France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 14-06-2012 11:04:58

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

je suis Amande et j'ai besoin qu'on me rassure car hier j'ai eu ma visite pré allogreffe-mini. Quand on m'a expliqué les gvh aigue et chronique ça fait peur, qu'avez vous vécu, j'ai besoin que vous me résumiez vos expériences !!!!! bon je positive mais c'est comme lors de mon autogreffe, c'est la peur de l'inconnu !!!

Hors ligne

 

#2 14-06-2012 16:48:21

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

Tu peux aller voir mon expérience dans Lymphome de Hodgkin / Brentuximab. Le début parle du Brentuximab mais mon allogreffe suit... Je suis toujours traité aujourd'hui pour une GVH cutanée qu'on va qualifier d'aigue en espérant qu'elle ne se transforme pas en chronique !

Hors ligne

 

#3 15-06-2012 20:15:03

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

je trouvé ta file yessssssss il m'a fallu le temps car de la Belgique c'est loin le norrrrrrrrrd !
: lol

Hors ligne

 

#4 15-06-2012 20:16:15

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

lol

Hors ligne

 

#5 13-09-2012 19:07:12

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

voilà suis rentrée hier à la maison. J'ai été greffée mardi après-midi et le matin j'ai eu 2 heures de TPI. j'ai dormi pendant la greffe jusqu'au lendemain. Maintenant je dois retourner à l'hopital de jour 2 fois par semaines. J'y vais demain. Mes cellules sont italiennes, alors je leur ai parlé et je leur ai dit "lavaro" en italien veut dire "au travail". Sinon je dois avaler une bonne vingtaine de cachets. Pour manger nourriture et couverts et mesure d'hygiène très stricte. Donc pour vous les français je confirme pour une mini-allogreffe on ne reste pas en unité stérile. On reste en unité seulement pour les autogreffes et allogreffes, all right. Bizou à tous

Hors ligne

 

#6 14-09-2012 09:38:53

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

Avant la greffe il y a quel genre de conditionnement (chimio, rayons,...) ?
Tu ne seras pas en aplasie ?

Hors ligne

 

#7 14-09-2012 11:36:21

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

cest chaud quand meme, d'étre greffée et de retourner chez soi... car vu les complications quil peut y avoir, il ne faut pas habiter loin de l'hopital... jespére que tu n'auras aucune complications et que l'aplasie va bien se passer!!

meme si je suis impatiente de rentrer chez moi, je préfére quand meme rester a l'hopital, au moins la rapidité des soins sont réels!!

en tout cas félicittion et lavaro, alors smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#8 15-09-2012 20:54:04

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

ouais c encore une histoire belge !!!!! vla que tu vas mangerdes pates maintenant !
allez tréve de plaisanterie prends grand soin de toi et pas d'imprudence
bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#9 16-09-2012 20:10:39

bea
Membre
Date d'inscription: 06-01-2010
Messages: 16

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

Prends bien soin de toi Amande!
Bises

Hors ligne

 

#10 16-09-2012 21:56:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

j'espère que tout va bien se passer, tiens nous au courant.
Perso, je n'aurai pas été très rassurée de rentrer chez moi...
Mais ça va l'faire! courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#11 17-09-2012 08:30:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

coucou doit sans doute y avoir une explication à toutça
amande connais tu des cas similaires en belgique ? tiens nous au courant bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#12 17-09-2012 11:33:13

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

Bon courage pour le retour Amande et prends bien soin de toi !! N'abuse pas des frites hein !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#13 21-09-2012 17:18:53

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

L'explication je l'ai demandée au professeur "greffeur" il m'a dit pour l'allogreffe le système immunitaire est mis à zéro que pour la mini-allogreffe c'est plutôt un conditionnement pour recevoir les cellules souches. Des rayons pour irradié la colonne vertébrale qui contient la moelle et trois petites chimios pour un peu diminuer le système immunitaire. Après la greffe c'est "les montagnes russes" et pas partir de zéro et aller vers une évolution constante comme l'allogreffe. Après la mini-allogreffe l'aplasie est légère.

Hors ligne

 

#14 22-09-2012 08:58:49

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

ils prennent quand meme beaucoup de risque, car on ne sait jamais a l'avance comment va reagir un patient face la chimio, meme conditionnement reduit, ou comment si l'aplasie sera légére ou non... car pour ma part meme si tout se passe bien, là j'ai des douleurs dans le bas du ventre, si j'étais rentrais chez moi, ça n'aurait pas etait pris de suite en compte!! et comment ils t'ont dosé la cyclo (néoral)??
je suis vraiment sur le cul, de leur façon de faire, car meme si cest une mini allo, mon medecin greffeur m'a bien dit qu'il y avait les memes risques qu'une vrai greffe...

enfin le principale cest que tu aille bien et que ça continue comme ça smile tu es sortie d'aplasie?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#15 23-09-2012 16:45:36

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

non j'ai eu des piqures de Neupogen. on vit dangereusement en Belgique lol

Hors ligne

 

#16 23-09-2012 17:19:31

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

et j'ai oublié de dire je vais deux jours ou trois par semaine à l'hopital de jour.

Hors ligne

 

#17 17-10-2012 17:21:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

Suis hospitalisée depuis vendredi et pour au moins 15 jours car j'ai la gvh qui a attaqué mon système digestif (aujourd'hui J36). Et en plus on me traite pour le CMV et depuis aujourd'hui on m'a découvert du diabète car je suis nourrie par perfusion. Bon faudra de la patience grrr. IL était temps que j'arrive le vendredi à l'hopital j'avais depuis qq jours diarrhée tous les 3/4 heures, je me vidais quoi.

Hors ligne

 

#18 17-10-2012 18:27:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

aie aie aie, courage Amande courage! tout va bientôt rentrer dans l'ordre.
Tiens nous au courant quand tu peux


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#19 24-10-2012 15:18:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

Courage ma belle ! voilà pourquoi chez nous on reste hospitalisés...
Enormes bisous,
Accroches toi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#20 25-10-2012 13:21:11

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

courage Amande,j'espere qu'ils t'ont déja soulagé
amitié
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

Hors ligne

 

#21 25-10-2012 15:00:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Peur de la gvh - mini-allogreffe fin août ......

coucou Amande, est-ce que ca va mieux???


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.