions, prend rendez vous avec ton gyneco et ton hemato..


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#6 19-06-2012 18:12:37

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Mon histoire ...

Bjr Stéphanie, je me permets de t'écrire  car j'ai exactement le même lymphome que toi, lymphome osseux hanches, vertèbres etc... stade IV (le lymphome osseux est d'office stade IV) traité en 2010. Ce n'est pas un lymphome courant. Je suis également en rémission. Tu vas être de moins en moins fatiguée, tu vas reprendre progressivement tes activités, mais patience. Le traitement est lourd, il faut du temps pour récupérer, profites de ta famille actuelle.
Si tu veux me poser des questions n'hésites pas sur mon adresse mail.

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#7 19-06-2012 21:36:03

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Mon histoire ...

Bonjour Stéphanie
Une de mes anciennes collègues a débuté un lymphome osseux en 1995. Désormais, elle ne va chez l'hématologue que pour dire bonjour aux secrétaires car elle guérie depuis pas mal de temps. Donc courage ma belle.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#8 20-06-2012 09:42:10

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Mon histoire ...

Bonjour Fannyetmae, ton histoire m'a donné la chair de poule.
Nous parlions encore hier avec d'autres membre de l'association du fait de se sentir seul lorsque l'on est enfin en rémission. C'est une phase par laquelle tous les "malades" passent. Tant que nous sommes dans l'épreuve, les examens, les traitements...l'action en fait, on se bat. Notre esprit est complètement occupé à vivre la maladie et puis après, plus rien. Nous devons alors faire face à ce qui nous est arrivé, nous avons alors le temps de réaliser, et nous devons digérer tout çà. Sans oublier bien sur les criantes d'avoir à revivre tout çà. Comme une épée de Damoclès qui sera pour le restant de notre vie, juste au dessus de notre tête. Mais avec le temps, çà passera...
Et tu n'es pas seule.J'espère que tu as trouvé ici de l'écoute, du réconfort et des réponses.
Merci pour ton émouvant témoignage, et au plaisir de lire de bonnes nouvelles te concernant.
A bientôt.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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