France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-06-2012 17:59:27

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Autogreffe ....en Vue

Bonjour,

Après le  parcours du combattant que certains parmi vous connaissent ( cycle de chimio , tep-scan, cytaphérèse , anticorps, zévalin......), je vais découvrir l'autogreffe et j'ai été prévenu par les médecins que ce ne serait pas une partie de plaisir.

Le plus difficile, c'est avoir passé un Tep-scan avant mes deux dernières séances d'anticorps , de constater que tout est nettoyé et de se dire qu'il va falloir passer une semaine de chimio!! sad

Peut-être , avez vous des expériences à me (nous) raconter à ce sujet, voir des conseils aussi bien sur la façon d'appréhender cette délicate période que sur  le côté matériel (alimentation, boisson,livre...)??

merci d'avance

bonne journée smile


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#2 17-06-2012 18:36:19

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
je suis aussi passée par l'autogreffe en décembre 2011 et pour moi aussi, ce n'était pas facile d'accepter cet enfermement alors que j'étais déjà en rémission complète !
Dans l'hôpital où j'étais, je n'avais pas le droit de manger des choses extérieures mais juste des aliments stériles que je choisissais sur une liste.
Pour s'occuper, je n'arrivais pas à rester longtemps sur une activité à cause de la fatigue donc le mieux c'est que tu te prévois plusieurs choses : mots fléchés, magazines, livres et si tu peux : ordi ! J'avais accès à internet et ça permet de rester informer du "monde extérieur" et de pouvoir discuter en live avec l'entourage !
A la fin, j'en avais marre des livres et mots fléchés. Mes parents m'ont acheté un puzzle et ça m'a bien aidé à passer le temps.
Tu verras, tout le monde ne vit pas de la même manière cette période. Heureusement qu'il y a des visites et internet !
Bon courage à toi et si tu as d'autres questions, n'hésite pas !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#3 17-06-2012 21:03:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

bonsoir xarba!!

a la fin du mois j'ai moi aussi une autogreffe (enfin je ne sais pas encore la date précise) et moi aussi je me pose la question de ces 6 jours de chimio intensive... ça me fait peur...

pour ce qui est du coté matériel, je vais prendre mon ordi, je prendrai un forfait TV aussi, je prendrai des magazines... j'espére avoir des visites smile

bon courage xarba

bisous bonne soirée


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 18-06-2012 12:47:34

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Autogreffe ....en Vue

Salut,
Moi aussi je vais faire une autogreffe, je dois faire ma cytapherese demain.
J apprehende aussi l enfermement, les 6 jours de chimio... J ai deja eu 2 fois 2 cures de 5 jours et c est dur dur...
J ai un bebe de 7 mois et un grand de 8 ans qui vont me manquer.

J ai fait un tep il y a 10 jours qui etait negatif et j ai l impression que tout est revenu... J arrive pas a me rejouir...

On va pouvoir se suivre !!

Bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#5 18-06-2012 14:02:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Xarba,

Je suis rentrée en chambre pour l'autogreffe en Novembre 2011, je suis restée 3semaines et demi.
Je n'étais pas en rémission complète malheureusement, j'avais eu 3 protocoles de chimio différents mais un seul avait fonctionné et seulement partiellement.
Les 6 jours de chimio qui précèdent l'autogreffe sont assez coriaces niveau effets secondaires !!! Pour ma part je n'ai pas eu le protocole classique BEAM mais CBV Novantrone.
J'ai très mal vécu l'enfermement, je ne me suis pas nourri pendant toute la période d'hospitalisation, du coup j'avais l'alimentation par perf.
Ensuite j'ai eu de très fortes mucites dans toute la bouche et le tube digestif, j'en saignais tellement c'était douloureux. J'avais la pompe à morphine pour soulager un peu, mais j'ai quand même beaucoup souffert !
J'ai également eu de fortes nausées et des vomissements (donc avec les mucites je t'explique même pas ...c'était à tordre de douleurs! je saignais à chaque fois!)
J'ai eu une période où je communiquais que par écrit tellement j'avais de mucites!
Sinon la fatigue, classique... puis mal au dos à force d'être dans le lit. Infection urinaire, constipation, puis diarrhée ...
C'est pas une partie de plaisir ça c'est sûr on va pas te dire le contraire !
Perso j'avais tout le temps la tv d'allumée mais je ne la regardais presque pas, j'attendais que le temps passe en fermant les yeux...
Prend ton ordi quand même, des mots mélés, ça t'occupera pour les jours où tu te sentiras motivé! Puis le temps est long aussi quand on attend que les globules remontent.
Je t'envoie plein plein de force car il en faut, mais c'est la dernière étape alors ne fléchi pas, fonce !
hésite pas si tu as des questions !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 18-06-2012 16:33:32

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
Xarba, je t'ai récupéré quelques messages que j'avais écrit sur un forum ami lorsque je suis passé dans le secteur stérile en juillet 2007.(l'auto-greffe).
J'ai raconté mon parcours, voici le contenu. certes un peu long.

gaby a répondu le 12/06/2007 - 11:22
Je ne connais pas le jour de mon départ pour la greffe. Je dois me tenir prêt à partir du 18 juin, on risque de m'appeler ce jour-là. Normal pour un 18 juin.....
L'hôpital appelle et on rentre le jour suivant, juste le temps de prendre l'ordi portable, la webcam, les DVD et les livres neufs bien emballés sous plastique, ce sont les seules choses que j'ai droit d'apporter, ha si, j'oublie les chaussons(très important).
je vous raconterai au jour le jour, quel que soit l'état.
je commence à compter les jours, çà devient oppressant.
je ne bouge presque plus de chez moi, le minimum de
visite et je n'embrasse plus personne.Vous me comprenez....Prévention oblige...
Je vais m'occuper de la taupe avant de partir, en ce moment elle ne travaille pas, du coup moi aussi.
c'est du à l'anticyclone.
Bonne journée à tous.
Amicalement.
Gaby.

gaby a répondu le 12/06/2007 - 16:00
Bonjour mdd69,
je ferai de mon mieux pour décrire ce que je vais ressentir pendant la greffe, ce sera en somme un journal de bord sur le net.
L'isolement ne me dérange pas, je suis habitué à vivre seul la maladie, le moment que je redoute, c'est l'aplasie, les mycoses, les douleurs, la fatigue et d'autres effets secondaires désagréables.
J'ai subi 5 chimio cette année, c'est déjà digéré, ce sera de même pour la greffe.
je pense déjà à septembre, j'ai des projets en tête, reste plus qu'à attendre patiemment le moment propice pour les mettre en œuvre.
D'ici là,je suis en stand bye.
Bonne journée à tous.
Amicalement.
Gaby.

gaby a répondu le 13/06/2007
Bonjour Chocolat,
En cancérologie, on parle de rémission, peu de guérison.Il parait qu'il y a une différence entre les deux termes. pour moi, la rémission, c'est quand la maladie est traitée mais elle peut redémarrer.Certes, il ne faut pas y penser, sinon, on ne vit plus. A moi aussi, après 4 cures , il n 'y a plus de trace au tepscan, mais il faut poursuivre le traitement. la greffe va encore améliorer nos chances de vivre des années supplémentaires. En 2000., j'étais en rémission totale, bien nettoyé de fond en comble et pourtant 7 ans après, bizarrement je refais une chimio pour le même motif: une récidive de lymphome. On n'est jamais sur avec ce genre de maladie. Depuis, j'ai appris à vivre avec l'épée de damoclès au-dessus de la tête. Je me dis qu'en fin de compte, j'ai de la chance, je suis toujours en vie, je n'ai pas à me plaindre.J'ai 48 ans et un bel avenir devant moi, je profite du moment présent et je suis heureux. Ce matin ,j'ai passé un scan thoracique et une écho du coeur en vue de la greffe, le coeur est toujours en bon état, il a résisté à 5 chimio, il résistera bien à une 6ième.
Je vous tiens au courant des prochains événements.
Désolé, je suis peut-être un peu direct, je n'ai pas peur de dire les choses, je préfère les dire avec franchise.
La vérité est parfois difficile à avaler, je préfère la connaitre. Au moins je sais où je vais et elle m'aide à me construire.
Bonne continuation à tous.
Amicalement.
Gaby.


gaby a répondu le 18/06/2007 - 14:20
excusez-moi, j'ai fait une mauvaise manip; je reprends:
Est-ce que je vais raconter mon passage au stérile, je n'ai pas envie de me faire éjecter dés la première phrase.
Vaut mieux que j'aille parler des taupes sur un autre forum.
Parfois il vaut mieux ne pas savoir ou voir la réalité.
est ce bien raisonnable en fin de compte que je raconte une tranche de vie éprouvante avec son lot de souffrance?;je me demande...
J'ai encore quelques jours pour changer d'avis.
je suis en plein doute.
J'en parlerai au Professeur B.....lors de mon arrivée.
J'ai un creux, je vais me préparer des nems aux crabes, du riz et une salade du jardin accompagnée de tomates cerise).
A bientôt.
Bonne continuation à tous.
Gaby.

   
gaby a répondu le 20/06/2007 - 14:05
bonjour à tous,
si je comprends bien, nous avons beaucoup d'espoir de "guérison "vu les avancées en matière de traitement.
Normalement je dois bénéficier d'un nouveau traitement de chimio ciblée lors de la greffe, mais je ne connais pas le nom; c'est très prometteur comme traitement.
je vous tiendrai au courant.
J'ai appelé le service ce matin; pas de rentrée avant la semaine prochaine: une semaine de repos supplémentaire en prime.
A plus tard.
Amitiés.
Gaby.

Entrée au secteur stérile le 29 juin 2007. mon premier bulletin de situation.

gaby a répondu le 29/06/2007 - 19:31
Bonjour à tous,
jour 1 - 30.
Le temps vient de ralentir aujourd'hui.
J'attends ma première dose de chimio. Et çà va durer 6 jours, des doses plus fortes que VACP.
Sinon, la chambre est correcte, le personnel est gentil, le médecin très rassurant. J'ai totalement confiance en eux. Je suis dans un très bon service. Du 4 étoiles au moins.
A plus tard pour la suite.
Amitiés.
Gaby.

gaby a répondu le 04/07/2007 - 17:28
Bonjour à tous,
Toujours en vie le gaby;
Pas de nouvelles suite à une panne du réseau pendant 3 jours.
6 jours de chimio et pas un symptôme important.
Un vomissement ce midi et c'est reparti.Déjà 6 jours que je suis ici, que le temps passe vite, Je m'éclate à écouter
Supertramp toute le journée, çà me fait rappeler ma jeunesse. mes 20 ans ho que c'est loin....
demain repos.
Vendredi la greffe.
Les choses sérieuses commencent.
A plus tard pour un autre bulletin de situation.
En direct de Brest, bisous à tout le monde.
Amicalement.
Gaby;

gaby a répondu le 05/07/2007 - 22:46
Bonsoir tout le monde,
En direct de "l'hôtel" M....
Artisans maçon, fils de charcutier, poètes, filles de médecins...... public chéri, mon bien-aimé.
Voici le bulletin de situation du jour 7 -23.
Peu de changements par rapport à hier, si c'est 2 vomissements qui ont été neutralisés par zophren.
Les rougeurs s'estompent, j'ai l'impression d'avoir eu un coup de soleil sur le visage.
Demain: greffe.
Mon corps va se refaire une santé: une renaissance en somme.....
Par contre mauvaise nouvelle ,j'ai l'impression que mucyte s'installe. Pourtant je ne l'avais pas prévu dans le séjour. Mais, bon, je pense qu'elle a pris un bail d'au moins une semaine, une semaine, çà passe, mais au delà je n'accepte pas.
Question isolement: je me suis fait, je ne reçois aucune visite, c'est un choix: pas de visite, pas de microbes, je mets toutes les chances de mon côté....
En fait, je me dis que Jésus a bien tenu 40 jours dans le désert tout seul, je tiendrai aussi 30 jours d'affilé.
La seule différence entre lui et moi, c'est qu'il le faisait par choix et moi par nécessite.
Et en fin de compte, c'est mieux de souffrir seul.
J'apprécierai davantage l'existence après cette épreuve lorsque je retrouverai les miens.
Je pense n'avoir rien oublier, je m'en vais écouter un petit morceaux de musique avant de m'endormir.
le bon "wish you were here" de pink-floyd par exemple.
A demain avec des fraiches de saison.
Bisous.
Gaby.
Vivre, c'est faire de son rêve un souvenir....


gaby a répondu le 06/07/2007 - 22:41
Bonsoir tout le monde, en direct de l'hôtel M...,
Je dis hôtel puisque c'est du 4 étoiles au moins, vu les prestations: les services sont d'un bon niveau ; les repas sont copieux et le personnel est très aimable.
Quand à ma journée, elle a débuté par la greffe, on m'a redonné les cellules que l'on m'a préalablement prélevées.
Tout s'est bien déroulé; aucune réaction du corps.
Une petite odeur d'artichaut pendant quelques minutes.
Par contre ce soir, je me sens fatigué, j'ai 38°5 de tempé, une hémoculture a été faite en soirée, puis prise d'antibio en préventif!
Mucytes s'installent toujours. Pas trop douloureux pour l'instant; une gène dirai-je!
C'était le bulletin de situation du jour 8 -22
A tous les fils d'agriculteurs, géomètre, foot-baller,
poissonnier, public chéri, mon bien-aimé, je dis bonne nuit et bonne continuation.
A demain.
Bisous,
Gaby.


gaby a répondu le 07/07/2007 - 22:21
Bonsoir tout le monde,
Bulletin de situation du 7 juillet 2007.(jour palindromique)
Jour 9 -22.
Pas de gros changement par rapport à hier si ce n'est une augmentation des mucytes dans la bouche.
Demain on met en place un traitement anti-douleurs.
A ce jour, je suis à 300 de globules blancs, çà baisse encore.
Je dois me retrouver en aplasie complète dimanche ou lundi.
Pour l'instant je me sens relativement en forme, je ne suis pas fatigué, je me suis fait une séance de rire sur le net, j'ai même abusé un peu, je sens mes côtes depuis...
çà fait un bien fou de rire, chez moi en tout cas, je ne pourrais pas m'en passer du rire,j'en demande tout le temps, je fais rire les infirmières à longueur de journée, pour elles c'est mieux ainsi.
Quand à l'inquiétude, je n'en ai point, je ne suis pas d'un naturel bileux, bien au contraire, je dédramatise toujours les situations.
Quand on a vécu une expérience de mort approchée( le 28 mai 1997), on respire bien la vie après, même étant malade.
Depuis, je vois toujours dans les cas difficiles, une lumière qui me dit que je vais m'en sortir, et cette lumière se nomme espoir.
et vous verrez, dans quelques mois, ce ne sera un brin de lumière, mais une explosion de lumière qui jaillira de partout.
Celle-là se nomme: le bonheur.
En résumant la situation; çà donne:
Lymphome en douleur
Guérison de rigueur
La vie quel bonheur
A tous les enfants de marin-pécheur, fils de comédiens, nièce de religieuse, PDG de grosse entreprise........
je leur souhaite une bonne nuit.
Amicalement.
Bisous à tous.
Gaby.


gaby a répondu le 08/07/2007 - 10:32
Bonjour tout le monde,
Je n'y comprends plus rien,je suis en aplasie et une pêche d'enfer. Je me suis réveillé à 2h30 et je n'ai pratiquement pas dormi. Il faut dire que j'ai commencé le dernier Marc Levy, il est tellement prenant que j'ai envie de le finir, alors ,j'ai lu jusqu'à la relève du matin, surprenant bien sûr l'infirmière de me voir entrain de lire.
Hélas, la journée n'est pas finie, je peux connaitre une faiblesse. On verra.
L'acupan qu'on m'a administré fait de l'effet, je ne sens pratiquement plus rien, j'essaye de suives les conseils magiques de Hary potter, j'humidifie souvent ma bouche aussi.ET j'en profite pour boire un coup( à la votre).
A tous les raccommodeurs de porcelaine, de chaussures, de vêtements, de sabots, de toitures, de chevelures,de chaises etc..... je souhaite une excellente journée.
Bisous à tous.
Gaby.
A plus tard.

Gaby a répondu le 08/07/2007 - 22:06
Bonsoir tout le monde,
Bulletin de situation du jour 10 -20. un tiers déjà!!!
Mon état reste stationnaire, pourvu que çà dure....
J'ai reçu une poche de plaquettes aujourd'hui, les miennes sont basses: 5600.
La journée s'est bien passée, une petite sieste réparatrice cet après-midi m'a permis de bien récupérer d'une nuit écourtée. Je dormirai mieux ce soir....
Merci aux raccommodeurs réunis de leur soutien.
A tous les opticiens, verriers, ophtalmos, marchand de canne pour mal-voyant....je souhaite une bonne nuit.
Bisous à tous.
Gaby.

Gaby. a répondu le 09/07/2007 - 22:23
Bonsoir tout le monde,
Résumé du jour 11 - 19.
Le breton a la tête dure; c'est reconnu.
Je dis cela parce que je suis obstiné par la guérison.
Cet après-midi, j'ai connu une séance de vomissements pendant 2 heures sans doute du à la chimio.
Maintenant je me sens soulagé, j'ai même apprécié le repas de ce soir. donc je considère que c'est sans importance, c'est oublié, j'ai tout nettoyé, ainsi les aides soignantes n'auront pas de travail après moi.
Je ne m'inquiète pas pour çà, les vomissements font partis des effets secondaires, avec zophren; ils disparaissent.
Question mucites, çà s'aggravent à vue d'oeil, je suis sous morphine maintenant, c'est plus confortable, elles risquent de s'aggraver dans les jours à venir puisque je suis en aplasie totale depuis aujourd'hui et ceci pendant toute le semaine, à partir de samedi, on va m'administrer du neupogène pour stimuler la moelle osseuse, et les globules recommenceront à remonter.
quand je suis fatigué, je dors ou alors je ma fait une séance de sophrologie, çà fait du bien, çà détend le corps et l'esprit.
On ne doit pas faire de place à l'angoisse, à la peur.
Au contraire, il faut y voir toujours le coté positif des choses, le fait d'être isolé n'est pas forcément si pénible à vivre, j'oublie le temps et l'échéance de la sortie, je suis ici pour être soigner, il faudra le temps qu'il faudra, un mois ou plus, ce n'est pas grave. L'essentiel est qu'au bout il y ait la récupération et la rémission.
La vie sera encore ensuite et belle aussi.
A tous les éleveurs de lapins, de faisans, de perdrix, de cailles, d'oiseaux d'ornement, de poules, aux juges avicoles, aux sélectionneurs, aux masturbateurs de coqs(et si çà existe), je souhaite une bonne nuit.
Bisous à tous.
Gaby.
   
mdd69 pour GABY a répondu le 13/07/2007 - 17:25
Bonjour à tous.
Je viens vous donner ici des nouvelles de Gaby qui a beaucoup de soucis pour se connecter.Il est énormément gêné par ses mucites qui lui touchent aussi la gorge. Boire c'est l'enfer.. et il a en ce moment des perfusions. Je pense pour compenser ces soucis à avaler tant le liquide que la nourriture.
Si ce n'est ça, il va à peu près bien. Il a toujours le moral. D'après son toubib la situation devrait s'arranger pour lui à partir de demain.
Il me dit avoir perdu son "reste" de cheveux, en une journée,.... bien qu'il m'a assuré qu'ils lui tombaient aux coudes !!! Il reconnait me raconter des bobards !!!
Il a pris l'option de tout raser.
On lui parle de sa future sortie...
Là, je l'abandonne, car il est au téléphone avec son toubib. J'espère qu'il pourra vous en dire plus lui même. Il a sa petite famille qui l'attend et qu'il a hâte de revoir.
Gaby, je pense avoir retraduit correctement ton message, à ceux/celles, qui viennent te lire ici.
A vous tous, à bientôt, et bon week end.
   
mdd69 pour Gaby a répondu le 15/07/2007 - 21:24
Gaby a toujours de la fièvre. aujourd'hui 40, 3
9 il y a 5 mn. des examens sont en cours. On parle de pneumonie, mais qu'il aurait eu déjà avant son entrée à l'hosto. Il tousse, et, un souffle a été détecté lors de l'examen fait par le cardio. de l'hosto.
Il est sur les genoux,  trés fatigué. On a commencé à lui donné le produit (j'ai oublié le nom) pour stimuler la moelle osseuse et la production des lymphocytes. Une chute des globules rouges a été enregistrée, liée à la chimio. Tout devrait rentrer dans l'ordre avec la "stimulation" en question.
Il pense qu'il ne sortira pas aussitôt que prévu. Mais, il conserve le moral, même s'il n'est pas aussi haut que d'habitude. Il a confiance dans ses toubibs.
Il sait que je vous donne de ses nouvelles, je ne le fais ici, qu'avec son accord, et me demande de tous vous saluer de sa part. Il vous remercie de votre soutien. Je lui fait part de vos messages quand on peut communiquer. Voilà, pour Gaby. On en saura plus demain.
   
mdd69 a répondu le 16/07/2007 - 20:28
NOUVELLES DE GABY :
- pneumonie, c'est un début. pour l'instant on ne lui fait rien. La fièvre est tombée. Ça devrait se soigner seul, avec la remontée des globules blancs.
Le produit pour booster la moelle osseuse se nomme NEUPOGENE. Il en a déjà reçu 3 perfs.
Pour les globules rouges, il a eu des transfusions, et encore aujourd'hui.
Côté "germe", les analyses n'ont rien donné. Donc pas de soucis de ce côté là.
Il est assez fatigué aujourd'hui, je le "sens" épuisé. Il vomit toutes les demi-heure a peu près. Il pense que c'est lié à un médicament qu'il prend pour ces mucites, qui disparaissent mais... lentement !
Bref, il garde le moral, mais n'a pas la grande forme. Assez fatigué lui aussi, pour lire, et aller sur l'ordi. Il semble être dans les plus mauvaises journées. Il est alimenté par perf. Il a hâte d'être chez lui pour dévorer un bon steak/frites ! N'étant pas "trés télé" en temps normal, il ne la regarde presque pas. Il se repose, et dort assez souvent.
Martine JP, j'ai transmis tes infos sur le vécu de ton époux. Il est entrain de rencontrer le même.... !
Voilà. Je vous transmets son bonjour. Il vous remercie de penser à lui.
Bonne soirée à tous et toutes.   
 

gaby a répondu le 18/07/2007 - 20:03
bonjour tout le monde,
Voici le bulletin du jour jour 20 -10.
désolé ne vous avoir pas pu vous envoyer le petit message journalier pour cause de problèmes informatiques sur le réseau.
Depuis le 14 juillet, mon état s'est dégradé fortement surtout de la fièvre et bien sur les mucites qui, je dirais, dans l'ensemble ,ont été moins pénibles et plus courtes que dans les précédentes chimios.
La fiévre a chuté depuis 2 jours.
la mucite s'en va doucement, mais surement.
Par contre la nuit dernière a été dantesque: j'ai halluciné toute la nuit, que des horreurs, des meurtres, des images à toute vitesse; de quoi s'inquiéter!!
C'est du à un médicament anti douleur assez puissant.
Normalement la situation redevient normale ce soir.

   
gaby a répondu le 18/07/2007 - 21:06

Rebonjour tout le monde.
Un nouvelle vient de tomber; les globules blancs sont supérieures à 3000.
On vient de m'annoncer donc une Sortie IMMINENTE.
Une histoire de quelques jours.
Je suis super heureux.
Le médecin fut étonné de la progression de 3000 unités en si peu de jours après la greffe: 10 jours.
çà va minimiser la prise de neupogène facteur de croissance de globules mais aussi de douleurs articulaires et de celles là, j 'en ai eu assez.
voilà les nouvelles du jour à l'Hotel M.....
A tous les serruriers, facteurs, livreurs,guichetiers dans les cinémas,navigateur, portiers..... Je souhaite une bonne soirée et une bonne continuation.
Bisous.
GabY.

gaby a répondu le 19/07/2007 - 14:09
bonjour tout le monde,
Ce matin, je suis réveillé serein, calme, attentif.
j'avais oublié mon corps, je ne le sentais plus, pas une douleur, pas une sensation.
Que du bien-être.
J'ai n'ai pas vécu une expérience telle depuis mes 35 ans.
Une péniche de joie glisse sur mon lacrymal.

Des larmes de bonheur intense, je me sens guéri.
Le passé est oublié.
Mes yeux voient un avenir radieux.
C'est la joie.
Aujourd'hui, je commence le traitement anticorps: 4 injections sur 4 semaines.

A tous ceux ou celles, qui ont souffert de la maladie ou qui souffrent actuellement, croyez en le guérison.
C'est que je fait.
Bonne chance à tous.
Sincèrement et Amicalement.
Gaby.
   
gaby a répondu le 20/07/2007 - 12:50
Bonjour tout le monde,
MMD est un bon médoc, il permet d'évacuer les surplus d'impressions internes négatives.
d, ce n'est pas un steak que je vais manger en rentrant, mais plutôt des langoustines mayonnaise, un régal,pourvu que le plat ne soit pas gâcher par le mauvais gout qui persiste dans la gorge.
J'attends avec impatience les résultats de ce matin.
Amicalement.
Gaby.
   
gaby a répondu le 21/07/2007 - 13:06
bonjour tout le monde,
comisami,c'est normal que tu te poses ces questions à savoir si le fait de réinjecter les cellules peut faire repartir la maladie, je ne pense pas. je vois les choses de la façon suivante; pour traiter le lymphome, on s'y en plusieurs étapes, tout d'abord la chimio associée à une thérapie d'anticorps pour arrêter l'évolution du lymphome.
plusieurs séances de chimios sont nécessaires pour éliminer les cellules cancéreuses(j'en ai eu 5).
2ième étape: la greffe, pendant laquelle on vous réinjecte des cellules saines, le corps se reconstruit alors avec cette base. Et pour parfaire le traitement, on élimine à fond les cellules résiduelles avec un traitement anticorps). Normalement à ce stade un traitement, le corps ne doit pus posséder de cellules malignes.la dernière étape est de stimuler rapidement la moelle osseuse avec un traitement d'interféron.
durée du traitement: un an.
c'est du moins ce que j'en conclus, personne ne l'a expliqué durant le traitement, j'ai découvert les choses au fur et à mesure.
çà y est, je suis à la maison. çà fait du bien de se retrouver chez soi en famille.
J'ai reçu ma première injection de ruxitumab, il m'en reste 3 encore, je n'ai eu aucun effet secondaire, tant mieux.
Ensuite dans un mois, je commence l'interféron pendant 3 mois. et ce sera fini.
Les projets seront donc à reprendre en 2008, 2007 étant mis entre-parenthèse.
j'espère que je suis dans le vrai.
bon courage à tous.
Bon week-end.
Amitiés.
Gaby.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#7 18-06-2012 16:48:11

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Autogreffe ....en Vue

Depuis je vis dans un bonheur intense; tous les taux sont normaux. Pourvu que çà dure.
Bien à vous tous.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#8 19-06-2012 10:19:34

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour
et merci à vous tous Amandine-"in" , Ludivine63, Ludivine , Clim, Gabdu29 (un bonus pour toi vu le travail  de récolte que tu as fourni) d'avoir répondu si gentiment.

maintenant , je suis au courant de ce qui m'attend et je me dis que peut-être serais-je agréablement surpris du séjour dans le palace big_smile, non je crois que je vais en baver pas mal yikes

je vais essayer de communiquer avec ceux qui seront en traitement en même temps que moi, peut-être via la boite personnelle? pour s'aider moralement smile

bonne journée à tous
et profitez bien de cette journée!


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#9 19-06-2012 10:25:57

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Autogreffe ....en Vue

Rebonjour Ludivine63,

je rentre vendredi 22 juin à l'hopital, si jamais tu rentres environ à la même date, veux tu communiquer avec moi pendant cette agréable période?

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#10 19-06-2012 12:53:36

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour à tous les combattants du jour contre le crabe.
Xarba, profite bien des quelques jours d'attente pour bien te reposer. tu verras que le séjour en secteur stérile passe vite. N'hésite pas à écrire, çà fait du bien et çà change les idées.
Laisse nous un bulletin de situation tous les jours à 20h. ainsi les gens concernés pourront comparer nos deux parcours écrits, même s'il y a toujours des différences entre chacun. et quand tu le liras quelques années plus tard, tu te diras ceci, j'ai vraiment eu une chance incroyable de m'en être sortie ...et tu vibreras de joie tous les jours.
Que demain soit meilleur pour tous.
Amicalement.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#11 19-06-2012 15:01:28

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

bonjour xarba, meme si je ne sais pas encore quand je rentre (surement a la fin du mois) on peut discuter pas de pb!!
bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#12 21-06-2012 11:31:18

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,

Finalement, je rentre aujourd'hui à l'hopital!!

Bonne journée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#13 21-06-2012 11:35:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Copain de rentré smile bon courage


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#14 21-06-2012 12:00:44

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Autogreffe ....en Vue

Xarba et Ludivine vous allez pouvoir comparer au jour le jour ce que l'autre vit et vous verrez que chacun réagit différemment aux traitements et à l'enfermement ! Il y en a qui passe leur journée à dormir quand d'autre dorme !
Bon courage à vous 2 !
On attend de vos nouvelles !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#15 22-06-2012 17:22:26

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
Laborieusement j'ai pu accéder à internet.
j'ai commencé la chimio ce matin et je vais bien
j'espère qu'il en est de même pour Ludivine...

bonne soirée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#16 23-06-2012 12:48:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Coucou!! ca va pas trop mal, apres une grosse cuite hier lol (un produit de chimio qui fait comme une cuite) vraiment pas bien hier!!
Jai commencé hier xarba comme toi!!
Gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#17 23-06-2012 20:05:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Autogreffe ....en Vue

Je vous envoie pleins d'encouragements ! On est peut-être dehors mais on pense à vous !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#18 24-06-2012 08:12:17

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour à tous et merci à Nutellamandine pour ton dernier message,

J+3 aujourd'hui, étonné que tout aille bien mais ça va peut-être se gater!! mad

mon protoccole est le BEAM pour ceux qui connaissent.

j'occupe bien mes jpunées, je dirais même que je suis débordé!! big_smile

à plus tard la suite du feuilleton!

quel suspens! roll

bise à tous


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#19 24-06-2012 08:26:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

coucou les amis!!

merci nutellamandine smile

comme xarba, 3eme jours, ça va pas trop mal, sauf le soir où la fatigue et les nausées sont là... mais avec une bonne nuit, ça passe!! je ne m'occupe pas trop, je dors principalement avant d'avoir de la visite, puis comme je ne suis pas encore en aplasie, l'infirmére m'autorise a sortir et a aller me promener dans le CHU... ça fait du bien!!

par contre je ne mange pas beaucoup, aucun appétie... mais bon j'ai des réserves avec 20kg en trop... lol

xarba pour vu que ça dur ainsi pour toi, bon courage pour la suite!! du coup on sera gréffé en meme temps smile

bisous bisous et passez une bonne journée smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 25-06-2012 11:57:52

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,

J-4 pour autogreffe
pour l'instant, tout va bien smile mais je crois que ça ne va pas durer yikes

mais journées sont très occupées et le soir je suis frustré de ne pas avoir fait tout ce que je voulais big_smile

bonne journée et profitez bien du temps présent


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#21 25-06-2012 23:06:53

salolit
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Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Autogreffe ....en Vue

bonjour xarba,
je suis de tout coeur avec toi
biz
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#22 26-06-2012 08:00:23

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

J-3

Bonjour à tous et à Salolit

Ce qui est bizarre, c'est que je suis tout à fait dans un état normal, je me damande s'il m'injecte des produits!!! big_smile  je ne sens pas l'aplasie arriver mais c'est peut-être du aux corticoides?
en principe je rentre en chambre stérile le 28 ou 29?

j'ai pas mal de visite et je suis loin de m'ennuyer, je n'ai pas le temps de  tout faire!!! hmm

c'est aussi bien comme ça, seulement je pense que dans quelques jours on va se transformer en légumes mad et ce sera peut-être plus pénible , bon enfin on verra, pour l'instant ça va


bonne journée


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#23 26-06-2012 08:13:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

J-3 aussi!! pour laplasie cest normal, moi aussi ca me le fait et jai posé la question, on commencera laplasie apres la reinjection des cellules... car la les globules baissent doucement...

Moi je me sens plutot bien, beaucoup de visite aussi!!

Par contre moi je vais surement rester dans ma chambre normal... car les places sont chere en sterile...

Bon courage xarba je pense bien a toi bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#24 26-06-2012 12:09:23

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
Je peux me joindre a vous ? Je viens de me faire "brancher" pour debuter mon autogreffe !!! Vous avez le l avance sur moi, ma greffe est prevu lundi prochain. J ai un protocole BEAM, vous aussi ?

Ma cytapherese a ete penible, 4 jours de prelevement avec pose d une voie centrale en femorale...pff

Vous avez aussi des antibio a prendre ? En prevention ?

J angoisse un peu mais je vous lis et me dit que ca va bien se passer !!!

A plus bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#25 26-06-2012 13:26:45

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour cline!! bienvenue a toi en autogreffe!! jai aussi beam, pour linstant moi se passe super bien... ma cytapherese a etait fait en une seul fois avec 2 poches pleines de cellules jeune...
Je nai pas encore dantibio, plus tard quans je serai en aplasie... mais tu sais si il te mette sous antibio il y a sans doute une bonne raison!! ne ten fait pas ca va bien se passer jen suis sur... et si tu veux tu peux me parler par mail (en cliquant sur courriel)
donne de tes nouvelles smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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