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#51 02-07-2012 10:58:25

xarba
Membre
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Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Salolit,

malgré l'aplasie, je lis , travaille sur l'ordi et regarde la télé (en fonction des programmes!!)

Ceci dit, je vais surement entrer dans une période très délicate...yikes

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#52 02-07-2012 19:34:53

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou xarba,
sache en tout cas que je pense très fort a toi en ce moment
et je mesure la chance que j'ai chaque jours...
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#53 02-07-2012 19:36:09

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

salut la bande des gréffés!!!!!!!
je vous envoie de gros gros gros bisooooouuuuussssss
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#54 02-07-2012 19:57:22

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

ah j'oubliais je suis en rémission depuis 5 ans aujourd'hui et je voulais vraiment vous en faire profiter!!!!!!!!!*
courage a tous
bisoussssssssss
sab


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#55 02-07-2012 21:40:08

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: Autogreffe ....en Vue

Juste un petit mot pour vous dire que je penses bien à vous "l'équipe des auto et allogreffes"... Nous c'est demain le grand jour de la greffe.......  Pleins de courage à vous


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#56 03-07-2012 11:01:36

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
J+4

Bienvenue à Nico dans notre club....nous sommes de tout coeur avec lui

légére augmentation du  mal de gorge (mucites)  et de la temperature d'où prise de sang, prélèvement pour hémoculture et radio des poumons.

Comment vont les autres greffés ?

Sont-ils comme moi à commencer à compter les jours?

Bonne journée

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#57 03-07-2012 12:17:33

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Coucou je pense a toi nico!!

Jen ai marre beaucoup de desagrements (mucites + mycoses) temperature qui viens doucement!! Je  ne mange pas a part des glaces... jevomis pas mal, diarhée.... enfin les choses normal quoi...

Desolé je ne veux faire peur a personne, chaque cas est differend...

Je compte les jours aussi, surtout le jour ou je sortirai daplasie....

Bon courage a nico pour aujourdhui et cline cetait hier... xarba jespere que ca restera ainsi...

Gros bisous les copains et copines


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#58 03-07-2012 15:28:10

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Ludivine,

je suis un peu dans le même état que toi : mucites, fiévre, appetit très léger (soupe et flanc) ...
j'attends de savoir si j'aurai des transfusions de plaquettes et de plasma...

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#59 03-07-2012 16:10:21

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Autogreffe ....en Vue

Coucou a tous et toutes,
Ça y est la greffe est faite, une odeur d’artichaut selon les infirmières et Nico, moi j'ai rien senti avec le masque..... ça n'a duré que 5 mn et ça c'est très bien passée. Par contre nous sommes dans la chambre stérile depuis le 1er jour soit 1 semaine maintenant... les protocoles sont vraiment différents selon les Hôpitaux.....
Ludi: Nico m'a demandé de t'écrire tous ses effets, histoire que tu n'es pas la seule a les cumuler, comme dit Nico s'il y a un effet secondaire il est d'office pour lui!!!!!!!!!
alors:
1-les nausées
2- les diarrhées
3-les vomissements, même l'eau ne passe pas
4-barre insupportable a l'estomac ( pas mangé depuis samedi, il ne garde rien
5-la mucite (Nico a une langue géographique) alors la c'est énorme, ca ressemble a des crevasses)
6- les boutons sur tout le corps du a une réaction au produit de chimio, selon les médecins, ils n'en avaient jamais vu autant!!!!! et donc démangeaisons......
7- difficultés a uriner donc traitement pour aider
8- insomnies
voila pour les réjouissance et vive les cachets et la morphine pour pallier a tous cela
Le moral est toujours la et tu vois Ludi pour Nico aussi VDM....
courage a vous tous, reposez vous bien et a plus tard....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#60 03-07-2012 16:31:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Merci nico et blandine, je me sens moins seul du coup!!
moi la mucite se trouve dans la gorge donc je ne peux rien avaler, juste boire et encore quand je le garde....

Ca me soulage de voir que nico en bave (desolé ca fait egoiste)

jespere que nos soucis vont vite sarreter!!


Xarba : jattend aussi pour les transfusions, de sang peut etre... a voir...

Gros bisous a tous soyez fort je pense a vous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#61 04-07-2012 13:21:23

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour ,
J+5 (pour Ludivine aussi)

Mamours, je suis de tout coeur avec Nico, pour l'instant mes problèmes sont mineurs par rapport aux siens et je ne trouve pas cela tellement agréable...

mon nouveau problème est l'apparition de taches marrons entre les cuisses, j'attends le dermato..sinon les autres semblent se stabiliser...

il n'est pas évident que j'échappe à une transfusion sanguine, la bonne nouvelle étant la première injection de granocyte vendredi...

et Cline comment va-elle?

bises et bon courage


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#62 05-07-2012 08:13:47

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Coucou j+6

Les effets commencent serieusement a me taper sur les nerfs, les machines et leurs bipbip aussi...
Transfusion de plaquette hier, aujourdhui peut etre du sang....
En plus le temps est a mon humeur orageux, pluvieux et maussade...

A part ca, ca va, je moccupe, je dors, jai de la visite et je compte les jours, car des que je sors je compte bien profiter de tout bouf, sortie, magasins, ciné, picnic...... avant que jy retourne pour l'allo.... alors autant vous dire que la ma patience nexiste plus... lol

cline donne des news?

Xarba continu a taccrocher et super si les effets sestompent... pour les taches brunes, moi jai lentre jambe coloré en foncé comme si javais un bleu qui tournai au violet.... ce sont les effets de la chimio je pense... que tas dit le dermato?

Nico courage je pense fort a vous mes copains de greffe... gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#63 05-07-2012 09:15:55

Cline
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Messages: 116

Re: Autogreffe ....en Vue

Coucou,

Alors j+ je sais pas pour moi, on compte a partir de la greffe ? Donc J4...

Je suis en aplasie depuis hier, avec tout ses inconvenients... J ai mal l oesophage, je peux plus manger, je dors +++, mal au ventre et j en passe...
Comme toi ludivine, j en peux deja plus de cet enfermement...
J ai eu du sang hier et plaquettes aujourd hui...
Je veux sortir !! 
Voila les news, j espere que pour vous ca va aussi !! Je me demande a partir de quand on commence a se sentir mieux...

Bisous a vous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#64 05-07-2012 14:14:46

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
J+6

bon, le moral n'est pas bon à ce que je vois sad

mais c'est vrai qu'on a hâte de retrouver l'extérieur et de faire une bonne  bouffe......à condition que la diétèticienne nous l'autorise! j'ai entendu parler de régime interdisant  des choses sympas sad

pour Ludivine et moi, la bonne nouvelle étant de début des injections d'hormones de croissance à partir de demain smile

Bonne journée et plein de bises


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#65 05-07-2012 14:38:17

cocotte59
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour à vous, je me décide à vous rejoindre parce que je suis votre parcours depuis que je sais que je dois passer par la case auto greffe. Les médecins ont dressé un tableau trés noir de tous les effets secondaires et voir ce que vous subissez m'aide un peu, j'ai vraiment peur de ce qui m'attends, je vais devoir laisser mes enfants, et j'ai l'impression de leur gacher l'été. En plus j'ai des nausées dés que j'entre dans une chambre d'hopital et je pense ne rien pouvoir avaler dés le premier jour et on m'a déja parlé d'une sonde pour l'alimentation. J'ai donc le moral à zero.
Je rentre en hospitalisation le 11 juillet pour autogreffe le 19. Combien de temps aprés la greffe peux t-on esperer etre de nouveau à peu prés en forme? Les medecins vous ont-ils dit quelque chose à ce sujet?
Voila, j'ai beaucoup de questions mais vous lire me rassure un peu ( un tout petit peu!!)
Bon courage à vous.

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#66 05-07-2012 14:57:47

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou ici je vois que l'on s'amuse dans votre chambre commune lol
alors xarba les nouvelles ?
cocotte ne t'en fais pas trop à l'avance les effets de l'auto sont moins lourds que ceux de l'allo
l'hospitalisation est de trois semaines environ non ?
cocotte tu seras hospitalisée ou ?


l'agentdoubleenmission
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#67 05-07-2012 21:06:24

ludivine63
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Re: Autogreffe ....en Vue

cocotte bonsoir, ne t'en fais pas, chaque personne réagis differemment aux effets, donc ce que l'on décrit est propre a nous... tout se passera bien j'en suis sur et comme dit kate cest 3 a 4 semaines!!

et franchement ça va, personnellement je supporte bien l'enfermement, bon moins les effets, mais l'équipe médicale est là et réagis plutot vite!!

donc pas d'inquietude (meme si je sais que tu dois fliper) je ne mange rien et je n'ai pas de sonde, mais des poches d'alimentation la nuit et personne me force a manger... le tout cest de bien dire les choses et d'oser les dire, les infirmiéres comprennent, ainsi que les hématos, donc pas de stress tu sera entre de bonne mains!! aprés la greffe il faut au moins 6 jours pour que la moelle commence a refonctionner et une 10zaine de jours en tout pour que tout remonte les globules et plaquettes!! donc en gros tu es a lhosto entre 3 a 4 semaines!!

de toute façon si tu as le moindre soucis viens en parler n'hésite pas, il y aura tjr quelqu'un pour te réconforter!!

gros bisous et bon courage


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#68 05-07-2012 22:50:59

Mamours
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Lieu: Allier
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Re: Autogreffe ....en Vue

Ludivine, en pleine souffrance mais toujours la pour avoir un mot rassurant pour les autres... Vivement qu'on se rencontre lol..... J'espère en tout les cas que ta journée de demain sera plus calme et qu'ainsi ta moelle se "reconstruise" au mieux. Au faîte, notre message de tôt les effets secondaires était dans le but que tu te sens moins seule... Alors non ce n'est pas égoïste que ca te rassure de voir Nico en baver,Madame!!!!!!!!!!!!!                                                                                                                             Bonsoir Cocotte, mon mari est en autogreffe actuellement et effectivement ce n'est pas une partie de plaisir mais comme dit Lulu, les infirmières sont très réactives et en générale adorables dans ses services.... Quant à tes enfants, nous en avons 3 (12,10 et 1an) et crois moi leurs vacances n'est pas gâchés car ceux qui comptent le plus pour eux c'est que leur père guérisse et que leur maman rentre à la maison. On les a beaucoup protégé et donnés les informations importantes mais il avait déjà tout compris. Steph qui a été fille de malade ( et malade elle-meme) te dirait comme elle m'a dit les enfants comprennent tout et son remplis de force. Alors concentré toi sur ta guerisson. Quant à tes peurs, elles sont normales.... Mon mari était plus stressé avant de rentre en autogreffe, il s'imaginait pleins de chose et vit finalement mieux la chose que ce qu'il avait imagine.tes enfants ont quel âge? Car tu peux communiquer par internet si tu as un ordi portable ou même un tel portable, je les appelle tout les jours, on met le haut-parleur et Nico parle avec eux... Ça aide


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#69 06-07-2012 09:25:52

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou
pareil mon fils m'appelait tous les jours et restent dans leur cocon familial avec tous leurs repéres
et continue à s'occuper de leurs jeux d'enfants méme si on leur manque
vous verrez ça va vite passer au final et aprés avec le recul on en parle différemment


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#70 06-07-2012 11:48:26

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
J+7
je suis en charge d'hormones de croissance au moment où j'écris et je suis bien content...j'espère que ça va améliorer ma forme...

bonjour Kate, tu as raison de dire qu'avec le recul on voit les choses autrement, mais pour l'instant nous sommes en traitement, et moi j'ai du mal à me projeter tant que je n'aurai pas résolu mes problèmes de digestion qui me fatiguent.

Bonjour Cocotte, je pense que tu ne dois pas te faire un scénario trop sombre de cette période mais d'un autre côté mieux vaut te préparer à quelques petits soucis pour mieux les accepter...Comme Nico , j'ai craint un scénario catastrophe et du coup , je suis agréablement surpris

Bonne journée


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#71 07-07-2012 12:08:25

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour
J+8,
aujourd'hui deuxième injection de cellules souches,
je me sens mieux à part une mucite sur la langue qui me fait mal quand je mange...je vais peut-être passer à la morphine

comment allez vous
bonne journée
bises


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#72 07-07-2012 12:42:35

ludivine63
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Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour les amis greffé!!
J+8 Bonne nouvelle annoncé par mon Dr glamour, mes blancs remontent, transfu de plaquette et sortie envisagée peut etre la semaine prochaine... bon je ne me fais pas de fausses idees la decision sera prise lundi... donc encore un peu de patience!! Aujourdhui ca va beaucoup mieux encore un peu fatiguée mais les desagrements sont plus ou moins finis.... oufffff... voila les news!!
Bon courage a vous les copains et copine je pense fort a vous!!
Gros bisous


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#73 08-07-2012 12:19:35

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
J+9
Bravo Ludivine, tu es sortie d'affaire...mes globules sont montés un peu mais rien de sgnificatif
bonne journée
bises


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#74 08-07-2012 16:36:31

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
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Messages: 417

Re: Autogreffe ....en Vue

salut xarba,
j+9 c'est tous ça en moins a faire.....
contente de voir que tes globules montent même si ce n'est qu'un peu c'est déjà encourageant
je te fais plein de bisous
sab


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#75 08-07-2012 16:41:01

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

bisous et toutes mes amitiés a
ludivine
nico
cline et tous les autres................................
sab


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