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#101 23-07-2012 20:59:24

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Autogreffe ....en Vue

vérifie qd méme on ne saitjamais les protocoles changent tellement
et d'un hopital à un autre...
ça coute rien de poser la question


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#102 24-07-2012 11:29:01

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Kate,

à vrai dire ,je suis surtout préoccupé par le vaccin antiténanique (je jardine beaucoup et évidemment me blesse) et le docteur m'a fait une réponse un peu ambigue indiquant que c'était un vaccin qui avait tendance à résister.

en 2008,j'avais eu le même problème mais à la suite d'une chimio  "plus légére"

il est étrange que les médecins ne nous parlent pas spontanément de ces sujets (comme d'autres) et ne en nous parlent que si nous leur posons des questions....

bonne journée

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#103 25-07-2012 07:29:59

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Autogreffe ....en Vue

parfois j'ai l'impression qu'ils vont droit au but et ne gére pas forcément les pb annexes
et pense que tout va bien de leur coté
le tétanos y a les rappels mais de là à le refaire systématiquement bonne question
jardiner avec des gants
je garde toujours quelques précautions selon la situation port de gant ou masque ....
j'ai un ami qui m'a indiqué une annonce à la radio comme quoi des comédiens seraient engagés pour aider les médecins à l'annonce du cancer...


l'agentdoubleenmission
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#104 25-07-2012 09:19:45

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Kate,

tout à fait d'accord avec toi, le . traite le problème qui le concerne sans se soucier (enfin , pour être honnte  pas toujours) des conséquences dans d'autres domaines.

Quant aux comédiens à la rescousse des médecins l'idée peut être bonne, vu la façon dont mon cancer m'a été annoncé!!!

je ne peux pas passer quelques heures à jardiner sans me blesser même avec des gants...ceci dit je pense que le vaccin doit être encore actif vu que certains pensent qu'il est valable à vie??

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#105 25-07-2012 17:38:19

Cline
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Re: Autogreffe ....en Vue

Salut les amis !!!

Je suis sortie de l hosto samedi, de bonnes doses d antibios et puis voila !!!

L appetit est pas encore la mais je mange un peu plus et surtout merci de m avoir rassure car je me voyais deja avec un lymphome dans l estomac....
D ailleurs je sais pas vous mais moi j ai du mal.... Je me vois mourir... Pas drole du tout.... Je me vois dire aurevoir a mes enfants, il faut dire qu autour de moi tout le monde me dit : lui est mort du cancer, elle aussi.... Ca aide pas....

Enfin ca va vite aller mieux !!!!!

Ludivine, j espere que tu as bien repris et xarba mefie toi quand meme avec le jardinage !!!

A plus bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#106 25-07-2012 18:28:55

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Cline,

très content que tu sois sortie de l'hôpital ...et d'affaires

ça fait une semaine que j'ai quitté notre belle résidence de début d'été, et je commence à bien manger avec un semblant d'appétit (en pleurant sur les crustacés  que j'aime tant, on verra dans 3 mois)

Si tu le peux, évites les gens négatifs qui te parlent de maladie, il n y a que toi qui puisse en parler et quand tu le veux, c'est ce que j'ai fait comprendre à mes proches et amis, ils sont là pour écouter, comprendre,distraire... mais pas pour inquiéter

il n'y a pas que le jardinage dont il faut se méfier mais aussi les petits accidents ménagers, mais je pense qu'il nous reste des défenses

Comment va Ludivine ...et les autres greffés?

bises


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#107 25-07-2012 18:53:55

ludivine63
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou les amis smile

cline trés contente que tu sois sortie de l'hosto, tu vas pouvoir reprendre des forces et t'inquiéte l'appétie va revenir!!

je suis assez d'accord avec xarba, l'entourage est la pour rassurer et non l'inverse... cline oui tu vas mourir comme nous tous, mais pas demain, non non non non ta nouvelle vie viens de commencer profite et n'écoute pas ses personnes idiotes (excuses moi mais elles le sont)

xarba fait attention quand meme, mais comme m'a dit mon medecin d'allogreffe, l'autogreffe ce n'est pas une greffe, alors les restrictions...... enfin voila ça voulais tout dire!! j'ai bien compris et exit les restrictions.... surtout que mes prise de sang sont plus que bonne smile alors M**** aux restrictions lol (je fais attentions un peu quand meme)
sinon ça va super a part des gros soucis administratif qui dure depuis... le début en fait... et la le moral commence a en prendre un coup, surtout que ma super assistante social est en vacance, alors je vous raconte pas dans quel etat je suis.... j'arrete pas de pleurer, j'ai les nerfs là.... mais bon ça va aller lol smile

je pense bien a vous les amis!! profitez a fond smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#108 26-07-2012 22:05:40

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

bonsoir xarba
voila rentré cette nuit de corse et tout a été magnifique!!!!!!
balade en bateau dans les grottes a Bonifacio...magique...
plages et eaux turquoise  ailleurs ,çà dépayse drôlement ...
sinon l'important c'est que tu sois sorti et que tu recommence a vivre doucement!!!!!!
enfin pour toi c'est vite dit!!!!!
je suis de tout cœur avec toi
plein de bissssoooooooouuuuuuuussssss
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#109 26-07-2012 22:07:50

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

une pensée très emue................................................
pour toutes les personnes en cours de traitement ,dans leur bulles et qui par
leur courage nous disent combien la vie est belle et sacré..............................
sab


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#110 27-07-2012 12:50:44

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Salolit,

j'ai été très touché par ton message, et comme toi j'ai une pensée pour tous ceux qui sont isolés en espèrant que leurs effets secondaires ne soient pas trop pénibles, déjà que l'isolement est déjà dur à supporter..

Quant à la Corse tu as excité encore plus mon envie d'y aller et surtout d'aller me reposer dans le port de Century...peut-être en septembre?

plein de Bises itou

bonne journée


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#111 06-08-2012 22:55:28

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: Autogreffe ....en Vue

bonsoir xarba,
en t'espérant en bonne forme vu les dernières semaines
bisous
sab


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#112 07-08-2012 10:06:28

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Salolit,

merci pour ton message...la forme a l'air de revenir assez vite , j'ai juste tendance à manger un peu trop maintenant!

comment vas tu?

bises


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#113 09-08-2012 10:28:47

Cline
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Re: Autogreffe ....en Vue

Salut xarba !!

Contente de voir que tu vas bien !!! Tu as de la chance de bien manger... Lol

Ludivine, tu vas bien aussi ?

Moi, bilan mitige. Bilan sanguin ok, je commence mes rayons aujourd hui. Mais pour manger c est tjs difficile, beaucoup de nausees, vomissement que l on explique pas.. J ai une douleur constante du cote droit en dessous des cotes, mais apres examen (scanner) y a rien... Donc je sais pas.
J ai l impression que mln corps reprend sa place, j ai enormement de sueur, des douleurs osseuses...

Vous avez remarque que j aime me plaindre !!! Mdr....

Bisous


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#114 09-08-2012 17:23:57

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Cline,

J'ai également eu de légères douleurs au niveau des côtes mais sans conséquences et j'ai attribué cela au coté psy..

Bizarre que les médecibs ne comprennent pas tes nausées avec tout ce que l'on reçoit comme produits...même aujourd'hui avec mon bon appétit j'ai tendance à avoir des nausées surtout après un effort physique ou intellectuel..

tu peux te plaindre auprès de nous , nous sommes là pour pour cela d'une certaine manière....pour nous écouter

Très bon courage te plein de bises


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#115 09-08-2012 20:51:26

ludivine63
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou les copains smile

moi aussi, des douleurs dans les cotes aprés un ptit effort, douleurs musculaires aussi... mais cest normal notre corps, nos muscles eliminent les produits et ce remettent a fonctionner... donc il faut du temps, surtout si en plus tu as maigris suite a l'autogreffe... prend ton temps, ne force pas trop, mange tranquilement... je suis sur que ça passera smile

j'ai des douleurs a l'estomac, je pensais que cetais du au fait que j'avais repris une alimentation normal, mais j'ai appris suite a une echographie pré-greffe que j'ai un calcul dans la vesicule biliaire... donc je pense que ca doit etre liais... je vois mon hemato le 17, je verrai bien ce qu'elle en dit!! mais je ne prive pas lol smile

et comme xarba, on est la pour ecouter et aussi pour ce plaindre... et heureusement, car c'est signe que ça va bien smile

gros bisous smile


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#116 10-08-2012 08:32:24

Cline
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Re: Autogreffe ....en Vue

Merci pour tout les amis !!! Ca me fait plaisir !!!

Je commence mes rayons aujourd hui !!! 15 seances au lieu de 30.. Et je fini juste avant ma petite semaine de vacances dans le sud avec mon homme et mon petit dernier. Le grand part 3 semaines ne sicile avec mes beaux parents !!!

J espere que tout va bien continue pour vous !! Ludivine tu es bien courageuse de recommencer pour l allogreffe, respect.

Gros bisous


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#117 10-08-2012 09:17:44

ludivine63
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Re: Autogreffe ....en Vue

super profite bien de tes vacances, de la mer, du soleil smile

oh tu sais je ne suis pas courageuse, j'ai juste envie de guérir... tu aurais le meme courage si tu etais obligée de le faire smile

et puis tu es toute aussi courageuse, car tu as du te battre alors que tu as des enfants et un homme... moi je vis chez mes parents et je suis célibataire.... smile

gros bisous cline et je te souhaite que les rayons se passent super bien et vivement tes vacances smile


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#118 11-08-2012 10:19:53

salolit
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Re: Autogreffe ....en Vue

salut xarba!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
quand l'appetit va tout va non???????????????????????????
plein de bisous en tout cas
sab


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#119 13-08-2012 11:06:31

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
à votre avis , je suis invité à une soirée "Homard" mais je crois que même cuit c'est un crustacé déconseillé un mois après la sortie d'hopital (pour autogreffe)
je remercie d'avance celui qui sait!
bises et bonne journée


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#120 13-08-2012 11:20:45

ludivine63
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Re: Autogreffe ....en Vue

du moment que tes neutrophiles sont bons et ta prise de sang en general, je ne vois pas le probléme!! je mange des crustacés!! mais si tu as un doute appel la diététicienne de ton CHU...

bisous bonne journée


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#121 13-08-2012 12:54:47

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou Ludoivine,
tu es sortie en même temps que moi (il y a un mois) et tu manges des crustacés,
il m' a été formelllement interdit de manger fruits de mer et crustacés pendant 3 mois et la diététicienne vient de me le confirmer  mais dans le cas du homard bien cuit il semblerait qu'il n' y ait pas de problèmes
d'après ce que j'ai compris nos globules blancs de seraient pas encore armés pour lutter contre les vilaines bestioles!
bises


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#122 13-08-2012 13:01:35

ludivine63
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Re: Autogreffe ....en Vue

eh bien moi je n'ai pas eu ces recommandations, et les restrictions sont levées depuis un bon moment!! comme quoi chaque CHU a ces propres régles.

mes prises de sang sont revenues a la normal et c'était la conditions pour stopper les restrictions!!

mais tu dois suivre ce que te dis ton CHU!!

bises


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#123 14-08-2012 12:59:06

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Ludivine

pas facile d'avoir des informations aussi bien en diététique qu'n vaccination...

bonne journée

bises


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#124 17-08-2012 09:54:36

salolit
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Re: Autogreffe ....en Vue

coucou xarba
petit coucou en passant vite fait sinon je vais etre en retard au boulot!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
porte toi bien
a très vite ,je t'embrasse
sab


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#125 25-08-2012 15:48:25

xarba
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Re: Autogreffe ....en Vue

Merci Salolit,

j'apprécie toujours tes petits messages qui sont si importants

je récupère gentiment

porte toi bien aussi
portez vous tous bien aussi

continuons à profiter du moment présent

bises à tous


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