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#1 12-06-2012 16:37:34

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Peur d une erreur de diagnostique.

Bonjour a toutes et a tous, je me lance!
Apres vous avoir longuement lue sans jamais ecrire je vais vous exposez ce qui me chagrinne depuis plus d´un an maintenant et meme si vous n´etes pas medecin vous demandez vos avis et vos conseils.
Je me presente tout dabord, je suis un homme, j´ai 31 ans, suis marie, avec une petite fille de 3ans et demi et une deuxieme en attente pour debut aout, c´est vous dire que ma vie personnel est tres epanoui, de meme que ma vie profesionnel d´ailleur.
Je vous explique, j´ais depuis 1 quinzaine d´annees un ganglion sous mandibulaire droit de plus au moins 1 cm, 2 ganglions sous mantonniers (Symetrique) d´environs 1,2cm et 1 ganglion cervicaux superieur droit d environ 1,5cm.
Depuis decembre 2009, apparition d´un ganglion cervical bas a gauche (Sus claviculaire?)d´environs 1 cm(Un peu moins) situe entre le cou et l´epaule a a peut pret 3cm de ma clavicule, puis vers avril 2011 apparition d´un ganglion de meme caracteristique, mais du cote droit cette fois ci.
Tous ces ganglions sont encores present aujourd´hui et n´ont pas evoluer.
Au niveau de mes examens voici mon parcour:
*Avril 2011 prise de sang RAS
*Avril 2011 radiographie pulmonaire, RAS
*Avril 2011 Echographie cervical, effectivement, presence de ganglions mais banals(La dame note tout de memes
petit ganglion sus claviculaire droit et gauche??)
*Mai 2011 echographie des partie molles des 2 aisselles suite a des douleurs, pas de ganglions a signaler.
*Mai 2011 RDV chez un medecin . du reseau lymphatique, RAS.
*Juin a Aout 2011 beaucoup de demangeaison aux parties exposer au soleil(Allergie au soleil depuis tout petit)
*Aout 2011, scanner thoracique, RAS
*Aout 2011, apparition d´un ganglion a l´aine droite(Environ 1 cm)
*Septembre 2011, echographie abdominale, RAS
*Octobre 2011, ablation de la vesicule biliaire, je parle au chirurgien de mes peurs et mes ganglions,il les palpe,
et me propose de biopsier le ganglion inguinal lors de mon operation pour me rassurer. Je me reveille de l´operation, n´est plus de vesicule, mais toujours encore mon ganglion.Une foi endormi et en repalpant mes ganglions,le chirurgien trouve la biopsie inutile.Les differentes prises de sang avant et apres l´operation sont parfaite.
*De octobre 2011 a janvier 2012, toujours le meme stress, et les memes craintes.
*Janvier 2012, reconsultation chez mon generaliste, qui ne veut plus entendre parler de mes ganglions.
*Fevrier 2012, RDV en hemathologie, dans le CHU de ma region sans lettres de mon medecin, l´hematologue qui me recois me fait un examen complet et me dis que mes ganglions ne sont absolument pas suspect et que je dois vivre avec.
*Mars 2012, RDV chez un autre generaliste, a qui j explique mon histoire, qui elle me conseille de me faire suivre par un psy!!!
*Avril 2012, apparition d´un ganglion inguinal gauche, environ 1,5cm.


Tout mes ganglions sont aujourd´hui encore present. La plupart de mes examens ont ete realiser par mon medecin a ma demande. Malgre le dire de tous ces medecins je ne me sens tout de meme pas en forme.
J´ais regulierement de vagues douleurs abdominales, quelques douleurs aux aisselles,des sensations de chaleurs mais pas de fievre, une sensation de lourdeur de mes membres avec engourdissement, des RGO, des maux de tete, une certaine fatigue que je traine, une sensation de gene en etant couche, un tiraillement des que je fais des efforts au niveau de l´aine,quelques douleurs au dos et aux epaules et pour couronner le tout mes demangeaisons sont revenue(Surtout mollet).
Je n´en peut plus de vivre ainsi, je me palpe les ganglions tous les jours,mon couple est en peril a cause de mes discussions quotidienne sur le lymphome!!
Qu´en pensez vous que dois je faire? Le necessaire a t´il ete fait d´apres vous ou dois je encore pousser les investigation?
Je vous remercie de m´avoir lu, et soutient de tous coeur toutes les personnes qui souffrent.
Continuez a vous battre!!!
Amicalement MIMI

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#2 12-06-2012 19:07:58

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

bonjour mimi j'ai bien lu ton message, et une chose en ressort tu as consulté un hématologue qui pense que tes ganglions sont bénins je pense que tu peux lui faire confiance.

maintenant je comprend ta peur je suis aussi papa de deux petites filles et quand j'ai appris ma maladie j'ai eu très peur pour elles et ma femme.

La maladie de hodgkin est assez difficile a diagnostiquer, moi en étant au stade 4 ma prise de sang était quasi normale, seule la biopsie d'un ganglion a pu la détecter.

maintenant beaucoup de maladie occasione des ganglions pas seulement un lymphome la biopsie te le dira


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 13-06-2012 09:36:09

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

salut, et merci pour ta reponse.
Tes ganglions a toi, ils etaient comment? Etaient ils gros?
Pour ce qui est de la biopsie, les medecins ne veulent pas en faire, ils trouvent cela inutile!
Comment dois je reagir?

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#4 13-06-2012 09:58:12

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Un cancer qui serait présent depuis 15 ans sans soin... je ne pense pas que ce soit possible, tu serais sans doute bien mal en point aujourd'hui si ça évoluait depuis 15 ans sans aucun traitement! Tu aurais beaucoup maigri, eu des sueurs nocturnes, tes ganglions auraient grossi au point de te faire mal, des douleurs osseuses, une toux se serait sans doute développé aussi... bref sans évolution depuis quinze ans, je crois qu'on peut éliminer la cause cancéreuse (à moins d'un indolent...)... tes ganglions sont assez petits aussi pour un lymphome (le mien faisait 6 cm!).  Tu as déjà vu pas mal de . qui sont tous rassurants... cela ne veut pas dire que tu n'as rien, mais ça veut dire que tu n'as surement pas de cancer.

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#5 13-06-2012 10:04:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1361
Site web

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Bonjour mimi22,

Tu pourrais demander un second avis dans un autre hopital.

Il y a peut-être une solution pour aller voir ce qui se cache -ou non- dans un ganglion : une ponction à l'aiguille. C'est un examen peu invasif, et il paraît qu'en piquant à plusieurs endroit on peu recueillir un matériel à peu près fiable pour approcher d'un diagnostic.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 13-06-2012 11:15:10

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

bonjour Christine,
La solution de ponction a l´aiguille, je l´avais soumise a l´hemathologue et au deuxieme generaliste que j´ais vue!
Tous deux me disent, que je dois vivre avec et vu que mes ganglions sont petits et ne grossissent pas depuis plus d´un an, il n´y a aucun risque et cette intervention est donc inutile!
En attendant, c´est moi qui angoisse...

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#7 13-06-2012 20:28:12

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Rebonjour,
Pas d autres avis???

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#8 13-06-2012 21:01:09

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Bonjour ,

Comment en es-tu arrivé à l'idée que tu pouvais avoir un lymphome = un cancer ?
c'est quand même particulier ... c'est en fouillant dans des forums?

les ganglions tu as bien du lire , qu'on en a tous et que ce n'est pas forcément pathologique ;
qu'on a tous aussi des moments ( en dehors du cancer ) où on est pas bien , mais là ça retentit sur ta vie et c'est plutot ça le danger ... ton risque est plus social que médical .

tu as vu plusieurs médecins , si tu ne leur fais pas confiance ..; certes tu peux en voir un autre , mais tu en as déjà vu plusieurs , donc bon remettre en cause l'avis de plusieurs médecins qui t'ont donné des réponses sur des éléments de preuves ca reste quand même pas top .
tu as eu des imageries et tout .
donc soit tu te payes un petscanner à 1000 euros et là tu seras fixé sur cancer ou non ou alors autre option : vivre ...

Ne viens pas te miner le moral ici , tu y liras de trés beau parcours mais tu y veras aussi tout sur le lymphome et dans ton cas je ne te le conseille pas .
pour le moment et visiblement depuis plusieurs années : tu n'es pas malade alors croque la vie à pleine dents , accompagnes ta femme dans ses derniers mois de grossesse et inch hala !

Je suis désolée si mon message peut t'apparaitre assez direct , mais ce n'est pas la premiere fois que des personnes postent car elles ont peur d'avoir un cancer ... et pour en avoir eu un je peux comprendre et envisager que cette crainte soit insoutenable mais quand on te pose des arguments, il faut peut etre juste laisser le temps .

bien sûr faites surveiller à l'occasion ces viscieux ganglions mais vivez c'est ce qu'il y a de mieux à faire .

Cordialement

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#9 15-06-2012 15:16:33

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

j

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#10 21-06-2012 16:41:25

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

bonjour,
Rien ne change, de nouvelles douleurs, intercostales sont apparue, et a force de stresser,j´ais meme l´impression que mes ganglions ont un peu grossit!
Desole de vs derangez, mais je ne sais plus vers qui me tourner.
Amicalement, mimi

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#11 21-06-2012 20:22:24

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

si ca vous inquiete allez consulter , c'est surement autre chose.

pour la taille des ganglions : subjectivement il est difficile d'évaluer .

courage

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#12 17-07-2012 10:49:08

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

bonjour,
Je vous redonne de mes  nouvelles,
3 petit ganglions en bas du cou, cote gauche... plus ou moins 1cm,
D´apres le doc se n est rien...

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#13 17-07-2012 11:09:21

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

bonjour mimi22!!

comme le dit tiftoufe allez consulter et faire d'autre prise de sang, les ganglions qui enflent sont souvent signe d'infection, du a une piqure, du a une plaie pas infectée, du a une mononuléose.... ect et pas forcément un lymphome!! depuis le temps le diagnostique serait tombé si cela avait était un cancer!! et vous savez quoi, il y a des années, dans les prisons, les prisonniers se frottaient le cou plusieurs fois et cela faisait gonfler les ganglions du coup par précautions ont les emmenaient a l'infirmerie... ils n'avaient rien biensur, ils voulaient juste prendre l'air un instant.... bref passons cette petite histoire, je pense que là ils faut que vous arretiez de penser a ça et que vous viviez...

je suis desolée mais je suis entiérement d'accord avec tiftoufe, arretez de vous palpez, arretez de penser a ça et vivez!! si tous ces medecins vous ont dit que ce n'étaient rien, alors faite leur confiance... je préférerai etre a votre place, si voyez ce que je veux dire.... profitez de la vie, elle est tellement belle...

mais si vous etes encore inquiet aprés plus de 15 ans, forcez votre medecin pour faire une biopsie... cest la seul façon d'écarter ou confirmer le lymphome... ou trouver autre chose...

Dernière modification par ludivine63 (17-07-2012 11:14:11)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#14 17-07-2012 21:07:04

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Je rejoins Ludivine , Titoufe , au bout de 15 ans je pense que tu aurais d autres symptômes , les miens faisaient 7 cm , essaies de consulter encore si tu veux te rassurer mais un moment il faudra te faire une raison que l on peut avoir des ganglions et vivre très bien sans pour cela avoir un cancer . Beaucoup d entre nous aimerez être dans ton cas , des ganglions bénins . Consultés un professeur de médecine interne , les seuls a trouver les moutons à 5 pattes . Bon courage et quand tu auras un diagnostic dis le nous .

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#15 08-06-2013 15:17:59

oli
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 1

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Bonjour mimi,

Je suis dans le même cas que toi j'ai des ganglions un peu partout cou aine je suis suivi en médecine interne au chu de lille et les examens n'ont rien donné. j'ai fait enlever 4 ganglions en 3 ans aucun n'avaient de cellule cancéreuse.
Aujourd'hui j'en ai encore quelque un d'une grosseur de 3 à 1 .5 cm. tout cela pour te dire de ne pas t'inquieter.

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#16 21-12-2018 11:49:51

PliceInk
Membre
Date d'inscription: 20-12-2018
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Bonjour je viens sur cette discution avec quelques annés d'écart pour moi c'est exactement pareil , Mimi si tu vois ce message , comment vas tu maintenant !
Merci !

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#17 21-12-2018 12:38:18

kellyshirl
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 50

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Bonjour plicelnk,

Que vous a dit votre médecin ?
A savoir que des ganglions peuvent etre du a une tuberculose, mononucléose et cmv...
Et pas forcément un lymphome

Vous,avez d autres symptômes ?

Dernière modification par kellyshirl (21-12-2018 12:40:32)


Lymphome de hodgkin stade III en 2009  (18) cures d ABVD
Rechute fin mai 2018 lymphome bulky stade Vs 2 cures  DHAOX en 1ere ligne ca n a pas marché, 4 cures BENDAMUSTINE et BRENTUXIMAB
protocole BEAM 6 jours + Auto greffe octobre 2018
Janvier 2019 commencement radiothérapie + brentuximab

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#18 21-12-2018 20:11:13

PliceInk
Membre
Date d'inscription: 20-12-2018
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Salut , pour moi c'est ganglion enflé ( cou , aiselle , sus claviculaires mais tous symétriques et petit ( 1.5 cm à peu pres sauf -1 cm sus claviculaires + leger prurit surtout le soir et au repos .
si ganglion symétrique à priori trés peu probable que ce soit un lymphome ça train depuis 8 mois ...

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#19 21-12-2018 20:12:22

PliceInk
Membre
Date d'inscription: 20-12-2018
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

pas de MNI et CRP et fibrinigene normale juste Eosinophile 570 : ( cause du prurit peut etre )

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#20 21-12-2018 20:39:49

kellyshirl
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 50

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

Sur un lymphome la prise de sang est anormale sur beaucoup de choses dont la CRP
Si en 8 mois ca n a pas bougé et que votre médecin ne s inquiète pas, ne vous inquiétez pas.
Y a beaucoup de choses qui peuvent causer du purit et des ganglions sans que ce soit un cancer


Lymphome de hodgkin stade III en 2009  (18) cures d ABVD
Rechute fin mai 2018 lymphome bulky stade Vs 2 cures  DHAOX en 1ere ligne ca n a pas marché, 4 cures BENDAMUSTINE et BRENTUXIMAB
protocole BEAM 6 jours + Auto greffe octobre 2018
Janvier 2019 commencement radiothérapie + brentuximab

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#21 21-12-2018 21:12:16

PliceInk
Membre
Date d'inscription: 20-12-2018
Messages: 10

Re: Peur d une erreur de diagnostique.

le prurit est trés embettant , on me dit que c'est l'anxiété car il est uniquement au repos mais surtout le soir je suis toujours un cas complexe moi smile

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